自閉症スペクトラムが回復したママと息子の奮闘記

3歳3か月で高機能自閉症スペクトラムの診断。障害者受給者証までもっていた息子が4歳6か月で診断名が外れ、同じ医師から個性の範囲なので療育センターにも通わなくて大丈夫と言われました。遺伝子検査、尿有機酸検査などもとにエイミーヤスコのニュートリジェノミクスを必死に頑張っているママの奮闘記。 療育も大事ですが、早期の治療の大切さを広めたくて始めました。

2016年11月

一年前と比べて

サンサンはレゴ教室に通っていますが、今日帰りにたまたま先生と一緒になり、
同じ道を歩いて帰ってきたのですが、とても嬉しいことを言われました。
(前回も少し書きましたが、また言われたのでまた書きます♪)

去年の今頃同じ課題をやったときは、
レゴで見本と同じろうそくを作るのに一時間。

その後、ここから先は好きにやっていいよ、という不明確な指示には、
お決まりの不安マックスになり泣くパターン。 

よく覚えているんです、と先生。

ですよね、、、去年さんざん言われましたよ、どんな感じだったか。
小学校に入るまでに何とかしないと、フリーの時間のほうが多いんですよ、とまで言われました。
その時の先生のイライラ度も
息子の泣き続ける姿も、、、、

むしろ私のほうがよく覚えています  笑


で、今日。

それが今は全く無いんです、って。

ろうそくどころか他の3つの課題も見ながらスイスイ作ってしまい、
その後は空いた時間を利用して、自分の好きなの作って良いか、と聞いて

想像して作ったそうな。

先生が「サンサンにとってのこの一年ってすごいものだったんだなあ、って思うんです」って。。

ですよね、ですよね、
それはそれは激動の一年、もしくはもうすぐ二年でしたよ。

とてもとてもうれしくてとりあえずブログへアップ。


あと、今日は午前中幼稚園の参観でした。

目が肥えすぎた私から見て、ああ、この子は自閉症スペクトラルムか、という子がクラスに3人います。

その中で一人気になる子がいました。
こだわりが強くて自分の気持ちが抑えられないタイプのようでした。

製作をしていても思うようにできないと体を震わせながら泣いています。ずっとずっと。
おうちで直そうね、といっても頭ではわかっているけれど、気持ちが追い付かずずっと席から離れられません。

ゲームの際にはひとりルールを分かっていない感じでした。

サンサンの昔と重なり心苦しくなる一方で、
後でママに声をかけようかどうか迷ってしまう。

ママにもいろいろなタイプがる。

障害として受け入れて一緒に生きていこうと心決めた人かもしれないし
私のようにあがいてあがいて必死に改善を目指している人かもしれない。

比較的お金のかかるニュートリジェノミクスは出来ない人かもしれない。

ママは周りのママとの交流がないせいか、とても静かな人のように見えました。
もしくは環境のせいでそういう人に見えるのかもしれませんが。

今度個人面談があるので先生に少し聞いてみようかな。

毎日毎日、いろいろ考えさせられます。


おやすみなさいー

サンサン 4歳9か月


 

ニュートリジェノミクスにかかる費用

私の場合、費用をほぼ考えずに始めました。
というか、エイミーヤスコの本を読んでどうしてもやりたかったので、
私個人の貯金を(あっても二ケタです)きりくずしてやろうかなと思っていたからです。

そして一生続くものではない、STEP3に入れば終わりは見えてくる、と思っていたからです。

ただ、続けたほうがよいサプリもあるので、値段が比較的安いものに関しては続けていくとは思います。
月額1万円以内くらいで。
軽いものでいうと、ビタミンA&Dは,味噌汁に朝とかしています。
魚っぽい味がするので味を損ねないのでずっと続けていきたいものです。

現在はメタルRNA中で、一番費用がかかるときですが、以下はメタルRNA以外で現在使用しているサプリです。
amazonやiherbで買っているものもあり、円も混じっていますがだいたい月額が出ると思います。


朝食後
All in one (月額17ドル)
Folinic +  (月額22.5ドル)
VDR/FOK Pancreatic Support  (月額15ドル)
Potassium  (月額2ドル)
VITAMINS A & D 100 SOFTGELS (月額2ドル)
Vita Organ  (月額25ドル)

LITHIUM DROPS  (月額5ドル)
MegaDrops Hydroxy B12  (月額8ドル)
MegaDrops Adenosyl B12  (月額9ドル)
METHYL FOLATE 5-MTHF™ DROPS   (月額4ドル)



夕食後
All in one (上記に同じ)
Ultimate B complex  (月額22.5ドル)


就寝前
プロバイオティクス(今は3種類使い分け 月額600円前後)
Zen  (月額10.5ドル)


空腹時
活性炭 (月額286円)
ジベンコザイド (月額1172円)
ヒドロキシB12 (月額2112円)
ヒドロキシB12 (月額1832円)


