筋腫で5回手術、UAE10回。体験者は語る。皆一緒に乗り越えよう!

26歳核出開腹。27歳核出開腹。29歳子宮全摘。でも再発!?30歳~UAEを約10回。その後、筋腫が巨大に成長34歳4回目の開腹。しかし、直後に筋腫再発。36歳で4回目の手術(でも腹腔鏡!)しました。子宮筋腫の治療はFUS以外経験済み。ホルモン治療もプリン・ディナゲストやりました。筋腫発覚でたどり着いた方、良い治療方法が見つけられますように。お役に立てれば嬉しいです。

2015年05月

麻酔あけ、変なことを口走る・・・。の?

この前の腹腔鏡手術で入院していた時、
隣のベットに同じく腹腔鏡手術をした人が入ってきた。
その人は、手術後すぐに、大部屋に移されて、
酸素マスクをシューシューさせて苦しそうに一晩安静にしていた。

麻酔のせいで、声がかすれているらしく、痰がからむと言っていて、
コホンコホン咳をしていた。
そんな辛い状況の彼女だけど、
看護師さんに話している内容が面白かった。

「あの?麻酔が切れて、私何か言っていませんでしたか?」
って、しきりに確認していた。
痛みとか、色々他に言いたいことないの?
って思ったけど、彼女はそれを何度か確認していた。

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あー。4回目の開腹手術後から10カ月なんだー。

はい。若干の棒読みです。
今まで、手術手術を繰り返した私ですが、
まさか1年以内に2回も手術をすることになるとは^^;
(まぁ、開腹2回じゃなかいら、良しとしますけど・・・)

4回目の開腹手術から、10か月がたとうといています。
体調ですか?
うーーーーーん。

2週間前の手術の影響もありますので、
なんとも言えませんが^^
5回目の手術前までは、何をしても大丈夫なくらい体調は戻っていました。

ただ・・・。
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お財布の中の違和感

いや~。
この年になるまで知らなかったんですけどね。

硬貨って、年代で微妙にデザインが違うんですね!

昨日、たまたまお財布の中に5円玉が二つあって・・・。
(私は、お財布がパンパンになるのが好きでないので、
 5円、50円硬貨が2枚あることって珍しいのです。
 1867円とかでも2422円出せるのであれば、
 出す・・・。
 あぁ、面倒くさいタイプですね。)

あれ?って、財布の中で、違和感を感じました。


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20代の筋腫持ちの方へ

食の欧米化からか、生育が良い子が増えたのか。
最近は、若くして筋腫を持っている人が増えてきたと聞きます。
昔と違って、初潮を迎える年齢も早くなってきたから、
筋腫の発症も早くなってきたのかな?
と思うけど。

腹腔鏡手術を経験してみて、若い年代の人に伝えたいことが出来ました。

私が初めて筋腫になった頃。そう10年前には、腹腔鏡手術が出来る病院が少なく、
ニュープリンで半年待ちなどと言うのが普通でした。
手術の適応も少なかったですし、何よりやっている病院が少なかった。

その上に、当時はまだ、
開腹して実際に目で見た方が、筋腫を取りきれる。安全だ。
などと言われていました。
(これは、一理あると思いますが)

そして、なんでそんなことを言われたのかわからないんですけど。
医療従事者(看護師)の友人に、
ホルモン治療はやめた方が良い、ホルモン治療をすると更年期にひどい症状が出る。
なんて言われちゃったんです。
医療従事者って、知識があると思ってたんですよね。
(あ、ないわけではないんですけど。専門じゃないと、ない場合もあるってことね^^;)

それを鵜呑みにして(言い方悪いけど)、開腹手術したのが私です。
筋腫を取りきって、綺麗な子宮にした方が、妊娠にも良いだろうと思っていました。
でも、結果的には、開腹しても筋腫は取りきれなかったし。
妊娠する前に、子宮全摘するまで筋腫をこじらせてしまいました。

腹腔鏡手術で、色々なことが出来ると知った今。
あーーーー。
初めての手術も腹腔鏡にしておけば良かった。って後悔があります。

一般的な筋腫の治療方法は、30代40代で筋腫を発症する人の話で・・・。
20代で筋腫になる人の治療方針は、ちょっと変えて行かなくてはいけないだろうと思います。
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特殊な筋腫の話し

特殊な筋腫に気が付くまでに、私は3回の手術をして、
4年ほどかかりました。

病院がどういう検査を行っているかしりませんが、
筋腫ごときの検査で、いちいち特殊なのか?って検査しないのかなぁ?
良性?悪性?がはっきりすれば、良いよ!って感じの検査なのかなぁ?
細胞検査しなきゃいけないサンプルがいっぱいあるだろうし、
筋腫の人のは、ささっと見て終わりとかなのかなぁ。
3回目の手術後に、先生が「細胞検査、詳しくやっているから、少し時間がかかるけど」
って言っていたので、詳しくやらない場合もあるんだと思う。

細胞検査技師さんの方、いらっしゃったら教えてください~。

で、
普通じゃない筋腫って言うのは。

一番、怖いのが筋腫じゃなくて肉腫の場合です。
肉腫って何?って思われる方もいると思いますが、
悪性腫瘍の1種です。
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プロフィール

病歴10年オペ5回

26歳の時に、子宮筋腫を発症。核出手術をするも27歳再発。再び核出手術を行う。摘出したものが子宮筋腫ではないと診断される。治療方法もなく、29歳に腫瘍が巨大となり子宮全摘を行う。ここで子宮筋腫ではなく、血管内平滑筋腫症との診断を受ける。病名が決まるまで3年・・・。これで、病気とはさよならが出来ると思ったのだが、4ヶ月後には再発。婦人科では治療方法がなく、他の治療方法を模索。子宮動脈栓術を行っている病院を探し、ようやく対応可能な病院にたどりつき腫瘍の増大を止める治療を行ったが、コントロール出来る大きさで無くなってきたので、4回目の手術をしました。 すぐに再発;;5回目は腹腔鏡手術をしました。

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