続 オペラ座の怪女の日記 

アトピー重症~&膠原病闘病日記ブログです。 思うこと言いたい放題してるのであしからず。 まずはカテゴリー欄のサイトマップへどうぞ。 膠原病も発病のため13年9月から やもなく、ステロイドのプレドニンと免疫抑制剤を服用中。 ステロイド内服ゆえ、アトピーは落ち付きいていますが・・副作用が心配。

youtubeで泣き笑い。

久々にyoutube.
ブログのMusic (30 を聴きながら一緒に歌ってる。

2017年にはいってから、パタリとyoutubeを聴かなくなった。
あれほど聴きまくっていたのに。

ボイスレコーダーに独り言をつぶやいていたけどそれもパタリと。


教会のミサと入門講座 2017年はミサ3~4回。 
入門講座は、えーと・・3月1回 6月2回 7月1回 9月1回 12月1回?? それでも5~6回いってたのかー。


今年2018年。まちにまったB年2月!

これは第六主日に一回。
説教は・・・どうだったっけ? 覚えてないってことはインパクトなかったのかな・

1月から3月に一回ぐらいはいったのかいかなかったのか?
入門講座はうーん 6月に東京の眼科に行った帰りに一回、夜の講座にいったのだった。

それだけ。
いろんなことがあって 教会熱ミサ熱、冷めてる。

それでも時々行こうかなーとは思うのだが。今月行けるかな?

それとも ボイスレコーダーでミサ聴くかな?
どこにおいたっけ? というほど聴いてないのだった。


パソコンもめっきり開かなくなった。
IPADをかってから そっちのほうが検索に便利で。
だけどipadだと入力は不便!! 画面上のキーボードをつかっても押した感覚がないから打ちにくい。

ってことでブログからもめっきり遠ざかり。

今日は久々。ほおりっぱなしのホットメールの削除をしようとパソコンを立ち上げ。
そしてブログを開き
MUSICにはまった

動画 この動画は再生できません。みれません。とかいうのもあった。
ほおっておいたもんな。

動画を見ながら その文章を読みながら、いろんな想いが黄泉がえり。
あの時ああだった こうだった。
ああ、動けなかったなああの頃と・・つらかったよなあと涙したり モラ母との会話には今とおなじじゃん!と思わず苦笑いしたり。
ダンシングおんざフィーリング! でフィーバーしたり
Hey GOD! を謳いながら 首振ってヘビメタしたり
Just to see herを書いたときの心境で泣いたなあ・・ってしんみりだけど懐かしく思い出したり

そんなこんなで久々に懐かしのミュージックを聴いている。



アトピーの
体調は以前より落ち着いている。


あんたには友達いないから。

朝ごはん。
母はチャーハンを作り その間に私は掃除機をかけていた。
私が台所ぶ掃除機をかけ始めたとき
母は「ほら、そこじゃなくて ここ! ああーこれじゃだめでしょ。」
色々指図をしたのだった。
「ちょっといろいろ言わないで!せっかく調子にのってきたんだから中断されるとやる気なくなっちゃう。」
母「そんなこと言っても○×△!」
私「○×△!!!」


朝、めったにつけないテレビをつけて台風のニュースをみたあと よっこらしょして
掃除機をかけ始めた私。
スイッチを入れるのには携帯で15分タイマーをかけて この間にやるぞ!っとゲームもモードに火をうけて(ADD)
とりかかって 順調に掃除機をかけてきたのに、 ここで茶々がはいったのだった。


私は私のやり方があるのだ。茶々をいれられて ムカついて 頭に血がのぼって それでもなんとか台所もかけ終えて そこでソファに。

あーあ お店も掃除機かけなきゃならないのに。 電池切れちゃった。 


そして朝食。
朝食後。


食卓の椅子に座り目をつぶりうとうと。眠そうにしている母。
「ここにいるより寝れば?」
テーブルの上のお皿をシンクに運びながら 言った。

母「いいの。まだご飯たべたばかりだから。眠るとよくない」
私「大丈夫よ。少し横になれば?」
母「アンタに言われたくない。」

たしかに ご飯を食べ手すぐに横になるのはよくないかもだ。
けれど、ここで母がNOといったのは、 とどのつまりは「アンタにいわれたくない」
私に指示されたくないってことなのだ。