消化酵素
以下の3つを使い分けていますが、一日2,3カプセル使用。
SERENAID(1カプセルあたり0.28ドル)
AHCY / SHMT - IRON RELATED BACTERIAL ISSUES(1カプセルあたり0.87ドル)
Enzymes(1カプセルあたり0.19ドル)


メタルRNAは、血液検査によってやる人とやらない人が出てきます。
まずは抗体値を近くのクリニックで図ってもらうと良いかもしれません。

じゅん先生に言うと紹介状を書いてくれるのではやいです。

やる場合は4ステップあり、何ステップ行うのかによっても違ってきますが
うちの場合は2ステップなので85ドルのRNAを6本まとめて買って、これを2回です。

これが一番高いですね。。。

でも、メタルRNAを行う寸前にもう一度抗体値を図ると今までのサプリのおかげで抗体値が減っているかもしれません。うちの場合は4ステップ行うはずでしたが2ステップに減りました。

で、本当はRNA中に18,000円の尿メタル検査を何回か図って金属の出る値を調べなければならないそうです。
うちは、、、やってないですが。
一通り終わってもう一度血液検査で抗体値を図ってもらう方法で行こうと思っています。
みんな同じかわかりませんが、保険がきかず10,000円で抗体値を図ってもらいました。



検査としては、最初に遺伝子検査、尿有機酸検査、食物アレルギー検査、毛髪ミネラル検査、
途中でCSA便検査2回です。

費用はこちらに一覧が出ています。
http://www.autismrecoveryproject.net/product-page/bc602267-ce8d-6804-bf1b-033bcba4a60a

遺伝子検査が高いですね。。。

メタルRNAが終われば、ビタミンB12系がまず減ってくると思います。

最初が遺伝子検査からとなると、ハードルが高いですよね。。
でもこれが分からないと、適切なサプリが難しいんですよね。。

何事もまずはGFCFからですが。

今日はサプリの費用について書いてみましたー。


おやすみなさい~

サンサン 4歳9か月

メタルRNAⅣ継続中

メタルRNAⅢは無事終わり、現在は1滴に減らしながら継続中。

そして、メタルRNAⅣは4日前から7滴に増量。 
これを3週間ほど続ける予定です。

やはり副反応はでるなあ、という感じ。
気分のムラ、一日だけでる高熱(夜に出始めて次の日朝食を食べるとすぐ直る) 、あとは緊張感。

この緊張感は幼稚園の先生にも聞かれるのですが
「いきなりドキドキしちゃうと言って、動かなくなっちゃうんです。でも少し経ったら何事もなかったかのように遊んでいるんです。いつもこんな感じですか?」


先生への説明はいつも迷ってしまう。
話そうか話すまいか、、、どこから話そうか。

思うに、早いうちからメタルRNAをやりたいなと思っていたのは
幼稚園だから、という理由もあって。

義務教育ではないからゆるいんですよね。
いじめもない。

休ませたからと言って勉強が遅れることもない。


このドキドキ感の症状は、Ⅲの時にもあって、またⅣの今回もあります。 
増量したとき初めにでる症状なのでⅢの時は3滴に増やした途端、今回は7滴に増やした途端、
熱やらドキドキ感が出ている感じ。

毎日観察、観察。絵日記つけたいくらい

でもこれを乗り切ると、びっくりするくらいの改善があるのです。

Ⅲの時にびっくりしたのは文章がスラスラ読めるようになったこと。
簡単な絵本も、一文字一文字追って、読んではいても意味を理解していない、文章として読めていない感じがあり、勉強障害のほうを疑っていたのですが、

スラーっと読める文章も増えてきて。

もちろん家で少し勉強を見ているせいかもあるけれど、
それでは説明できない何かを感じてしまう。


昨日は熱で幼稚園を休ませてしまったけれど、やはり朝ごはん食べたらもう平熱で。
元気で元気で一日中家で三人で過ごすのは大変だった。でも嬉しいことですね。

Ⅳはまだ7滴にして間もないから副反応のほうが強く出ている感じ。

もう少しこちらは様子を見てみなければ。



最近、習い事で通っているレゴ教室の先生に嬉しことを言われました。

去年は同じ課題をやったとき、

「はい、ここからは好きにのせて好きな形にしてよいよ~」という指示で、
いきなり泣き出したそう。

先の見えない指示が不安でやることをきちんと説明してくれなと手がピタッととまる、自由に何かをやる時間になると不安に陥って泣いてしまう、という典型的な自閉症スペクトラムの症状を指摘されました。

一年たった今回、もう楽しそうに自由に形を作っているんですよ、って。
協調性もとても高いです、って。

こうしてたくさんの症状が改善されている。

本当、嬉しい。


あとあとサプリの話、DMGについて。

じゅん先生から教えていただいたこと。

この間、Dr. Nancy Mullanという医師(Dr. Amyとともに著書や論文を出している女医)を訪問し、
DMGの使用に関して質問したのですが、現在は積極的なDMGの使用はしていない

