年度が変わりましたね。せっかくの機会なので新しいことを始めてみるのはいかがでしょうか？今回は資格について述べます。私は宅地建物取引士(宅建)、FP(ファイナンシャルプランナー)2級、貸金業務取扱主任者、簿記2級などを社会人になってから取りました。他にも管理部門の ...
サポーター日記3月【ALSの正体】中日新聞掲載
今回は改めてALSの症状を説明したいと思います。私の現状も合わせて解説します。まず手足は指一本動かせません。最近では表情筋も動きにくく無表情になりつつあります。ただ五感は正常で目も見えるし耳も聞こえます。痛みも痒みも普通に感じます。私は人工呼吸器を着けるため ...
2月サポーター日記【株式会社まんまる笑店新企画‼️あなたの下へ参ります】中日新聞掲載
株式会社まんまる笑店の新企画です。【企業向け】「障害者社長が語る多様性及び仕事観の研修〜健常者と障害者の世界を知る者の本音〜」という研修パッケージを作成しました。これは35歳でALSを罹患するまで障害者の世界とほぼ無縁で生きてきた自分への戒めから生まれた企画で ...
サポーター日記1月【昨年はJリーグ盛り上がりました‼️】中日新聞掲載
2025年もサポーター日記をよろしくお願い致します。昨年のJリーグは非常に面白いものでした。まずはファジアーノ岡山のJ1初昇格おめでとうございます！ホームでの昇格プレーオフに快勝して決めました．私は社長当時、ファジアーノ岡山と川崎フロンターレを目指すべきクラブ像 ...
サポーター日記12月【ALS新薬新たなステージへ‼️】中日新聞掲載
11月も色々ありました。まずは治療薬についての進展です。11月20日にエーザイ社よりALS新薬であるロゼバラミンが保険適用され発売されました。ALSの治療薬としては2015年のエダラボン(ラジカット)以来の新薬登場です。私自身もエダラボンが非常に効いて、進行スピードがとて ...
いぶき10月号掲載【『信頼』という愛】
いぶきの利用者と支援者の間にも信頼関係はあると思いますが、そもそも信頼とは何でしょうか？信頼の定義を私は新卒時代の最初の上司Oさんから学びました。Oさんは非常に怖い上司でした。20年前当時のベンチャー企業なのでハラスメント当たり前の世界で、相当厳しく絞られま ...
11月サポーター日記【連載100回記念！重度訪問介護について】中日新聞コラム
今回で連載100回を迎えました。思い起こせば2015年12月14日にFC岐阜の社長を退任して、2016年から執筆を始めました。途中2018年に気管切開のため半年ほどお休みを頂いた以外は毎月掲載頂いて、足掛け約9年書き続けての100回です。これも中日新聞社及び読者のみなさんのおかげ ...
10月サポーター日記【ALSとFC岐阜の前の私を知る人たちとの再会‼️】中日新聞コラム
今回はこの夏休みの思い出を書きます。お盆に高校の親友と大学の先輩方と会いました。いずれもALSもFC岐阜にも全く縁のない頃の私を知っている面々です。高校と大学に共通するものは合唱です。私は岐阜北高校コーラス部の北高史上初(1年生)及び最後(3年生)の合唱コンクール中 ...
9月サポーター日記【まんまる笑店9年目突入！とスポーツの思い出】中日新聞コラム
この夏はスポーツの夏でした。オリンピックでは歴代最多のメダルを日本は獲得しました。それぞれ素晴らしかったですが、敢えて一つ挙げるなら男子バスケットボールのフランス戦です。開催国相手の完全アウェー状態の中でよくあそこまで善戦しました。まるで漫画のような試合 ...
【重度訪問介護ヘルパーの制度上の欠点】8月サポーター日記(中日新聞コラム)
今日は「就労と就学」をテーマにお話します。先日、日本ALS協会から厚生労働省に対する陳情の一つとして重度訪問介護の就労と就学の解禁を求めました。重度訪問介護とは障害者総合支援法に基づくヘルパーの利用制度です。介護保険のヘルパーは家事や清拭などの決められたこと ...
