ナンナンなん病・パーキンソンハネムーンを過ぎて

パーキンソン病になり、歌うたいという新しい人生を歩むことになった男の話。(旧ブログ名「ナンナン難病・パーキンソン病になりまして」) 矢尾板拓也 パーキンソン病ヤールⅢ 要介護2 明るいblogです。 そして重いhp です。http://yaotakuryuzyo.web.fc2.com

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シクラメンの話


そろそろシクラメンも佳境かな。

毎週木曜は金曜の競り商品が市場に入荷する日。品物を下見にゴソゴソでかけてました。

懐かしい写真が出てきたのと、鉢花の仕入れで世話になったお2人の方たちが再就職されたり転職されたりと再出発したと風の噂に聞き、なんとなくこんな投稿になりました。今更顔を合わせる気にもならずもはや別世界の人になってしまいましたが、あの当時1番話をし相談に乗ってもらいまたよく飲みに行ったことを思い出しました。酒好きで酒乱気味の2人でしたので手を焼いたかというとそうでもなく、矢尾板の前では別人のようなきれいなお酒でしたので何か弱みでも握られているのかとよくからかわれていました。この写真は2010年の暮れの撮影らしく、かなり症状が出始め足がふらつき商品に接写できなくなっていました。

さてシクラメンの購入の仕方のコツをお教えしようかと思います。気になったり気にいったら即買ってください。安いか高いはあまり関係がありません。かなりの率で保ちや花芽数が値段と正比例しますし、仮に高かったとしても手入れ次第では来年まで咲く花は冬場はあまりありませんので良いものを買ってください。即買いをお勧めするのは次に良いのが出てくる可能性は低いからです。年内に売り切りたい花屋さんにとって場所を取るシクラメンの鉢たちはクリスマスや正月花戦線には邪魔になります。故に心理的に高値をつけるわけにはかないようになります。って何花屋さんでみたいなこと言ってるんでしょうかね(笑)

損得を考えますが嗜好品と言うのは本人の満足度と思いますので、買いは琴線が触れたまさに今ですね、林先生ばりに。

何をダラダラ話をしてるかと言うと喉風邪をひいてしまい歌の練習どころではなく、また譜面作成など苦手作業が続いており逃げているのかもしれません(^◇^;)トホホ


こんな風に…

image



昨日は



デイサービスの諸先輩達と
コスモス畑の見学に出向いた





天気はよかったが
強い風が吹きはじめ
コスモス達は写真のように揺れ惑っていた



強い風は間髪を入れず


手前右下から
左上手へと
吹き荒れていた










極端な話だが

以前はこれがこんな風に見えていた




目の疾病ではなく
心の残像が
色の認識をも拒否していたので

胸に残った景色はこの写真のように

モノトーンの感触を強く感じさせるものであった





実際に網膜に映った景色は 1枚目でも
脳裏に認識した景色は 2枚目のごとくだ







綺麗という認識を消し
揺れ動く外的物体の存在だけは把握していた





心が己を守るために
セーブしていたように思える





矢尾板の場合は

うつ症状として出てきたが


それは

パーキンソン病という重い現実を

受け止めてしまったときの衝撃や心の崩壊を

回避するためにとった

擬態のように感じる






クモの仮死状態のような










そもそも病は体の変調を是正する更生反応である。





癌やアレルギー反応は

過剰免疫反応のように言われるし


風邪も

発熱によりアピールし

発汗によりクールダウンさせ

疲労があれば静養をさせる


病気を内側からなる悪い現象と捉え

切除し取り除き

撲滅させることを主体とする医療と





病気を体の内側からのシグナルと捉え

気という壮大な循環構造を創設し

その潤滑な循環を妨げるものとして

対応対話していく方法とがあるように感じる


難病である
パーキンソン病も
好転を促す
何かのシグナルと考えて
体が
今示す機能的な不具合をも
俯瞰してみてはどうだろうか



乱暴な話である。



かく言う矢尾板も
硬直する肢体を駆使し
脂汗を流しながらこれを書いている


ゆえに
尚更のこととして


ぼんやりとあくびをしたら治ってしまうような気がする





うそぶくくらいの気構えで
ゆるりと接していった方がいいと
コスモス畑で思った



ナンナンなん病。
やおちゃん、 25日の歌詞は覚えたの?