ということでした。

 
DMGによりサルコシン(N-メチルグリシン)が増加しグリシン増加の原因になり得るからということです。

アメリカのDr. Amy Yaskoの家族会の提案では
サルコシンの上昇は近道の経路の活性の必要性を示しているため、UAA(尿アミノ酸検査)にてサルコシンが上昇していないことを確認してから少量ずつDMGをサポートすべきではないか

と言うことだそう。

ずっとDMGをとってきたからとりあえずストップしました。 

UAA(尿アミノ酸検査)を実施してみれば摂取量が分かるようですが
51,500円。。。高すぎる。。。 

今飲んでいるサプリもすべて提示してコメントをエイミーさんからもらえる、とのことですが
とりあえず、メタルRNAが終わって来年様子を見て考えたいと思います~。

こうしてニュートリジェノミクスの世界も日々進歩。
何事も基本理念はあっても、新しい考えもどんどん出てきます。

ついていかないとですね。

おやすみなさい~

サンサン 4歳9か月


 

サンサンとの日常

今日は久々の療育センター。
一度診断名が外れると任意という形にはなるのですが、一応お願いしています。

期間も自分で決められるので、うちは半年に一度、発達をもてもらったり、相談に乗ってもらったり。
IQは年に一度図ってもらえます。

結果、ひらがなもかけるし、読めるし、ゲームも普通に出来るし、
ただ、目に見えていないものの想像力は少し弱いですよね、と。

例えば、『ある人が2つ球を持っていて、違う人が来て1つくれました。合わせていくつになるでしょう?』 

という問題も、時間を空けて、2、と答えてみたり。

4歳半の50パーセントが出来る問題だから、気にしなくてよいですよ、とは言われましたが。

ただ、目の前に球が用意されればすぐに3、と答えられる。

球が増えても、減っても、目で見たものはほぼ答えられるので、
つまりは、足し算、引き算なのですが

ああ、これが相続力の欠如、というものかあ、と納得させられる。

他にも、 言い出したらきりがないのですが、テンションがマックスになり、楽しすぎると
前に言われたはずのの指示をよく忘れる。

エイミーヤスコの本にある様に、もはや自閉症ではない、注意欠陥障害のようだ、
という言葉がしっくりくる。


午後の体操教室、今まで割とよい感じだったのに
今日はあまりに全体指示の聞き分けがイマイチだったので最後に先生に伝えてみた。

全体指示が少し通りにくいところがあるので
分かっていないようであれば、もう一度言ってもらっても良いですか?

もしくは、違う行動していたら注意してもらっても良いですか?

と。。


先生はおじさん先生なので、『ああ、よく聞きに来ますよね』くらいで終わり。。。

幼稚園の先生に女性が多いのが分かる気がする。

担任の女性の先生は、
『ごく普通ですよ、製作も人よりできますよ。ただ不安感が強いかも。分からなくなって不安になるとフリーズして動かなくなっちゃいますね、そんな時は分かりやすく説明しますけど、何人かそういう子はいますよ。個性の範囲だと思いますよ』と。

このフリーズ。そうそ、改善したい課題の一つ。
パソコンだとすぐなおせるのに  笑


男性、女性、それぞれメリットデメリットあるので、
まあ、それはしょうがないのだが。
やはり幼稚園の先生は女性が良いかも。

今年の担任の先生は本当にアタリなんです、よくよく見てくれて。
すごく一生懸命で。


でも縄跳びの結び方も最初は出来てなかったのに、3回目くらいでは一人で出来るようになっていたし、
私も、こんなに出来るようになった、という目線で見ていかなきゃいけないのに。。。

私の目標がいつも高すぎるのかな~。


子育ては本当に親が成長する。

いろいろ怒ってしまったので、寝る前サンサンに謝っておいた。

体操教室、違う風に動いちゃったりしたけれど、サンサンは頑張ってたんだよねえ、怒ってばっかりでごめんね、サンサン大好きだからね、これからも頑張ろうね!と。


普段笑うこともいっぱいあるのだけれど、
やはりこの手の子は同じことを2度3度いうことがあり、自然にストレスはたまる。


最近は、

帰宅後、ポケットからハンカチが二つ出てきた。

サンサン:『ほら、二つあるでしょ!?A君がなんでサンサンは2つもハンカチもってるんだよ、っていうんだよ。
でもB君がポケットに手を入れたらハンカチが3つも出来たんだよ!』

と。

B君は近所のスパルタママの子なのですが、
朝から晩まで勉強させているわりには、意外にやんちゃな子だったりして、と思ったり。

もっと笑っていかなきゃな~


メタルRNAはⅢが終わり、Ⅳを続行中。明日から3滴だ~。


おやすみなさい 

サンサン4歳8か月 
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