大腿骨頭壊死

ステロイドの大量投与による

　『大腿骨頭壊死』　

の診断が確定してしまいました💧　

９月の “もう一つの不安” が
現実のものとなってしまいました...😅　

９月の中旬に左足の付け根が痛みだし
それからの２週間は、どんどん痛みが増して
泣きたいほどだったのですが・・・

レントゲンでは特に症状は出てなくて・・・

「何も悪くないのに こんなに痛い??」と
逆に不安になるものよね。。

整形外科の先生いわく
壊死の初期はレントゲンに出ないことが多い、とのこと。

MRI検査の画像では
やはり壊死の状態がしっかりと写っていました。

やっぱりね・・・

なんというか、
変な “確信” と 妙な “納得感” 😆

人工関節の手術も視野に入れてはいるものの
10月に入ってから不思議と痛みが和らいでいて
手術の時期は検討中です。

杖をつきながらの生活は
もうしばらく続きそうです🥺


　　　　　　　



いやぁ・・
それにしても
ステロイドのパワーって凄まじいね。

プレドニン50mg/日 飲んでいた時は
覚醒作用が凄まじくて、全然眠れない日々が続き
and 異常なほど食欲があって恐ろしいくらいでした。

睡眠導入剤を処方してもらったりしましたが
吐き気がしたり...と 身体に合わなかったので
“眠れなくてもいいや〜” と腹を括りました。笑。
眠くなったら寝るだろう〜と😉👍️

そうこうしているうちに
顔がどんどん膨らんできて
いわゆる『ムーンフェイス』ってやつ。。😱

顔が アンパンマン みたいになってますぅー❗️🤣🤣


2019年映画 『それいけ！アンパンマン きらめけ！アイスの国のバニラ姫』より

ステロイド
私の場合、全然効かないばかりか
副作用ばかりが強くて ガッカリです・・😭😭

それに『野牛肩』って・・・笑。

男性化を通り越して、
わたくし野牛になりましたぁー🤣🤣
あの食欲も野獣のようだったたしなぁ〜〜笑。

このオモシロイ状況を楽しもうと思います😉👍️



　　　　　　　

特定疾患認定 -命の切符 II -

今年は認定されなかったらどうしよう💧
ちょっと不安でした。。

毎年 夏に更新となる特定疾患の認定証

9月30日で期限が切れるのですが
ギリギリのところで
新しい認定証が届きました❗️

よかった・・・
安心して治療が続けられます♪

また一年間の 命の切符 をいただけた
そんな思いです。

これで不安が一つ解消しました😊
ありがとうございます


　　　　　　　


実は、今年は
5月の入院から薬を変えたことで
白血球分画が正常値になり
再生不良性貧血での更新が厳しいかも??

ということで
平成27年に新しく追加となった
『後天性赤芽球癆 (283) 』で
新規申請することにしたのです。

私が発症した2008年当時は
赤芽球癆が指定難病になっていなくて
同じシステムで造血障害が起こる
「再生不良性貧血」で
難病認定を受けていました。

当時、そのせいで
同じ赤芽球癆で闘病している方から
批判されたこともあったり
同じ病でも認定されない場合もあって
悲しい思いをさせてしまったこともありました😥

私自身も とても苦しい気持ちでした。

今年あらたに「赤芽球癆」で
認定を受けることができて
うしろめたい気持ちから少し解放されるかな...


まだまだ造血ゼロで・・
10日に一度、輸血が必要な状況ですが
主治医と相談しながら
粘り強く治療を続けていこうと思います


2010年9月21日の日記
『特定疾患認定 -命の切符- 』

当時の気持ちを綴っています
長文ですが.. 良かったらご覧くださいませ♪



　　　　　　　

再燃 赤芽球癆 服薬実験

再燃：赤芽球癆
治療実験の忘備録 です♪

　　　　　　　

5月、入院して新しい服薬実験をしてました

腰周りのMRI 検査と
胃や大腸の内視鏡検査
再度の骨髄穿刺(マルク) も・・😂

病室からの景色 チラッと富士　　　

窓からの景色が広々で気持ちよかったです
ありがとうございましたー♫


　　　　　　　　　　　


