通院、複視その後

8月1日に入院し、その後夏を過ごしていましたが、直ぐには複視が改善されず、忘れた頃に治りました。治療後、一週間~十日くらいでいつも元気になるのが今回も同じくお盆直前にすっと良くなりました。複視は想像以上に辛く、目が正常に見える有りがたさをひしひしと感じました。
今日の通院で先生にその事を話し、今回のように見えなくなった場合の応急処置を伺いました。目薬でもあるのかと思っていたのですが、瞼の下垂には効く目薬はあるけれども、複視には無いと言われました。プレドニンを増やす方法もあるけれども、それが嫌ならば普段の血漿交換しかないとのことでした。
プリズムの入った眼鏡で普段から疲れを貯めない方法はどうかと聞きましたが、小さい頃からある外斜視で、いきなりこうなることは無いので意味がないと思うとのこと。
次回は11月下旬の受診です。

入院前倒し

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本来は9月に入院する予定だったのですが、7月下旬から物が二重に見える症状が出てきてしまい、急きょ入院になりました。
体はゆっくり鍛えたのですが、目は鍛えられなかったようです。勿論これもMGの症状なので、すぐに良くなりますよ、とのことでした。自分でも目を鍛える方法を模索します。最近は度の低いメガネで過ごしたりしていたら、大分落ち着いてきました。

久しぶりの通院

これから花巻へ向けて出発です。10時の診察に間に合うように行くには、こんな時間になってしまいます。
自宅到着は17時くらいでしょうか。もしかすると、ステロイドパルスをしてもらうかもしれませんが、体調と相談でしょうか。

通院日

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今日は通院日でした。家族旅行を兼ねて前泊したので、受付はいつもよりも早かったのですが、呼ばれるまでに一時間半以上もかかりました。混んでますね。
状態はとても良いとのことでしたので、入院は年に2回程度、通院は薬の処方が100日までとのことだったので、3ヶ月後にまた来ることになりました。
前回の退院後、病院から電話がきて、プログラフの飲み方を食前から食後に変えるように指示が来ていました。血中濃度が高すぎたようでした。今は食後に替えても変わらない生活です。
なかなか呼ばれないとやきもきしますね。

朝から点滴

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今日は早く帰宅したいので、点滴開始を早くしてもらいました。プログラフの血中濃度測定の為に採血があるので、薬も早めに服用しました。
いつもは機械を通さないのですが、時間で終わるようにとつけてくださいました。基本はグロブリン治療のときにしか機械を使いません。グロブリンはドロドロしていてすぐにつまるので、寝たままで大人しくしなければならないのですが、普通の点滴だとその心配はさほど無いので体を起こしていられるので楽です。

治療入院

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今日から一泊、治療入院です。
スマホ老眼なのか病気の症状なのか、目の視点が合いにくいです。3月に向けてリフレッシュ?です。
血漿交換は余分な抗体を取り除いてくる治療なので、充電とは違いますもんね。一言で言えばなんとなるのでしょうか。
とりあえず頂きます。

通院

今日は久しぶりの病院です。
前回のようにとても元気というわけではなく、ちょっと前に風邪を引いてしまったために、腕とか脚の維持がちょっと辛く、目も落ちてるね、と先生に言われました。
なので、次回は1月26日に通院となりました。これが風邪による一過性の落ちであればいいのですが、そうでなければ入院治療も必要になりそうです。スキーとかは出来るので、これ以上病気を貰わないように気を付けて生活です。

久しぶりの入院

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今回は体調維持のための治療入院で、一泊二日の血漿交換にきました。父ちゃんもお休みだったので、残りの家族とお母さんが花巻温泉に宿泊です。
体調は持った以上に調子が良く、昼寝なしでも持つ時もあります。ただ、午前中に農家のアルバイト(収穫や草取り)をしている日は帰ったら小一時間昼寝して回復しています。
今年の山形は越してきて今までで一番過ごしやすい夏となっているので、体調悪化が酷くないのだと思います。
毎回楽しみなのが、ここのご飯。素材の味が生きていて、とても優しくて美味しいです。今日のお昼も美味しくいただきました。8時過ぎまでご飯はお預けなので、持ってきたサブレをパクり。これでもつかな?

通院日

今日は通院日でした。最近の体調は目の調子が少し悪いくらいで、他は特に問題なく過ごしています。老眼なのかMGの症状なのか、手前や横でのピント会わせが辛いときがあります。先生から見ると、元気とのことでした。
今年の夏は猛暑が予想されるようなので、悪くなってから予約ではなく、夏休みに治療入院をお願いすることにしました。このペースだと、年2回の治療で行けそうです。
通院間隔は逆にどうなるのかはまだまだ分からないです。

ソルメド

血漿交換あとのステロイド点滴(ソルメド)のステロイドハイの為か、寝付けず早起きな一晩でした。皆さんもショートスリーパーが多いようでした。
今朝もソルメドを点滴。大雪の予想が出ているので、お願いして早くからやってもらっています。

前回の入院は半年前。随分時間が開きましたが、今回は症状の悪化はあまり見られていませんでした。たまに噛めなくなったりしますが、休むと回復していました。これ以上動くと駄目なラインが大分分かってきて、自然に制御できているようです。
入院前日は、近所の道路や幼稚園の前を2時間以上雪かきしましたが、次の日にMGの症状は残っていないように思います。3学期に入ってから、ちびちゃんの幼稚園送迎を帰りだけ歩きにしたので、体力もさらについてきたのかもしれません。
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