ヴっ!


矢尾板

是非一度

siro-gaa


是非一度



病院が大きければ大きいほど

その病院の抱える患者は多くなる


疾患が特殊であればあるほど

診療科は特化され

今度はその診療科目の数が多いところへ

自然と患者は集まってくる


ゆえにお仲間が集まる


会話こそないが

同じ疾患を患っている人と邂逅することは

何か意義があるように思えてならない


以前は

いずれああなってしまうのかという

未来予想図のオンパレードのようで

気が滅入って仕方がなかったが

パーキンソン病であれ、

病院であれ、

ドクターであれ、

時を積み

あれやこれやに馴染んでくると

何か病気自体が

その一期一会の共通パスのようになり

たどたどしい杖突き歩行でも

実際は互いにそんな余裕はないので行われてはいないが

ご会釈というか

目礼というか

何かすれ違いざまに交し合っているように

感じることが多くなった


重症度が違っても

年齢が違っても

大変なのは同じ。


同病相哀れむといってはお終いだが

同病相慈しむといった感じであろうか



パーキンソン病に対するゆとりというか

諦めに似た達観というか

そういう心の余白が感じられるようになった


それまでの

そしてかつての

普通の

健常であった自分の

行動や生活から派生する

いわゆる世間というものから

逸脱してしまったという現実が

そう感じさせるようだ


哀哭(あいこく)から静謐(せいひつ)

