泣き虫シンガー 小川マキBlog *maki-log*

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

血液内科受診 備忘録

晩秋の恵みに感謝して

コロナの咳、やっと治りました!
2ヶ月かかりました・・💧
お陰様で元気に年の瀬を迎えられそうです😊

ただ、一昨日の血液検査では
赤血球の増加はいまひとつ。
  Hb値 7.4
う〜〜ん… 先月から横ばいですが
一歩一歩ですね😉

そんな折り
嬉しいお届けものが〜💖

Fuyugaki2022

✨立派な富有柿✨

毎日の楽しみが増えましたー😃🎶
ありがとうございます!

晩秋の恵みを 感謝していただきます🥰💕



         


もう一息 ガンバリマスv

暦の上では・・・
なんてよく言うセリフですが 

今日は 
暦どおりに寒いですねー

みなさま如何お過ごしでしょうか 


      


実はわたくし
10月に入ってすぐ
コロナに罹ってしまいました 

「ラゲブリオ」という真っ赤な薬が 処方され
40度近い熱は 2日目には治まりました 

ただ、その後すぐ激しい喉の痛みが始まり・・

唾を飲み込むのも痛くて
食事があまり摂れなかったせいで
2週間で6kg減

見たこともない体重計の数字に
喜んでたのも束の間・・

10月下旬からは食欲が戻りまして
体重も 殆ど戻っちゃいましたぁー

これは痩せたのではなく
筋肉が落ちたせいだ... と実感。。。


がんばって体力をつけないとです


と、頑張りたいところですが・・・

実は、コロナ陽性になった日から
持病の薬「ネオーラル 」を 一時停止していたので
たった 2週間で、ヘモグロビン値が
輸血が必要なレベル 6.2 まで下がってしまいました。

その後 ネオーラル を再開して
先日の1ヶ月後検診では Hb 7.3 まで戻り

ネオーラルが効いてくれている兆しが見れて
ホッとしています

もう一息です

コロナ罹患から
1ヶ月半以上経ちますが
激しい咳は未だ続いてまして...

んーーー(>_<;
咳は なかなか抜けないですね...

もう一息です
年内に治まると良いのですが


みなさまも
どうぞご自愛くださいませ


Ochiba
いつかの ”泣き虫落ち葉”




免疫抑制とワクチン接種

以前インフルエンザ予防接種の相談をした際

主治医からは

“ 免疫抑制していると抗体ができない可能性もあるし
それに 今は病状が安定しているから
変わったことはしない方が良いかも ”

と言われて、
インフルエンザのワクチン接種は
ずっと見送っていました。

インフルエンザは治療薬があるからでしょうね。


ただ、新型コロナは別です!

“ コロナに罹った際のリスクを考えると
ワクチンを打たない選択肢はないですよ ”

と、今回はワクチン接種を強く勧められました。


       


2021年8月26日、
1回目のワクチン接種に行ってきました。

普段通院している大学病院で
打ってもらえることになったので
安心して臨めました。

TVやネットで情報が出ている通り
腕が上がりづらい感じで
筋肉痛のような違和感がありました。

接種した夜中に 若干の発熱🥵

38.06℃
ワクチン1回目



ニュースでは
ワクチン2回接種した人の中でも
抗体が全く出来ていないケースがあったと
発表がありました


インターパーク倉持呼吸器内科の抗体検査では、
2回接種の157人中7人に抗体がなかったという。

そのうち5人は
免疫抑制剤 を服用している人とのことでした。

このニュースを観た時、
想定の範囲内でしたので
特に驚かなかったですが・・

やっぱり残念なニュースです

ただ効果の確率がゼロではない限り
そして、治療法が確立していない今は
ワクチン接種を受ける意味はあると思っています❣️


9月16日、 2回目接種の予定です



       



待ち遠しいよ♪

今日は『夏至』  

仕事終わりに
まだ明るい空を見ることが出来るなんて〜 
なんだか得した気持ちになりますね 

一昨日の空・・・   
夏空2018w


W杯観てますか?
コロンビア戦、燃えましたね〜

次のセネガル戦、ポーランド戦...
寝不足になりそうですが
その分、元気をもらってパワーに変えましょ

サッカーボールみたいな紫陽花を見つけました
花びらが くるっ と丸まってて
可愛い紫陽花でした
ajisai_w


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赤芽球癆10周年 !!

毎年この日が来ると 

 心の中で 呟きます。 


また一年
無事に過ごせた...
ありがとう


10年か... 

早いなぁー


ネオーラル(シクロスポリン)が
効いてくれていることに感謝デス。

バレンタインのHappy気分に便乗して
私自身もプチお祝い気分・・・

平昌オリンピックでも
メダル獲得の嬉しいニュースが
続々と飛び込んできて更に気分上々

加えて... 個人的にも
本日 確定申告も済ませて
打ち上げ気分満載 なのであります〜

and... ちょうど 数日前、
定期検診がありまして・・・

血液検査でのヘモグロビンの数値が
一年ぶりに " 二桁 " に乗っかりました


   Hb 10.0 


血液検査の結果には『一喜一憂しない』と決めてますが
良くなった時は 素直に喜ぼう〜〜

相変わらず のーてんき な私です



気になる『白血球分画』にも
なんと 良い兆候が〜

悪さをしている リンパ球 に
ようやく減少の兆しが見えてきました。

78%近くあったのが、
58%まで下がってきてくれてます。

基準値までもう一息・・・



       



10年前の今日、

突然 入院となって
病名がわかるまでの1~2ヶ月は
生きた心地がしなかったのを思い出します。



赤芽球癆治療の第一選択は
免疫抑制剤 という強い薬。

ネオーラル(シクロスポリン)

当初は相当な量からスタートしたので
副作用の吐き気が酷かったのですが、

ある日、
私を助けてくれるのは
この薬なんだ・・・と

薬と喧嘩しないように・・・
薬と仲良くなろう〜!! と意識したら
吐き気がなくなったものでした。


奇しくも

スピードスケートの銀メダリスト
 小平奈緒選手
先日のインタビューで語っていました。


「氷と喧嘩しないように... 」と。


心持ちって大事ですね!



また来年 この日を Happy気分で振り返られるように
一日一日 充実した時間を過ごしていこう !! 


そんなことを考えた夜。



       




アルバム情報
復刻アルバム
「Nostalgia」
nostalgia
2016.10.29 Release
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