2021年01月

2021年01月29日

第1回医療的ケア児者の生涯学習を推進するフォーラム

〈ご報告〉
（文部科学省　令和2年度
「学校卒業後における障害者の学びの支援に関する実践研究業」）

▶2020年１１月13日開催

▶国立オリンピック記念青少年総合センター　（報告：相澤）
フォーラム2

　標記のシンポジウムはハイブリッド方式で行い、会場参加は約50名、オンライン参加が約140名でした。訪問大学おおきなきも実践報告をさせていただきました。

　平成29年に文部科学省の松野大臣の「特別支援教育の生涯学習化」のメッセージが出され、文科省にも生涯学習を推進する部署が立ち上がりました。同年、地域ケアさぽーと研究所理事長の飯野順子さんの声掛けで、「重度障害者・生涯学習ネットワーク」を立ち上げ、現在、全国の参加団体は11団体になっています。

　ただ、文科省からも地方公共団体に働きかけているという報告がありましたが、障がい者の生涯学習活動に関する窓口を有する自治体は、都道府県5.7％、市区長村4.1％（文科省報告による）と未だに極めて少ない現状があります。

　地域ケアさぽーと研究所の下川さんからは、「福祉」の制度の枠組みの中で、位置づけようとしていく方向性もあるが、その後の「障害者の権利に関する条約」等の法的な整備、社会の動きから「教育」の枠組みの中での障がいの重い方の生涯学習の制度化をめざす方向性が見えてきている、という報告がありました。

　市区町村の中には、東京都日野市のように、市として市民団体に委託しているところもあり、「日野市障害者訪問学級」には、39年の歴史があります。できないわけではないのです。今回は、行政で携わっていた方、保護者の立場からの報告と両方があり、身近に感じることができました。すべての市区町村が日野市のようになることは無理なのでしょうか。

　ちなみに訪問大学おおきなきの地元の東京都大田区でも、社会教育訪問学級が社会教育課を窓口にして平成25年頃まで実施されていました。

　一人年間8回までで、過去5年間に2回以上受講していない方を対象とする極めて限定的な制度でしたが、公的に行われていたという意味は大きいです。打ち切りになった後にお聞きしましたが、障がいが重い方の申し込みはなかったとのことでした。私は、ニーズを行政側が把握できず、また、本当に求めている当事者には情報が届かなかったのではないかと想像しています。一方、東京都中野区にも同様の制度があり、こちらは今も続いています。中野区社会教育訪問学級です。

　「訪問カレッジEnjoyかながわ」では、今後、県や市区長村の各行政団体の生涯学習課を回ってみることを考えているそうです。

　特別支援学校退職教員を生涯学習の講師に迎えるのは、多くの団体が取り入れていますが、「訪問カレッジEnjoyかながわ」の運営面の考え方は画期的です。立ち上げは、一人のニーズから始まったというのはおおきなきと同じですが、一人のニーズに応えることを積み重ねていくことで、居住する地域ごとに支援する方を見つけチームをつくり、それを全県に広げていきたいという考え方です。

　学生の学びの支援は退職教員が中心になっている団体は多いです。学生との年齢差が40歳以上あることを重く考えて、同世代のかかわりを大切にしたいと考えているのは、多くの団体で共通している課題でした。「ひまわりHome College」からは、社会福祉専門学校とつながり、実習の場としてもらった事例の話がありました。「訪問カレッジEnjoyかながわ」は教員養成大学とコラボしていくことで、双方のメリットを考えています。

　この考え方は、訪問カレッジ・オープンカレッジ＠愛媛大学の苅田先生の話にリンクしていきました。苅田先生からは、大学は、そもそも多様な人にとっての学びの場であるという考え方が出され、正規の大学生だけでなく、多くの人に学びの場を提供することがミッションであるという話があり、目からうろこでした。特に教員養成大学が訪問型生涯学習を行う意義として、「教育の担い手（教員の養成）につながっている」ということが、提起されています。

　既存の大学が窓口を広げていく方向性とともに「大学」を作るという動きがあります。北海道の「みらいつくり大学校」は、「重症心身障害児である息子が高校を卒業した後も学ぶ場をつくりたい」というお母さんの夢を実現しようという想いで立ち上がっています。

　「みんなの大学校」は、福祉的な就労移行支援事業に取り組む中でこの枠組みに入れない方に出会い、「学び」の場が必要と考え、開設されています。「高等教育」を行う場合、「大学」は名乗れないけれど「大学校」なら制度に触れないことから「大学校」とされています。オンラインの活用、訪問、通学という3つのスタイルを柔軟に取り合わせ、障がいの重い方の受け入れを前面に掲げています。

