LCH患者会総会

LCH患者会総会がありました。

東京や京都で開催していた総会がオンラインになって 
日本中どこにいても、国外からも参加できるのは
大きなメリットだと感じています。 




久しぶりのスタッフの方々、専門医の先生方に
画面越しではありますがお会いできて、お話を伺うことができました。

希少疾患であるLCHは、患者同士会うことがほとんどなく
自分だけが悩みを抱えててしまいがちです。

こうしてつながり、 体験をシェアし合い、
不安や悩みを打ち明ける場所があることは大きな支えになります。

今回も先生方のお話や、患者同士の体験を聞いて 
自分にも気付きやヒントがありました。

LCH患者のコロナ感染対策やワクチン副反応についても
スペシャルCの治療中は免疫が下がり注意が必要ではあるけれども
化学療法とはいえ、薬自体はそれほど強いものではないため
心配しすぎなくても大丈夫だという事や

副反応についても、患者の元々持っているのアレルギーにもよるので
一概には言えない事をわかりやすくお話ししてくれました。

また、「何か異変があったらほっておかないこと」とのアドバイスに
慌ただしい毎日の生活の中でも自分の体調に向き合い、
ケアしていくことの大切さを感じました。

家族や友人にも言えない不安に寄り添ってくれる患者会。
小さな集まりではありますが、大変ありがたく、心強い存在です。



また来年もこうして皆で
元気な顔を見ることができます様に。
 

アートセラピー

芸術療法のレッスンでした。

アクティブとネガティブ。
 

色には、積極的な「アクティブ」と消極的な「ネガティブ」２つのイメージがある。
積極的なアクティブが「いいこと」の様に思われてしまうが、それはどちらも大切。


 

呼吸に似ている。
吸い続けても、吐き続けても苦しくなる。



 

ゆっくりと筆を動かし、色をのせる。

描きながら無意識にバランスをとっている。
 

色をのせながら自然と、心と体のバランスも整っていく。

絵と対話するように、気持ちよく描くこと。


 

しっとりと濡れた紙が美しい。色が輝いている。

自分の心もしっとりと満たされる。

紙を濡らして描くことで、水彩がパステルの様に淡く、柔らかく広がる。

水彩画が好きだなあ。


 

アクティブの樹と、ネガティブな樹が生まれた。

心地よく描くには、水の加減がとても大切。

多すぎても流れてしまうし、

少なくても気持ち良く描けないことが発見。

陰と陽　２つでひとつ。車の両輪。

優しいひと、あたたかいひとの裏側には　

同じくらいの哀しみがあるという事。

私も病を持ち、同じく病に苦しむ人の気持ちに寄り添える様になったこと。

最近、友人や知人の死を経験した。

死を意識することで、どう生きるかと考える様になったこと。

ハウシュカの学び

青い色の次に　暖かい色で描いてみたくなりました。

復習もかねて、暖色系で描きました。


 

皆さんの　のびのびした絵を参考にしましたが、

描いてるうちに、にじんだ色がスーッとなじみ　

平坦な仕上がりになって　ちょっとガッカリしました。

プロセスが大切というのはわかるのですが、

ぬらし絵は思うようにいきませんね。

去年　化学療法を受け、今は経過観察中です。

大学病院の　化学療法は受ける方がとても多く、

世の中には化学療法、抗がん剤治療を受ける人が　こんなに多いんだと驚きました。

私の周りでも、
口には出さないけれど持病のある方、通院中の方はたくさんいます。

このハウシュカの学びを通して、

アートの力をかりて私自身がリラックスし、豊かな体験にしたいと思います。

そしてこの体験を必要な方に　シェアしていきたいと思っています。

LCH患者会総会

LCH患者会総会がありました。

毎年、東京や京都でのイベントでしたが、
今年は　初めてオンラインでの開催でした。

専門医の先生方のお話や、
会員さんの体験談など　貴重なお話を伺いました。


コロナ対策や　経過観察中の検診など
具体的なアドバイスが聞けました。


 

