ALSの闇を照らすコミュニケーションの光

文字盤というものをご存知でしょうか？

ALSの多くの患者は、症状の進行過程において自発呼吸が出来なくなり、気管切開をして人口呼吸器をつけなければ死に至ります。また、気管切開の過程において「声」を失います。その後のコミュニケーションはどうなるのでしょう？

現在の時代は、パソコンがあり、身体の一部がわずかでも動けば、そこを使ってパソコンに書き込む特殊な入力装置が数多あります。私は、iPadにBluetoothで接続する、弱い力でも押せるボタン式入力装置でこのブログを書いています。しかし、パソコンの無い時代や外出先でパソコンの無い場合はどうすればいいのでしょう？

先人の知恵は偉大です‼︎

極めて原始的ですが、一番使えるアイテムが文字盤です。

使い方は簡単です。介助者は文字盤を私との間に広げて持ちます。私は、伝えたい文字を見続けます。介助者が文字盤を移動すると、私の視線が移動するので、私の視線が介助者の視線と一致するように動かし、視線の間にある文字群を見ます。例えば「あ行」なら、介助者は「あ」といいます。私は合っていれば頷き、間違っていれば首を振り再び正しい文字群を探します。「あ行」が合っていれば、介助者は「あ、い、う、え、お」と読みあげます。私は、意中の文字が読まれた際に頷きます。以後、繰り返して文章にします。

7歳の娘でもうまく使いこなせています。何回か私の声を聞いて分からないと、「こんな時は魔法のやつ！」と文字盤を持って来てくれます。聞こうと思ってくれる気持ちが嬉しいです。息子も持って来ますが、まだ難しいようです。

文字盤も無い場合は、「口文字」という方法がありますが、また別の機会に書きます。ALS患者さんの中には、高速で口文字を使いこなし、冗談を言う方もいます。凄いです。

いずれにしても、私の気持ちを聞きたいと思ってくれる人がまわりにいる限り、黙っている訳にはいかないですね。これからも発信し続けます。

声を失う。でも、文字盤と口文字がある。どう使いこなすかは自分の心の持ちよう次第です。常にポジティブ‼️ALSにやられてたまるか❗️

恩田聖敬

Comments

[1. ぱんだ]

おはようございます。昨日は、FC岐阜が勝って良かったですね(^O^)
ヘルパーさん達は、文字盤を使うことで恩田さんとお話したいと思っているんでしょう。そのうちヘルパーさんは、恩田さんの表情で色々分かってくれるはず。初めは戸惑うかもしれませんが。私は、恩田さんがFC岐阜の社長のときからずっと勇気を貰っていまさした。感謝しています(^O^)
今の生活を楽しんで下さいね。見えなかったこてがみえてきますよ。

[2. 高橋いづみ]

おんちゃんの子は、本当にいい子だねぇ/ _ ;
【魔法のやつ。】
わたしも、その言葉使わていただきます。
ちなみに、おんちゃんが面白い←（ここ強調ね。）冗談をいうの聞いたことないなぁ(￣▽￣)

[3. aaa]

はじめまして。
ブログを拝見しました。
お役に立つ情報かどうかわかりませんが、もしかしたらと思いましたので。
iPadを使って瞬きで文字を入力し、音声にもなるそうです。
あいとーく（支援アプリ）
http://xn--l8je7a1go7a.com/

一度サイトを覗いてみてください。

返信不要です。

[4. 小太りオコジョ]

ブログ更新ありがとうございます。

文字盤すごいですね！
どんなに、文明が進んでも、先人の知恵は廃れない！！って、すごいことですよね。
しかも、文字盤でコミュニケーションを取ることが、一番心と、心が近い感じがします。
そして、子供は（恩田さんの娘さんは特に）、思いやりの気持ちもですが、ゲーム感覚
の気持ちで、楽しくこなしてしまうことに、感動しました。
このふれあいが恩田さんに光や勇気を与え、笑顔がこぼれるのではと、強く感じました。

最近、岐阜県の図書館に足を運んだのですが、びっくりしたことがあります。
それは、いつも、入り口の先に、特集コーナーがあるのですが、今回は、「特定疾患のコーナー」となっており、ALSについてや、そのほかの難病、取り組み、現段階の医療の現状、約２０万人の子の供たちが難病に罹っていることなどの本などが、並んでいました。
よく、図書館に行きますが（行くだけですけど💦）、初めて見ました。
今回のこの特集は、実はかなり、みんなの注目、関心が増えてきていることだと確信しました。

このことや、恩田さんの子供さんのように、幼き頃から難病に対して、触れ、知識を身に着け、どう接し、助け合い、病気が改善されるかを意識を持っていくかが、とても大事だと思いました。
子供は、純粋で咀嚼力が想像以上にすごいので、メディアコスモスや、学校の道徳の授業、児童センターなどで、もっと取り組みが増えれば、一番の解決策ではないかと思います。

私は、勉強はできませんでしたが、小学校の時に、授業で聞いた、「情けは、人の為ならず」＝「人のためにやったことは結局は、相手も自分の心も幸せにする」と聞いたことは、いまだに心底、根付いています。

恩田さんは、娘さんが将来、心身共に素敵な大人の女性になり、お嫁に行かれるときに、涙腺が崩壊しないように、いまから、鍛えないといけないですね（笑

[5. りょー]

こんばんは！

文字盤、アナログですが電波やもちろん電池も不要な万能アイテムですね！
昔、どなたかが使っていらした、文字盤のデジタル版？定位置に文字盤をセットして、眼球の動きで文字を特定する機械を見たのを思い出しました。
多分私の時代でAＬSに罹られていたかたはホーキング博士しか居ないので、博士かなと思いますが…
コメントでアプリを紹介されてる方もいらっしゃいますし、恩田さんのお身体に合うツールがたくさん見つかるといいなと思います！

それにしても娘さん可愛らしいですね…じきにお姉さんを見習って、弟さんも魔法のやつを使いこなす日も近い？！

いつも(きっと私が想像するよりも)沢山の時間を掛けてブログやＳＮＳを発信して下さって、ありがとうございます。
御家族や近くにいらっしゃる方々との時間が一番大切ですが、少しだけ遠巻きにも近況やらお考えを知らせて頂けたら嬉しいです。

[6. りょー]

訂正です。
AＬSに罹られていた｢著名人は｣ホーキング博士～
の間違いでした。誤解を招く書き方で失礼致しました…。