2018年05月21日
栗城史多さん、ご冥福をお祈りします。
このブログで6年前の1月に、特別支援学級に変わるかどうか迷い悩んでいた頃に、栗城さんの生き方考え方に大変勇気づけられたことを記しました。ニュースに驚くとともに悲しみを覚えましたが、最後まで自分らしく生ききった栗城さんは見事だと思います。その生き方から教わったことを忘れずに自分たちのこれからの人生に向き合っていきたいと思います。安らかにお休みください。ありがとうございました。
2014年12月20日
就学先が決まる時期ですね・・・近況報告と雑感




写真は夏休みの東海北陸特急列車乗り継ぎの旅の一幕です。途中で「笑神様」の取材にも遭遇しました。


イッチは、4年生を特別支援学級で過ごしています。毎日一人で朝早くに登校しています。嫌がることなく・・それが何よりも嬉しいです。以前のように、友達と連れ立って登校したり下校したりすることはなくなりました。イッチなりに、防衛機能が働いているのかもしれません。交友関係の距離間は親には分かりにくいものです。いずれにせよ、普通学級や親学級との交流については、本人の思いを尊重してそっとしています。その方が本人の自尊心や自己肯定感にとって大切なんだろうと感じています。

それはさておき、新年度の進学については、もうそろそろ決定している時期ですね。就学猶予を悩まれている方もまだいることと思います。
インクルーシブ教育の推進がうたわれ文科省の通知も以前ご紹介したと思います。再来年4月には障害者差別解消法も施行されますので、身近な地域での生活や教育の充実が一層図られることを期待したいものです。
障害の差別について、見聞きした話しですが最近なるほどなっと思ったことがありました。
ある小学校で、身体に障害のある生徒が入学する希望があり、保護者が小学校に相談したところ、「入学されるなら他の生徒と差別はできないので平等に扱いますから、特別な対応はできません。それでもよろしければ、是非就学してください。」とのこと。これは、平等という概念を逆手に取っていると思います。特別な対応ではなく、法でいう「合理的な配慮」として、障害を理解し個別対応ができるようになるといいですね。
また、あるレストランは高層ビルの最上階にあり眺めがよく大変人気があります。当然エレベーターがあり、誰もがエレベーターを使って最上階まであがります。が、レストランの入り口には数段の段差があり、重厚な扉も狭く隠れ家的な感じの作りになっています。これでは車椅子を使用する方が利用するには、皆と同じようにエレベーターは使えますが、レストランの入り口で入れなくなってしまいます。これは、健常な人でも自分の身体能力の範囲を一つの共通価値観として捉えそれを補う方法は公共性があると当たり前のように思っていますが、そうではなくて誰にでも優しいデザインや設計(ユニバーサルデザイン)の視点がこれからは一層拡がるといいですね。
人間だれもが、明日はどうなるかわかりません。また、生まれてくる子誰もが五体満足とは限りません。自分のことに置き換えて考えられる優しいまちが拡がると暮らしやすいなぁと思っています。
そして、悩んだ結果選択する結果のひとつとして就学猶予という選択肢もありというふうになるといいと思います。
3学期には1/2成人式(10歳の節目)が学校であるようです。イッチは既に11歳になっているので、どうしようかなぁ~。
2014年03月21日
ランドセル俳人の五・七・五
つい先日「お勧めの1冊」にアップしたランドセル俳人こと小林凜君が、中日新聞朝刊の記事に載りました。
三重県松坂市の小野江小学校の6年生と同学年の凜君とが交流を重ねた上卒業を迎え、互いに励ましあったといった趣旨の内容です。
イッチの姉が、中学の授業の一環で仲間に勧めたい本を紹介することになり、中のいい友達から借りてきた本が「ランドセル俳人の五・七・五」でした。俳句はもちろんのこと、いじめの内容や教員の対応などについては、自分たちも学校の対応に苦慮している身だからこそ、共感し憤慨していましたが、それ以上に低出生体重児である凜君が我が子のようにすら思えてきてしまう程、価値のある本だと思います。是非、低体重出生児の親さんや関係者は購入して読んでみては如何ですか。
因みに、私が気に入った句は、「尺取虫一尺二尺歩み行く」「蒲公英や試練乗り越え一斉に」です。
