泣き虫シンガー 小川マキBlog

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

血液内科受診 備忘録

検診(46回目)フェリチンに変化

先日の木曜日、
3ヶ月ぶりの検診へ行ってきました。

  Hb;9.0(前回 9.6)

二桁をキープするのは難しいなぁ...

ヘモグロビンは、少々下がってしまいましたが、
他の数値では良い傾向も見えてきているので、
結果オーライといった感じ

 ここから先は細かいお話になります
  ご興味のある方のみどうぞ...続きを読む

検診(45回目)順調です(^^)v

あっという間に夏が過ぎ去り
秋雨前線の到来とともに台風が襲来。

今回は、台風本体が東海地方を直撃し、
羽根のように伸ばした雨雲群が
北関東を襲いました。

被害に遭われた方々や 今もなお救助を待つ方々...
一刻も早く安心した時間が訪れますように...☆

今日、私は検診で病院へ行きましたが、
待合室のテレビでは、救助活動の様子が映し出されていました。

日が暮れて暗くなった今、救助を待っている人々は、
疲れもピークに心細い夜を過ごしていることでしょう...
どうか あきらめずに 気持ちを強く持ってほしいです
がんばってください



さて・・・

  私事ではございますが〜

3ヶ月振りの検診結果を備忘録として残します。。。続きを読む

検診(44回目) 安定してます(^^/

あじさい2015

先週、3ヶ月振りの検診に行ってきました。

道すがら、今年も綺麗に咲いている紫陽花を発見

ごくごく普通の紫陽花なのに
.. なぜでしょう ...
カメラを向けたくなりますね。

検査結果は・・
これといって大きなニュースでもないのですが、
備忘録として残します。。。


ヘモグロビン数値は、
見事に横這い

Hb 9.4(前回 9.4)


白血球分画
(*当日には結果が出ないので前回の数字です)

 好中球 17.5%(前々回 22.0%)
リンパ球 58.5%(前々回 54.0%)
 単 球 17.0%(前々回 14.0%)

なかなか『"悪玉" リンパ球』が少なくなってくれません...


でも、考え方次第では・・

7年前の最悪な頃の数字
『 好中球  4.0 %』
『リンパ球 87.0%』から比べたら
随分と良くなってきたというもの

小さな変動に一喜一憂せず、
大きな流れの中で、安定している事に感謝です

数字的には決して悪くない数値。
早く 普通の生活が送れるよう〜
日々の疲れに負けない為に
体力をつけていくのが当面の目標です!





今年から指定難病制度が新しくなり、
昨年末に更新手続きをしたにも関わらず、
通年どおり、6〜7月のこの時期にも
また更新手続きが必要なようです。

これまでより、記載事項が多くなり
書類も増えてなんだか面倒な感じです。

【後天性赤芽球癆】が、新しく指定難病に加わりましたが、
主治医とも相談した結果、これまで同様に
再生不良性貧血として更新手続きすることに致しました。

(先のコメントでも触れましたが..)
現時点では新しく加わった疾患についての
認定基準も詳細が出ていないので、
これまで通りの申請をした方が良いでしょう〜という
主治医の判断です。

私を案じて下さってのことと思います。
... ありがとうございます...




これまで、『再生不良性貧血』では認定されなかった..という
赤芽球癆の病友のみなさま。。。

是非、新しい制度での申請を出してみて下さい


新しい道が開かれることを心から願っています



     


検診(43回目) 横這いです(^^/

確定申告の提出を終えて、
ホッとしているオガワでございます  

『ホッと...案件』もうひとつ。 

定期検診の結果も安定しておりました〜。 

今回のヘモグロビン  

  9.4 (前回9.0) 


  まずまず..デス 


前回検診時の白血球分画  

好中球  22.0%(前々回 24.0%) 
リンパ球 54.0%(前々回 60.5%) 
単 球  14.5%(前々回 7.5%) 
好酸球   9.0%(前々回 6.5%) 


ネオーラル服薬量の当面の目標は、
治療開始量の半分『150mg/day』だそうです。

主治医先生は、ヘモグロビンの数値とともに
リンパ球の割合を見ています。

減量の目安は
リンパ球が基準値に入ったら・・とのこと。

という訳で〜
今回もまだ一日200mgのまま継続。。。

一歩一歩です〜



そうそう...

今回から新しい難病制度で受診しました。
支払が2倍になっちゃいました...
助成が受けられるだけでも有り難いと思わねば・・・



.......................


キーンとした夜

美しい月夜です

冷えきった夜の空気は
キーンって音がしそうです

そのせいか
余計に空が澄み渡って
月が くっきりと鮮やかです

帰り道 

真ん丸お月様が
ずっと一緒に歩いてくれました



   * * * 


先日、
2ヶ月振りの血液検査をしてきました

殆ど誤差の範囲内で安定してます


 Hb 9.0(前回 9.2)

体感的にはかなりしんどくって
ヘモも下がってきてるかな...と思いきや

なんだかんだと
身体に少々のムチを打って
ちょっと辛いくらいがちょうどいいのかしらね...


さぁ

いよいよ 西日暮里イベントが近づいてきました。
ギアを上げてアクセル踏み込んでいきます〜〜


12月17日(水)西日暮里キーノートシアター


是非ともご都合を合わせて
小川マキサウンドを浴びにいらしてくださいませ〜(^0^)/

お席に限りがございますので
メール または コメント欄にて
ご参加表明いただけると有り難いです。

また、当日ご予定がぽっかり空いた方は
飛び込みでもどうぞいらして下さいね。

その際に、
『小川マキ扱いで・・』と仰って頂けると
大変ありがたいです。

皆様のお越しを心からお待ちしております〜

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アルバム情報
リリック・アルバム
「ivy」
ivy
2013.12.1 Release
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