筋腫で5回手術、UAE10回。体験者は語る。皆一緒に乗り越えよう!

26歳核出開腹。27歳核出開腹。29歳子宮全摘。でも再発!?30歳~UAEを約10回。その後、筋腫が巨大に成長34歳4回目の開腹。しかし、直後に筋腫再発。36歳で4回目の手術(でも腹腔鏡!)しました。子宮筋腫の治療はFUS以外経験済み。ホルモン治療もプリン・ディナゲストやりました。筋腫発覚でたどり着いた方、良い治療方法が見つけられますように。お役に立てれば嬉しいです。

2016年01月

子育てをして成長するのが一人前の大人

この前、実家に帰った時に。
親に言ったこと。

「私が子どもが出来なくて悲しい、苦しいのって、
 育ってきた価値観の中に、
 子育てをしてこそ一人前の大人っていう価値感があるからなんだよね」
って。

私の母親は、夫とうまく言っていなかったから、
「夫は、所詮他人、子供こそが・・・」って考えだったのだと思う。

そう。
当時は。


そう、私のお母ちゃんが子育てをしていた時代はそうだったのだ。
だから、子どもが出来ない人は、可哀そうな人なんか扱いで、
後ろ指さされたりしていたんじゃないかと思う。


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筋腫がかなり小さくなって、もしかしたらこのまま治療しなくて良い?って思った。

この筋腫が徐々に小さくなるっていう現象は、
そのまましばらく続いて、そして私の病気の期間の中で、
少し休憩期間を与えてくれたと思う。

UAEがうまく効いていたので、
3ヶ月後に検査に行ってからは、
大阪に行かなくて良くなった。

これって、結構大きかった。

まず、通院のお金がかからないこと。
毎月、通院だけで4万以上(大阪の電車代とMRI代、京都の電車代とホルモン治療代)
が飛んでいく状態だったので、
色々大変だった・・・。

うん。
やっぱり、病気になるとお金がかかる!
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来た~!UAEで筋腫が小さくなった!(※数学をやり直す)

うん。
もうさ、3回目の治療の様子を書いた方が良いかなって思ったんだけど。
同じような感じだし、面倒になっちゃって^^;

3回目の治療んに、関して、スルーしてみた。

UAEの治療後、MRIを取った時に、今までと違って、
なんとなく良い感じの反応が出ていた。

毎年(毎年ですよ?エブリーイヤー!)開腹手術をしても、3か月後に小さな筋腫が出来てくるような、
増殖スピードの大きくなる筋腫がですよ。
奥さん、聞いて!
小さくなったんです!

普通の子宮筋腫なら、もっとはやくに小さくなってます。
UAEは、効き目があるんですよ!

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UAEの副作用を気にしながら、3回目のUAEを実行する。

2回のUAE治療をして、筋腫の増大はなくなった。
それまでは、毎月エコー検査で、
1cmづつ大きくなっていたので、
この大きくならない。
というだけでも、治療をやめても良いかな?と言うところだったのだけど。
普通の筋腫でない私の筋腫。
どうするべきか迷うところだった。

実際にカテーテルを入れている先生に話を聞くのが一番だと思って、
色々先生に聞いた記憶がある。

筋腫って言っても、やっぱ私の筋腫は、
「通常ではあんまりない量の血流が行ってる」と先生は言っていた。
でも救いがあったのは、
「ただ、悪性腫瘍とは、血管のつくりが違うよ」って言われたことだ。

血管の様子っていうのが、いまいちイメージにならないと思うけど。
筋腫の血管というのは、基本的に他の臓器から血管を引っ張ってくると言うことは少ない。


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特別養子縁組のあっせん団体の説明会予約しました。

特別養子縁組の親になる条件に、
親が健康であること。
というのがある。

そりゃーそうだ。
子どもを育てるっていうのに、健康じゃなくちゃ問題だろ。
と思う。

でも、その条件の中に私は入っていなかった。
子どもを産むことも出来ない、不妊治療すらすることが出来ない、
最後の望みの養子もダメだったんだよね。

ただ、今回再発が無くなって(て、こんなこと書いていて、半年後くらいに再発してたらいやだなぁ^^;)
もしかして?
って思ったわけ。



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プロフィール

病歴10年オペ5回

26歳の時に、子宮筋腫を発症。核出手術をするも27歳再発。再び核出手術を行う。摘出したものが子宮筋腫ではないと診断される。治療方法もなく、29歳に腫瘍が巨大となり子宮全摘を行う。ここで子宮筋腫ではなく、血管内平滑筋腫症との診断を受ける。病名が決まるまで3年・・・。これで、病気とはさよならが出来ると思ったのだが、4ヶ月後には再発。婦人科では治療方法がなく、他の治療方法を模索。子宮動脈栓術を行っている病院を探し、ようやく対応可能な病院にたどりつき腫瘍の増大を止める治療を行ったが、コントロール出来る大きさで無くなってきたので、4回目の手術をしました。 すぐに再発;;5回目は腹腔鏡手術をしました。

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