筋腫で5回手術、UAE10回。体験者は語る。皆一緒に乗り越えよう!

26歳核出開腹。27歳核出開腹。29歳子宮全摘。でも再発!?30歳~UAEを約10回。その後、筋腫が巨大に成長34歳4回目の開腹。しかし、直後に筋腫再発。36歳で4回目の手術(でも腹腔鏡!)しました。子宮筋腫の治療はFUS以外経験済み。ホルモン治療もプリン・ディナゲストやりました。筋腫発覚でたどり着いた方、良い治療方法が見つけられますように。お役に立てれば嬉しいです。

治療の副作用

ディナゲストの副作用、リュープリンと比べたら、屁の河童っす。

あのオレンジの錠剤を朝晩と飲むようになって、
副作用はどうだったか?
なのですが。

ディナゲストの一番の問題となる副作用、
出血っていうのが私には無いので、
我慢出来ないほどQOLを急激に下げるほどの副作用はありませんでした。

我慢するのが嫌いな私が4年以上も飲み続けられたのは、
そのせいかと思います。
リュープリン程の副作用がなかったと言いえるかなぁ。

プリン注射で、特に副作用で無い人っているのかしら?
あれ、私のQOLをかなり低下させました。
仕事するのもしんどいくらいでしたし、身体が全体にギシギシして痛いし。
超ー!イライラするし。勘弁してくれ!って感じでしたね。

自分が自分じゃなくなるような感覚があって・・・。
手術までの短時間ならまだしも、30歳でスタートして、
そのまま閉経まで続けるような薬ではないと思いました。
(実際には、6カ月までしか処方できないはずだけど。
 私の場合は、閉経まで手術を回避する手として、
 長く続ける薬を探していたので。そんな風に考えました)
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ホルモン治療スタート!ディナゲストって高いよね。1日280円だぜ?

UAEの3回目の治療をするのにあたって、
大阪の先生(放射線科)より、
ホルモン治療を同時にしたらどうだろうか?
と、提案があったわけですが、
カテーテル治療して、同時にホルモン治療?
って思ったんだけど。

子宮動脈って、女性ホルモンの影響で太くなることがあるんだそうな。
というか、女性ホルモンを止めると、細くなるんだって。

今、ここを見ている人で、
子宮筋腫の手術の前に、リュープリンとかで生理を止めてる人いません?
でも、腫瘍の大きさは小さくなっていなくって、
副作用のある中で、何でこんなのしなくちゃいけないんだろ?
って、思ってる人もいると思うんです。
でも、プリンで女性ホルモン止めておくと、手術の時の出血が減る可能性があるんですって。
だから、無駄ではないので、頑張って下さい!
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ディナゲスト(3年経過)副作用

ディナゲストを飲み始めて、3年以上経過した。
今、ディナゲストを飲み始めて、副作用はどうなんだろう?
と、ネットを調べている人もいるんじゃないかと思う。

ディナゲストって、今はメジャーな薬になったのかな?
子宮内膜症の希望の薬って言われているディナゲスト。

私は、子宮内膜症じゃないけれど、3年以上飲んでいるので、
副作用的なものをまとめてみたいと思う。

簡単に書くと、
飲み始めより、副作用は確実に少なくなっています。
飲み始めは、体調の変化など、自律神経的なものが少し狂う感じで体調が変な時がありました。
でも・・・。

今は?と、きかれると。

「身体が慣れた。そんな気が」

副作用に慣れたのではなく・・・。
ホルモン値が低い状態に身体が慣れているのだと思います。
体調が悪くならないギリギリの状態で、ホルモン値が保たれている感じですね。

風邪をひいたり、精神的に落ち込んだり。
体調が悪くなると(薬の副作用でなくて)、もしかしたら副作用が出ているのかもしれませんが・・・。
まぁ、よくわからないという感じ。

一番、面倒なのが、温度変化に弱いこと。
特に、夏が嫌いになりました。
(これは、薬だけじゃないですけど)

胃が痛くなることがたまにありますが・・・。
これは、年のせいか?精神的なものか?その辺は謎。

夜、眠れない事もありますが、
(あぁ。思い出すと。飲み始めの時は、不眠になることがありました。)
1日眠れなかったら、翌日は眠れます。

健康診断では、たまに変な数値がでる項目がありますが。
再検査をすると、大丈夫です。
(一度、甲状腺の数値がおかしくなりましたが。
 健康診断でなくて、通っている婦人科で再検査をしたら、問題なかったし)
骨密度も普通です。

ビリルビンが高いことがありますが、
肝臓が悪いことは無く・・・。
生まれ持った体質のようです。
(生まれた時、黄疸がひどかったと言われたのですが、
 それと関係してるのかなぁ?)

健康診断だと、健康なのになぁ。
うーーーーーん。

って、感じです。
 
ニュープリンのような副作用はありません。
これから、閉経の年齢まで、この薬と付き合うようになると思いますが。
飲んでいけないことはありません。

一番大きな副作用は、値段かな・・・。

あと、個人的に、ディナゲストのパッケージの色が良くないと思います。

index

なんかさぁ。鮮やかなオレンジなんですけど。
副作用があって、飲みたくない人に対して、優しくない色だと思います。
副作用を起こさせそうな色じゃないですか!
もっと、パステルカラーの優しいオレンジじゃ駄目なのかしら???