凜君の学校はどこかは明らかになっていませんが、いろいろと言い分はあるでしょうが、学校も教育委員会も子ども自身に苦難を負わせるような選択はさせないでほしいです。学校に通わない選択をさせる結果となってしまったことについては、問題が多いと思います。
低出生体重児で生まれながらも、豊かな感性を育み、それを表現する力を身につけ力をつけてきた凜君、これからも応援します。そして、凜君を育てているお母さんやお祖母さん、支援者の方々には敬服しています。
最近のイッチは、一人で登校したがっています。友達関係を作ったり維持していくことは、本当に難しいようです。
悲しみの句、笑顔の卒業 小6俳人と松阪の児童が心の交流
2014/3/20 朝刊
三重県松阪市の市立小野江小学校で十九日開かれた卒業式に、小学生俳人として知られる大阪府岸和田市の小林凜(りん)君(12)からお祝いのメッセージと花束が届いた。いじめられ、不登校になった凜君と、卒業した六年生二十七人は昨年夏から交流を続けてきた。メッセージには「ぼくを二十八人目(の仲間)に加えてくれて感謝しています」とあり、児童らも「凜君は大切な友達だ」と言葉をそろえた。
(ここまで 187文字/記事全文 958文字)
2014年03月17日
日本は世界一低出生体重児が多く急増中
ユニセフが2013年12月にまとめた「先進国における子どもの幸福度」に衝撃的な結果が・・。
先進27カ国の中で低出生体重児の出生率がギリシャと並んで最も高かった。しかも、過去30年で倍増しており、先進国の中でも特異な状況だそうです。
この幸福度のレポートを気になったので見てみましたが、教育面の豊かさや肥満児の比率の低さ、毎日朝食ととる率、飲酒しない率、殺人発生比率などはトップレベルで、多くの指標から豊かさが見て取れるのですが、隠れた貧困がかなり多いということと、低出生体重児の出生率の高さが際立っています。
先日の331gの男児に続き、同じ静岡こども病院で277gの女児が無事退院したという記事がありました。が、単に医療技術の進歩で助からなかった命が助かるようになった、という認識は甘いのかもしれません。
レポートによると、専門家は、低体重の女性の増加、若い女性の喫煙の増加、妊娠中に厳格な食事管理を行う傾向、所得格差の拡大など様々な原因を挙げているとのことでした。先回紹介したバーカー仮説に関するレポートにも、妊娠中の体重増加の制限や摂取カロリーの制限は日本独自の方針だったそうです。
何が原因なのか、個々には分からないし、我が家の場合も上にあげた原因にはどれもあたらないし、何ともいいようがないですが、やはりバランスよく食べ、よく噛むことが大事なんでしょうね。私は仕事柄早食いですし、子どもたちも悪いところを見習ってしまった帰来があります・・・とほほ。
世界一の低出生体重児の出生率の衝撃はあるのですが、そうした低出生体重児の増加があるならばこそ、その予後に対する理解や支援、特に今は教育面の充実が図られることを望みます。
2014年03月16日
低出生体重児は肥満や糖尿病になりやすい?バーカー仮説
イッチはちょっと前まではスリム体型でしたが、最近すこしぽっちゃりしてきました。何せよく食べる!肉や甘いものは好まず、野菜や薄味で淡白なものが好きなんですが、量が多い。ごはんも大盛りだし、自分でお揚げや卵焼きを焼いてはおかずにまたご飯、といった感じ。よく噛まないのもあり、がっついて食べています。満腹感もないし、自制が効かないのは性格なのか、気質なのか。宿泊や外食で食べ過ぎて何度も吐いたことがあります。
なんとか水泳とサッカーを習わせていますが、如何せん運動は不器用で、ルールも分からないので難しいですが、低学年や幼稚園児に混じって何とか続けています。最近は水泳に行くのを嫌がり、事あるごとに止めたいと口にして泣いたりしています。でも、こうした騙しだましの習い事もいつまで続けられるのか・・・。ほっとくと、運動と縁が切れてしまうことが怖い。そして肥満になってしまう・・。
知的障害や自閉症の子の多くに、食べすぎや肥満の問題を抱えています。元気に育てばいいと思っていたのは既に過去のことになってしまい、これからは如何に健康を害さないように育てていくかが課題になってきてしまいました。