LCHのスペシャルC治療

昨日は仙台の病院へ　久しぶりの診察でした。

新型コロナウィルスへの感染を避けるため
5月は　仙台への通院をお休みしていました。

LCHという病気で

去年は全身麻酔で　腫瘍の切除手術を受け
今年に入り　点滴による化学療法を3回受けました。

通院で　化学療法を受けている人が　
こんなに大勢いるんだと知りました。

そして何よりも
看護師さん達の明るさ、あたたかい人柄に
励まされました。

 病室の雰囲気が　あたたかいのです。
治療に不安は付き物ですが　
看護師さんと交わす　何気ない会話の一言一言に
勇気をいただきました。


 今回の治療と　
コロナウィルスによる世界的な影響で

普段のあたりまえの生活が　かけがえのない
ありがたいことだと　実感しています。

家族一緒に暮らせる毎日を大切に　
自分にとって　心地いいものを
育んでいきたいと思っています。




 
#LCH#スペシャルC#化学療法#おしのともこ 

おはようございます

おはようございます。

あっという間に　金曜日ですね。



朝　にんじんジュースを　作りました。



ビタミン&酵素パワーで　
今日も一日が　始まります。

#おはようございます#にんじんジュース#おしのともこ

 

LCH専用ブログ LCH体験マンガ

ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）にかかって2年。
同じ病の人にも見やすいようにブログを作りました。
LCH体験マンガ
LCHの事、健康について、食事の事など綴っていこうと思います。

ランゲルハンス細胞組織球症患者会のリンクからご覧になっている方にも。

LCH体験マンガ

セカンドオピニオン

東京大学医科学研究所付属病院へセカンドオピニオンに行ってきました。
新幹線を待っている間、朝焼けの太陽がとても美しかった。

この病院は白金台にあり、
全国でも数少ないLCHの専門の先生がいらっしゃいます。

今回は顎の手術後ということで
今後の治療法を相談しに行きました。

結果からいうと、
しばらくはこのまま経過観察がいいだろうとおっしゃってくれました。
生活についても、いままで通りで大丈夫です。

最後に先生が、何かあったらいつでも電話やメールを下さい。
とおっしゃって連絡先を教えて下さいました。

なんて心強い一言でしょう！

今回、急ではありましたが
東京までセカンドオピニオンに行って
本当に良かったと思います。


 

はだしになって

最近ハマってることは、
はだしになって歩くこと。

芝生の上や砂浜、海。

靴を脱いで大地を歩いたら
心もゆったりいい気分！

風を感じ、自然の音に耳を澄ます。

子育ての時期ならではの
贅沢な時間。

#はだしになって#靴を脱いだら#芝生の上を歩く#はだしで歩く#おしのともこ

服と気の話

入院中は入院服を着て過ごすものだけど、

起きてシャワーを浴びられるようになると

日中は、

明るい色の ゆったりした服や

華やかな柄のワンピースをよく着ていた。

寝る時のパジャマと

起きて診察に行く時の服を分ける。

シャワーを浴びてシャッキリして、

洗いたての派手めのワンピースを着て、シャッキリする。 

この時大切なのは、着替える服は

昨日着たものでなく、洗いたてのキチンと畳んである服。

一度着た服は、やっぱりちょっと緩んでて

シャッキリしないのだ。

同室の方が退院される時、

入院服から着替え、綺麗にお化粧して 

さあ！退院するわよ！

という表情になるのが美しいと思った。

#退院するとき#着替える#心を整える#服に支えられ#おしのともこ
 

小さな制限

入院生活で気づいたこと。

病気を患って考えることは、

今後の生活のこと。

今まで当たり前だった日常が

退院後は、少しだけ生活の角度が変わってしまう。

変わるものは人それぞれ違うけれど

趣味が出来なくなったり、

食べたいものが制限されたり、

激しい運動をゆったりした運動に変えたり、

今まで出来ていたことがちょっとだけ

出来なくなる。

もちろん、まだ出来る事もいっぱいあって

前向きに捉えればいいんだけど、

そのほんの少しの制限が

気づかないうちにストレスになる。

それでも、

人は自分で楽しみを見つけて、

生きていく強さを持っている、そう願った。

#退院後の生活#今後の不安#小さな制限

湯殿山に行ってきました

退院して、「湯殿山神社」に行ってきました。

湯殿山神社本宮では、

参拝の際は履き物を脱ぎ、 

はだしになり、

お祓いを受けてからお参りします。

 

 

