【ヘルパーによるコミュニケーション支援】ALSとは、体中の筋力が衰えていく病気です。しかし、それ以外には目立った症状がないのが特徴でもあります。よって、五感は正常で、目は見えるし、耳は聞こえるし、手に触れられれば分かります。つまり、コミュニケーションの受信は ...
【医師にとっての最善と患者にとっての最善(ALSと気管切開)】
【医師にとっての最善と患者にとっての最善(ALSと気管切開)】私は１年以上前から、主治医の先生より「肺活量などの数値から判断するなら、いつ気管切開が必要になってもおかしくない状態です。施術のタイミングは、あなたの意思に任せますが、くれぐれも無理はしないでくださ ...
平凡でありふれた「日常」の価値(11/4中日新聞より)
サポーター日記ご無沙汰しております。恩田聖敬です。FC岐阜は、J2残留に向けた崖っぷちの戦いをしていますが、かく言う私も崖っぷちの戦いをしていました。7月の下旬に、軽い肺炎の疑いで入院しました。当時は、念のための入院で、すぐに退院するつもりでした。しかし数日後 ...
気管切開しても、私は私です！
お久しぶりです！恩田聖敬です！！！この度、三カ月入院して、気管切開をしました。今後の決意について、退院カンファレンスの挨拶にて表明します。ーーーーーー本日はお集まりいただきありがとうございます。退院にあたって、皆様に二点申し上げたいことがございます。一点 ...
起業2周年の障害者社長が語る、炎上覚悟のマジ本音❗️
障害者社長の仕事の社会的意義「株式会社なの？なんで？」まんまる笑店を作ったときに散々聞かれました。言外に、「障害者がやるなら普通ＮＰＯでしょ。」という声が聞こえてきました。私には理解できない質問でした。私の答えは、「会社と言ったら普通株式会社でしょ。」と ...
『FC岐阜』が私にくれた夢❗️
サポーター日記 中日新聞連載より今日は『FC岐阜、よくぞここまで来た！』と最近私が思ったエピソードを二つ紹介します。一つ目はつい先日の、大宮アルディージャとのアウェイ戦での二対0の勝利です。J1常連チームの大宮には、私が社長を務めた三年前は、0対五で惨敗し、あま ...
医師も知らない難病の情報を得るためには⁉️
日本ALS協会岐阜県支部支部長就任にあたってこの度、岐阜県支部の支部長に就任した恩田聖敬です。2013年の年末、右手の人差し指の違和感から始まり、ALS歴５年目を迎える気管切開手前の患者です。岐阜県の皆様には、サッカー『FC岐阜』の前の社長と申し上げた方が、通りが良 ...
『プロフェッショナル』になるための条件
プロフェッショナルとは？私は『プロフェッショナル』という番組が大好きです。将来、出演したいナンバーワン番組だと、おこがましくも思っています(笑)職人に強い憧れを抱きながら、私のビジネスにおけるアピールポイントは専門性ではなく、マルチプレイヤー・ジェネラリス ...
バリアフリーについて障害者自身からの提言
バリアフリーを物理的に実現するには、我々障害者、取り分け私のような重度障害者となるとバリアを除くには、手間もスペースもコストもかかります。人工呼吸器を搭載する車椅子は、リクライニング仕様もあり、通常の座るだけの車椅子と比べて、前後の長さが２倍近くあります ...
人と会う、我武者羅応援団。大人が涙する応援とは⁉️
先日、東海テレビで『我武者羅応援団』の特集が放映されました。大人が本気で他人を応援するという彼らのスタイルは幅広く広がり、ＡＫＢの総選挙やオリンピック選手の壮行会でもなされています。そんな彼らに、故あって、なんと私が応援されてしまうのです。本日は、彼らの ...
人に会う！特別編。私が背中を追いかけた木村社長。
私がFC岐阜社長在任中、常に目指す先には彼の背中があった。ふるさと岡山のために、地位も名誉も捨てて、地元のサッカークラブの社長になった男。サッカーJ2、ファジアーノ岡山社長、木村正明。地方クラブの進むべき道をしめしてくれた大恩人。そんな木村社長の記事を読んだ ...
ALSになって豊かになった感覚があるのです！
○新たな発見私は口文字という手段でコミュニケーションをとっています。この手段は、私の頷きがキーとなるので、車の中では揺れて頷きが分かりにくくなります。よって、信号待ちの時に口文字をするのですが、文の長さによっては信号待ち数回使わないと伝えられません。また ...
羽生結弦選手の演技を見て気づいたこと
ライブの力オリンピックを見ている子供にもなるべく見せている時差がないので本番をライブで見られる羽生選手のショート、フリーをライブで見た特にショートはテレビ越しにもかかわらず会場にいるような錯覚に陥ったその後何度も録画が流れたが別の演技に私には感じられたこ ...
常時二人羽織‼️想像してみてください。
今の私は、何をするにも介助者の助けが必要です。事をスムーズに運ぶには、お互いの忍耐と努力が必要です。なんせ、常時二人羽織しているようなものだからです。よって、事細かに説明する必要があります。1人では何気なくやってる事を、言葉にするのはなかなか骨が折れます。 ...
今からする質問で、あなたが自分らしく生きられるかわかります
講演で良くする質問です。ーーー今から質問する答えで、みんなの夢を叶えられる可能性や自分らしく生きられる可能性がわかります。Ｑ．今日の夜ごはん、焼肉かお寿司かどちらが食べたい？1焼肉2お寿司3どっちでもいい答えを決めたら、読み進めください。1,2と答えた人は、自 ...
ALSの私に課せられた社会的使命とは？【営業】
１月は講演が五本ありました。そのうち３つは、高校時代の縁で実現しました。⑴高校の同級生が先生として赴任している高校②③高校の恩師が校長として赴任している高校×2先生と呼んでいた人から、講師の恩田先生と紹介されるのはすごく変な感じでした。講演してみて改めて思 ...
凡人が世間の荒波と戦うための２つのメソッド
「私は自分が凡人だと知っている」これこそが、私の人生を渡るための根底にあるものです。凡人なりの世間の荒波との戦い方について書こうと思います。エピソード121年前の2月、京大入試の数学。試験時間150分。問題は6つです。開始から60分の時点で、私の解答用紙は白紙でし ...
FC岐阜社長からの華麗なる転身【後編】
スポルティーバ後編 『サッカーなら、どんな障害も超えられる』
後編は、FC岐阜というよりはサッカーそのものについて論じてみようと思います。私はFC岐阜に関わるまでは、サッカーについて全くの門外漢でした。そんな ...
新年、私と妻が涙した『オランダへようこそ』⁉︎
まんまる笑店仕事始めです。
皆様、年末年始はいかがお過ごしだったでしょうか？
私はテレビ三昧でした(笑)撮りためたドラマを見るなかで、『コウノドリ』の最終回に皆様に紹介したい文章が出てきます。「知ってるよ」という方、ご容赦く ...
頻出の質疑応答、まとめちゃいました❗️⁉️
講演の質疑応答集
○療養生活
□ALSと診断されてから、前向きで居続けることはたやすいことではないと思う。恩田さんがこれまで生きることにつらさを覚えたとき、何が心の支えとなってきたのか？
〜一番は家族、 ...
