本年7月17日に日本ALS協会元会長などを歴任された岡部宏生さんが御逝去されました。岡部さんは私が初めてお会いしたALS患者であり、日本ALS協会入会のきっかけにもなった方です。初めてお会いして以来、ことある事に相談に乗って頂き、私が師匠と仰ぐ方でした。岡部さんを師 ...
7月サポーター日記【私の家族】中日新聞コラム
株式会社まんまる笑店10年目突入しました。9年目の協賛パートナーである、梅村建工株式会社、NPO法人G-net、昭和技研株式会社、株式会社鷲見製材(ひだまりほーむ)、やまが整形外科、山中製菓株式会社、株式会社セキュリティー、大田洋(個人)、(敬称略)ご支援ありがとうござい ...
サポーター日記6月【夢が叶った瞬間(^^)】中日新聞記事
6月21日は「世界ALSデー」です。是非ALSの啓発と日本ALS協会に寄付等をよろしくお願い致します。さて、6月30日で株式会社まんまる笑店の9年目が終わります。おかげ様で今期も黒字見込みです。そして10年目の初仕事も決まっています。高校以来の大親友が勤める世界的食品メー ...
サポーター日記5月【誕生日とALSの未来】中日新聞掲載
今月で47歳になります。ALSとの付き合いも11年が過ぎました。不自由な身になって10年以上が経ちました。諦めと奮起の繰り返しの日々でした。私はスーパーマンでも何でもありません。毎日葛藤を続けています。かつての私の武器はフットワークの軽さとひたすらなコミュニケーシ ...
サポーター日記4月【社会人こそ学びましょう‼️】中日新聞掲載
年度が変わりましたね。せっかくの機会なので新しいことを始めてみるのはいかがでしょうか？今回は資格について述べます。私は宅地建物取引士(宅建)、FP(ファイナンシャルプランナー)2級、貸金業務取扱主任者、簿記2級などを社会人になってから取りました。他にも管理部門の ...
サポーター日記3月【ALSの正体】中日新聞掲載
今回は改めてALSの症状を説明したいと思います。私の現状も合わせて解説します。まず手足は指一本動かせません。最近では表情筋も動きにくく無表情になりつつあります。ただ五感は正常で目も見えるし耳も聞こえます。痛みも痒みも普通に感じます。私は人工呼吸器を着けるため ...
2月サポーター日記【株式会社まんまる笑店新企画‼️あなたの下へ参ります】中日新聞掲載
株式会社まんまる笑店の新企画です。【企業向け】「障害者社長が語る多様性及び仕事観の研修〜健常者と障害者の世界を知る者の本音〜」という研修パッケージを作成しました。これは35歳でALSを罹患するまで障害者の世界とほぼ無縁で生きてきた自分への戒めから生まれた企画で ...
サポーター日記1月【昨年はJリーグ盛り上がりました‼️】中日新聞掲載
2025年もサポーター日記をよろしくお願い致します。昨年のJリーグは非常に面白いものでした。まずはファジアーノ岡山のJ1初昇格おめでとうございます！ホームでの昇格プレーオフに快勝して決めました．私は社長当時、ファジアーノ岡山と川崎フロンターレを目指すべきクラブ像 ...
サポーター日記12月【ALS新薬新たなステージへ‼️】中日新聞掲載
11月も色々ありました。まずは治療薬についての進展です。11月20日にエーザイ社よりALS新薬であるロゼバラミンが保険適用され発売されました。ALSの治療薬としては2015年のエダラボン(ラジカット)以来の新薬登場です。私自身もエダラボンが非常に効いて、進行スピードがとて ...
いぶき10月号掲載【『信頼』という愛】
いぶきの利用者と支援者の間にも信頼関係はあると思いますが、そもそも信頼とは何でしょうか？信頼の定義を私は新卒時代の最初の上司Oさんから学びました。Oさんは非常に怖い上司でした。20年前当時のベンチャー企業なのでハラスメント当たり前の世界で、相当厳しく絞られま ...
