泣き虫シンガー 小川マキBlog

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

赤芽球癆de特定疾患認定

特定疾患認定 -命の切符-

やっと届いた。

「特定疾患医療受給者証」

7~8月に更新の申請手続きをするのですが、
今年も認定されるのかどうか・・・
認定証が届くまではドキドキです。

10月1日が特定疾患医療受給者証の更新日なので、
それまでに届かなかったら・・・
もしも認定されなかったら・・・と、
いろんな事を考える。

認定されなくなったら
治療を続けられるかどうか・・・。

だからね、
毎年、一年間の命の切符をもらっている感じです。

同じ「赤芽球癆」の患者さんからは、
特定疾患の認定を受けられなかった...という話を耳にします。
そんなお話を聞くと胸がギューっと締め付けられるような気持ちです。。。吐きそうなくらい胸が痛みます。

そして、
このことをblogに書くべきか...書かざるべきか...
ずっと悩んできました。

でも、この先、新たに赤芽球癆に罹ってしまった方が
もしも、このblogに辿り着いてくれたら、
特定疾患の認定を受ける望みがある事を知って欲しい・・・
そう思って...思い切って書くことにしました。

同じ病の方で、不快に思う人が居たらごめんなぃ。。。


ちなみに、私は、
「再生不良性貧血」として認定を受けています。

2008年4月、
主治医には “無理を承知で...” と、申請書への記載をお願いしました。申請が通った時は、主治医もビックリしていた程です。

“ 赤芽球癆は再生不良性貧血の中の一種 ”という、
とあるサイトの一文だけを信じて、イチがバチかで申請を出しました。

神様の思し召しで、
特定疾患医療受給の恩恵を受ける事ができて、
私は、「命をいただいた」と思っています。。。

とりあえず、あと一年。
今年も命をいただく事ができました。


ありがとうございます。。。


大事に生きなくちゃね。







追記させていただきます・・・
興味のある方のみご覧下さい。

●私はこうして特定疾患申請しました続きを読む

赤芽球癆は再生不良性貧血の一種です

2008年2月に赤芽球癆 (PRCA) を発症してから
3年近い月日が経ちました。*発症当時の記事はコチラ>>

久しぶりに難病情報センターのサイトを見てみたら、
この秋、『再生不良性貧血』の情報が新しくなっていました。

内容もより詳しく情報発信されているように見受けられますが
一番、強烈に変わった印象を受けたのが、
「再生不良性貧血の診断基準」の表です。

以前の基準は、

(1) 好中球
(2) 血小板
(3) 網状赤血球

この3点の検査結果数値によって、
軽度、中度、重度、という風に細分化されていました。

新しい基準を下記に貼り付けましたのでご覧下さい。
“ヘモグロビン数値” がプラスされていますが、
値によって重症度を計る表では無くなっています。

網状赤血球については、
追記されている要項の中で補足している形になって、
“駄目押し要因” 的な存在になりましたね。

主治医から、『赤芽球癆です』と診断された方、
ぜひ、ご自分の検査結果と下記の表を照らし合わせてみてください。
かなり当てはまる人が多いと思います。


赤芽球癆は再生不良性貧血の一種です。


私は、この言葉にどれだけ救われたか解りません。
この一文を掲載してくれたページに感謝です。

症状によっては、
特定疾患認定証の交付を受けることが出来ますので、
あきらめずに再生不良性貧血として申請を出してみて下さい。
そして、安心して治療に専念してくださいね。

ちなみに・・・
私が、認定を受けた当時の数値は、
ヘモ4.4、好中球280、網状赤血球 0、でした。
赤芽球癆なので、血小板は正常値です。


再生不良性貧血の診断基準】(平成22年度改訂)
-------------------------------------------------------------------
1. 臨床所見として、貧血、出血傾向、ときに発熱を認める。

