泣き虫シンガー 小川マキBlog *maki-log*

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

赤芽球癆発症&闘病記

Pocca Poca CLUB スタッフより

いつも皆様には、小川マキを応援して頂き
大変有難うございます。
2月14日に小川マキは、ここ最近続いている
原因不明の高熱により、急遽、
大事を取りまして検査入院致しました。

暫くの間、ブログへの記載、及び、
BBSへのコメントが滞ってしまうことを、
何卒、ご容赦頂きたいと思います。
無事、退院後に本人からのメッセージを、
今暫くお待ち下さいますよう
宜しくお願い申し上げます。

Web スタッフ

ご心配おかけしました

みなさん、ご心配をおかけ致しました。
そして、たくさんのメッセージありがとうございました。

一応、退院いたしました。


2月14日、最寄りの総合病院へ行きましたところ、
血液検査の結果、ヘモグロビン濃度が極度に低く、
重度の貧血状態ということで、そのまま入院となりました。

続いていた熱について、
因果関係があるのかどうかもわからないので
まずは、別物と考えて慎重に治療を進めて下さっていました。

第一に、熱の原因が「髄膜炎」でないかどうか、
脊髄から髄液を採取し、検査しました。
異常なし。

第二にウィルスによる発熱を予測。
ただ、何万とあるウィルスから限定できないので
取り敢えず「ガンマ・グロブリン」という製剤を毎日点滴。
経過を見る事に・・・


同時に、貧血の危険な状態から脱する為に輸血。
ヘモグロビン濃度が、普通の人の1/3しかなかったのです。

先生いわく、
「普通は立ってられないですよ」
ですって。

せめて、数値が普通の人の半分くらいになるようにしたい、と
800ccの輸血の予定でしたが、思うような数値にならず・・・
結局、1200ccの輸血となりました。

その間、貧血の原因を探るべく
内蔵系の検査をしてもらいました。

身体の中で出血していないか...?

まず、内視鏡で胃の中の検査。

「異常ないけど・・・真っ白だね」
って、びっくりしていました。

血が通ってない...つまり・・・
ヘンな言い方だけど...
亡くなった人の胃がこんな感じなんですって。

他にも CT や MRI などいろいろ検査しましたが、
まったく異常なし。
鉄分、ビタミンB12や葉酸などの成分もバッチリらしい。

異常ないのは良いのだけれど、
じゃぁ、原因は・・・?
ということで、造る工程に問題があるのでは?
ついに骨髄を調べることになりました。

おしりの辺りの骨盤に穴を開けて、骨髄液を採取。

・・・採れない・・・?

ふたたび、別の場所から

・・・採れない・・・??

そうして、背骨に近い方へと幾度となくチャレンジしても
一向に採取できない・・・なぜ???

もしかして、そういう病気?

出来る事はやり尽くした...ということで
大学病院へ紹介状を書いて頂き、転院することになりました。


大学病院では、
白血病の可能性はまず無いでしょう、という判断と
ウィルスによる発熱の可能性が高い、という診断で
自宅で安静にしながら、経過を見ましょうということになりました。

ウィルス感染によって、赤血球の破壊が過剰におこる事もあるらしいのです。

きっと今、ウィルスと闘っているので熱が出てるのですね。
自分の治癒力との勝負です!

そんな訳で、只今、自宅で養療中です。

まだまだ微熱は続いているので、
暫くはおとなしくしています。。。(^-^)/



今日、ベッドの中で「嵐の夢」を見てるのかと思ったら、
ホントに「春一番」が吹いていたのですね・・・(笑)

春はもうそこまで来ているのですね。

ヘモグロビン

nyu-inn001私の人生において、
初めての入院でした。
しかも、「貧血」でという
思いがけない事態での入院。
鉄分不足の貧血ならよく聞く話ですが
ヘモグロビン欠乏...なんて初めて聞きました。

ヘモグロビンというのは、血液中の酸素を運ぶ役割をするとのこと、どうりで、なるほどです。
振り返ってみると、
「めまい」というよりは
「息切れ」の方が酷かったかもしれません。
駅の階段など、一気に登れなくなっていたので
自分としては、相当の運動不足だな...
もっと運動しないとヤバいなぁ...なんて思っていたのです。

2月7日のライブ後なんて、
カラダ中が痛くて...
特に、腕の付け根から胸にかけての痛みといったら...
でも、それも相当の筋力不足だから鍛えなくちゃ...と
腕立て伏せとかしなくちゃと思っていたおバカな私です。

結局、私が「なまけんぼう」だったお陰で
すべてやらなかったのは結果的に正解でした(^^)v

nyu-inn002この写真、看護婦さんに撮ってもらっちゃいました(^.^)
点滴の針、2本刺さってるんですよ。
輸血用と薬用。
1週間も針を入れたままで薬を入れ続けてると、筋肉痛のように痛くなってくるものなのですね。

私なんかよりずっと長い間入院されている方もいましたから、
さぞ、痛い想いをしていることだろうな...なんて、
今だからこそ、他の人のことを思う気持ちも湧いていました。
入院してた時は、そんな余裕さえ無かったな。。。

それにしても、アンドロイドみたいな腕だ・・・
しかも、まるで足のような腕だ・・・!(笑)
おはずかしい・・・

下がってしまった...

nyu-inn005入院前、
寒空の下で出会った梅の花。
ひと粒だけ咲いていたんですよ。
あれから随分暖かくなりましたよね...
きっと、
今頃はもう満開なんだろうなぁ。


今日、病院へ行ってきました。
ヘモグロビンの数値は下がってしまっていました。。。
でも、先生いわく、
先週の数値は、相当量の輸血をしたあとの数値なので
正確ではない可能性が高い、とのこと。
自分自身の血液製造工場(笑)の稼働率が
ようやく、わかるようになった...という訳です。
今日の数値から今後どうなっていくかを見ましょう、と。

うぅぅ、またひきつづき安静生活です。。。(-。-;

無音の音

入院して、1日目2日目は、検査尽くめで疲れきっていましたが、
3日目くらいになってくると 暇だな という感覚や
集団生活のストレスを感じてくるようになってました。

夜、消灯時間が過ぎると
同室の人のいびきやぜんそくっぽい寝息、
遠くの部屋のおじいさんの叫び声...
静まり返った病棟だからこそ余計に響くものです。
私は、耳栓を買って来てもらって、夜はそれをしていました。


はじめて耳栓をした無音の世界。
完璧な無音ではないのだけれど・・・
(遠くのおじさんの声はカットしてくれるが、近くの音は聴こえる)

そして、あれほど望んだ無音の世界だったのに
それはそれで、なんとも言えない怖さを感じました。
真空の中に浮いているような感覚・・・


よく、TVやマンガなどで「静まり返っている様子」を

 『し〜〜ん』

って、表現したりするけれど、
これって、まんざら嘘じゃないんだな、って思いました。
ちゃんと「し〜ん」ていう音(...というか感覚)が、
そこには存在してるんだ、って。。。
耳栓の世界には、この「し〜ん」さえも無い。

この「し〜ん」っていう感覚を感じることのできる安心感、有難さ、
それを感じた入院生活でしたo(^.^)o
アルバム情報
復刻アルバム
「Nostalgia」
nostalgia
2016.10.29 Release
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