人には理解されないホルモン治療の副作用

ディナゲストを飲み始めて、辛かったのは温度変化に弱くなったこと。
寒いのはまだ良いのですが、熱いしかも湿気がある暑さに弱くなった。

うちは夏の期間、自宅とちょっと離れたところで、
義理両親と 同居するような形になるのですが。
これが、きつい。

何がきついって。
クーラーが無いから。

老人になると寒がりになると言いますが、
正にそうなんでしょうね。

35度を超える猛暑の中でも、扇風機で過ごす義両親。
(といって、義父は家事一切をしないので、それでいいのかもしれないけど)
そんな中で、台所仕事をしないわけにもいかず、
昼食・夕食の用意していると、
まじで「ウエッ」っとなる時があります。

今まで幾度となく、「クーラーを設置しても良いか?」
(もちろん、費用はこちら持ち。出してくれとは言っていません)
と聞いても、
「なくても大丈夫だ。クーラーを付けるのに、壁に穴を開けたら、家が傷んでしまう」
と言われるわけです。

「家が傷む?????????はぁぁぁぁぁぁぁぁ?」

築何年かしらないけど、ゴキブリだらけの汚い家の何が痛むんだろうか・・・。
価値観は、人それぞれですけでどねぇ・・・。

なんていうの?

日本のおっさん(いきなり範囲がひろがっちゃったけど)
って、想像力が無い人が多いと思う。
自分が大丈夫なのに、なぜ?
なんですよね

冬場の法事の時なんか、本人は酒を飲んで寒くないから(一人半そでだったりする)、
暖房はいらないだろう?
(女性は、喪服はスカートだし、結構冷えるじゃないですか)
それで、小さな暖房を持参して付けようとすると、
「なんで?」
みたいに言ってくるんですよね。

多分、悪気はないんだと思う・・・。

「薬の副作用で暑いのが普通以上にきついから、
冷房を入れたいのだけけれど・・・。」と言っても、
「身体がきつかったら、休めばいい。無理はするな。」
みたいに返答してくる。

義母が家事をしてる間に、休むって出来るの?
全国の嫁さん、どうですか?

日本のおっさんって、やっぱり想像力と言うか、
色々感じ取れないんだと思う。

私ももっと副作用できつい!死ぬ!くらい言えば良いのだろうか・・・。
でも、病人っぶっているみたいで、それは嫌なんだよねぇ。
わがままかな。

何度か、気持ちが悪くなって、めまいがして寝込んだことがあるんだけど。
今思うと、熱中症だったんじゃないだろうか?
当時は、夏バテだと思っていたけど・・・。

今年の夏は、手術があったから、同居生活をしなくて済んだ。
もうね。
手術は嫌だったけど、同居の方が嫌だったので、
今年は良かったなぁ。なんて思っちゃってます。

ディナゲスト副作用(飲み始め)

初めてディナゲストを飲んだのが、2011年2月。
だから・・・。
かれこれ、3年半以上飲んでいるのかな?
計算あってます?

ニュープリンのような副作用は出ないと言われているディナゲストですが、
飲み始めに体調不良がありました。
ディナゲストの一番大変な副作用の出血と言うのは、
私は子宮がないのでありません。

初めは、ニュープリンのような副作用が出るのではないか?
と、びくびくしていました。
ニュープリン程ではありませんでしたが、
多少の体調変化がありました。

なんとなく、頭が痛い日が多い。
また、胃痛(それまで、胃痛は経験したことが無かったので、
多分副作用的なものだと思います)が定期的に来る。

そして、温度変化に弱くなった。
季節の変わり目、の温度変化に体調が追いついていかないということがありました。
更年期とは違うのでしょうが・・・。
自律神経の調整が、うまくいかないという感じでした。

それでも、生活をしていて、生活出来ないことはなかったですし。

排卵が無くなったことで、
生理周期で出来ていたニキビが、出来ることがなくなり、
肌の調子は良くなりました。

そして、何より排卵によってたまっていた腹水が、
徐々に減っていきました。

今でも飲み続けているディナゲストですが、
筋腫の増大を弱めているのか否かは、正直わかりません。
でも、腹水がたまらなくなったのは、確実なのでそちらの作用のためにも飲み続けています。

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プロフィール

病歴10年オペ5回

26歳の時に、子宮筋腫を発症。核出手術をするも27歳再発。再び核出手術を行う。摘出したものが子宮筋腫ではないと診断される。治療方法もなく、29歳に腫瘍が巨大となり子宮全摘を行う。ここで子宮筋腫ではなく、血管内平滑筋腫症との診断を受ける。病名が決まるまで3年・・・。これで、病気とはさよならが出来ると思ったのだが、4ヶ月後には再発。婦人科では治療方法がなく、他の治療方法を模索。子宮動脈栓術を行っている病院を探し、ようやく対応可能な病院にたどりつき腫瘍の増大を止める治療を行ったが、コントロール出来る大きさで無くなってきたので、4回目の手術をしました。 すぐに再発;;5回目は腹腔鏡手術をしました。

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