病院・病気・障害

2009年04月29日

とりあえず復活

今週からチビ太郎は通園復帰です。
・・・とは言っても、高熱が続いたダメージが大きかったようで体力的にはまだ復活できていません

動きが鈍いです。すぐにお疲れになります。眠ることが多いです。歩行が不安定です。(もともと不安定だったけど、さらに・・・)

熱が下がって、食欲も戻ってきたのですが、まだまだですねぇ・・・



心おきなくチビ太郎を登園させられる日が早くきますように。


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2009年04月24日

下がらない・・・

21日(火)からチビ太郎が発熱中です。
ここ最近のチビ太郎は、とにかく元気!
熱を出すことすら以前に比べると格段に減って、体力ついたなぁ・・・しっかりしてきたなぁ・・・としみじみ実感していたんですけど、ここへ来てガタっと体調を崩してしまったようです。

今回は高熱がずっと続き、グッタリ動けないまま。
さすがに40℃を超えると解熱用の座薬もほとんど効果なし。
食事はもちろん、水分も受け付けない。
もちろん、毎日飲んでるてんかんの薬だって飲めません。
非常にマズイ事態です。
連日、病院で点滴してなんとかしのぎました。
薬が飲めない分、ダイアップでしのぎました。
でも母はいつ急変するか恐ろしくて、ビクビクしておりました。


今朝になり自力で少しずつ水分を採ることができるようになりました。
食事もほんの少しだけ口に入れることができるようになりました。
薬も吐き戻しそうになりながらもなんとかゴックン。

山は越えたのかしら?
でも相変わらず熱は高く、下がりません。
布団で眠ってばかりです。
泣くこともほとんどないし・・・。
まだまだ安心しちゃいけないのかしら?

早く元気になっておくれ。

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2009年01月10日

脳波結果

12月の初めにチビ太郎は一年ぶりに脳波検査をしました。
今更ですが、その結果のご報告。


まぁ、怪しい動きはあるものの典型的な発作というものは起きていなかったし、すこぶる元気だったし一年前とはそうたいして変わりはないだろうと思っていたのですが。
ひどくなってるしーーーーっ

検査で眠っている間中、異常波が出っぱなし!
深く眠ってしまったため起きた時の脳波が取れていなかったけど、これじゃ起きている時にだってどうだか・・・。
主治医曰く「これで発作が起きていなかったなんてスゴイね」とまで言われちゃったさ。
あ〜ぁ。確かにチビ太郎は症候性のWestだったし、予後が悪いのは重々承知の上だったけど、ずっと発作だって無かったから、ひどくなってるとは思っていなかったのよねぇ・・・。
よくよく聞けば、チビ太郎の脳波はWestの脳波ではなくなっていて、てんかんの脳波になっているのだとか。
う〜ん・・・。これはどう捉えるべきか。
Westじゃなくなっているということは、発作のカタチだって変わるってことでしょ?
私、ずっとWestの発作のカタチばかり気にしていたけど、てんかんの発作ってどんなのよ?
わかんね・・・。

・・・ってことで色々、調べてみました。


なんか・・・ややこしい( ̄▽ ̄;)



さいなら



へへへっ忙しい時期でもあったのですぐに調べるのヤメました。




それから数日後。
通園の連絡帳にこんな事が書いてありました。

「給食前にオマルに座ったままボーッと動かなくなっていました。その後もオモチャに向かわず(いつもは速効でお気に入りのオモチャへ向かう)座ったまま動かず、給食が始まってもしばらくするまでいつものようには戻りませんでした。」

先生にも脳波の結果を伝えてあったので、もしかしたら発作では・・・?と心配だったようです。


普段、常に活発に動き回るチビ太郎なので(多動ともいう)動きが止まること自体おかしい訳で・・・。

再び調べましたよ。今度はちゃんと。
通園での様子からすると、どうやら欠神発作というものじゃないかと思われます。


むー。
こりゃ、「てんかん」につてお勉強した方が良さそうだな・・・私。
Westについてはチビ太郎が診断された時、これでもか!これでもかっ!と調べてある程度の知識はついたけど、てんかん全般についてはほとんど調べてなかったもんなぁ・・・。
せめて発作のカタチくらいだけはしっかり把握しなきゃ。

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2009年01月08日

座位保持椅子

2008.1.811月にオーダーしたチビ太郎の座位保持椅子がようやく手元へやってきました。PANDA
サイズも重さもお値段も社長級!
故に我が家では「社長椅子」と呼んでおります(笑)

か〜な〜り頑丈な作りをしています。
ちょっとやそっとじゃチビ太郎だって抜け出せやしない(ハズ?)
高さも自在に変えられます。
リクライニングもします。(チビ太郎には必要ないけど・・・)
シートカバーの柄がどうにも好きになれなかったので、メッシュ素材で作ってもらいました。それ以外には何もオプションは付けていません。(たぶん・・・。←なんせ業者さん任せなので


食事の時や私がトイレなどでチビ太郎から目を離す時にはしっかり働いてもらいます(笑)




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2008年10月07日

サポートブック

チビ太郎の通園で「サポートブック」のお勉強会がありました。

3、4ヵ月前、初めてサポートブックという言葉を耳にしました。
通園ママ達に聞いても、みんな知らないって言うんですよね。
かと言って、猛烈に忙しい時期でもあったので(ブログも放置してたし...)PCで調べる時間もなく、何の予備知識もないまま本日のお勉強会へ。

漠然と抱いていたイメージ通りのものでしたが、現在のチビ太郎には必要ないかな...。
ただ、近い将来的(就学するくらいから)には、あると便利かも♪
大きくなれば、今より家族以外の人間と過ごす時間は多くなってくるはず。
チビ太郎と初めて接する人だってこれがあればある程度、チビ太郎を理解しやすいんじゃないかな。
いちいち全ての人にチビ太郎がどんな子供なのかと説明する私も手間が省ける♪(←結局、そんな理由か?)

今日は講師をしていただいたお二方(共にお子さんは障害児)の実際に使っているサポートブックも見せていただきました。
それぞれに工夫されていて、読んでいて面白かった!
...っていう言い方は失礼かもしれないけれど、でも実際、読む側にしてみたら見やすくて興味をそそられるような物じゃなきゃ、読みたくないでしょ?
そういう工夫がたくさんしてありました。
いくつかポイントを教えてもらい、実際にチビ太郎のサポートブックも少しだけお試しで作ってみる時間もあったのですが...。
...これが、また難しい。
簡単なものだからこそ、難しいってやつ?
わかりやすく簡潔な言葉で箇条書き。
否定分ではなく肯定文で。
...って言われてもねぇ...。
できる事の方が少ないチビ太郎には、かなり難しいお題です。
(でも他の通園ママもみんな苦戦してたみたい)

また時間をみつけて、ちまちま作ってみようかと思います。
(活用する場はなさそうだけど練習を兼ねてね♪)


サポートブックについて詳しく知りたい方、興味のある方は、コチラをご覧くださいませ。

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