11月サポーター日記【連載100回記念！重度訪問介護について】中日新聞コラム
今回で連載100回を迎えました。思い起こせば2015年12月14日にFC岐阜の社長を退任して、2016年から執筆を始めました。途中2018年に気管切開のため半年ほどお休みを頂いた以外は毎月掲載頂いて、足掛け約9年書き続けての100回です。これも中日新聞社及び読者のみなさんのおかげ ...
10月サポーター日記【ALSとFC岐阜の前の私を知る人たちとの再会‼️】中日新聞コラム
今回はこの夏休みの思い出を書きます。お盆に高校の親友と大学の先輩方と会いました。いずれもALSもFC岐阜にも全く縁のない頃の私を知っている面々です。高校と大学に共通するものは合唱です。私は岐阜北高校コーラス部の北高史上初(1年生)及び最後(3年生)の合唱コンクール中 ...
9月サポーター日記【まんまる笑店9年目突入！とスポーツの思い出】中日新聞コラム
この夏はスポーツの夏でした。オリンピックでは歴代最多のメダルを日本は獲得しました。それぞれ素晴らしかったですが、敢えて一つ挙げるなら男子バスケットボールのフランス戦です。開催国相手の完全アウェー状態の中でよくあそこまで善戦しました。まるで漫画のような試合 ...
【重度訪問介護ヘルパーの制度上の欠点】8月サポーター日記(中日新聞コラム)
今日は「就労と就学」をテーマにお話します。先日、日本ALS協会から厚生労働省に対する陳情の一つとして重度訪問介護の就労と就学の解禁を求めました。重度訪問介護とは障害者総合支援法に基づくヘルパーの利用制度です。介護保険のヘルパーは家事や清拭などの決められたこと ...
中日新聞サポーター日記6月【日本ALS協会会長2期目の挨拶】
5月25日に横浜で一般社団法人日本ALS協会の総会が行われました。私も現地に赴きました。1年ぶりの新幹線です。総会の場で日本ALS協会会長に再任されました。あと2年日本ALS協会を預かることとなりました。会長2年の実績は考えるに何もないに等しいです。今回の任期こそ結果を ...
いぶき機関誌4月『サービス業愛』
この4月でサービス業を志して新卒として働き始めて丸20年となりました。早いものでFC岐阜社長就任から10年も経ってしまいました。ALSを罹患して動けなくなり、喋れなくもなりました。けれども私は変わらず株式会社まんまる笑店の代表取締役社長としてサービス業をずっと続け ...
中日新聞コラム5月『岐阜県の現役高校生の起業支援をしています‼️」
今月で46歳になります。45歳と特段変わりはありません。体力の衰えは年々感じますが(笑)最近ワクワクすることがあります。岐阜県笠松町在住の現役高校生の起業を支援する機会を頂いております。創業メンバー4人の平均年齢は18.25歳です。みなさん若い世代に特化した新しいア ...
サポーター日記4月『FC岐阜と私』
ひさしぶりにFC岐阜のことを書きます。早いもので私の社長就任から10年の時が経ちました。もしALSにならなければ今でも社長を続けているか？少なくとも続けていたかったという意思はあります。2014年シーズンは観客数1万人超え6試合、ホーム3試合連続1万人超えを達成しました ...
【京都ALS殺人事件への当事者の本音】中日新聞コラム
京都のALS殺人事件について何回かメディアから見解を求められ応じていますが、私の真意とは言い難い要約をされることが多々あります。以下、とあるメディアに示した私の見解全文です。ご一読いただけますと幸いです。(2月20日時点の情報で執筆)ーーーまずこの事件のことをALS ...
【ALS+災害=死⁉️】中日新聞コラム
この度の能登半島地震で被災された皆さまに心から哀悼の意を表します。私の自宅マンションもかなり揺れました。今回いわゆる福祉避難所があまり機能していない旨の報道を見聞きしていますが、それも当然かと思います。災害に対して例えば私のような人工呼吸器をつける重度障 ...