人に指図ばっかりしてる母。娘の言うことは意地でもききたくないのだ。



台風一過とは裏腹に朝から喧嘩勃発していた今日。

私は思わず。
「ねえ。本当は眠いのに 素直にうんといえばいいじゃん。 娘にはうんとかそうだねとか言いたくないんでしょ?ほんとわらっちゃう。 よその人にはうんとそうだね。そうそうしか言わないじゃん。
お客さんだから仕方ないっていうけど 友達(お客から友達になった人で家の居間に入ってくる人)にも
そうだねー そうそうしかいわないし、 親友さん(母の高校時代の友達。遠くに住む)が来たときや電話でも
同じ。それって親友? 
あなたは 人に良く思われたいだけだよね。

とまくしたてたのだった。 まくし立ててしまった。




「友達のいないあんたに言われたくない。」


と母は言った。

母は言った。

私はシンクから母の座ってるテーブルの横を通り抜け ソファに向かった。
ソファにどんと 腰を下ろして

「それがあなたの本心なんだ? 私には友達がいないって見下してるんだ?」と 静かに言った。
静かに言った。

母「あんたが私と友達について余計なこと言うから。・・・・ それにあんたに友達いないじゃん」


私「いるよ。 N子とM子・・・。」

 学生の時の友達。ゆいいつ連絡を取ってる他県に住む友達。
Nちゃんは 東京にいる友達で 一年に1回ぐらい会う。あって長時間おしゃべり。
Mちゃんも 年に一二回だけど電話で話して 年に一回はお互いの好みのものを送りあう。
そりゃ 二人ともめったに会わない。 一緒にカフェめぐりに出かけたりお出かけするわけでもなく
友達と呼んでいいの? よね・・ ね。


母「めったに会わないじゃん」

私「・・・あのさ。私長年アトピー酷くてで動けなかったんだよ。出掛けられなかったし 友達とか減って当たり前じゃん。」

私「母さんは 私のことを 友達のいない子 友達もできない子と思ってるんだね?見下してるんだね?」

母「あんたが(母と友達について)余計なこと言ったから」

私 「だから本心が出たんでしょ? 普段からそう思ってるんだ^。長いことアトピーで苦しんでたのちっともわかtgてないよね」

って私は言った。
零れ落ちる涙を止めようと思いながら この母のことを書きとめようと 携帯のメール欄にうちはじめたのだった。

鼻須すすりながら・・

携帯には書ききれないと思いながら。

これは書き留めておこうって 

そう思って 久々にぱそこんを開いて書いている。

数年前Nちゃんちに行ったとき Ipadは便利だよ・って教えてもらって。
おととし始めたIPAD。
確かにネットサーフィンには便利で パソコンを開けることがめったになくなった。
青色申告の前ぐらいw。

だけど入力にはめちゃめちゃ不便なIPAD.f


携帯では書ききれずIPADのメモにも入力しずらい。


そうおもって パソコンを開いて 久々に更新しているのだった。



お久しぶりです。オペラです。
メッセージ コメントいろいろありがとうございました。

ブログの意思疎通の限界を感じて
そして ここでいくら叫んでも 結局はコドクなんだなー。って
思って。


しかし ブログはわかって! 誰か同じ気持ちをしてる人いませんか? って書くものだよな。やっぱ。」

自分の書きたいこと書いていいのよね?

ということで 思ったこと愚痴いろいろ書くことになるかと思いますが
聴きたくない人は見ない自由を行使してくださいね~、














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台風一過。塵が落ちて澄み渡ってる青空の朝。

台風でベランダの日よけの黒い布?が飛び落ちた・
人に手伝ってもらって ベランダの透明なプラスチックの屋根の上に半分かかっていたのがとんだのだった。
「○子~。ちょっと手伝いなさい。 ほらこれを付け直す。

母は椅子の上に立ち 日よけの黒い布を横棒を通して それを 屋根のところにつけようとしていた。
さすがに屋根の上にはつけられないので 屋根の下のひっかけるところ棒を通そうとしていあのだ。


私「危ないよ!足痛いのに。落ちたらどうするの?」
母「大丈夫」落ちないから;」

そんなこといってるけど高齢者が脚立や椅子から落ちるってことはよくあることで
ましてや二か月後に膝の手術を控えている足の痛い母は バランスを崩しやすい。


私「 いいじゃんつけなくても、もうすぐ涼しくなるし。またとるのが面倒だよ。」
母「まだ9月は日差しが強いでしょ。洗濯干すとき暑いし、~日よけが必要なの!いいから手伝いなさい。」
しぶしぶ手伝うのだけど 母が椅子にたってやっと届くのに 私に届くはずもなく。
かといって 椅子を持ってきてまでやりたくもなし。 
それでもなんとか手を伸ばして あとは母が片方のつるすところに棒をいれてから もう片方に入れて日よけは完成したのだった
しかし棒遠しの穴に両方ちょこっとしか棒が入ってない。 長く釣る下がってる日よけを通るうちに 棒が落ちるよ。
危ないよ・・。頭の上に落ちてくるよ。


