滋賀県、茨城県から講演依頼キター(笑)
受ける方向で調整してます！引き続き、お声掛けお待ちしています。
話変わりますが、先日の講演に娘と息子が聞きに来てくれました。最前列で、時に笑い時に真剣な表情で聞いていました。
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闘病生活44年のALS患者の、忘れられない一言
今週、岐阜県のALS患者さんが亡くなりました。
発病から44年、気管切開から30年。
私のこれまでの人生よりも長い闘病生活。
このような方の苦労が礎となり、今の障害者を ...
2018年6月17日、みんなで名古屋に集合だ‼️
ゴロンinＮＡＧＯＹＡ
既にFacebookで多くの人が発信していますが、7/2にALS啓発イベントが行われました。
今回は、私の中のALS界のヒーロー
東の横綱、ALS協会会長の岡部さん
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ALS社長は、1年で何を成し遂げたのか⁉️
1年経ちました
まんまる笑店設立から1年が経ちました。無事一歳の誕生日を迎えることができました。感謝感謝です。この1年を振り返って見たいと思います。
〜活動実績〜
○1年で増えた肩書き
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ブログの更新回数が減ってる分、お仕事頂いてます❗️
最近結構忙しい
毎日何かしら外出しており、Facebookがタグ付けでいっぱいです。ちょっと振り返ってみます。
18日
ALS協会岐阜県支部のレクリエーションに参加
スクリーンを貸し切って、 ...
動画『ALSの正体』、英語版も作ったワケ⁉️⁉️
ALS動画
動画を作ろうと思ったのは、恋ダンスやＰＰＡＰが一世風靡していた頃です。
ALS患者として、ALSについて、医学的な説明ではなく、直感的に伝わるものを作りたいと思いました。そして、ALSの過酷な側面だけで ...
ALSの『感情失禁』と『情動静止困難』、知ってください‼️
『感情失禁』と『情動静止困難』
本日は、あまり知られてないかもしれない、ALSの感情表現に関する症状について紹介します。是非とも、多くの人に知って欲しいです。
以下、先輩患者様からの文書を引用します。
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人前で『伝わる話』をする為の５つのテクニック‼️
伝えるのは本当に難しい
5月からの、講演・講義@高校生・大学生がひと段落しました。
この辺りの年代に、『伝わる話』をするのは本当に難しいです。
講演を上手くいかせるテクニックは幾つかあります。例えば、以 ...
休むことは大切な仕事です‼️
梅雨入りしました
梅雨の時期は、気圧のせいか、いつもよりむせる頻度が多いです。しかし、改めて考えてみると
冬ー寒いから身体固まる
春ー花粉症で痰や唾液に苦しむ
梅雨ーなんとなく身体が重い
夏ー暑 ...
自署出来ない我々ALS患者は、半人前と社会に扱われます❗️
一つ苦言を呈したいと思います
某銀行にて
私は口座開設のために窓口を訪れました。渡されたのは、複写式の書類でした。当時の私は、ALSの進行によって、ペンを持つのがやっとで筆圧がほぼないところまで、握力が低下し ...
ALS✖️宇宙兄弟ＰＪ❗️我が家にも『せりか』がいます‼️
『せりか基金』スタート！
みなさんご存知『宇宙兄弟(原作：小山宙哉)』のプロジェクトとして、『せりか基金』がスタートしました。チャリティーグッズを販売して、ALS治療の研究開発費を集める活動です。
『せりか基 ...
地元紙の月1のコラム。『FC岐阜』+アルファ
今年スタジアムを訪れて毎回、『ゴール裏が出来上がったなあ』と感慨に浸ります。J1ライセンス取得のための工事をきっかけに、サポーターはバックスタンドからゴール裏へ応援場所を移しました。私の在任中含めて、いろいろな思いを背負い、今日の多くの人が集う逞し ...
子どもたちに、自分の仕事を見せられる喜び
先日FacebookとTwiterに以下の文をあげました。
今日は息子が登園している幼稚園で
保育参観と保護者向けの講演
講演の出番待ちをしてると
息子を含む園児がよってきました
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企業の経営課題を解決する、私にしか出来ない研修始めます❗️
写真：子どもたちがデコレーションした誕生日ケーキ
仕事とは「誰かにとっての価値を生み出すこと」だと思います。生み出す価値の大きさが、得られる報酬の高を決めます。今の自分に生み出せる価値って何だろうと、FC岐阜社長を辞めて以 ...
5月病の処方箋:比べるのは、他人ではなく『過去の自分』⁉️
ゴールデンウイーク終了
久しぶりに家族みんなで近所の公園に行ったり、いつもより子どもに夜ふかしさせてテレビを見たり、FC岐阜の観戦に行ったり、それなりに充実したゴールデンウイークでした。
現在、12本の講演 ...
どんな難病患者だって、働き続けられるはずです⁉️
忘れられないひと言
最近「障害者が働く」というテーマを、ライフワークのように考えています。本日は、このテーマについてのひと言を思い出してみます。
2014年12月、東京に出張の時に、九段下の日本ALS協会の事務局 ...
ALSだからこそ、徹底した自己管理を怠るな⁉️
健康診断の結果
健康診断の結果が返ってきました。
Ｃ判定
です！
主な理由は血液検査です。血糖値とコレステロール値が高いようです。体重維持の為に、プリンなど食 ...
ALS父を持つ、仲良し姉弟のお手伝い奮闘記❗️
子供たちのお手伝い
娘・小3と息子・年長
1.コミュニケーション補佐
2人とも立派に口文字を使いこなします。それぞれ、口文字をメモする用のノートを持っています。幼稚園児にもできる口文字は、すごいコミュニケ ...
