ALSと共に生きる恩田聖敬のブログ(障害者・社長・父親・FC岐阜)

株式会社まんまる笑店代表取締役社長。サッカークラブ『FC岐阜』前社長。 FC岐阜社長就任と同時にALS(筋委縮性側索硬化症)を発症。その後も社長業を続投していたが、2015年11月末の公式リーグ最終戦を以って病の進行により、止む無く社長を辞任。 2016年4月25日に取締役を退任し、FC岐阜の業務から離れる。2016年6月30日、株式会社まんまる笑店を設立、代表取締役社長に就任。2018年8月に気管切開実施。 ブログを通して、自分の現況や経験、考えを発信しています。ビジネスやALSについての発信を通じて、社会とつながりを持てればと思います。

ひさしぶりにFC岐阜のことを書きます。早いもので私の社長就任から10年の時が経ちました。もしALSにならなければ今でも社長を続けているか?少なくとも続けていたかったという意思はあります。2014年シーズンは観客数1万人超え6試合、ホーム3試合連続1万人超えを達成しました ...

京都のALS殺人事件について何回かメディアから見解を求められ応じていますが、私の真意とは言い難い要約をされることが多々あります。以下、とあるメディアに示した私の見解全文です。ご一読いただけますと幸いです。(2月20日時点の情報で執筆)ーーーまずこの事件のことをALS ...

この度の能登半島地震で被災された皆さまに心から哀悼の意を表します。私の自宅マンションもかなり揺れました。今回いわゆる福祉避難所があまり機能していない旨の報道を見聞きしていますが、それも当然かと思います。災害に対して例えば私のような人工呼吸器をつける重度障 ...

2024年最初のサポーター日記です。本年も何卒よろしくお願い致します。今年は私が岐阜県に戻って10年、そしてALSを発症して10年ということになります。しかしながらALSの治療薬としてこの10年間で日本で承認されたのは2015年のラジカット(エダラボン)ただ一つです。一方で世 ...

10月31日に画期的な判決が出ました。千葉県松戸市のALS患者が原告の裁判において、国内で初めて24時間の公的介護が判決で認定されました。松戸市は「家族に介護させればいい」と主張して、家族介護の時間を差し引いて24時間の公的介護(ヘルパー支援)を認めていませんでしたが ...

とある講演でお話したことを書きます。特に教育関係者や福祉関係者に聞いてほしい話です。よく「障害は個性」という言われ方をします。私はこのフレーズを聞くたびに非常に違和感を覚えます。個人的には不快感さえ抱きます。障害当事者の感覚とまるで違うからです。もちろん ...

私は昨年に一般社団法人日本ALS協会会長に就任して、今年5月にはJPA(日本難病・疾病団体協議会)理事を務めることとなりました。双方とも伊達に「日本」と冠がついておらず、劇的にオンライン会議が増えました。しかも相手が厚生労働省や製薬会社などです。ここには気軽に書け ...

最近、身体の色々なところにガタが来ています。気胸になったり、副鼻腔炎が慢性化したり、褥瘡になりかけたり、やはり寝たきり生活には身体的困難が伴います。人間は二足歩行する前提で身体が作られているからです。例えば、今の私は1日1000キロカロリー程度で体重維持出来ま ...

株式会社まんまる笑店の7期の決算が固まりました。おかげさまで3年連続増収増益です。コロナが落ち着いて外出の頻度も増えてきました。同時に肩書きも増えて無償の仕事も多くあります。けれども今の私の立場は、まんまる笑店創業時の3つの誓いである「社会とつながりたい」「 ...

先月岐阜大学で授業をして来ました。FC岐阜社長当時の9年前から非常勤講師として毎年授業をさせてもらっています。学生などの若い方と接するのは私にとって極めて貴重な機会です。私は何より質疑応答を通じた対話の時間を大切にしています。子どもの頃に障害者に触れ合うこと ...

おかげさまを持ちまして「基礎・臨床融合による神経難病研究:ALS克服に向けた研究の加速を」と題したクラウドファンディングは、目標額を大幅に上回る4393万円を集めることが出来ました。皆様、本当にありがとうございました。岡野教授には心置きなく研究に専念して頂きたく ...

本日6月30日で弊社株式会社まんまる笑店は7年終了、明日から8年目に入ります。これもみなさんのご協力の賜物です。本当にありがとうございます。おかげさまで7年目も黒字見込みです。さて本日お伝えしたいのが私のような重度の障害者の働き方についてです。私は①時間に縛ら ...

お集まりの記者の皆様 本日はお忙しい中お集まり頂きありがとうございます。 さて、本日6月21日は世界ALSデー(グローバルデー)であります。世界中のALSの同胞が思いを改めて一つにする日です。日本ALS協会としても何かアクションを起こしたいと考え、この記者会見に至りま ...

世界ALSデー(6月21日)に向けた企画『ALS患者は作詞を生業に出来るのか⁉️』(主催:株式会社まんまる笑店)の選考が終わり、私の好みに基づいて【大賞】が決定しました。大賞は作曲・編曲:を手がけたbeforenoonさんです。おめでとうございます!選考理由は好みとしか言いようが ...

皆様にご報告があります。先月付けでJPA(日本難病・疾病団体協議会)の理事に就任しました。ホームページよりJPAの概要を紹介します。一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、90を超える難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家 ...

私のYouTubeに副賞曲をアップしました♪聴いてください。→ https://youtu.be/h5LRXcP1Yzw『Anohino Love Song』 作詞:恩田聖敬 作曲:小島勇司毎朝起きて再確認する重力に縛られたこの身体やっぱり僕は生きた死屍天井はいつもの白い空きみを最後に抱きしめたのは一体いつ ...

名古屋城に関する公聴会で差別的発言があったと報道がありました。思想は自由なので個人がどう考えてもそれを妨げることは出来ません。私が名古屋城に生涯行かないと思ったのも私の自由です。かと言ってなぜ参加された車椅子の方が個人攻撃を受けなければならないのでしょう ...

今月10日で45歳になります。娘は中学3年、息子は小学6年と節目の年でもあります。子どもたちが元気に育っていることを本当に嬉しく思います。家族の不断の努力の賜物です。妻と子どもたち、ありがとう!昨年度は大きなチャレンジを二つしました。一つはタイムカプセル株式会 ...

1月17日で阪神・淡路大震災から28年、3月11日で東日本大震災から12年となりました。南海トラフもいつ起こるかわかりません。我々人工呼吸器ユーザーにとっては災害は命に関わる恐怖です。もちろん健常者にとってもそれは同じですが、我々は停電→人工呼吸器停止→窒息死とな ...

今年もJ3が開幕しました。さて、誰にとっても居場所は必要だと思います。私は都会が好きではありません。東京勤務の時も満員電車が避けられる千葉の田舎に住んでいました。今振り替えると、毎日虎ノ門のオフィスに通っていたのが信じられません。私は岐阜県山県郡高富町の山 ...

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