筋腫で5回手術、UAE10回。体験者は語る。皆一緒に乗り越えよう!

26歳核出開腹。27歳核出開腹。29歳子宮全摘。でも再発!?30歳~UAEを約10回。その後、筋腫が巨大に成長34歳4回目の開腹。しかし、直後に筋腫再発。36歳で4回目の手術(でも腹腔鏡!)しました。子宮筋腫の治療はFUS以外経験済み。ホルモン治療もプリン・ディナゲストやりました。筋腫発覚でたどり着いた方、良い治療方法が見つけられますように。お役に立てれば嬉しいです。

2014年10月

イエーイ!術後3ヶ月経ったよ!

まだ、3ヶ月か!って感じです。

出来ない事は、ほとんどなくなりましたよ~。
体力もほとんど元に戻っています。
体重は・・・。なぜか、増えています!
(え?それは、食べてるからだって?うるさい!
 食欲の秋ですよねぇ。食べ物がおいしいです)

思えば、子宮を全摘した前回の手術の3ヶ月後は、
まだまだボロボロだった。
突然、子どもが出来なくなった現実を考えて、泣くこともあったし。
身体の回復と、心の回復がバラバラだった。
(子宮全摘っていうのは、何ヶ月で受け入れられるものではなかったなぁ)

今回は、年をとって、多少のふてぶてしさも出たんでしょう。
もともと子どもが産めない身体の上の手術だったので、
なんか、精神的には楽でした。
身体の回復だけ考えていれば良いって感じですね。

一つ、問題なのは、尿漏れです
術後から、尿の切れが悪いなぁと思っていました。
悪いと言うより、おしっこが終わっても「ツー」っとトイレで垂れるくらい。
尿止まりに難があります。
(尿止まりって、なんだよ言葉作っちゃった)
それは、さすがに無くなってきているのですが、
なんとなく尿漏れをする時があって・・・。
気持ち悪かったのです。

で、最近。
パンティーライナーをつけるようになりました。
久しぶりに薬局の生理用品売り場に潜入しました。
子宮全摘して5年以上ですから、生理用品って長いこと見ていないんです。
色々、おしゃれになっているんですね!
デオドラントとか、キャラクター柄とか進化を感じましたよ!
で、パンティーライナーを購入して、つけています。
これ、良い感じです
気分的にも良いです。
子宮全摘後の尿漏れに悩む方には、お勧めです~。
(いつか、尿漏れはなくなるのかなぁ?と思っているのですが、どうなんでしょうか。鍛えればなおるのかな?
と、思って、思わず肛門をきゅっと締めてみました

それと、動脈栓術を行うために足の根元を切ってカテーテルを入れたのですが、
そこがまだコリットしています。
SD先生のカテーテル挿入では、大きな傷がつかないので、
これはちとひどい傷だなぁと思っています。
1cmくらいの傷跡なんです。病院によってやり方が色々ですね。本当。

そして、メインのお腹の傷。
凸凹が無くなってきました~。
一部が少しケロイドになりそうな気配があります。
後は、色さえ落ち着いたら、綺麗になりそうです。
それでも、まだまだ赤い色ですし、傷口はしっかり治っていないんだなぁと思います。
前までの手術の傷(横切り)は、色も白くなっているので、今の傷は、まだ完全に治ってはいません。
まだ、テープをはって保護しています。

腹帯は、したりしなかったりになってきました。
冷えると痛みを感じる時があるので、そういう時には、腹巻かわりに腹帯をしています。

術後3ヶ月、そろそろ運動でも始めようかな~。
って感じです
腹筋の弱くなったお腹に、脂肪がひどくついちゃってしまって・・・。
腫瘍が無くなったのに、その穴を埋めるように脂肪がねぇ・・・。
運動でカロリーを捨てに行かなくちゃ!



同じ内容のブログ集まっています
 にほんブログ村 病気ブログ 子宮筋腫へ
 にほんブログ村 病気ブログ 女性・婦人科の病気へ
 にほんブログ村 家族ブログ 子供なし夫婦(夫婦二人)へ

東洋医学(鍼灸編)

鍼灸も結構やっています。
こちらは、2カ所でお世話になりました。

鍼灸の一番大切なことは、良い先生にあたることです。
当たり前ですけど、先生を信頼していないと、鍼をうっても効きが悪いと言っていました。
身体の悪い部分は、血流が良くないので鍼で刺激を与え、
血流を良くすることで症状の改善を図ります。

でも、
患者が緊張していると、ほぐそう、ほぐそう。としても、無理なんだそうです。
なんか、わかるかも

通っている先生は、「男性の方がねぇ、鍼ってものに緊張するから、効きが悪いんだよねぇ」と言っていました。
こちらも、なんかわかるかも

鍼灸も子宮筋腫を無くすような力は無いと思います。
(それだけ、効いてしまったら。副作用のある相当な治療ってことになるし・・・)
でも、生理の症状を和らげたり、
ここ大事→薬の副作用を和らげたり、治療で苦しい身体を治療する力は確実にありました。