2. 以下の3項目のうち、少なくとも二つを満たす。

   .悒皀哀蹈咼麈仕戞10.0g/dl未満 
   好中球;1,500/μl未満 
   7貍板;10万/μl未満

3. 汎血球減少の原因となる他の疾患を認めない。

汎血球減少をきたすことの多い他の疾患には、白血病、骨髄異形成症候群、骨髄線維症、発作性夜間ヘモグロビン尿症、巨赤芽球性貧血、癌の骨髄転移、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫、脾機能亢進症(肝硬変、門脈圧亢進症など)、全身性エリテマトーデス、血球貪食症候群、感染症などが含まれる。

4. 以下の検査所見が加われば診断の確実性が増す。

 1) 網赤血球増加がない。

 2) 骨髄穿刺所見(クロット標本を含む)で、
有核細胞は原則として減少するが、減少がない場合も巨核球の減少とリンパ球比率の上昇がある。造血細胞の異形成は顕著でない。

 3) 骨髄生検所見で造血細胞の減少がある。

 4) 血清鉄値の上昇と不飽和鉄結合能の低下がある。

 5) 胸腰椎体のMRIで造血組織の減少と脂肪組織の増加を示す所見がある。

5. 診断に際しては、1.、2.によって再生不良性貧血を疑い、3.によって他の疾患を除外し、4.によって診断をさらに確実なものとする。再生不良性貧血の診断は基本的に他疾患の除外によるが、一部に骨髄異形成症候群の不応性貧血と鑑別が困難な場合がある。
-----------------------------------------------------------
難病情報センター公式サイトより抜粋>

情報提供者 研究班名:
 血液型疾患調査研究班(特発性造血障害)
情報更新日:平成23年9月3日
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闘うか。受け入れるか。

残念ながら・・・

赤芽球癆 という病名での
国の助成申請は(特定疾患認定)は受けられません。



でも私は、
特定疾患認定 を受ける事が出来ました。 続きを読む

特定疾患助成制度の改正か...

梅雨の時期の風物詩?として、
個人的ではありますが...もうひとつ。

毎年、この時期に、
特定疾患認定の更新書類が郵送されて来るのです。

今年は、いつもと違った形で通知が来ました。

tokutei_kousin

病友の lilyさん からの情報もあり、
心の準備はできていたものの、
やはり、心が ざわざわ します。。。


書類の内容は・・・

◎現在、国において難病対策の改革が進められており、
難病の医療費助成制度が、平成27年1月1日から
新しい制度に変わります。

◎例年、10月1日の更新に向けて、
6月中旬から下旬にお知らせを送付しておりますが、
本年は、制度改正に伴い、更新の時期が
平成27年1月1日となるため、受給者証の有効期限を
平成26年12月31日までに変更した受給者証を送付しました。


・・・というもの。


有効期限が12月31日まで延長された 受給者証 が同封されていました。


ニュース記事などから情報を集めてみると、

《現行の56疾患から約300疾患に拡大する見通し》との事。

対象となる疾患の裾野が広がることにより、
より多くの人が助成を受けられるようになると思われます。

同じ病でも助成が受けられなかったり、
もっと辛い難病でありながら助成が受けられず
苦しい思いをしている人を身近に見ていたので、
これは、兼ねてから願っていたこと。

この一歩が大きな前進となる希望を感じています。


しかしながら、
現段階の改正案を見ると、
今現在、助成を受けている人の一部は、
少々負担が重くなりそうな気配もあり...
それに、認定から外れる人もあるかも...

正直不安です...


助成金の元は税金ですから
当然、湯水のように使える筈もなく...


ただ、より多くの人が痛みを分け合いながら、
出来る限り普通の生活が営めるようあってほしい...と思うのです。


最終的にどのような改正になるのか、
経過を見守りたいと思いますが、
弱者に配慮ある内容であってほしい...と切に願います。


あじさい窓_kuma三輪車s


アルバム情報
リリック・アルバム
「ivy」
ivy
2013.12.1 Release
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