そんなやり取りが早朝にあった朝のことだった。ー

膠原病内科診察 12月。

ここのところ ブログに診察のことをかいていなかったのだけど(ADD ・・先延ばしぐせ・・)
今までは 7週間おきだったのだが 5週間おきに 膠原病内科に診察に行っている。



免役抑制剤のブレディニン が 月水金 隔日4錠(週合計12錠)だったのが
10月から 毎日3錠 (週21錠)と大幅に増えたので
それが与える影響などを チェックするためだ。

というわけで 月曜日5週間ぶりに 膠原病内科。


白血球9.7H
アルブミン3.4L
クレアチニンキナーゼ29L
ナトリウム136.8L
亜鉛 64L
CRP  4・823

IgG2447H
IgA540.6H

今回は 調子はまあまあかなー って思ってたんだけど
CRPが 5近くとあがっていてびびった。

     4月     5月    7月   8月    10月  11月    12月
CRP  2.751   4.138  3.722   4.350   4.767  3.370   4.823

8月にCRPが高くなってきたので 
月水金 の朝3錠だった 免疫抑制剤ブレディニンを 毎日3錠!に変更。
だけど 12錠→21錠 お薬倍増に びびって ひと月様子をみたのだった。

検査10日前からは グルテンフリーをやってみようとパンやパスタを控えてみたり、 
アトピーの症状でCRPも上がる時もあるっていったから 保湿に気を付けたり・・
しっかし 10月 CRPはあがって

OP・・・(薬を飲んだことになってるのにやばいな・・)
先生「うーん もうちょっと様子を見てみようか」

それからまともに一日3錠薬を飲み始め、
11月 ちょっとさがって CRP4.7→ 3.3。
12月 真面目に薬のんでいたのに CRPはまた上がって4.823。


えー 薬増量してるのに あがってくるかぁ!!


調子はまあまあかなーって感じて 診察でCRPがさがってるかな♪ って思ってたけど

もう倦怠感が常態化してて わからなくなってるってこともあるかもだ。
たしかに毎朝疲労感はあるしなあ・ 掃除機かけたら一休み~ってなかんじだし。
もう 疲れが恒常化・・で よっぽどひどくなきゃ 倦怠感って思わない??のか?

フツーの人は掃除機かけたぐらいで ソファでぐったりなんて  疲れないもんな。


先生「免疫抑制剤で抑えるのも無理があるかもねー」

ってことで
現在 プレドニン(ステロイド) 6ミリ   

先生はまた増やしたい意向らしい。


もとはといえば 最初の診察で。
先生に ステロイド30ミリ、 ブログラフ1ミリ免疫抑制剤 からスタートするっていわれたんだった。

だけど 私はしぶってしぶったのだった。
膠原病でも 緊急を要する場合は30ミリとか ステロイドパルスから始める場合も多い。
だけれど私は それほど緊急をようしていたわけではなかったし。
倦怠感は半端なくって  こりゃ貧血かなり進んでるな見てもらおうって 病院にいって血液内科でみてもらって
やっぱり貧血&CRP高値。 以前膠原病疑いが~っていったら うんそうかもね。 膠原病かもなーって。 
膠原病内科に行くことになったのだが・


その時CRPは7~10近く。 ヘモグロビン8 フェリチン5以下~。


私の○○症は ステロイドがあまり関係ないようなことも読んでいたから・・・ってか飲みたくなかった。
そして 一年しぶった。
朝 瞑想をしてラジオ体操とストレッチをして ごはんは30回噛んでたべて 口呼吸が原因?(西原先生+今井先生のあいうべ体操・・  ニンジンジュースから 漢方から 西式呼吸法やら 快医学やら 操体法 ヨガ 健康法本 所持多数でしたw)
 
アトピー重症時代から時折ためしてたけど
サージカルテープで口を閉じたり あいうべ体操したり  
亜鉛とビタミンCとグルタミンとミヤリサンを飲んで、 鉄剤を処方してもらって散歩に行って、早寝早起きして~
森光子の スクワット健康法実行 とか 計画票をつくり 
先生「あの これやってみて ダメだったら薬を飲みます」って言って先生にごねたのだった。