　主に、学校卒業後にベッドの上で長い時間を過ごすことになる障がいの重い人の「学び」への希求を支援することは、その一人ひとりが生きるよろこび（生きがい）を感じられるかどうかにつながっていきます。このフォーラムを通して、身近な人がつながり社会の機関の扉をたたく人が増えれば、全国各地に生涯学習の場ができていくのは夢ではないような気がしてきています。

★当日、会場で配布した理解推進パンフレットは以下よりダウンロードできます。

重度障害者・生涯学習ネットワークＨＰ内の

「医療的ケアが必要な重度障害者の生涯学習」理解推進パンフレット

★当日の記録動画は、YouTubeでご覧いただくことができます。

11時00分～主催者挨拶飯野順子（重度障害者・生涯学習ネットワーク）
　　　　　　　　　　　小林美保（文部科学省総合教育政策局男女共同参画共生社会学習・
安全課障害者学習支援推進室長）

11時20分～「訪問型の医療的ケア児者の生涯学習の実践と課題」
①「訪問大学おおきなき」　　　相澤純一（NPO 法人訪問大学おおきなき理事長）
②「訪問カレッジ Enjoy かながわ」成田裕子
　　　　　　　（NPO 法人フュージョンコムかながわ・県肢体不自由児協会理事長）
③「みらいつくり大学校」土畠智幸（医療法人稲生会理事長）
④「訪問カレッジ・オープンカレッジ＠愛媛大学」苅田知則
（愛媛大学教育学部特別支援教育講座教授）
⑤「ひまわり Home College」藤原千里（NPO 法人ひまわり Project Team 理事長）

13時30分～シンポジウム「『訪問型の医療的ケア児者の生涯学習』の持続可能な仕組みにむけて」
（１）話題提供「東京都日野市の『日野市障害者訪問学級』」
①日野市教育委員会生涯学習課白川和彦さん
　 ②日野市障害者訪問学級学生の保護者石坂有香さん

（２）シンポジウム
司会飯野順子（NPO 法人地域ケアさぽーと研究所理事長）
シンポジスト成田裕子（NPO 法人フュージョンコムかながわ・県肢体不自由児協会理事長）
下川和洋（NPO 法人地域ケアさぽーと研究所理事）
引地達也（一般社団法人みんなの大学校代表理事）
苅田知則（愛媛大学教育学部特別支援教育講座教授）

（３）講評宮﨑英憲（全国特別支援教育推進連盟理事長、東洋大学名誉教授、
文部科学省「学校卒業後における障害者の学びの推進に関する有識者会議」座長）

2021年01月28日

時には昔の話を…

清野光彦（ＮＰＯ法人地域福祉支援センターちいさな手理事）

　私は、21年前に北海道の小さな町で「ちいさな手」というＮＰＯ法人を始めた。

　おおきなき代表の相澤や竹内と私は、仙台で同じ進行性筋萎縮症連絡会（以下「進筋連」、現在のありのまま舎の母体）で活動を伴にした仲で、もう40年来の友人としてお付き合いさせていただいている。

　左から、清野光彦、相澤純一、阿部恭嗣（1980年頃）

　
　紆余曲折の末、皆、結果として同じような形で進筋連に置き忘れてきた「何か」を追いかけているように感じている。相澤から原稿依頼を受けた時「本音」を話してほしいという気がした。限られた文字でどこまで話せるか自信はないがお付き合いいただきたい。

　大学を卒業する時、正直に言えば仙台を離れて少しほっとしていた。というのも進筋連の活動は、私にとってあまりにも重たく、これ以上関係性を続ける自信がなかった。もう少し具体的に言えば、阿部恭嗣さん＊達当事者と一緒に生きる覚悟が持てなかったため、卒業というタイミングを利用して、体よく北海道へ逃げ帰ったといった方が当たっている。
＊阿部恭嗣さんは、当時の進行性筋萎縮症連絡会の委員長で、仙台市にある西多賀病院の筋ジス病棟に入院中でしたが、その後、病院を出て自立生活を始めます。おおきなきの原点と言える存在です。

　以来、私は「逃げたという後ろめたい想い」を持ち続けることになった。

　当時、進筋連では、管理「する側」「される側」＊という議論をしていた。

＊たとえば「健常者」と「障がい者」、「施設や病院の管理者や職員」と「入所者、患者」等
　管理「する」「される」というロジックとその先に見える景色は、管理から解放される自由、すなわち人間らしく生きるという憲法で保障された人権の意味を問いなおし、それを手に入れることにほかならなかった。それ故に進筋連では「地域で普通に暮らす＝日常をとりもどす」ことを目標にその夢を実現することに懸命だった。

