泣き虫シンガー 小川マキBlog *maki-log*

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

心を揺さぶるもの

『制御性T細胞』

今年 また新たに

✨ノーベル生理学・医学賞✨を

日本人が受賞しました!



🎊 坂口志文先生 おめでとうございます 🎉🎉



『制御性T細胞』


1995年、坂口先生は
既に『制御性T細胞』の論文を発表されていたのですね。


30年も経って 今年ようやく
ノーベル賞に結びついたことに驚きです


         


わたくし事になりますが
2008年、赤芽球癆を発症し
自己免疫疾患という病があることを知りました。

免疫が暴走して自分を攻撃してしまう病。



そして
私が 『制御性T細胞』を知ったのは
『はたらく細胞』というアニメでした


制御性T細胞w



『制御性T細胞』


免疫の暴走にブレーキをかける細胞らしいです✨


ということは・・

私の病にも直結するお話なのかな、と
当時、興味を持って見ていました。



これまでの治療は
抗がん剤や免疫抑制剤が第一選択でしたが

免疫の暴走を制御する
新しい方法が見つかったとなれば

あらたな 希望の光になりますね



  医学の進歩に期待です



研究者の先生方に感謝です




          




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シロリムス治験参加への道

2008年に赤芽球癆を発症してから
ずっと私の相棒だった 免疫抑制剤ネオーラル

一昨年から効かなくなってしまい
主治医先生は 他の治療方法をいろいろ考えてくださり
2024年中は 別の薬をさまざま試してきました。

なのに、どの薬も効いてくれなくて
先生も困ってるだろうな・・・と思っていた矢先



難治・再燃の後天性慢性赤芽球癆
   に対するシロリムス治療の治験




病友からの情報提供が

この心躍る 嬉しい情報 のおかげで
治療方法が見つかるかもしれない という
ささやかな希望を持つことができました


ありがとう


その後、主治医にも相談し、
首都圏での大学病院で治験を受けられるよう
信州の治験担当の先生方と準備を進めていただいていました


2025年新年を迎え
いよいよ本格的に治験参加... という段階まで進みましたが


腎臓機能(クレアチニンeGFR値)の数値が良くないことで
この治験に参加することができなくなってしまいました


とても残念でしたが
先程、ネットで情報収集していましたら

なんと

この治験を進めている信州大学の中澤先生が
赤芽球癆のHPを立ち上げていらっしゃいました。

https://prca-s.net/

このサイトの中で
シロリムス治験についても ご紹介されています


赤芽球癆の治療でネオーラルが効かないという方
よろしければ、こちらのサイトを覗いてみてください♪

もし、治験にご興味があれば
ぜひ主治医の先生に相談されてみてはいかがでしょうか



           



私は 今 Hb 4.8〜5.2 あたりで落ち着いて
10日に一度の輸血と鉄キレート剤で凌いでいますが

安心してください

気持ちは とっても元気です


ヒョンなことから
造血のスイッチが入ってくれる奇跡を
願っています...


そして、
腎機能が低下している患者でも
シロリムス治療を試せるようになる日を
楽しみに待ちたいと思います



           




猛練習中♪

ハーモニカw

いよいよ近づいてきました❗️
11月19日(日) ファイナル・コンサート🎶

駆け出しの頃の曲も歌う予定で
久々に ハーモニカを練習中✌️😃

頭の中で # や ♭ が暴れまくり〜
混乱してます🥺💦
体で憶えないとです😉👍️

もちろん♪
20th記念アルバム『花鳥風月』の曲も演奏します❣️

なので新曲も練習中・・♪
ドキドキ です。。。

今回のライブには
アルバム『花鳥風月』に参加してくれた
二胡奏者の岩渕時和さんを山形からお招きし

and お馴染みogawamakiバンド
ギター後藤康二(ck510)さん♪
ウッドベース山田ヒロシさん♪
ピアノ&Perc 寺地麻喜さん♪

豪華すぎるメンバーたち✨✨
今から ワクワクします〜😆💕


           


11.19ライブが終わったら
抗がん剤治療をスタートする予定です✌️

未来のことはわからないけれど・・・

そんなわけで
一期一会のSpecial Live❗️

 『 THE FINAL 』

一緒に楽しい時間にしましょうね💕



           


先日、会場視察へ伺った際
明治神宮へ立ち寄りコンサート成功祈願してきました🙏✨
朝早かったので人も少なくて清々しかったです!
外国の方が数人来ていました🤗
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POJ石巻ファイナル♪

2023年9月3日
宮城県石巻へ行ってきました!

2011年、
東日本大震災を受けて旗揚げされた
東北交流応援プロジェクト
『Pride of JAPAN』

POJ主宰 : 雑賀さんは
「心の復興までは長い長い年月がかかる。
 10年間はつづけよう!」
という目標を最初に掲げられました。

コロナ禍を挟んでしまい3年間中断しましたが
今年、13年越しに最後のイベントを行うことができました。

   *  *  *

2011年震災直後、当時あの状況下で
何かしなくてはいけないはずなのに
わたしに一体何ができるだろう?

そんな風に自問自答して
何もできない自分の力の無さに打ちのめされていた頃

POJの主宰 雑賀さんから
テーマソングを作って欲しいというお声掛けをいただき
わたしに存在価値を与えていただきました。

皆それぞれ自分の得意分野を活かすプロジェクト。

「音楽で癒しの時間をお届けする」

この役割を与えてくれた
POJ主宰 : 雑賀さんの思いを支えることが
天から与えられた使命だと受け止めて
最後まで全うしよう!!

そう心に決めたことで
コロナ禍をはさんで足掛け13年間
10回の訪問を成し遂げることができました。

主宰の雑賀さんをはじめ、
プロジェクト実行委員の皆様
本当にありがとうございました。


       


あの日の空

今年の8月
母が亡くなりました


頑固な人でした


そして
最期まで潔かった


がんでしたが
『治療はしない』と
頑なに入院を拒否。


慣れ親しんだ自分の部屋で
安らかに旅立ちました


20220808sora1
< 危篤の電話を受けた直後の空 >


       


私の音楽活動を認めることなく
私が病気になった時も
「音楽なんかやってるからよ」と
心ない言葉を口にする人でした


音楽活動を始めた頃は
私の曲を聴いてほしいと願い・・

そんな思いを込めて作った曲
 「♪ユメアカネ -夢茜-」

”土手のつくしんぼ " の歌詞に
願いを込めて届けたかったが


叶わなかった


そして いつしか諦めた



       



数十年のあいだ 確執を抱えて
母との関わり方がわからなくなっていた


がんと診断が出て余命一ヶ月と聞いていたので
見送る日が そう遠くないことは覚悟していたし

その日が来た時に
自分はどんな感情になるのだろう...と
想像したりした


8月8日
その日は訪れた


想像どおり冷静だった


そんなわたしが
9/23の高畠ライブで「涙そうそう」を歌い
2番のサビに差し掛かったとき

思いがけず 込み上げてきて
歌えなくなりそうになり

必死にこらえた


 "あなたの場所から わたしが見えたら
  きっと いつか 会えると信じ 生きてゆく”


コンサート会場に
オーロラのような波が降りてきた感覚・・


頑固だったあの人も
空の上で 聴いてくれているのかもしれない


生きていた時より
亡くなってからの方が
身近にいるような気がしている



産んでくれて ありがとう

育ててくれて ありがとう

ゆっくり休んでください



20220808sora2
< 前橋に向かう道中の空 >



       




アルバム情報
復刻アルバム
「Nostalgia」
nostalgia
2016.10.29 Release
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