俗世とは切り離された神域と言われています。

羽黒山、月山、湯殿山は出羽三山と呼ばれ、

羽黒山が現世、

月山が前世、

湯殿山が来世を表すとされ、

出羽三山生まれかわりの旅が

日本遺産に認定されました。

#湯殿山#出羽三山#スピリチュアルスポット#霊山#神の山 

玄米クリームを作ったよ

術後は柔らい食事のみです。

ご飯もうーめん（ソーメン）さえも硬く感じて

食べてる途中で

アゴが疲れてしまいます。

そこで思い出したのが

玄米クリームです。

妊娠中、自宅出産のために

自然出産や自然育児の本を読み漁っていました。

そこで紹介されていた玄米クリーム。

離乳食にもなるほど、消化が良く食べやすい。

調べてみると作り方も簡単で、

家にある材料と道具ですぐに作れそうです。

早速作ってみました！





#玄米クリーム#嚥下調整食#完全食#玄米ご飯#食べやすい玄米#おしのともこ

仮の仮の歯を作ったよ

手術後は総合病院から代わり

かかりつけの歯医者さんで治療を続けます。

術後最初の診察は ちょっとドキドキです。

何しろお口の中は、パックリ傷口が開いたままです。

切開した歯ぐきからは、白い骨が見えます。

先生は何て言うのかな。

なんだか緊張して

通知表を見せる前の子どもの様。

ところが……。




#仮歯を入れました#手術後#LCH#歯根嚢胞#抜歯後

ジューサーで作ったよ

入院中、生野菜や果物はゼリー状か、

トロミのついた加工食でした！

う〜ん。

やっぱり新鮮なものが食べたいよう！

という事で

退院後すぐにスーパーで買い出し、

スロージューサーでフレッシュジュースを作りました。

久しぶりに口にした新鮮な味！

美味しい！

体に染み渡る味！

細胞が喜んでいるのがわかります。


#新鮮しぼりたて#スロージューサー#人参ジュース#トマトジュース#おしのともこ

ママ家に帰る

10日ぶりの帰宅。

子ども達はどうしてるかな。

感動の再会になるかしら。

トモネは泣くかな。

夏休みの宿題はやってるかな。

帰ったらまず 、洗濯だ〜！

いろいろ頭で考えて、

「ただいま！」

と家に入ると……。




#退院後#子ども達の反応は#ママ家に帰る
 

退院したらフレッシュジュースが飲みたい

病院の食事がマズイとは言わない。

食べられるだけで ありがたい。

手術後は嚥下調整4。

トロトロ〜やわやわ〜フワフワ〜。

歯ぐきだけでも食べられる柔らかさ。

片栗粉でとろみが付いていて呑み込みやすい。

……ああ

生野菜や果物を一週間も食べてないな。

素材の味を活かしたシンプルな味付けは嫌いじゃない、けど

パンチのあるキムチも食べたいな。



そうだ！

退院したら新鮮な野菜と果物でジュースを作ろう。

ジューサーでギュッと絞った搾りたての

フレッシュジュースを。

旬のもの、フレッシュなもの、パワーのある食べ物を体が欲してる。


#嚥下調整#病院食#パワーのある食べ物が食べたい

スクワットのススメ

気が向くと病室のすみでスクワットをしている。



もともとイラストレーターという職業上、

引きこもり傾向の生活をおくっていたが、

入院中はさらに 上げ膳据え膳のダラダラ生活。

筋力が落ちるし、冷房の効いた部屋に一日中いると

体温が落ちて何と35度代に！

夜、家では暑がり屋のパパや子ども達が汗をダラダラかいて寝ている時に、

病室の私は寒くて眠れず、

掛け布団とタオルケットをもう一枚掛けて寝ていた。

なんとかしなきゃ〜と思ってると母から電話が。

「スクワットくらいしなきゃ〜！いいわよ〜スクワット！」

そこで始めたスクワット。

太ももがプルプル震えるくらいがいいらしい。


#スクワットのススメ#筋力トレーニング#体温アップ#いつでもできる

Mさんのこと

検査入院のため同室になったMさんは82さい。

大きな声でガハハと笑い、一瞬で部屋の空気を明るく変えてしまう。

「80にもなって入院するなんて！今まで病気ひとつしなかったのに！」

80だから病気にもなるでしょ？

……とツッコミがいれられない程のパワーに脱帽！

膵臓に影が見つかったそうで、人生で初めての入院だそう。

7人姉妹の長女で、16歳で奉公に出たMさん。

今は脳梗塞で倒れたご主人の介護もしているそうです。

「おしんはまだ甘い！」
「奉公先でウンとかわいがられたんだあ〜」
「頭悪いから何でもしたんだ〜」
「父ちゃんは定年後ゴロゴロして、畑も手伝わないから病気ばかり。
私みたいに体動かしていれば、ちっとは丈夫になったのに！」


