泣き虫シンガー 小川マキBlog *maki-log*

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

血液内科受診 備忘録

免疫抑制とワクチン接種

以前インフルエンザ予防接種の相談をした際

主治医からは

“ 免疫抑制していると抗体ができない可能性もあるし
それに 今は病状が安定しているから
変わったことはしない方が良いかも ”

と言われて、
インフルエンザのワクチン接種は
ずっと見送っていました。

インフルエンザは治療薬があるからでしょうね。


ただ、新型コロナは別です!

“ コロナに罹った際のリスクを考えると
ワクチンを打たない選択肢はないですよ ”

と、今回はワクチン接種を強く勧められました。


       


2021年8月26日、
1回目のワクチン接種に行ってきました。

普段通院している大学病院で
打ってもらえることになったので
安心して臨めました。

TVやネットで情報が出ている通り
腕が上がりづらい感じで
筋肉痛のような違和感がありました。

接種した夜中に 若干の発熱🥵

38.06℃
ワクチン1回目



ニュースでは
ワクチン2回接種した人の中でも
抗体が全く出来ていないケースがあったと
発表がありました


インターパーク倉持呼吸器内科の抗体検査では、
2回接種の157人中7人に抗体がなかったという。

そのうち5人は
免疫抑制剤 を服用している人とのことでした。

このニュースを観た時、
想定の範囲内でしたので
特に驚かなかったですが・・

やっぱり残念なニュースです

ただ効果の確率がゼロではない限り
そして、治療法が確立していない今は
ワクチン接種を受ける意味はあると思っています❣️


9月16日、 2回目接種の予定です



       



待ち遠しいよ♪

今日は『夏至』  

仕事終わりに
まだ明るい空を見ることが出来るなんて〜 
なんだか得した気持ちになりますね 

一昨日の空・・・   
夏空2018w


W杯観てますか?
コロンビア戦、燃えましたね〜

次のセネガル戦、ポーランド戦...
寝不足になりそうですが
その分、元気をもらってパワーに変えましょ

サッカーボールみたいな紫陽花を見つけました
花びらが くるっ と丸まってて
可愛い紫陽花でした
ajisai_w


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赤芽球癆10周年 !!

毎年この日が来ると 

 心の中で 呟きます。 


また一年
無事に過ごせた...
ありがとう


10年か... 

早いなぁー


ネオーラル(シクロスポリン)が
効いてくれていることに感謝デス。

バレンタインのHappy気分に便乗して
私自身もプチお祝い気分・・・

平昌オリンピックでも
メダル獲得の嬉しいニュースが
続々と飛び込んできて更に気分上々

加えて... 個人的にも
本日 確定申告も済ませて
打ち上げ気分満載 なのであります〜

and... ちょうど 数日前、
定期検診がありまして・・・

血液検査でのヘモグロビンの数値が
一年ぶりに " 二桁 " に乗っかりました


   Hb 10.0 


血液検査の結果には『一喜一憂しない』と決めてますが
良くなった時は 素直に喜ぼう〜〜

相変わらず のーてんき な私です



気になる『白血球分画』にも
なんと 良い兆候が〜

悪さをしている リンパ球 に
ようやく減少の兆しが見えてきました。

78%近くあったのが、
58%まで下がってきてくれてます。

基準値までもう一息・・・



       



10年前の今日、

突然 入院となって
病名がわかるまでの1~2ヶ月は
生きた心地がしなかったのを思い出します。



赤芽球癆治療の第一選択は
免疫抑制剤 という強い薬。

ネオーラル(シクロスポリン)

当初は相当な量からスタートしたので
副作用の吐き気が酷かったのですが、

ある日、
私を助けてくれるのは
この薬なんだ・・・と

薬と喧嘩しないように・・・
薬と仲良くなろう〜!! と意識したら
吐き気がなくなったものでした。


奇しくも

スピードスケートの銀メダリスト
 小平奈緒選手
先日のインタビューで語っていました。


「氷と喧嘩しないように... 」と。


心持ちって大事ですね!