中日新聞サポーター日記6月【日本ALS協会会長2期目の挨拶】
5月25日に横浜で一般社団法人日本ALS協会の総会が行われました。私も現地に赴きました。1年ぶりの新幹線です。総会の場で日本ALS協会会長に再任されました。あと2年日本ALS協会を預かることとなりました。会長2年の実績は考えるに何もないに等しいです。今回の任期こそ結果を ...
いぶき機関誌4月『サービス業愛』
この4月でサービス業を志して新卒として働き始めて丸20年となりました。早いものでFC岐阜社長就任から10年も経ってしまいました。ALSを罹患して動けなくなり、喋れなくもなりました。けれども私は変わらず株式会社まんまる笑店の代表取締役社長としてサービス業をずっと続け ...
中日新聞コラム5月『岐阜県の現役高校生の起業支援をしています‼️」
今月で46歳になります。45歳と特段変わりはありません。体力の衰えは年々感じますが(笑)最近ワクワクすることがあります。岐阜県笠松町在住の現役高校生の起業を支援する機会を頂いております。創業メンバー4人の平均年齢は18.25歳です。みなさん若い世代に特化した新しいア ...
サポーター日記4月『FC岐阜と私』
ひさしぶりにFC岐阜のことを書きます。早いもので私の社長就任から10年の時が経ちました。もしALSにならなければ今でも社長を続けているか？少なくとも続けていたかったという意思はあります。2014年シーズンは観客数1万人超え6試合、ホーム3試合連続1万人超えを達成しました ...
【京都ALS殺人事件への当事者の本音】中日新聞コラム
京都のALS殺人事件について何回かメディアから見解を求められ応じていますが、私の真意とは言い難い要約をされることが多々あります。以下、とあるメディアに示した私の見解全文です。ご一読いただけますと幸いです。(2月20日時点の情報で執筆)ーーーまずこの事件のことをALS ...
【ALS+災害=死⁉️】中日新聞コラム
この度の能登半島地震で被災された皆さまに心から哀悼の意を表します。私の自宅マンションもかなり揺れました。今回いわゆる福祉避難所があまり機能していない旨の報道を見聞きしていますが、それも当然かと思います。災害に対して例えば私のような人工呼吸器をつける重度障 ...
【これ以上どうすればいいのでしょう⁉️国民の皆様、メディアの皆様】中日新聞コラム
2024年最初のサポーター日記です。本年も何卒よろしくお願い致します。今年は私が岐阜県に戻って10年、そしてALSを発症して10年ということになります。しかしながらALSの治療薬としてこの10年間で日本で承認されたのは2015年のラジカット(エダラボン)ただ一つです。一方で世 ...
【家族自身の心身が損なわれるような介護を公権力が強制することが法的に否定されました❗️】中日新聞コラム
10月31日に画期的な判決が出ました。千葉県松戸市のALS患者が原告の裁判において、国内で初めて24時間の公的介護が判決で認定されました。松戸市は「家族に介護させればいい」と主張して、家族介護の時間を差し引いて24時間の公的介護(ヘルパー支援)を認めていませんでしたが ...
【障害者は個性⁉️私は納得いきません】中日新聞コラム
とある講演でお話したことを書きます。特に教育関係者や福祉関係者に聞いてほしい話です。よく「障害は個性」という言われ方をします。私はこのフレーズを聞くたびに非常に違和感を覚えます。個人的には不快感さえ抱きます。障害当事者の感覚とまるで違うからです。もちろん ...
いぶき10月機関誌『愛が国を動かす』
私は昨年に一般社団法人日本ALS協会会長に就任して、今年5月にはJPA(日本難病・疾病団体協議会)理事を務めることとなりました。双方とも伊達に「日本」と冠がついておらず、劇的にオンライン会議が増えました。しかも相手が厚生労働省や製薬会社などです。ここには気軽に書け ...