3か月ほどやったけど 結果は変わらず CRPも下がらず 貧血も改善せず、
鉄剤を飲んでも  貧血は改善せず・・。
それは 肝臓がCRPを生産しちゃってるからであって・・ やっぱり膠原病がもとにあるってことで。

なんやかんやいって 薬を飲みたくなくてごねつづけ  だけど CRPも4~6を行ったり来たり・・ 疲労感マックスで・・ やっと 降参してステロイド服用し始めたのは 確定診断から1年後なのだった。
それから丸3年~。

もしあの時 先生の言うとおり 30ミリのステ+免疫抑制剤からはじめていれば 私のcrpは消化したのだろうか。「
「最初に鎮火しなくちゃねー」って先生に言われていたのだよな・・。

だけど 怖かった。
長年、アトピーで ステロイド軟こうを使ってきて 時に減薬しようとしたけれど ぶり返し、
長年かなり体に蓄積・・っていうか影響を与えていただろうことを考えたとき
もうそんなに大量にステロイド入れたくなかったんだよなあ。

膠原病によっては
高熱が出たり うごけなくなったりしてMUST! ってな場合もあり そんな緊急事態だったら 受け入れざる得なかったけど。

倦怠感がいくら あっても 見た目はアトピーでも  そんなに動けないって思われないから
「なんでこの子はまったく もう~もっと ○○しなさいよ~。」「よく寝るねえ~」ってな たんなる
やる気のかけてる ナマケモノって扱いだしなあ @ホーム。



来月は眼科の定期検診があるので それに合わせて4週間後の診察。

CRP
基準値は0.3以下.  が高いのが続くと、 脳とか心臓とか内臓とかあちらこちらに アミロイドが影響を及ぼすのだそうだ。
免役抑制剤が倍増してるのに CRPは増えちゃってるってことは やはり問題で。
静かに進行してってるってかんじがなんともはや・\



もしかしてステロイド増えるかもしれないなあ・・。


増やさないですむ方法ってないもんだろうか・・。




プレドニン 6ミリ
ブレディニン(免疫抑制剤)  毎朝3錠。
タガメット  朝晩2錠。

寝る前には皮膚科からの アルジオンを時折飲んでいる。 

二年前の今頃は

朝起きて  そうだよな・・確か今日だった。って思って
ボイスレコーダーのMYつぶやき録音を聞いてみた。(布団の中で~)
乾いた心に福音が。14年12月③ ボイスレコーダー。

こんな気持ちだったんだなー。2年前。(レコーダーを元に書いたのは1年前)

毎朝毎晩 録音したミサと入門講座を聴いていたっけ・・。
ミサにも行きたくて 行きたくて・・。
前の日からいそいそと支度して、
まるで遠足に行く日のように 夜なかなか眠れず何度も起きて。

福音を耳にしたくて・・  「キリストの祝福」を受けたくて。


2年前の12月、1月は ミサと講座に毎週のように通ったんだった。
寒いのに 早起きして・: すげえな、オペラ。


今は そこまでの熱意はない(爆)
ミサ熱はかなり冷め・・

ミサとか講座を録音してきても 聴いていない・・。

・・聴けないのだ。

うそぉ! って。  うそつき って。  

10月の連休 リトリート② やっぱりミサに行きたい。

体の調子が悪いときは ミサに行きたい!やっぱり救いが必要だ、ミサが必要だって回心するんだけど
それは本当なんだけど

だけど だけど・・ 柵の外におかれた羊は呻く。
まるで みんながサークルの中にいるような印象を 読んでいる人にあたえる説教に・・ 


嘘じゃん・・それ。

キリストに倣うものが そんなこといっちゃ・・。って

柵の外の羊は 思うの。

信じられなくなってしまっているの。




(オペラがメインに講座に通っている この神父さん、 時に すばらしい福音  
今の世知辛い世の中の 救いを求めている人の心の奥底に響くようなをかたる・・・・それも確か 
だから  オペラは。インターネットの片隅で。 ”そんなコトバ”と”そのコトバ。”) ったのだった。あの時。

確かにある面 救われた。 コトバによって。
後悔。 1月10日の入門講座。 この時思ったことも本当だ。

本当だ。

コトバによって救われた(ある面) からこそ コトバはとっても重要なのだ。




柵の外におかれてる羊は 
疎外がないように語る神父さんに ????なのだ。
(オペラだけなのかな・・こんなこと思うの? ほかにもいると思うのよね。)


だから 呻く。

  
そう コトバに誠実 であってほしいのだ。 キリストの衣を着る人には。

Billy Joel - Honesty 渇望。 





毎朝十字を切って起きていたけど 今はしていない。


ミサ熱はかなり冷め・・ おまっ!?

