泣き虫シンガー 小川マキBlog

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

血液内科受診 備忘録

『特定難病医療費受給者証』

この認定を頂いていることで
安心して毎日を送ることが出来ています。

感謝の気持ちを忘れてはならない...

のですが、
今年は少々ビクビクしております。

毎年7月に、更新手続きを行うのですが、
今年は認定基準の見直しがありました。


今年、大きく変わったところでは
たとえ、重症度基準に満たなかったとしても

年間通して医療費を多く支払っている人に
補助の手を差し伸べる...

そんな制度が加わったことです。


    


【高額難治治療継続の特例】

更新手続きを行う以前の12ヶ月のうち
「6ヶ月以上」、指定難病に係る医療費の総額が
「50,000円(10割)」を超える方が対象です。

私たちは、指定難病の治療に支払う医療費の
上限がそれぞれ設定されているので
実際にいくら支払ったかを簡単に計算できないのですが、

◎例として書かれていた事例では・・・

診療報酬点数 5,000点を超える月が
6回以上必要です、とのこと。

つまり、
診療報酬点数の合計でいうと
年間、30,000点以上ということですよね。


私の場合、
容態に大きな変動がないということで、
主治医のご配慮で 3ヶ月に一度の検診にしていたので
年に4回しか検診していませんでした。

一回の通院で、
3ヶ月分の薬を処方してもらっているのです

そのため、一回の通院で
16,000点以上の医療費がかかっており、

年間の総額でいうと
64,000点以上にもなります・・・

でも、年に『4回』という事で
年に『6回以上』の支払い回数に満たないことで
基準からは漏れてしまうとのこと...(;_;)

なんだか腑に落ちない感は否めませんが
こればかりは、決められた基準に従うしかありません。

今は未だ
認定されるか否かの結果が届いていないので
神様に委ねます〜〜



先日の検診の日は
さわやかな青空でした

2017秋空

この日の ヘモグロビン数値は、

   Hb 9.4 

今年になってからの推移は
 9.2 → 9.3 → 9.4 と
好調&安定をキープしています


気になる 白血球分画ですが
相変わらず『リンパ球』の勢力が強く
まだ、70%超えが続いています。
(正常値 19~51%)

一方、好中球は低く 15%程度をうろうろ...
(正常値 35~74%)

それでも大好きなお刺身は
ガンガン食べちゃっています〜(^^)v



私の場合、
ヘモグロビン数値や好中球の成分率が低いことと
シクロスポリン(ネオーラル)の服用により
一定の数値を保っていることが記載され、
それが、判断基準になるとの事のですが...

果たして、私の書類が
重症度を計る材料として満たしているのか
不安なところです。

主治医曰く、
血球の数値で重症基準を満たしているはずなので
大丈夫...というのも変な言い方だけど、
心配ないと言ってくださいました。。。

それでも万一のことを考えて、
2ヶ月に一度の検診にしてもらいました


   



今夜は『十三夜』

別名『栗名月』というのだそうです

綺麗なお月様が見れています
ガラケーでは、
素敵な写真は撮れないけれど・・・

みなさんの空はいかがでしょうか。。。

いよいよ 11月。
寒くなりましたね〜
風邪ひかないようにしましょうね

13th_moon




検診(46回目)フェリチンに変化

先日の木曜日、
3ヶ月ぶりの検診へ行ってきました。

  Hb;9.0(前回 9.6)

二桁をキープするのは難しいなぁ...

ヘモグロビンは、少々下がってしまいましたが、
他の数値では良い傾向も見えてきているので、
結果オーライといった感じ

 ここから先は細かいお話になります
  ご興味のある方のみどうぞ...続きを読む

検診(45回目)順調です(^^)v

あっという間に夏が過ぎ去り
秋雨前線の到来とともに台風が襲来。

今回は、台風本体が東海地方を直撃し、
羽根のように伸ばした雨雲群が
北関東を襲いました。

被害に遭われた方々や 今もなお救助を待つ方々...
一刻も早く安心した時間が訪れますように...☆

今日、私は検診で病院へ行きましたが、
待合室のテレビでは、救助活動の様子が映し出されていました。

日が暮れて暗くなった今、救助を待っている人々は、
疲れもピークに心細い夜を過ごしていることでしょう...
どうか あきらめずに 気持ちを強く持ってほしいです
がんばってください



さて・・・

  私事ではございますが〜

3ヶ月振りの検診結果を備忘録として残します。。。続きを読む

検診(44回目) 安定してます(^^/

あじさい2015

先週、3ヶ月振りの検診に行ってきました。

道すがら、今年も綺麗に咲いている紫陽花を発見

ごくごく普通の紫陽花なのに
.. なぜでしょう ...
カメラを向けたくなりますね。

検査結果は・・
これといって大きなニュースでもないのですが、
備忘録として残します。。。


ヘモグロビン数値は、
見事に横這い

Hb 9.4(前回 9.4)


白血球分画
(*当日には結果が出ないので前回の数字です)

 好中球 17.5%(前々回 22.0%)
リンパ球 58.5%(前々回 54.0%)
 単 球 17.0%(前々回 14.0%)

なかなか『"悪玉" リンパ球』が少なくなってくれません...


でも、考え方次第では・・

7年前の最悪な頃の数字
『 好中球  4.0 %』
『リンパ球 87.0%』から比べたら
随分と良くなってきたというもの

小さな変動に一喜一憂せず、
大きな流れの中で、安定している事に感謝です

数字的には決して悪くない数値。
早く 普通の生活が送れるよう〜
日々の疲れに負けない為に
体力をつけていくのが当面の目標です!





今年から指定難病制度が新しくなり、
昨年末に更新手続きをしたにも関わらず、
通年どおり、6〜7月のこの時期にも
また更新手続きが必要なようです。

これまでより、記載事項が多くなり
書類も増えてなんだか面倒な感じです。

【後天性赤芽球癆】が、新しく指定難病に加わりましたが、
主治医とも相談した結果、これまで同様に
再生不良性貧血として更新手続きすることに致しました。

(先のコメントでも触れましたが..)
現時点では新しく加わった疾患についての
認定基準も詳細が出ていないので、
これまで通りの申請をした方が良いでしょう〜という
主治医の判断です。

私を案じて下さってのことと思います。
... ありがとうございます...




これまで、『再生不良性貧血』では認定されなかった..という
赤芽球癆の病友のみなさま。。。

是非、新しい制度での申請を出してみて下さい


新しい道が開かれることを心から願っています



     


検診(43回目) 横這いです(^^/

確定申告の提出を終えて、
ホッとしているオガワでございます  

『ホッと...案件』もうひとつ。 

定期検診の結果も安定しておりました〜。 

今回のヘモグロビン  

  9.4 (前回9.0) 


  まずまず..デス 


前回検診時の白血球分画  

好中球  22.0%(前々回 24.0%) 
リンパ球 54.0%(前々回 60.5%) 
単 球  14.5%(前々回 7.5%) 
好酸球   9.0%(前々回 6.5%) 


ネオーラル服薬量の当面の目標は、
治療開始量の半分『150mg/day』だそうです。

主治医先生は、ヘモグロビンの数値とともに
リンパ球の割合を見ています。

減量の目安は
リンパ球が基準値に入ったら・・とのこと。

という訳で〜
今回もまだ一日200mgのまま継続。。。

一歩一歩です〜



そうそう...

今回から新しい難病制度で受診しました。
支払が2倍になっちゃいました...
助成が受けられるだけでも有り難いと思わねば・・・



.......................


アルバム情報
リリック・アルバム
「ivy」
ivy
2013.12.1 Release
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