不満から知足に

一部一時とはいえ

変遷した己の感覚によるものであろう


そもそも健常とは何なのであろう

どんな状況であったのかすら

今や定かではない



治療のガイドラインや

ヤール判定度

パーキンソン病関連薬剤等

ネットをひっくり返せば

ほとんどの情報は引き出せる


その情報を自分に投影し

抱える症状や苦痛を少しでも楽にできるよう

活用されていると思う


ここで大切なのは

医療決定権は

やはりドクターにあるということ


どんなに勉強して

己の状況を分析し解説しても

ドクターに否定されればお終い。

国家資格はあちらにある


対応に不承知であれば

諦めるか

拒否権を発動し

違うドクターを探す旅に出ればよい


塗炭の暗闇のような不安の中

病院巡礼はことのほか骨が折れよう


余分なエネルギーを使わずに

より良い果実を得るには

相手の考えをまずは知ること


とはいっても

パーキンソン病の症状で

心身ともにぐにゃぐにゃな状態で

専門家にどれだけ肉薄出来るだろうか


その日対応しなければならない

数十症例分の1患者でしかない者の

賢しらげな自己所見など

ドクターでなくても願い下げであろう


矢尾板は

どこにでもあてはまるような

けどどこにもあてはまらないような

自分の症状や来歴に不安になり、

体調のいい時間と悪い時間の差が気になり、

「どうですか?」の問いに

いつのどんな状態を

答えたらよいのかもわからず

めずらしく思考が右往左往してしまったのを機に

ドクターに質問してみた


「先生、教えていただきたいことがあるのですが。」

「何でしょうか?」

「パーキンソン病のお薬で改善させる動きは、割合でいうと、健康な時のざっくりどれくらいですか?」

「6割。」

「矢尾板さんの場合、まだお若いので、先のことも考えると、60%ですかねぇ」


即答だった。


早めの発見、早めの投薬をうたった情報に

薬による症状改善が可能であるから安心せよとあったので

薬によって100%コントロール出来るものだと

矢尾板は錯覚していた


つまり矢尾板の主治医さまは

一、100%を目指していないこと

一、その理由があること

一、100%のコントロールは望むべきではないらしいこと

一、健常時の60%の回復を服薬によって目指していること

一、現在の処方で60%の回復を期待しているらしいこと


結果

1、今後60%のハードルを75%に上げてもらう交渉をするのか

1、現在、自分の健常時の動きが60%復活しているかどうか検討する必要がある

などなど、
受診姿勢が明確化されてくる


矢尾板の場合

触診で右手の状況を不憫がられるも

慣れてしまっている自分にとっては

ウェアリング・オフであらわれる足の不動の方が気になる

よって相談の結果

効いていないと思って服薬を中止した

ノウリアストを再度服薬することとなった



是非一度

伺ってみたら如何。


「先生、今処方いただいてるパーキンソン病のお薬で、

健康な時の状態のどれくらいまで改善されるのでしょうか?」



ナンナンなん病。

私はこうやってみました。

皆様、ご参考までに。




矢尾板拓也 



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ハラショー・相談員ドノ

natu



ハラショー・相談員ドノ




月に一度の診察日。

隣の町にある病院に行って来た。


今住んでいる町には

近頃話題の大学病院や

反転スイス国旗の病院もあるのだが

同大学関連学校の卒業であることや

もろもろの事情で、

といっても

行ってみたら知り合いだらけ

みたいなシチュエーションには耐え難かったので

えげつないほど内閣総理大臣を排出したとなり町の

大きな白亜の病院に通っている


この白い巨塔への

片道()一時間(いちじかん)代償(だいしょう)

自分の苗字の稀有(けう)性と

病名が病名なことで生まれた


まあ

自意識(じいしき)過剰(かじょう)

こんな状況になっても変わらないらしい



さて

以前、医院さんに出入りしていたこともあり

医療業界の空気には()れていたつもりであったが

業者として出入りするのと

患者として出入りするのとでは

おのずとその見える景色は違う


かつては目にしたことがない

あたらしい役どころを担う(になう)方々がいた


相談員さんである。


ケースワーカーとも言われているようだが

自分的には

ケースワーカーというフレーズは

心理カウンセリング込みぃの

社会的更生(こうせい)プログラム込みぃの

民生委員さん的なイメージが強く

やはりこれは「相・談・員」さんなのだろう


まず、

今の病院に紹介をしてもらう際に手助けいただいた


友人の内科医を訪ね

そこの病院の整形外科に通うようになり

さらにパーキンソン病の疑いが深まると

神経内科のある今の病院に紹介された


その時の受診予約や紹介状の手配など

手続き一切ことごとくを

そこの相談員さんがしてくれた


確かにその長身の女性は

いつもスーツ姿で院内をうろついていたので

何をしているのか不思議に思っていた


想像力たくましい矢尾板は

税務(ぜいむ)監査(かんさ)か何か査察(ささつ)が病院に入り

その調査官か、

ホスピタリティー充実化の為の

外部専門業者によるサービス度調査かなんかだと思っていた。


そのオリーブのような女性が

ここぞとばかりに、

あれやこれやと力を発揮(はっき)してくれた。


長身のせいだけでなく

仕事的にも所在無(しょざいな)かったのだな


さてそのパワーのベクトルはどちらへ向かうかというと

紹介先の次の病院の「相談員」。

間違っても書類係や受付係りや看護婦さんにはいかない。


あ、いけない看護師さんと言わねば。


リリースされた矢尾板の情報と身柄は

次の病院の相談員さんにキャッチされ

万事その病院のシステムに乗せられ処置される。


「総合受付」や

「診療科別の受付」でもないのである


ドクターがその分野の頂点とすると

フォローするスタッフの集団があり

そのヒエラルキーを現場サイドで俯瞰(ふかん)