　でも、私はその「夢」を共有することの重さに耐えられなかった。そして、その現実に背を向け、施設の職員として「管理する」側に身を置いてしまった。

　以来この「逃げた、後ろめたい」という感覚は、澱(よど)みのように心の奥底に溜まり、ことあるごとに「このままでよいのか」という問いと葛藤することとなる。

　そんな葛藤を少しずつ解消してくれたのは、社会福祉をめぐる新しい時代の到来だった。具体的には、1987年の社会福祉士及び介護福祉士法、1997年介護保険法、1998年ＮＰＯ法、2000年支援費制度（現在＝総合支援法）等だ。税の再分配による福祉が形を変え、措置から契約になったことで良くも悪くも様々な業態が事業者として福祉に参入しやすい環境になった。それらを利用し、私も「ちいさな手」を創り、遅まきながらあの時背を向けた自分に向き合う覚悟を決めた。この時すでに仙台を離れて20年、40歳を過ぎていた。

　以来「ちいさな手」では、地域で自分らしく暮らしたいと思っている人と共に歩む実践を繰り返している。こだわりは、徹底的に当事者の側にたつことだ。

　この試みが、仙台を離れた時の自分自身を精算することになっているかどうか今はわからない。ただ、今でもまだあの日の私たちの後ろ姿を追いかけているような気がしている。

　清野夫妻が中心になって運営する新得町のＮＰＯ法人ちいさな手（左端が清野光彦さん）

　
　1992年夏、私は、社会福祉士の資格を取るために東京の清瀬市で若い学生に交じって福祉の再勉強をしていた。ふと教室の外に目をやると、当時近々公開予定だった『紅の豚』の宣伝飛行船がゆったりと東京の空を飛んでいた。
　この映画の主題歌が加藤登紀子の「時には昔の話を・・」だったが、不思議とこの歌詞が仙台での4年間にダブる。　

　あとどれくらいの時間が残されているかわからないが、今度は、しっかり前を向いて走り続けようと思う。　　　
（ＮＰＯ法人訪問大学おおきなき団体会員）

2021年01月16日

Sくんの4歳からの2年間の視線入力の取り組みの足跡

Sくんの視線入力の取り組みの足跡

―あきらめることなくトライし続けたSくんの強い気持ちー

　私が、Sくんのご家庭に訪問し、視線入力とスイッチ操作についてのお手伝いを始めたのは、2019年2月のことでした。Sくんは、当時４歳でした。

　ご両親はマジカルトイボックスのイベントに足を運ばれたり、訪問されているPTさんから情報を得たりして、ICT救助隊のスイッチインターフェイスや国分寺おもちゃ病院のスイッチを入手されていて、iPadのスイッチ操作に対応しているアプリをすでに試されていました。研究熱心で、私のほうがスイッチに対応しているアプリを教えてもらうこともあります。

　月1回の訪問時には、はじめにiPadをスイッチで操作する活動をして、その後、視線入力に取り組みました。ここでは、視線入力に絞って簡単に足跡をまとめていきます。

Sくんの３つのハンディ

　視線入力を行う上で、Sくんの目は開きが狭く、加えて瞳孔にまつ毛がかかっている状態で、さらに眼振という３つのハンディがありました。センサーが瞳孔をとらえきれず、GazeTrace（画面上の見ているところをバブルと呼んでいる円が示してくれる）が出たり消えたりして安定せず、画面にバブルが出ても激しく揺れていて、安定した視線入力はできない状態でした。
　そのため、はじめの数か月は、下の写真のようにお母さんに瞼を持ち上げてもらって目を開き視線入力に取り組んでいました。

Sくんの意欲が視線入力の成功体験につながる

　はじめに取り組んだのは、島根大学の伊藤史人さんの研究グループで開発されたEyeMoT2Dでした。

　Sくんは、上記のようなハンディがあるので、射的をやっても、スクラッチをやっても成功（クリア）するまでものすごく時間がかかっていました。でも、Sくんは、視線でできる活動に興味があり、最後まであきらめない気持ちも持っていました。

　時間がかかっても、失敗を繰り返しても、最後まで投げ出さずやりきろうとしていました。

＜2019年2月15日　　SCORE:132秒＞

＜2019年4月5日　　SCORE:180秒＞

Sくんの視線入力を成功させるもう１つの鍵は位置設定だった

　Sくんが視線入力に継続して取り組めてきた１つの鍵は、Sくんのあきらめない気持ちでしたが、もう１つ、鍵を握っているものがありました。それが視線入力装置（アイトラッカー）をつけたモニターの位置設定でした。