バーカー仮説(成人病胎児期起源説)http://www.jsog.or.jp/PDF/60/6009-306.pdf#search='%E3%83%90%E3%83%BC%E3%82%AB%E3%83%BC%E4%BB%AE%E8%AA%AC'
とても難しいのですが、自分なりに解釈すると、低出生体重児は将来心血管障害による死亡リスクが高いという研究成果があり、心血管障害は成人病などがリスク因子なので、低出生体重児は成人病になりやすいのではないかということか。ただ、こうした概念ができた時代と、低出生体重児の出生率が急激に増加している現代とでは、医療環境が大きく異なることから、今後も十分な研究や検証が必要とのこと。
さらに驚くべき統計が・・・。次回に書きます。
2014年02月05日
まだまだ情報を募集中!~就学猶予を取られた方へ~
これから考えている方や将来の就学を悩んでいる方の力になると思います。
つきましては、低出生体重児で就学猶予を取られた方でご賛同いただければ以下の点につき回答してください
1.県名
2.平成何年に何年生から
3.性別
4.診断書の有無、及び診断書記入医師との関係
5.就学前までの学校との関係
6.家族や周囲の理解
7.一番苦労したこと
コメントでもメールでも構いません
2014年02月03日
発達性協調運動障害~超低出生体重児にも多い
知的な遅れに起因しない、発達障がいの一種で、自閉症やADHDなどを併せ持つことが多いそうです。早産の子にも似たような問題が多く見られるとのこと。
ただ、これまで見過ごされることがほとんど。保育や教育現場では、かんしゃくやパニック・多動などの問題行動には振り回されるので対処しようとするが、協調性運動障害は単なる不器用として見過ごし、むしろみんなと同じ事をさせようとしたり、できるようになるまで繰り返しさせたりといった運動の困難さをさらに高めてしまう逆行動をとっていることが多いそうです。
確かにイッチの場合も、協調運動や力のさじ加減は難しいことが多いです。イッチの場合は、知的な遅れやPVLによる麻痺による影響だとは思いますが・・。前にも書いたけど、縄跳びや玉突きなどは上手くできません。以前に空手の少年団に入れて何とか続かないかと見守っていましたが、なかなか他の子についていくのも大変で、むしろ見ている親の方がつらくて止めてしまったことがあります。
といっても、不器用だからやらなくていいと言うわけにはいかず、何とかその気にさせながらイッチのペースで向き合うことに付き合い続けています。バトミントンやキャッチボール、ローラースケート、スキーやスケートなどその時その時の気分でやらせていますが、レベルは置いといて、少しずつですが形になってきています。また、半年ほど前から、サッカースクールに入れています。少年団は初めからあきらめ、それなりにお高いですが運動する環境をつくるために通わせています。そこのコーチが本当に上手に褒めまくって指導してくださるので、何とか嫌がらずに続いています。もちろん、ルールや技術はほとんど分かっていないので、幼児のボール遊びの延長のようなものですが、それでも異年齢の集団の中でなんとか付いていっています。今日も夕方二人でパスとシュート練習をしたのですが、知らないうちに少し上手くなっていました。でも、やっぱり不器用でアンバランス。直ぐにあきらめたり癇癪を起こします。何より大切なことは、できるだけ興味・関心を持続させることと楽しいという実感を持たせること。少しでも軽度麻痺のある左半身を使えるようになるといいんだけど・・。これからも、あきらめずに少しの可能性でも引き出してあげられるように、奮起していきます。
そして、願わくはこうした子どもに向き合ってくれる指導者と環境が増えること、考えていかなければなりません。
2014年01月31日
新聞ネタですが、331グラムの赤ちゃん、頑張れ
「331グラムで出生の赤ちゃんが退院 両親の呼びかけに笑顔
産経新聞 1月30日(木)17時11分配信
静岡県立こども病院(静岡市葵区)は30日、昨年1月に体重331グラムで生まれた男の赤ちゃん、小原想生(そうき)くん=同市駿河区=が31日に退院すると発表した。