医療業務を円滑化(えんかつか)している存在

それが相談員さん



その相談員さん

迷惑をかけるとかかけないとか

懸念(けねん)されないほうがいい


彼女たちは

相談されるのを待っている


病院の引き取り宛のない雑務や

応援(おうえん)要員(よういん)でかり出されるより

担当(たんとう)(しょく)本来の相談ごとに

対応対処するほうを望んでいる


また気質的に

受け身の方よりも主体的な人が多い

でないとつとまらん



医療は究極(きゅうきょく)のサービス業。

相談員さんの(しゅ)たる業務は相談されることである。

採血(さいけつ)ではない。

大きな総合病院であればあるほど

必要とされる存在ではないだろうか


矢尾板はこんなことをしていただいた。

障害者手帳申請の為の運動機能調査の際の付き添い

該当エリアのケアマネージャーさんの手配

介護保険利用や障害者の手引きについて

傷病手当、障害重症度申請書類、等書類関係の依頼と進捗(しんちょく)調査

他科診療の受診方法

調剤薬局へのお願い

担当医の情報提供

担当医への情報提供


具体的な希望を

Help me ~に変換しお力をお借りする


そしてMAXのホスピタリティーを引き出し

自分の闘病(とうびょう)の為に、

自分との格闘(かくとう)の為に、

自分が克己(かつき)する為に、

自分の生き方に拘泥(こうでい)する為に、

自分の好きな自分に耽溺(たんでき)する為に、

などなどそれぞれの目的の為に、

医療の受診環境をより快適化にすべきである


ネゴシエイト

情報源

このお依頼は通るかどうか


どうすればいい


まず話すこと。

そして

チカラを発揮してもらいたければ

大事にされるようになること


難しくはない

大事にされたければ

思いやればいい。


病身を押してでも

逆に思いやればいい


「忙しいところ申し訳ない」

「面倒をお願いしてすみません」


たったこれだけのフレーズを

冒頭に足すだけでいい


俺は大変なんだという

あたりまえにふんぞり返っている

病人様が多いので

これは効く


それより病院のどこにいるのやら


ま、呼んでもらえばいいか



ハラショー・相談員ドノ。

家族の付き添いを望めない者にとって

どんなにか心強かったか


ただね

笑わそうとして話した話を

そのままカルテに入力しないでね


まじめでやさしい主治医様が初めて声を荒げた。


「こういうの絶対やめてください!」


指の先のパソコン画面には

…主食は、チョコかコーラで、ほとんど三食それで通してしまっており、世人病を懸念されてます…


叱られてしまった


しっかり情報を上げていてくれたのだな



ナンナンなん病。

アドバイスとまでは言えないが



矢尾板拓也 



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薬かわりました

nouriasuto

薬かわりました

 


先月効果がないと服薬が中止された薬

ノウリアストが復活処方となった

  (*参照:http://yaotakuryuzyo.web.fc2.com/process-2.html
 


薬効が減退する

正午前、夕方四時過ぎ、そして丑三つ時

体が強張り、寝返りが打てず絶叫する

 


それほど動きが悪くなる旨

主治医様に申告申し上げたら

「うーん、ひょっとしたらうすーく効いていたのかもしれない」

ということで再度服薬することになった

 


軒並み強面 ( こわもて )

ダイレクトな効果や副作用を感じる向精神薬の面々の中で

この薬はまるで屁のツッパリにもならない地味な効果と存在だった

 



別れてみて初めてわかる恋人のありがたさのように

手の動きや足の動きにてき面に出てしまった

メイン治療薬であるドーパミン薬の

効果継続を維持する補完的な役どころの薬だが

効果はあったのである

 


治療の確立していないパーキンソン病では

薬も色々試みられる

フェーズ5あたりだろうか

我々は最終治験の被験者的な存在なのである

 


今、矢尾板はその補完的な薬を三種類服薬している

 