　視線入力に取り組み始めたときは、仰臥位でモニターを顔の真上に設置していました。ただ、この姿勢は普段の姿勢ではなく、体に負担のかかる姿勢だったので、側臥位の姿勢で取り組むように変えていきました。

　側臥位も初めは、90度真横を向いていたのですが、この姿勢に合わせるとモニターの左側がベッドの面より下になってしまいます。そして、ベッドの面に近い左目をセンサーが捉えにくく、なかなか位置設定が定まりませんでした。

＜2019年７月＞

　次に、下の写真のように、負担がかからないように気をつけながら、枕で首の角度を20度位上げてもらいました。しかし、後で写真を見て気が付いたのですが、この角度の場合、この状態よりモニターをもっと高く上げ、さらにモニターを斜めにして設置しないと視線とモニターが垂直になりません。写真のような位置関係ですと特に画面の右上を見ることが難しかったようです。重力に逆らって眼球を持ち上げていくのには、かなりのエネルギーを必要としていることがわかりました。

＜2019年8月＞

　
　そして、下の写真は視線入力を始めてから1年半以上たった最近の位置設定です。

　首の角度をつけすぎないようにして、しかもベッドの面に近い目の視線が届きやすいように設置しています。眼球を重力に逆らって上の方に上げなければならないような無理な位置にはなっていないというのが確認できるかと思います。また、目の開き具合から画面を見上げる方向ではなくて、やや見下ろす方向にディスプレイを設置するほうが安定して視線をとらえられることが分かってきました。

　この写真は、センサリーアイFXの「色を塗る」に取り組んでいるところですが、画面全体に色を塗ることができていますし、色彩豊かに描けるようになってきています。

＜ 2020年1２月＞

　下の写真は、EyeMoT３Dのひらがな表の「かるた」（12枚）の結果です。アプリが発表されてから訪問時には毎回取り組んできましたが、時間がかかっても必ず最後まで自力でやりきっています。

　身体全体の筋力の向上もあり、瞼が徐々に上がるようになり、目の開きも少しずつ広がっていき、眼振も少なくなってきています。その結果、センサーが視線を確実にとらえてくれるようになり、視線入力の効率が上がってきたことにより、本人の達成感も上がってきているように感じています。

＜2020年12月＞

ストライクゾーンを見付けることの大切さ

　実は、Sくんの視線入力のストライクゾーンを見付けるのに、2年たった今も少し苦労しています。Sくんのストライクゾーンは、決して広くはありません。その日の体調によっても微妙に変わることもあります。でも、ストライクゾーンを見付けないまま始めてしまうと、Sくんに余計な努力を求めることになってしまいます。焦りは禁物です。目の開きは始めた当初よりかなり広くはなっていて、画面上の視線の揺れは確実に減ってきています。それでもまだ、視線マウスアプリ（GazePoint）の距離センサーも適正な距離にあるかどうか捉えられないので、実際に測ってみました。視線（瞳孔）は50㎝位だと捉えられず、60㎝にすると画面上にしっかり現れました。

　位置、距離、角度を模索しながら、ストライクゾーンを見付けることの大切さを感じています。

視線入力とスイッチの併用も可能になる

　Sくんは、視線入力を始める前からご家庭でスイッチの練習をしていました。サポートに入っている方の協力もあり、いろいろなスイッチを試していましたが、今でも使ってるのは100均のブックエンドです。このブックエンドの使用法について提案されたのは、療育のSTさんだそうです。ここに右腕を載せ安定させ、スイッチを右手のひとさし指と中指で押すスタイルは同じです。（つい最近、左手の親指での操作もお母さんと試しています）

　写真のスイッチは、マイクロスイッチを発砲スチロール素材に埋め込み、丸型のタッパーウエアの真ん中の部分を切り抜いてスイッチのレバー部分に貼ったものです。

　上の写真は、アンドロイドのアプリをBlueStacksにダウンロードし、視線で目標を決め、スイッチを押して遊んでいるところです。視線入力は、それまで注視で決定する形で取り組んできましたが、同時に練習してきたスイッチを使うことで、左マウスのクリックを行うことができます。このことによって視線を動かしながらスイッチを押し続けることででドラッグ操作も可能になり、Sくんの楽しみが広がっています。

＊スイッチインターフェイスは、マジカルトイボックスで作ったREVIVE USB汎用スイッチインターフェイスを使用しています。視線マウスアプリとしては、miyasukuEyeConLT2またはGaze Pointを使用しています。