筋腫で5回手術、UAE10回。体験者は語る。皆一緒に乗り越えよう!

26歳核出開腹。27歳核出開腹。29歳子宮全摘。でも再発!?30歳~UAEを約10回。その後、筋腫が巨大に成長34歳4回目の開腹。しかし、直後に筋腫再発。36歳で4回目の手術(でも腹腔鏡!)しました。子宮筋腫の治療はFUS以外経験済み。ホルモン治療もプリン・ディナゲストやりました。筋腫発覚でたどり着いた方、良い治療方法が見つけられますように。お役に立てれば嬉しいです。

2015年07月

4回目の開腹手術後1年経ちました!イエイ!

今回は、忘れなかったですよ!
って、記事を書いている今日は、まだ少し1年までありますが^^
まぁ、だいたい1年ってことで!あははは。

まぁ、開腹の後、3か月で再発して、その後UAEして右の卵巣をつぶして、
それでも筋腫が小さくなくならなかったから、腹腔鏡して右卵巣ごととったりしているので。
普通の術後、1年とはちょっと違うかもしれませんが^^

開腹手術後、1年。
ほぼ、元気です!
痛いこともないし・・・。(って、1年も痛かったら、困るけど)
傷口は、まだ真っ白にならないですが、アットノンを塗り始めてからかなり色が薄くなりました!
もうすぐ、傷口も白く落ち着きそうです。
ここまで行けば、どんな刺激を与えても、汚くなることはないかな?と思っているので、そこまで頑張ります。

やってはいけないことは、特になく。
体力もほぼ戻っております。
腹周りの肉が気になりますが、これは手術とは関係ないでしょう。

そうですね・・・。頭が悪いことと、性格に難がある以外は、問題ないと思います・・・。
って、おいっ!
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いざ、初めての手術へ。

無事に10台(11までは、復活しなかったんですけどね^^;)
にまでヘモグロビンが復活して、
手術のために入院となりました。

もう、ここまで来るので、家族も大変だったと思いますし。
仕事も色々休みましたし。
なんやかんやで、しっちゃかめっちゃかだったと思います。

筋腫持ちで治療を考えている人!
あんまりギリギリまでまたない方が良いかもしれません^^;
仕事の関係で休みが取れない場合は、ホルモン治療で手術を伸ばすことも出来ますし。
予定を立てて、治療をする方が良いと思います・・・。

じゃないと、私みたいに、みんなに迷惑かける可能性が出てきます・・・。あははは。

貧血も落ち着いて、結構元気に入院しました。
(だって、数週間前に貧血治療で入院してましたから^^勝手知ったる病室みたいな感じで^^)
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自分で確認する貧血状態

とりあえず、手術のためには、ヘモグロビンを10まで戻さないといけない。
と先生に告げられ、数日間入院して、鉄剤点滴を受けました。
鉄剤をうったからってすぐに血が出来るわけじゃないみたいで、
とりあえず生理の出血が少なくなったので、
これ以上の貧血悪化が無いということで一時退院となりました。

この数週間で貧血を治して、次の生理が来る前に手術が出来るようにする。
これが目標となりました。

貧血気味でも、どうにか手術をして、輸血はしないように努力するから。
って、先生言ってました。
この前(4回目)の開腹手術の時は、何かあっても大丈夫な量の自己血をとって、
術後余ったら捨てれば良いやって思っていたのを考えると、
1回目の手術時は、色々ギリギリに進んでいたように思います^^;
実際に余って800ml捨てましたし。
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階段を上がるのが、辛い!

手術前に生理が来ました。前回と同じように大出血!

ええ。
前よりひどいというか、大きな血の塊がボコンボコン出ました。
記憶にある一番大きな塊は、大きめのソーセージくらいかな?
シャウエッセンのソーセージより、一回り大きいのが出ました。

便器に座って、「やばいのが、出た!なんか、やばいのが出た!」
って思っていましたけど、実家にいたので、このまま死ぬことはないかなぁとか思っていました。

こういう時は、1人暮らしより、実家ですね(笑)
恐怖感が違う。あははは。

そんな生理が終わりかかり、
念のために自己血を取ることと最後の診察のため、
外来に行きました。
この時にも母が一緒に行ってくれました。

電車に乗って、数駅の病院に行く際。
駅の階段を上ったら、異常に息が切れるんです。
「あんた、どうしたの?息が上がってるよ?」って母親に言われたのを覚えています。
なんかね。空気の薄い場所にいるみたいに、息しても息しても息が切れるの!
階段上がっただけなのに・・・。
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治療にあたって、周りからの色々な意見をもらう。

もしも、あの大出血がまたくるような状態だったら?
もう、手術は仕方が無いかと思った。

1人暮らしの場所で手術を受けることは考えられなかったので、
地元に帰ってもう一度産婦人科を探すことにした。

ちょうど、某大学病院の産婦人科の先生が、定年退職になって。
他の病院にうつったというのを聞いて、その先生に見てもらうことにした。

今考えるとね。
医師は、あまり年配の先生じゃない場合の方があると思う。
(年配の先生の方が良いこともたくさんあるんだけど)
当時の私は、年配の先生の方が経験があるから良いと思ったんです。

年配の医師のデメリットは、その医師が常に新しい知識を入れている人じゃないと、
知識が古いってことなんだと思います。
あの忙しい外来の中で、患者を見て、手術の日もあって・・・。
よほどの人じゃないと医師になってから、
常に最新の知識を入れるっているのは大変なんじゃないかって思う。

って、ことで。
FUSやUAEの話しなんかは、FやUの字すら出てきませんでした。
当時は、UAEは妊娠希望者にはしないというのが鉄則だったみたいだし、
保険も効かなかったので、話さなかったっていうのもあると思うけど。
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プロフィール

病歴10年オペ5回

26歳の時に、子宮筋腫を発症。核出手術をするも27歳再発。再び核出手術を行う。摘出したものが子宮筋腫ではないと診断される。治療方法もなく、29歳に腫瘍が巨大となり子宮全摘を行う。ここで子宮筋腫ではなく、血管内平滑筋腫症との診断を受ける。病名が決まるまで3年・・・。これで、病気とはさよならが出来ると思ったのだが、4ヶ月後には再発。婦人科では治療方法がなく、他の治療方法を模索。子宮動脈栓術を行っている病院を探し、ようやく対応可能な病院にたどりつき腫瘍の増大を止める治療を行ったが、コントロール出来る大きさで無くなってきたので、4回目の手術をしました。 すぐに再発;;5回目は腹腔鏡手術をしました。

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