双極性障害でリタイアしたひきこもりのブログ

無職、気分循環症(双極性障害=躁うつ病)の気ままなブログ

球麻痺

球麻痺

ALSの症状の中に球麻痺というものがあります。

一般の人には聞き慣れない言葉だと思いますがとても恐ろしい症状です。

ALSは発症した際の症状で大きく二つのタイプに分かれます。

一つは前述した球麻痺型。

これは、舌や喉の筋肉が萎縮し、嚥下障害(物を飲み込みにくくなるなど)や構音障害(言葉を発し難くなるなど)を起こす症状です。

もう一つは、手や足に力が入り難くなるタイプです。

球麻痺型はその他の症例より圧倒的に3年生存率や5年生存率が短いというデータがあります。

私は、幸いにも現在のところは球麻痺を起こしていません。

今現在、右足にはほとんど力が入りませんがその他の部位はなんとか自力で動かせる状態です。

ただ、最近は左足もやや力が入り難い状態で徐々に歩くことが困難になりつつあります。

また、年明け頃から右腕も長時間上げているのが難しくなってきました。(食事で腕を動かすことやキーボードを叩くこと、歯を磨くのが辛くなってきてます。)

このまま四肢に筋力低下の症状が進行して、何れ球麻痺~呼吸筋麻痺を起こすのでしょうか?

今まで関わってきた医師の中には、私の症状はLMNDという下位運動ニューロン疾患に分類されて、何れ症状の進行は治まると言ってくれた先生もおられました。

最近はとても死というものを身近に感じます。今までにはない感覚です。

何とか足だけで筋力低下の症状がストップして長生きできることを望んで止みません。






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ラジカット

ラジカット

ご存知かも知れませんが、ALS(筋委縮性側索硬化症)は原因不明の病で、現在、治療方法はありません。

ただし、病気の症状を遅らせられる薬があります。

一つは、リルテックという内服薬、もう一つは最近(2015年6月)、保険適用が開始されたラジカットという点滴薬です。

特に、ラジカットは症状の軽い患者さんに対して、その効果が期待されている薬です。

この薬は、最初2週間ほど入院して、専門医の下で毎日14日間連続投薬し、薬による副作用が起こらないかを確認します。その後、2週間休薬し投薬期間と合わせた28日間が第1クールとなります。

休薬後は、2週間のうち10日ほど点滴を行い、その後の休薬期間(2週間)と合わせた28日間が第2クールとなります。その後は、第2クールと同様な投薬を延々と繰返していきます。

私は、昨日、第3クールの点滴が終了したところです。

投薬していない場合との比較ができませんので、ラジカットによって実際に症状の進行が抑制されているといった実感はありませんが、ALSの患者さんは藁にも縋る思いで(薬に対して失礼な表現ですね)この薬を点滴していると思います。

私も同じ気持ちです。

2週間毎に毎日点滴を行うというのは、身体的にも精神的にもやや負担となりますが、それで病状が少しでも維持できるのなら、どんな人でも我慢するでしょう。

私は、ごく初期のALSと診断されているので、ラジカットの効果には大きな期待を寄せています。

現状、右足にはほとんど力が入りませんが、私はまだ病気の進行がストップすることに希望を持っています。

ALSという病気の原因が解明され、早期に治療方法が確立されることを望んで止みません。

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余談ですが、リルテックもラジカットもとても薬価の高い薬です。

国民健康保険や難病医療費助成制度がなければ、経済的な負担はとても大きなものになります。

今更ながら、医療保険の有難味を実感する今日この頃です。。。

点滴






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歩くのが怖い

あぁ~~~歩くのが怖いです。

脚力が健常な人には分からないと思いますが、とにかく歩くのが怖いです。

私は右足にほとんど力が入らないので、歩いていても結構転倒します。

右膝が笑ってしまい、油断すると膝が折れて転倒します。

本当に歩くのに恐怖心を覚えます。

歩くといっても、屋内でトイレまでを往復する程度なのですが、怖い怖い。

例えて表現するなら、常に氷の上を歩いているような感覚です。

いつも転ばないように細心の注意を払いながら歩行しています。

それでも時々転倒します。。。

でも、なんとか今の状態、なんとか杖をつきながらでも自力で歩行できるように頑張りたいと思います。

せめて屋内だけでも。。。

車椅子にはなるべく頼りたくはありません。

どこまで維持できるかは予測できませんけど。。。






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