西洋医学っていうのは、悪い場所をたたく。
でも、そのたたいたことで、身体の他の部分に影響がでる。
(副作用って言葉に含まれない部分でも結構症状があると思う)
そのフォローは、東洋医学がとても良いと思います。

治療で疲れた。やる気が出ない。
なんて症状が出て来たら、たまには病気じゃない部分もいたわってあげないと。と思います。
自分の身体の調子が上がれば、精神的に落ち込んでいた部分も上むきになれるしね。

私は、鍼をうった後にくるけだるさが結構好きです
「おー。自分、かなり緊張して生活してたんだなぁ。ほぐされたなぁ」と思います。
あの、けだるさからの「超、好調!」になっていくのが、好きです。
人間の身体って、不思議だなぁって思います。

でも、鍼灸も子宮筋腫では保険が効かないんですよねぇ。
劇的に改善!じゃないからなのかな。
東洋医学って、保険がきかないものばっかり。

鍼ですが、痛いかって思っています?
鍼灸の鍼は、痛くないですよ~。全然!



同じ内容のブログ集まっています
 にほんブログ村 病気ブログ 子宮筋腫へ
 にほんブログ村 病気ブログ 女性・婦人科の病気へ
 にほんブログ村 家族ブログ 子供なし夫婦(夫婦二人)へ

東洋医学(漢方編)

東洋医学に関しても、色々経験していたんだ。
と、思いたちました。

まずは、漢方についてです。
色々な種類がありますが、私は3カ所の漢方薬局。
そして病院から処方された薬を試したことがあります。

漢方薬局で、自分に処方されたものが、一番効きました。
子宮を全摘する前に、試しましたが、
粘膜下筋腫と筋層内筋腫が3kg以上あった私
生理の出血量も相当でした。
手術に向けて、貧血を治さないといけなかったのですが、
止血剤って生理の出血に関しては効きが悪いそうで。
困っていました。
そこで、漢方薬局で別に処方してもらい、
(子宮筋腫でずっと通っていたため)
一気に生理の量が減りました。

3kg筋腫が出来るまでも、ずっと子宮筋腫の改善に漢方薬局に通っていました。
生理の状態が安定し、体調は良かったです。
(じゃ、切らなくてもいいじゃーん。って思ったくらい。
 結果としては、そんなレベルじゃない大きさだったんですけど)

でも、これは、漢方薬局で自分専用に処方されたものです。
なので、薬局に行って、舌とかを見てもらってから、
漢方を調合してもらっていました。
(なので、薬のパッケージングにも結構時間がかかりました)
そして、いつもハト麦を出されました。ヨクイニンってやつですね。

その次に、効いたと思ったのが、
他の漢方薬局で買った子宮筋腫用の漢方、
桂枝茯苓丸系のお薬(上記の自分専用の処方でもこれがメインだったと思います)
煮出すタイプ。
漢方薬局にいって「子宮筋腫なんで」と言ったら、「じゃ、これですね!」で出されたものです。


漢方薬局のものは、保険が効きませんので、
毎日飲んで1ヶ月2-3万はします。
そして、煮出すタイプのような物の方が、効果が強いようです。
毎日煮出すのは、結構しんどいです。

西洋医学病院(って、普通の医師免許の持った人がいる病院のこと
で処方される「ツムラ」系は、あまり効きがなかったように感じました。
安いし、水でささっと飲めるので、良いですけどね。
プラシーボ効果で、効いている!と思ったら、良いんだと思います。

漢方は効かないんじゃないか?
と思っている人もいると思います。
漢方は、手間とお金をかければ、それなりに効きます。
でも・・・。
子宮筋腫を無くす!というのは、難しいかもしれないです。
ただ、子宮筋腫って生活に支障がなかったら、お腹に持っていても良いわけですよ。
その生活に支障が出ない。進行を遅らせる意味では、漢方は効果的だと思います。

でも、金も手間もかけない漢方はあまり効かないです。
薬局(いわゆるドラックストア)でうっている漢方を買うなら、
ちゃんとした漢方薬局に行って、状態を見て自分の体質にあったものをとった方が良いと思います。
全然効きが違います。

あ。この漢方薬局で払った代金は、
年末調整の医療費控除に入ります。
何に使ったのかをの明記があると控除OKになります。



同じ内容のブログ集まっています
 にほんブログ村 病気ブログ 子宮筋腫へ
 にほんブログ村 病気ブログ 女性・婦人科の病気へ
 にほんブログ村 家族ブログ 子供なし夫婦(夫婦二人)へ

健康診断の結果

先日受けた健康診断の結果が出た。
「病院の検査を受けて、結果が出るまで緊張したわ~。
やっぱり、健康は大切よね」
なんて、健康な人の会話なんだろうな。
と、思う。

癌が見つかったり、他の病気が見つかるのって、
健康診断でも少なくないかな?なんて。

かれこれ、8年?9年目に突入したのかな?
この腫瘍とお付き合いしているけど、
健康診断はわりと健康(笑)
どこがよ?って、思うんだけどさ。

一度、TSHってやつが、異常に低くて、「検出できません!」みたいになっていて。
バセドウじゃないですか?なんて言われたけど。
京都の病院で再検査をしてもらったら、全然大丈夫だった。
あれは、なんだったのだろう?(誰かと間違えたりしていないだろうか?)

