筋腫で5回手術、UAE10回。体験者は語る。皆一緒に乗り越えよう!

26歳核出開腹。27歳核出開腹。29歳子宮全摘。でも再発!?30歳~UAEを約10回。その後、筋腫が巨大に成長34歳4回目の開腹。しかし、直後に筋腫再発。36歳で4回目の手術(でも腹腔鏡!)しました。子宮筋腫の治療はFUS以外経験済み。ホルモン治療もプリン・ディナゲストやりました。筋腫発覚でたどり着いた方、良い治療方法が見つけられますように。お役に立てれば嬉しいです。

2014年08月

3回目の手術後の再発

やっと4回目の手術から1ヶ月過ぎたので、
4回目の手術の事は一段落と考えて。
(再発したら、再発したでその時考えればいいし。)

3回目の子宮を全摘したのに再発した。
その後の話の続きを書こうと思います。

病歴カテゴリーの続きですね。
興味がある方は、↑をどうぞ。

子宮を全摘して再発した筋腫、治療方法がないまま。
どんどん大きくなりました。
リュープリンをすることも検討したのですが、
前に使った時に、副作用がかなりあったこと。
6ヶ月までしか投薬出来ないのだから、
やっても意味ないと思ってやりませんでした。

あとは、もう一度手術をして卵巣と子宮を取ること。
産婦人科では、それしか手が無かったのです。
経過観察という、治療なしのまま1ヶ月に1cmくらい筋腫は大きくなっていきました。

そんな中で、やっと見つけた治療できる病院。
そこは婦人科ではなくて、癌治療のカテーテルの専門病院。
放射線科の病院でした。

治療可能かも?
ということで、飛び込んで・・・。
SD先生に会って、CT画像を見てもらい。
子宮動脈の残り。
(子宮全摘した後に、子宮に行っていた動脈は途中で切って縛って止めるそう)
その残りから、筋腫に栄養を送る血管が伸びていることがわかりました。

カテーテルを通せれば、治療は出来るとの事です。

で?
「カテーテルは、十分に通せるよ。」
と言ってもらえました。

出来るなら治療をしたい。
もう、これ以上手術するのは嫌だ。と言うことを伝えました。

再発から半年以上、希望が見えてきました。
治療方法が出来るって素晴らしい!
でも、どんなことするの~?
怖い!

そんな気持ちでした。

術後1ヶ月

やっと術後1ヶ月が経ちました。
生活面で出来ないことは、重いものを持たないように気をつけているくらいで、
なくなりました。
車の運転もしていますし、在宅仕事も出来ています。
あ、自転車はまだ乗っていませんが・・・。
もう大丈夫だと感じます。

トイレでも気張ることが出来るようになってきています。
縦切りは、復活がはやいように感じます。
膀胱の方も最後にキュっとした痛みがあったのですが、
だんだんそれも薄れてきています。
(まだ、ちょっとありますけど)

寝ている状態から起き上がるのも、腹筋を使って起きられるようになってきました。
まだ、腹筋だけで起きるのは無理ですけどね

だんだん、傷に関して考えなくなってきています。
これが病気が治っていくということだと思うので、
(病気について考えることが多い間は、
 まだ病気中なんだと思います)
良いことなのですが、
普通に動いていて、急に疲れることがあります。

術後1ヶ月たっても体力がそうそう戻るわけないんですが^^;
「なんで、急に疲れた????私、どうした???」
とか思ってしまいます。
それだけ意識しないで動けてるのですよね。

走ることは出来ないけど、(まだ怖くてやってないので)
歩くのは普通のスピードで歩けます。
ただ・・・。
突然、疲れますけどね^^;

術後1ヶ月たって、突然疲れる症状以外は、
普通の生活が出来るようになりました。

そして、元気になってきたら、
「もしかしてだけど~もしかしてだけど~
うまくいったら再発しないんじゃないの?」
とか思い始めています。
私ってなんか根本的なところが、楽天家なのかもしれません。
3回手術して3回再発してるんだから、4回目も再発するんだと思うんですが・・・。
次くらい、ラッキーが起きるんじゃないかね?と(笑)
まぁ、再発しても治療の方法があるので、その時はその時で頑張ります。

たくさん、応援・心配して下さった皆さん
ありがとうございます。

テープ貼り替えました。

昨日、テープを薬局に探しに行きました。
そんなに大きな薬局ではないので、どこでも置いてあるんだと思います。

本当は、3Mのが良かったのですが、無かったので300円程度のこれを買ってみました。

1409358500337

茶色が良かったのですが、茶色は売り切れていました。
ポアテープという名前を覚えていたので、
(オウムのあれのテープって感じで
病院で貼ってもらったのは、少し白かったのですが、
これは透明でした。ポリタイプってやつだからかな?