また来年 この日を Happy気分で振り返られるように
一日一日 充実した時間を過ごしていこう !! 


そんなことを考えた夜。



       




『特定難病医療費受給者証』

この認定を頂いていることで
安心して毎日を送ることが出来ています。

感謝の気持ちを忘れてはならない...

のですが、
今年は少々ビクビクしております。

毎年7月に、更新手続きを行うのですが、
今年は認定基準の見直しがありました。


今年、大きく変わったところでは
たとえ、重症度基準に満たなかったとしても

年間通して医療費を多く支払っている人に
補助の手を差し伸べる...

そんな制度が加わったことです。


    


【高額難治治療継続の特例】

更新手続きを行う以前の12ヶ月のうち
「6ヶ月以上」、指定難病に係る医療費の総額が
「50,000円(10割)」を超える方が対象です。

私たちは、指定難病の治療に支払う医療費の
上限がそれぞれ設定されているので
実際にいくら支払ったかを簡単に計算できないのですが、

◎例として書かれていた事例では・・・

診療報酬点数 5,000点を超える月が
6回以上必要です、とのこと。

つまり、
診療報酬点数の合計でいうと
年間、30,000点以上ということですよね。


私の場合、
容態に大きな変動がないということで、
主治医のご配慮で 3ヶ月に一度の検診にしていたので
年に4回しか検診していませんでした。

一回の通院で、
3ヶ月分の薬を処方してもらっているのです

そのため、一回の通院で
16,000点以上の医療費がかかっており、

年間の総額でいうと
64,000点以上にもなります・・・

でも、年に『4回』という事で
年に『6回以上』の支払い回数に満たないことで
基準からは漏れてしまうとのこと...(;_;)

なんだか腑に落ちない感は否めませんが
こればかりは、決められた基準に従うしかありません。

今は未だ
認定されるか否かの結果が届いていないので
神様に委ねます〜〜



先日の検診の日は
さわやかな青空でした

2017秋空

この日の ヘモグロビン数値は、

   Hb 9.4 

今年になってからの推移は
 9.2 → 9.3 → 9.4 と
好調&安定をキープしています


気になる 白血球分画ですが
相変わらず『リンパ球』の勢力が強く
まだ、70%超えが続いています。
(正常値 19~51%)

一方、好中球は低く 15%程度をうろうろ...
(正常値 35~74%)

それでも大好きなお刺身は
ガンガン食べちゃっています〜(^^)v



私の場合、
ヘモグロビン数値や好中球の成分率が低いことと
シクロスポリン(ネオーラル)の服用により
一定の数値を保っていることが記載され、
それが、判断基準になるとの事のですが...

果たして、私の書類が
重症度を計る材料として満たしているのか
不安なところです。

主治医曰く、
血球の数値で重症基準を満たしているはずなので
大丈夫...というのも変な言い方だけど、
心配ないと言ってくださいました。。。

それでも万一のことを考えて、
2ヶ月に一度の検診にしてもらいました


   



今夜は『十三夜』

別名『栗名月』というのだそうです

綺麗なお月様が見れています
ガラケーでは、
素敵な写真は撮れないけれど・・・

みなさんの空はいかがでしょうか。。。

いよいよ 11月。
寒くなりましたね〜
風邪ひかないようにしましょうね

13th_moon




検診(46回目)フェリチンに変化

先日の木曜日、
3ヶ月ぶりの検診へ行ってきました。

  Hb;9.0(前回 9.6)

二桁をキープするのは難しいなぁ...

ヘモグロビンは、少々下がってしまいましたが、
他の数値では良い傾向も見えてきているので、
結果オーライといった感じ

 ここから先は細かいお話になります
  ご興味のある方のみどうぞ...続きを読む
アルバム情報
復刻アルバム
「Nostalgia」
nostalgia
2016.10.29 Release
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