抗がん剤治療をしている間でも、白血球は平常値に入っていたし、
そこまで問題になっていなかった。
ディナゲストを長期服用しているけど、骨密度も大丈夫だし・・・。

健康診断の上では、健康なんだよなぁ。

まぁ、それは、それで良いことですけど。
健康診断の結果が出るまで緊張しちゃって。てへっ。
とか、言ってみたいですわ。

もう、CTとかMRIなんかとった後の再発の検査より緊張するものなんてないから・・・。
健康診断の結果待ちなんて、緊張のきの字もしませんねぇ。

人間、生きていたら、ストレスや緊張を感じる場面は多々あると思います。
私にとっては、強いストレスを感じる時、非常な緊張を感じる時は、
断トツで「再発検査(って、言うのかな?画像診断)」です。

今まで生きてきた中で、一番。と言って良いのだと思う。
そして、その結果は、自分が頑張ってもしかたないものだから・・・。
食べ物に気をつけて。漢方をやって。鍼もやっても。
駄目な時は、駄目だからなぁ。

はやく、健康になりたい。
病院に行かなくて良い生活がしたい。
と思って9年目。のオペ4回でした。

・・・。

もう、今は、ずっと病院に行く生活でも言いから、
オペ5回にならないようにしたいです!



同じ内容のブログ集まっています
 にほんブログ村 病気ブログ 子宮筋腫へ
 にほんブログ村 病気ブログ 女性・婦人科の病気へ
 にほんブログ村 家族ブログ 子供なし夫婦(夫婦二人)へ

東日本大震災の影響

私の受けた影響なんて、すごく小さいものなんです。
ただ、私と同じように、毎日飲まないといけない薬がある方には、
同じような影響を受けた人がいるかもしれません。
メモ書き程度ですが、こんなこともありましたよ。と言うことで。

東日本大震災で、ディナゲストを作っていた工場が被災したそうです。
持田製薬という会社が製造しているのですが、
ディナゲストは古い薬ではありませんので、ジェネリックもないですし。
この会社のみが製造しています。
在庫は約1ヶ月あったそうですが、その後は緊急処置として錠剤をバラで出荷することにしたそうです。
他にも影響を受けた薬があったようです。

ディナゲストは、飲み続けなければならない薬ですから、
緊急として、薬だけでも出荷という選択は、本当にありがたかったです。

index

こんな感じで、パッケージされているんですが、
しばらくは、錠剤を薬剤師さんがビニールに入れていました。
img-4-3
イメージ的には、こんな感じ。

でも、これって、調剤薬局に行ってから、60日分とか作ると大変なんですよね。
時間もかかるし。
(たしか、この時は、震災の影響で1-2ヶ月分しか処方が出来なかった気がします)

そして、薬剤師さんに、「ビンのままでも良いですか?」と言われました。

2499010F1023_001

そして、ビンのままと、足りない個数は個別パッケージにしてもらいました。
処方箋の必要な薬は、ビンで出したらいけないとか、決まりがあるのかなぁ。

数ヶ月この状態が続きましたが、ほどなくして今までのパッケージ戻りました。
いままで、薬はあって当たり前。薬局行ったら、かえるもの。
という感覚でしたが、その時から、ディナゲストを作って下さっている人たちに感謝の気持ちが芽生えました。
被災した中で、薬の供給だけでも、と、頑張って下さった姿を想像出来ます。

それとともに、常に飲み続ける薬と言うのは、
何かがあって飲めなくなることもある。リスクがある事も気づかされました。
(なので、少量は、常に家にストックがあるようにしています。
 後は、出先でも何かあったらいけないので、1錠2錠はカバンに入れています。
 一番は飲み忘れた時に、思いだして飲めるようにですけど)



同じ内容のブログ集まっています
 にほんブログ村 病気ブログ 子宮筋腫へ
 にほんブログ村 病気ブログ 女性・婦人科の病気へ
 にほんブログ村 家族ブログ 子供なし夫婦(夫婦二人)へ
ブログランキング

にほんブログ村 病気ブログへ
最新コメント
プロフィール

病歴10年オペ5回

26歳の時に、子宮筋腫を発症。核出手術をするも27歳再発。再び核出手術を行う。摘出したものが子宮筋腫ではないと診断される。治療方法もなく、29歳に腫瘍が巨大となり子宮全摘を行う。ここで子宮筋腫ではなく、血管内平滑筋腫症との診断を受ける。病名が決まるまで3年・・・。これで、病気とはさよならが出来ると思ったのだが、4ヶ月後には再発。婦人科では治療方法がなく、他の治療方法を模索。子宮動脈栓術を行っている病院を探し、ようやく対応可能な病院にたどりつき腫瘍の増大を止める治療を行ったが、コントロール出来る大きさで無くなってきたので、4回目の手術をしました。 すぐに再発;;5回目は腹腔鏡手術をしました。

スポンサー