風呂に入った後に、1枚変えてみようかな?
と思って、変えてみたんです。
くっつく感じもOKで、はやく変えれば良かったかな。と思いました。

で、ですね。
取ったテープを見て。
「うわぉ。汚い」と思ったのですよ(笑)
なんだか黒ずんでいるというか、汚れていて。

結局、全部変えました
見ためが変わりましたが、一日たっても取れてきたりしないので、
まぁ良かったです。

こういうテープって、手術後だけじゃなくて、
大きな切り傷が出来た時にも、傷口を綺麗にするために使うそうです。
傷口の紫外線予防にも同じくつかうそうな。
(私の場合は、お腹なので紫外線は気にしなくて良いけど)
紫外線を傷口に当ててしまうと色素沈着が起こったり、
傷口が汚くなるそうです。

と、言っても・・・
私ね、1回目も2回目も傷口がひどいケロイド状になって盛り上がっていたんですよ。
で、2回目は、ケロイド防止の薬(名称忘れちゃったけど)飲んだんです。
でも、ぷっくりとミミズ腫れになりました。

なので、自分はケロイド体質だと思って、
3回目の時にも傷口がぷっくりするんだろうなぁ。って思っていました。
同じ場所を回数重ねると汚くなるとも聞いていたし。
でも、3回目の時は一部分だけぷっくりしたいがい、綺麗に治ったんですよ。
よく見ないとわからないくらいに
1回目と2回目は、年配の男性の先生に執刀してもらいました。
3回目は年配じゃない女性の先生。
縫合の時の縫い方で傷跡って結構変わってくるのだと思います。
4回目の先生も綺麗に縫合して下さったみたいなので、
きっと綺麗になると思います~。(希望!)

ネタがなくなってきました。

術後1ヶ月したら、1ヶ月の調子を書いて。
そこで、自分の中でいったん区切りをつけて、
今までの病歴の続きを書こうと思っているのです。
今までの病気治療は、まだまだ書くことがあるのですが、
(5年間ありますし^^;)
今のところ、術後1ヶ月まで書くことがあんまりありません。
体調もここまで来ると、一気に回復するようなこともないですし・・・。
痛みもたまにありますが、まぁ、激痛じゃないし。
という感じで、ぼちぼち普通の生活を出来ています。
あ、でも手術1ヶ月ってあと1日ですね。
なんだ(笑)

だんだんと手術したことを忘れてきている感じです。
傷口も見慣れました。
ええ。
見慣れることで、気にならなくなります。(精神的にも慣れは大事ですね)
縦に1本傷はありますが、腹筋が復活してきた今、
お腹がへこんでくれているのが嬉しいです。
今までは、お腹を凹ませても、引っ込まなかったのですが、
今は引っ込むのです~
2kgとったって大きいですね。
引っ込めたお腹を見て、「ふふ」ってやっています。

あとは、入院までやさぐれて暴飲暴食していたつけを
ちょっとつづ落とせばいいんですけどね。
それが、一番難しい!
あんなに食べなきゃ良かったなぁ。

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関係ないけど、うちの金魚さん達。
元々は、露店で誰かが取ったのをいただいたのですが、
卵を産んでしまって増えました。
でも、全部同じ色~!

ただね。
入院前まで、黒いデメ金がいたんですが、
退院して来たらいなくなってたんです。
旦那も死体を見ていないと言うし・・・。
飛び出してしまったのかと思って周りを見てもいないし。
(水槽には蓋をしてあるのと、デメ金は泳ぎが下手なので飛びだせない)
はて?
どうしたのか。謎です。
食べられちゃった?とも考えたのですが、
骨も何もなくなるなんて・・・。
デメ金は、親世代で身体のサイズは大きいので食べるって言うのも考えにくいのです。

かゆいのだ~。

無理やりはがさないで、勝手にはがれるまで付けておいて下さいね~。
と看護師さんに言われた傷口テープ。
結構強くて、いまだにどれもはがれません^^;

先生にも傷口が広がらないように、テープで止めておいた方が綺麗に治るよ。
と言われたので、テープを貼ったままにしているのですが。

さすがにさ、もう何週間も貼りっぱなしで。
痒くなってきました。

痒いなぁと思って我慢をしているのですが、
貼り替えたらいいんじゃないか?
と思っています。

おぼろげながら・・・。
術後にはってもらったテープは、3Mって書いてあったと思う。
(文房具じゃないの?3Mって?と一瞬思いました。
 もしかして3Mって医療用品がメイン?)
形成外科なんかで使われているマイクロポアとか、
その辺を薬局で買ってみたらいいのだろうか????
マイクロポアって、サージカルテープだと思えばいいのかな?

何枚かテープはあるので、一枚とって試してみようかな。
今のテープは色が白いので目立つけど、
茶色のテープにしたら目立たなくなるかな?と思っている。

試したら、また書きます~。

只今の腹帯。
無意識に傷口をかかないようにガードしている状態です。
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プロフィール

病歴10年オペ5回

26歳の時に、子宮筋腫を発症。核出手術をするも27歳再発。再び核出手術を行う。摘出したものが子宮筋腫ではないと診断される。治療方法もなく、29歳に腫瘍が巨大となり子宮全摘を行う。ここで子宮筋腫ではなく、血管内平滑筋腫症との診断を受ける。病名が決まるまで3年・・・。これで、病気とはさよならが出来ると思ったのだが、4ヶ月後には再発。婦人科では治療方法がなく、他の治療方法を模索。子宮動脈栓術を行っている病院を探し、ようやく対応可能な病院にたどりつき腫瘍の増大を止める治療を行ったが、コントロール出来る大きさで無くなってきたので、4回目の手術をしました。 すぐに再発;;5回目は腹腔鏡手術をしました。

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