飛び出す名言の数々にウットリしながら、

同居中の小学生のお孫さんについて聞いてみた！

自分で人生を切り開いてきた おばあちゃんのお孫さんは

どんなに立派な お孫さんなんだろう！

「孫〜？一日中ゲームでゴロゴロしてるよ。お手伝い？何にもしない！」

ですって！

ああ〜安心する！

お孫さんのため、少ない年金から学費保険をかけてるというMさん。

どこまでも与える生き方に清々しい光を感じました。


#パワフルばあちゃん#与える生き方#奉公#おしんはまだ甘い

家族のお見舞い

一週間も入院してると、同室の仲間達がどんどん入れ替わる。

めでたく退院、という方もいれば、

手術後はICUのため入院して次の日には移動、という方もいる。

どんな方でも入院中の支えは、やっぱり家族だ。

ご主人やお子さん、お孫さんがお見舞いに来て

同室の患者に遠慮しながら

小声でポツリポツリと言葉を交わす。

その姿がとても自然で、

ムリにはげまそうとか、元気づけようとかじゃなく

お互いを思いやっていて

ああ、家族っていいな。

と素直に思った。



#お見舞い#家族のやさしさ#入院生活#そっと寄り添う

弱ってる時には小さなやさしさに気づく

子どもの頃は皆勤賞をもらうほど

病気知らずの健康優良児で、

大人になってからも

自宅出産を3回もするくらい

健康には自信があったのに、

4人も子どもを生み、

40代になってからは

帯状疱疹や痔の手術、腫瘍が見つかるなど

まさか！

と思うことが続いている。

でも 

そんな弱ってる時、思うように動けない時に

家族や友達のさりげないやさしさ

あたたかい 思いやりに気づくのです。

普段は

わがまま放題、ケンカがコミュニケーション

みたいな子ども達も

ちょっとお利口さんになったり。


立ち止まること、気づくこと。

自分を見つめなおし、リセットする。

今の自分に必要なことがおきてる。

そう思った。



#病気が教えてくれること#自分を見つめる#小さなやさしさ#弱ってる時には

帰る家

入院していた部屋は4人部屋で、70代 80代の方ばかり。

人生の先輩のお話を聞くのが 毎日の楽しみです。

伺うと皆さん大変な病気ですが

早期発見の方 も多く、ご病気とは思えないほど

お元気でパワフル。

そして明るい！

病気の話は けっして明るいものではありませんが、

笑いの絶えない 環境に恵まれたことに感謝します。


 #楽しい入院生活#井戸端会議#実家#人生の先輩

ガーゼ交換3回目

術後最後のガーゼ交換&抜糸をしました。

出血部分をガーゼで止血しているわけで、
どうしても 傷口にくっついてしまいます。
 
それを水をかけつつ 、剥がすわけです。

子どもの頃、転んで擦りむいたひざこぞうの

絆創膏を剥がすのが恐怖だったのと同じです。

ドキドキドキドキ……。

そんな中、ためらうことなくガーゼを 剥がし、

歯ぐきの糸をリズミカルに切っていく

口腔外科のせんせいは流石です。

そしてその作業から目を背けることなく、アシストする

美人歯科助手さんも流石プロだと思いました！


#成人ランゲルハンス細胞組織球症#歯根嚢胞#ガーゼ交換#入院日記

ガーゼ交換2回目

ドキドキの診察。

腫瘍を切り取った傷口のガーゼを交換しました！


#成人ランゲルハンス細胞組織球症#歯根嚢胞#ガーゼ交換#入院日記

成人ランゲルハンス細胞組織球症20

入院生活の1番の楽しみは、たわいないおしゃべりでした。



#成人ランゲルハンス細胞組織球症#歯根嚢胞#手術#入院日記

地震がありました

パラマウントベッドがグラグラ揺れて、棚のコップが倒れ
収納扉がパカーンと開きました！


#入院中の地震#グラグラ揺れた

退院したら

退院したらもっと自分にやさしくしよう。

自分を大切にするってどんなこと？

考えてみました。



#歯根嚢胞#入院日記#ランゲルハンス細胞組織球症#退院後の生活

私の自由時間

#のびのび入院生活#家族の優しさ#歯根嚢胞#入院日記#ランゲルハンス細胞組織球症

Yさんのこと

お部屋に新しく入られたYさん。