同病院新生児未熟児科の浅沼賀洋(のりひろ)副医長によると、想生くんは心拍数が下がるなど健康状態が悪化したため、妊娠24週5日で緊急帝王切開で出生。その後、便が腸に詰まったため人工的に肛門を作る手術など計4回の消化管手術を実施。栄養障害による多発骨折や網膜の異常もみられたが、いずれも治癒した。
想生くんは現在1歳だが、体重は4・5キロと一般的な1歳児の半分程度。家庭でも、鼻から管を通してミルクを注入したり、肺が未熟なため酸素投与の必要もあるが、両親の呼びかけに笑顔を見せるなど元気な反応を見せているという。
出生時の体重が1000グラムに満たない「超低出生体重児」は体の機能が非常に未熟で免疫力も弱く、感染症をはじめさまざまな合併症の危険がある。国内で最も出生時の体重が軽かったのは、平成18年10月に慶応大病院で265グラムで生まれた女の赤ちゃんだという。」
イッチは25週で生まれたので、1週違うだけで500グラム近くも差があることにまず驚いてしまいました。
でも1年もよく頑張りました。本当に大変だったと思います。それに多くの困難があったことでしょうが、奇跡的にも乗り越えての退院は本当おめでたいです。
赤ちゃんも親さんも、自宅で幸せに家族の時間を大事に過ごしてください。
2013年11月14日
就学猶予 情報2
「茨城県で
平成23年度に1年猶予してもらい 平成24年入学
保育園で年長さんの秋に年中さんクラスに移行しました。
保育園では園長の理解が得られ、すぐに移行できましたが、家族と本人は何故1つ下のクラスへ?という周囲の目も気になり、精神的には一番辛かったです。でも、卒業しないで見送るより途中の変更のほうがいいのではないかということで、変えました。
就学猶予は主治医から診断書が貰えたので、それと本人の保育園での作品や母子手帳、あらゆる資料を集めて教育委員会に相談に行きました。就学時検診より前に行ったと思うので、9月か10月だったかと思います。
(主治医へも就学猶予に関する記事や資料を集めてからお願いしました。)
教育委員会では「前例がない・・」と話がなかなか進まず、入学予定の小学校の校長先生に相談に行きました。
教育委員会に在籍なさってた経歴もあり、校長先生自ら担当の方に電話してくれて、「親御さんの意向を考慮してみては?」と仰ってくれて、そこから話が一気に進みました。
11月4には就学猶予申請書というものを正式に提出し、年内中か1月には許可を貰えたと記憶してます。
入学時はその校長先生は離任なさってて今は違う校長先生なのですが、うちの3男君はほんとにラッキーでした。
以前は栃木県に住んでて、そこにも低出生体重児のお友だちがいますが、栃木県は支援学級や支援学校に力を入れてるから猶予とかではなく、入ってからサポートするとかそういう体制なので、就学猶予は難しい・・と、」お友だちは支援学級に行ってますが、発達障害の体の大きい子にいじめられると転校したりしています。
もっと就学猶予がスムーズにできるようになれば・・と思います。 」
う~ん、イッチとかなり近い。就学予定の校長先生が力になってくれたことや、就学前の保育園(幼稚園)での体制や理解がしっかりしていたことなど、貴重ですね。
現在進行形で就学猶予を悩んでいる方、就学猶予を実際にとった超出生体重児さんの親さん方、是非発信してください。何事も一歩一歩進むしかないです。
2013年11月13日
MRSA感染 ~ 新聞記事から
私の住む岐阜市の基幹病院でNICUを最大数運営している病院で起きてしまいました。
http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20131112074113016
親さんのお気持ちをお察しします。
自分にとってもだいぶ昔のことのように思えてしまいますが、NICUにいた5ヶ月間は、手洗い・うがい・マスクに除菌に親以外立ち入り禁止(例え兄弟でも)といった環境でした。自分の子どもに会うのに大袈裟だとは思いつつそれだけ大変なことなんだと受け止めていたあの頃。ちょっとした隙間からMRSA菌は感染拡大してしまうんですね。現場の医療関係者の方々は細心の注意を払っていたとは思いますが、防ぎきれないこともあるんですね。直ぐに報告して拡散を防ぐ善後策を取られる体制を築いてください。大きな病院程、時間がかかるのは耐えられません。小さく生まれた超低出生体重児は大きな病院しか頼ることはできないのですから。