冷めるの早くね???



・・・・・






今は 月1度ぐらいのペースでミサか講座。

先月13日にミサに出てから はやひと月・・・。

前だったら ミサに行きたくて行きたくて 呻いていたんだが・・。
日曜の朝10時には ミサが始まるぅ~!って思ってたのが、

今は 気づけば10時を過ぎていて・・

あ、ミサやってる時間だったわー。  ってな具合。


この夏は2か月半ぐらい行かなかった・  ミサに行かない期間最長記録。


このまま醒めるのか それとも覚めるのか。





今日も 母と喧嘩した~。
来週は 母関係の来客がある予定・・。

ふぅ・・ 


・・・・。


明日の入門講座 久しぶりにいってみよっと。(まだ母には行っていない。)

お店。

ボーナス前の平日。 お客は来ないかもw。
母一人でノープロブレムだ。

先週は なんだか 居間にくるお客さんが多くって・  オペラ 疲労中。
もうホントなら 一泊リトリートしたいところだけど・・無理だな。


よし 久々に講座にだけ行こう。
と思って さっき 持ち物の支度をしたのだった。


さて、明日は起きれるかな?
いつも寝坊だし・・朝 冷え込んできたしなあ。


朝7時過ぎに家をでないと 間に合わないぞ。


前よりわくわくしてないから 寝過ごしそうなオペラ。


はて さて。
早く寝ようっと。



2014年11月~12月を振り返る (14)



======================



やっぱり救いは欲しいオペラ。 

ってか 必要!

ないないづくしの私・・これから 生きていくうえで支えが欲しいから。



心の拠所も欲しい。
ありのままでも受け入れてもらえるっていう居場所ほしいオペラ・・。
教会は その場所となるのか はたまた 他にみつけなければならないのか・・。



救い・・

What is  救い?


みなさんに とって 救いとは何ですか?

どういうことが 救いですか?


コメントいただけると嬉しいです。





5時。春は近づいて。
キーボードにサランラップ。














♪Rudolph the rednosed reindeer : Kids Christmas song

      

Rudolph the rednosed reindeer : Kids Christmas song


姪っ子が4~5歳。家に泊まりにきていた時だったか。
その時は もう 姪っ子と遊ぶなんて体力はなくって
こたつに座りながらお絵かきをしたり、 テレビを見たり
シールはりを一緒にしたりってかんじ。

それでさえ ふーぅ ふーぅ 言うほどアトピーが酷かった。
とってもお外に散歩ってな体力もなく。
4歳ぐらいだと まだ アトピーオペラのことを 怖くなかったのか
一緒に遊んでくれたけど。


たぶん夕方一緒に教育テレビをみていたときだった。
英語であそぼうだな。


赤鼻のトナカイのアニメと一緒に 英語の字幕が流れてきたのか、
それとも 実写、外国人の白ひげサンタに キグルミトナカイ? だったのか 定かじゃないけど
英語の歌詞の字幕があって
この曲の英語歌詞が目に入って耳にはいったのだった。


英語歌詞と 日本語訳はこちらへどうぞ↓
http://www.xmas-carol.com/song/rudolph.htm

「真っ赤なお花の~トナカイさんは~」という日本語歌詞より英語の歌詞のほうが 
ルドルフに対するほかのトナカイの言葉の描写が細かい・・辛辣なのよねw。

だからか・・その英語の歌詞を目にして 英語の歌を耳にして 私は涙したのだった。
(このころはまだ 英語耳があった・・)、

赤鼻のトナカイさんは とってもとっても光る鼻で 他のトナカイからバカにされ、
仲間にもいれてもらえなかった。
いかに悲しかったことだろう。
いかに 自分の鼻を恨んだことだろう。

だけど その他のトナカイに 笑いものにされて 除け者にされるほどの欠点 ピッカピカの赤鼻を

サンタが  君が必要なんだよ。 その光っている鼻こそ 必要なんだ。
って 必要としてくれて 認めてくれて・・


ってなストーリーに。 涙したんだった。

そして 赤鼻のトナカイさんは みんなに仲間にいれてもらえたのだった。


所属の欲求と、 承認の欲求。って やつかな。



クリスマスシーズンになると 赤鼻とトナカイを 英語で歌うオペラなんだった。




後 クリスマスソングで英語で歌えるのは 
ワムのラストクリスマスぐらいだな・・。(切ない想い出w)









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