まず

エフピーという薬だが

まだ病を受け入られなかったころ処方され始めたが

これを飲むと後頭部から背筋にかけてぞわぞわし気味が悪かった

飲んだら病を受け入れてしまうようで全身で拒否していたのであろうか

一粒325円という価格にものけぞった

一日千円!立派なランチが食える‼

服薬を拒否ると

風邪でノドをやられ筆談診察をされていた前のドクターは

やおら立ち上がり診察室の裏からパンフレットを持ってこられた

「矢尾板さんはクスリ屋さんだったそうですから、一度これを読んでみてください」と

筆記され

製薬メーカーがドクター向けに制作した

この薬の増量投与による比較治験の文献を渡された

そして「しっかり読んで、しっかり飲む」ようになったのである

 


 


次はミラベックスというお薬

飲みはじめは前頭葉を直に触られている感じがし不快極まりなかった

しかし効果はてきめん。

高下駄をはかされたように視界が変わった

 


最後は前述したノウリアスト

これは飲みつけ慣れるまではヘンな感触だった

1錠だけの服薬だったが何か薬全般の効きが

そっくりそのまま減退しているような感じを受けた

かつては服薬してから数時間で来たピークが霧散してしまい

アタックがない代わり薄く間延びしてしまった感じだった

結果、ロングランということだろうが

ピークの山の高さを持続させるのではなく

切り崩し絶壁をなだらかな坂に変える感じだ

 


これらは

あくまでも矢尾板個人の感想

副作用ではなく服薬の感想文である

 


ただ

読み返してみて

かつて医薬情報担当者(MR)をやっていたとはとても思えない内容

 


ま、

「矢尾はMRというよりプロパーだよな」

と上司に言われていただけはあるな

「手土産」「花束」「接待」「お願い」

領収書にハンコをいただくたびに

リピート・アフター・ボイド(?)されたフレーズである

「お願い」とは数字が足りないときの前倒し発注の依頼

「矢尾なんとかならない?」と言ってくるのもその上司であった

 


加えて、

ドクターからは

「嘘くさいからお前は薬の話はしなくていい」と言われたことも。

今は昔の話である

 


昔話の中からひとつ。

ドクターは目に見えない症状の把握に苦労するという

口のきけない幼児では母親の口から伝えられる他覚的な情報などが重要視されるという

足が動いている、とか

肘がギシギシしないとか

ドクターが直接知りえる情報に

こちらの体感している主訴を載せていかなければ病態の全体像はわからない

 


病気で辛い状態では確かに酷であるが

ここは踏ん張りどころ

「辛い」「大変」をなるべく具体的な情報に置き換えて受診しよう

 


いいドクターほど患者さんは多い

その中で自分に割り当てられる平均受診時間はマックス5

うち挨拶、問診、触診、処方、次回予約の所要時間を差っ引くと

我々の直訴タイムはおそらく30秒から 1分であろう

 


その時間枠で伝えるとなるとこちらも要準備である

何を一番伝えたいか

症状がこうだからこう改善して欲しいとか

新しい薬を飲む前と後ではどう違ったとか
より良い果実を得るために

時間的費用対効果を上げるために

これはやっぱり努めなければ

 


辛くて口に出せなければ同行者に代弁してもらうとか

メモ書きしたものを用意し渡すとか

 


精神疾患は主観的な要素が強い

あなたに見えるものを見えない人に伝える工夫が必要かと

 


何でわかってもらえないんだ!

と切れるのは最後の最後

 


未だに矢尾板も

診察室の扉が開く前に

車で揺られてぐにゃぐにゃになった脳味噌を駆使して

本日の営業トークならぬ

受診話法をセルフ・ロールプレーイングしている

 


ついつい昔の癖で

「先生、いつもありごとうございます。」と言ってしまい

一瞬怪訝な顔をされてしまうこともしばしば

 


三つ子の魂百までも

 


ナンナンなん病。

アドバイスというにはおこがましいが





矢尾板拓也 



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