泣き虫シンガー 小川マキBlog *maki-log*

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

つれづれ日記

大腿骨頭壊死

ステロイドの大量投与による

 『大腿骨頭壊死』 

の診断が確定してしまいました💧 

9月の “もう一つの不安” が
現実のものとなってしまいました...😅 

9月の中旬に左足の付け根が痛みだし
それからの2週間は、どんどん痛みが増して
泣きたいほどだったのですが・・・

レントゲンでは特に症状は出てなくて・・・

「何も悪くないのに こんなに痛い??」と
逆に不安になるものよね。。

整形外科の先生いわく
壊死の初期はレントゲンに出ないことが多い、とのこと。

MRI検査の画像では
やはり壊死の状態がしっかりと写っていました。

やっぱりね・・・

なんというか、
変な “確信” と 妙な “納得感” 😆

人工関節の手術も視野に入れてはいるものの
10月に入ってから不思議と痛みが和らいでいて
手術の時期は検討中です。

杖をつきながらの生活は
もうしばらく続きそうです🥺


       



いやぁ・・
それにしても
ステロイドのパワーって凄まじいね。

プレドニン50mg/日 飲んでいた時は
覚醒作用が凄まじくて、全然眠れない日々が続き
and 異常なほど食欲があって恐ろしいくらいでした。

睡眠導入剤を処方してもらったりしましたが
吐き気がしたり...と 身体に合わなかったので
“眠れなくてもいいや〜” と腹を括りました。笑。
眠くなったら寝るだろう〜と😉👍️

そうこうしているうちに
顔がどんどん膨らんできて
いわゆる『ムーンフェイス』ってやつ。。😱

顔が アンパンマン みたいになってますぅー❗️🤣🤣

anpanman
2019年映画 『それいけ!アンパンマン きらめけ!アイスの国のバニラ姫』より

ステロイド
私の場合、全然効かないばかりか
副作用ばかりが強くて ガッカリです・・😭😭

それに『野牛肩』って・・・笑。

男性化を通り越して、
わたくし野牛になりましたぁー🤣🤣
あの食欲も野獣のようだったたしなぁ〜〜笑。

このオモシロイ状況を楽しもうと思います😉👍️



       




今年も お陰様で

久しぶりに赤芽球癆の備忘録を・・

長文です...
興味のある方 ご覧くださいませ。。。

早咲きの桜2023
昨年撮影した早咲きの桜   


長い間服用してきた免疫抑制剤 ネオーラル
段々効かなくなり、昨年春から赤芽球癆の再燃となり
今年1月からは 抗がん剤 エンドキサン に変更して
はや2ヶ月。。。

結果が出ているかというと・・んん...微妙。

まずは良いご報告から。

私の病は
白血球の中の「リンパ球」が
間違った司令を受け取ってしまって
生まれたばかりの赤血球の赤ちゃん(網状赤血球)を
外敵と勘違いして攻撃&壊してしまう状態でした。

昨年までの白血球分画は

 好 中 球  10%
 リンパ球 80%
 単   球  10%

といった感じで
悪いリンパ球が圧倒的に多すぎる配分になっていたものが

エンドキサン を服用することにより
徐々に白血球分画のバランスは良い方向に向かい

直近の検査では

 好 中 球  35%
 リンパ球 55%
 単   球  10%

と、ほぼ正常値に近いくらいになりました❣️

   

ただ一方で、良くない結果も。。

副作用の 骨髄抑制 が顕著に出てしまい
貧血がさらに進んでしまいました😰


11/16 Hb 6.8(→輸血)
12/12 Hb 5.8(→輸血)
 *骨髄穿刺検査(マルク)
12/26 Hb 5.9(→輸血)
 *マルク結果:悪性の所見なし
2024年から
 *エンドキサン開始
1/18 Hb 5.6(→輸血)
2/ 8  Hb 4.3(→輸血)
2/19 Hb 4.0(→輸血4単位)
2/29 Hb 5.2(→輸血)


網状赤血球についても
2023年11月時点では 7% ほどあったものが
3% → 2% → 1% と徐々に減ってきて
確実に「造血されなくなったこと」が判明。


2ヶ月の経過をみて、
エンドキサン では回復できないという判断になり
元々の免疫抑制剤 ネオーラル に戻すこととなりました。


ただ、2ヶ月間ネオーラルを中止していたことで
腎臓機能を示す「クレアチニン値」が若干 回復したことで
ネオーラルの量を200mg/Day に増やせることに


更に、エンドキサンを中止するのではなく
週に一度だけの服用を続けることで
効果の部分の ”いいとこ取り” できれば...という作戦


また 大量の輸血によりフェリチン(貯蔵鉄)が増えてしまい
鉄キレート剤 ジャドニュ の服用も始まりました。


はてさて
今後の効果はいかに・・・


主治医泣かせの患者ですが
先生のお陰で希望を持って過ごしております✨
ありがたい限りです


今年もお陰様で
誕生日を迎えることができました
感謝ですね ありがとうございます


いつもありがとう_s




           



福うさぎ

大変遅ればせながら・・
本年もよろしくお願いいたします

今年は 卯年 なんですよね

福うさきw

  お願いかなう 福うさぎ

みんなのお願いも叶いますように・・・


この ウサギさん🐰

20年前・・
音楽活動 駆け出しの頃の頂き物


引っ越しを繰り返しても
いつもどこかに飾らせてもらっています


この20年間
たくさんのお願いを叶えてもらったなぁー


  ウサギさん ありがとうね



今年は 特別な気持ちで
このウサギさんを拝んでいます

これまでにないほど
念を込めてお願いしているかも〜〜(笑)


東京でも20周年コンサートをしたいと思っているのですが...

色々と難関が多くて〜
いいご報告ができるといいなぁ



       






佳いお年を・・・

今年も余すところ
あと僅かになりましたね

たくさんの人に支えられ
たくさんの人に応援してもらった一年でした
ありがとうございました

みなさま
どうぞ佳いお年をお迎えくださいませ


わたくし事ですが・・・
喪中につき新年のご挨拶は失礼させていただきます


   新しい年が皆様にとって
  素晴らしい年となりますように・・
ありがとう 2






怒涛の2022年に感謝

今日は 冬至  

柚子湯に入って
あたたまりたいですね  

yuzu-yu

今年は 本当にいろいろありました!

一昨年の暮れから新曲を作りはじめ
年明けからアレンジ&仮歌

こだわりのパッケージを叶えてくれる
CDプレス業者さん探し&交渉

5月には 二胡レコーディング
 and コンサートCMの撮影@高畠

夏までの間
新作CD『花鳥風月』制作追い込み
こだわりのパッケージデザイン構築💖
歌の本番レコーディング🎶

その間に母を見送り・・・

9月 コンサート本番✨

10月のコロナ罹患からは
あっという間の2ヶ月で

怒涛のような一年でしたが
とってもとっても充実した一年でした✨

たくさんの応援
本当に ありがとうございました😊


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アルバム情報
復刻アルバム
「Nostalgia」
nostalgia
2016.10.29 Release
みんなのコメント
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