昨年から免疫抑制剤『ネオーラル』の効きが悪くなり
造血がゼロになったことで

今回は
ステロイド と 抗がん剤 のダブル処方✨


『プレドニン50mg/day
　　　 ＋ エンドキサン50mg/2days』


・プレドニンは骨粗鬆症の心配があるので
　「アレンドロン酸錠35mg」も追加。
　（一週間に一度服用）

・輸血によりフェリチンが溜まってしまい
　鉄キレート剤「ジャドニュ」は継続。

・肺炎予防の「バクトラミン」も継続。



まずは良くなった点から

白血球分画のバランスが正常値に

・好 中 球　　10% → 70.5%
・リンパ球　　80% → 15.5%
・単　　球　　10% → 12.5%


相変わらずの点

１ヶ月経っても
造血が一向に進まず

・網状赤血球　ゼロ
・骨髄赤血球　ゼロ　の状態。


現在は、10日に一度の輸血を続けつつ
次なる実験を実施中



『プレドニン25mg/day
　　　＋ ボンゾール100mg/day
　　　＋ エンドキサン50mg/2days』


はてさて・・・
エンジンかかってくれるかしら・・・


乞うご期待です




　　　　　　　　　　





　　　　　

今年も お陰様で

久しぶりに赤芽球癆の備忘録を・・

長文です...
興味のある方 ご覧くださいませ。。。

昨年撮影した早咲きの桜　　　

長い間服用してきた免疫抑制剤 ネオーラル が
段々効かなくなり、昨年春から赤芽球癆の再燃となり
今年1月からは 抗がん剤 エンドキサン に変更して
はや２ヶ月。。。

結果が出ているかというと・・んん...微妙。

まずは良いご報告から。

私の病は
白血球の中の「リンパ球」が
間違った司令を受け取ってしまって
生まれたばかりの赤血球の赤ちゃん(網状赤血球)を
外敵と勘違いして攻撃&壊してしまう状態でした。

昨年までの白血球分画は

　好 中 球　 10%
　リンパ球　80%
　単 　 球　 10％

といった感じで
悪いリンパ球が圧倒的に多すぎる配分になっていたものが

エンドキサン を服用することにより
徐々に白血球分画のバランスは良い方向に向かい

直近の検査では

　好 中 球　 35%
　リンパ球　55%
　単 　 球　 10％

と、ほぼ正常値に近いくらいになりました❣️

　　　

ただ一方で、良くない結果も。。

副作用の 骨髄抑制 が顕著に出てしまい
貧血がさらに進んでしまいました😰


11/16　Hb 6.8（→輸血）
12/12　Hb 5.8（→輸血）
　＊骨髄穿刺検査(マルク)
12/26　Hb 5.9（→輸血）
　＊マルク結果：悪性の所見なし
2024年から
　＊エンドキサン開始
1/18　Hb 5.6（→輸血）
2/ 8　 Hb 4.3（→輸血）
2/19　Hb 4.0（→輸血４単位）
2/29　Hb 5.2（→輸血）


網状赤血球についても
2023年11月時点では 7% ほどあったものが
3％ → 2% → 1% と徐々に減ってきて
確実に「造血されなくなったこと」が判明。


2ヶ月の経過をみて、
エンドキサン では回復できないという判断になり
元々の免疫抑制剤 ネオーラル に戻すこととなりました。


ただ、2ヶ月間ネオーラルを中止していたことで
腎臓機能を示す「クレアチニン値」が若干 回復したことで
ネオーラルの量を200mg/Day に増やせることに


更に、エンドキサンを中止するのではなく
週に一度だけの服用を続けることで
効果の部分の ”いいとこ取り” できれば...という作戦


また 大量の輸血によりフェリチン(貯蔵鉄)が増えてしまい
鉄キレート剤 ジャドニュ の服用も始まりました。


はてさて
今後の効果はいかに・・・


主治医泣かせの患者ですが
先生のお陰で希望を持って過ごしております✨
ありがたい限りです


今年もお陰様で
誕生日を迎えることができました
感謝ですね ありがとうございます







　　　　　　　　　　　

晩秋の恵みに感謝して

コロナの咳、やっと治りました！
2ヶ月かかりました・・💧
お陰様で元気に年の瀬を迎えられそうです😊

ただ、一昨日の血液検査では
赤血球の増加はいまひとつ。
　　Hb値 7.4
う〜〜ん… 先月から横ばいですが
一歩一歩ですね😉

そんな折り
嬉しいお届けものが〜💖



✨立派な富有柿✨

毎日の楽しみが増えましたー😃🎶
ありがとうございます！

晩秋の恵みを 感謝していただきます🥰💕