人生の先輩のお話を伺うのも

今の生活の楽しみです。

#入院日記#ランゲルハンス細胞組織球症#歯根嚢胞#新しい仲間
 

お見舞いの温度差

パパと長男が、お見舞いに来てくれたお話です。

歯を3本抜いて口の中はナイトメアのジャック。

顔は半分腫れて紫色。

点滴でベッドに横たわる母を見て

長男が言った一言とは。

#お見舞い#家族の優しさ#歯根嚢胞#入院日記#ランゲルハンス細胞組織球症
 

成人ランゲルハンス細胞組織球症19

今日はガーゼ交換のお話です。

#成人ランゲルハンス細胞組織球症#歯根嚢胞#ガーゼ交換#入院日記

七夕ロビーコンサート

#七夕ロビーコンサート#院内コンサート#サックスとピアノ#

成人ランゲルハンス細胞組織球症18

#入院生活#成人ランゲルハンス細胞組織球症#血液免疫#歯根嚢胞#口腔外科

歯根嚢胞ってこんな病気

歯根嚢胞って聞きなれない言葉ですよね。

でも、歯の治療で神経を抜いたことのある方は
多いのではないでしょうか。

10年、20年前の治療から

痛みもなく進行し、

気がついた時には骨が溶けている怖い病気です。



#歯根嚢胞#摘出手術#口腔外科#抜歯#骨を溶かす

似顔絵は楽しい

似顔絵は、人の心を明るく灯す
ラブレターだと思っています。

入院中のご本人ではなく、
ご家族の写真から描かせてもらいました。





#入院似顔絵#家族と共に#支えになるもの#ともしび

成人ランゲルハンス細胞組織球症17

入院4日目ともなると、
生活にもなれて余裕が出てきます。
痛みがなく、体も自由に動かせることが有難いです。
顔はハレて内出血のアザが痛々しいですが
とりあえず元気です。



#入院生活#成人ランゲルハンス細胞組織球症#血液免疫#歯根嚢胞#口腔外科

成人ランゲルハンス細胞組織球症16

成人ランゲルハンス細胞組織球症#難病#歯根嚢胞#手術体験#手術日記#ランゲルハンス細胞組織球症

成人ランゲルハンス細胞組織球症15

成人ランゲルハンス細胞組織球症#難病#歯根嚢胞#手術体験#手術日記#ランゲルハンス細胞組織球症

成人ランゲルハンス細胞組織球症14

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成人ランゲルハンス細胞組織球症12

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成人ランゲルハンス細胞組織球症13

成人ランゲルハンス細胞組織球症#難病#歯根嚢胞#手術体験#手術日記#ランゲルハンス細胞組織球症

成人ランゲルハンス細胞組織球症11

#ランゲルハンス細胞組織球症#難病

成人ランゲルハンス細胞組織球症10

#成人ランゲルハンス細胞組織球症#難病#歯根嚢胞#手術体験#手術日記#ランゲルハンス細胞組織球症

ランゲルハンス細胞組織球症 LCH総会

ランゲルハンス細胞組織球症 LCH総会に 行って来ました！

#ランゲルハンス細胞組織球症#LCH#総会#報告#

成人ランゲルハンス細胞組織球症 9

頭部MRI検査を受けました。

 

成人ランゲルハンス細胞組織球症 8

成人ランゲルハンス細胞組織球症は

100万人に1人と言われ、症例が少ないため

原因や、治療法、

また全国にどのくらい患者さんがいるのか

よく判っていないのが現状のようです。

 でも同じ病気で悩んでいる方の

何か役に立てればと思い

体験レポートを描いています。

今回は

東京へ

セカンドオピニオンに行って来ました。


 

成人ランゲルハンス細胞組織球症 7

Pet検査の体験レポートです。
 

成人ランゲルハンス細胞組織球症 6

骨髄液検査を受けました。


造血能力や白血病の診断などに役立つ検査です。

 

成人ランゲルハンス細胞組織球症 5

ガリウムシンチグラフィ検査


前回は骨の腫瘍を調べる検査でしたが

今回は内臓の腫瘍を調べる検査です。

 

成人ランゲルハンス細胞組織球症 4

骨シンチグラフィ検査

顎の骨に腫瘍（LCH）が見つかり、
その他にも 腫瘍があるのか調べる検査です。