働く主婦の独り言

自閉症合併のダウン症(DS-ASD)の娘を育てています。

小4の夏休み(お出かけ)

はじめに・サイトマップはこちら
小学校生活 目次はこちら


小4の夏休みの記録です。

夏休み、私はいつも通り仕事で、娘は毎日朝から夕方までデイサービス。
元気に毎日通っていてくれるだけでも親孝行です。

夏休みらしいこともしてあげられず申し訳ないのですが、デイサービスでいろいろなところに連れてってもらえるので助かります。
その代わり週一の休みには老体に鞭打ってプールに連れていきます。(笑)

お盆は旦那も私もがっつりお休み。
帰省もないし、まあもうすぐ実父が施設から戻ってくるので実家の掃除とかはあるけどゆっくり過ごせました。

娘を連れていこうと思った鳥の展示がある山の資料館は、大雨で通行止めになってしまったため、こちらに行きました。

高原の中に・・・
03

おしゃれな建物。黒姫童話館です。
02


今、特別展示で、娘の大好きな「11ぴきのねこ」シリーズの著者、馬場のぼる展をやっているのです。

あちこちに11ぴきのねこがいて、「11ぴきのねことぶた」に出てきた家までありました!中に入って遊べます。(娘は入らなかったけどね)
IMG_20170814_105949


原画展に加え、かわいい11ぴきのねこグッズがいろいろ売っていて、母はテンションアップ!
11ぴきのねこタオルやら、バッグやら、絵本そっくりの手帳やらいろいろ売っていたのだけど、きっともったいなくて使えないだろうな〜と思い、
クリアファイルとマスコットだけ買ってきました。自分用に。(笑)

IMG_3157


でも物欲のない娘にはイマイチ、原画もたいして興味がないようでした。(^^;
やっぱり展示は大人向けかな・・・。

喜んだのは絵本コーナーだけ。これじゃ図書館と一緒だよ!
IMG_20170814_113246


お隣の本館にも、常設のミヒャエル・エンデ展や松谷みよこ展などがあります。
ショップには、いろんな絵本のキャラクターグッズが売っていて(定番のマドレーヌやおさるのジョージからバムとケロ、ふたりはともだち、はてはかこさとしやせなけいこのグッズまで)これまたいつまでも眺めていたい気分の母。

娘の反応が薄いのでたぶんもう来ないと思うけど(笑)老後にひとりで、(あるいは旦那と)また訪れてみたい場所でした。

あと夏休みに行ったところといえば、東京。
言語の先生にかかるためです。
お楽しみは水族館。(アクアパーク品川)
デートスポットのような場所で、ハイテクな色と音の演出があるのだけど、ただただ魚が泳ぐのが見たい娘には刺激が強すぎたかもしれません。
ひとつの水槽から動かず、ずーーーーっと見ていました。
IMG_20170731_103706

すいているのはみんなイルカショーに行っているから。
上野動物園ではパンダを素通り、水族館でもイルカショーには興味がない娘。
サブカル女子なのか?

そしてその後ブロ友さんと待ち合わせてランチ。(^^)
娘そっちのけでしゃべってました。楽しかった。

あとはカラオケかな。
娘が待ちに待っていたドリームナイトアットザズーが雨で中止になってしまい、あんなに楽しみにしていたのにどうしよう、何か代わりになるようなところに連れていかなければ・・・と思い急遽カラオケへ。
karaoke

カラオケは大好きなんだけど、中には苦手な曲があり、そういうときは部屋から出てしまいます。
今回はイヤーマフをもっていったので、大丈夫でした。
IMG_20170729_180657

なぜか兄ちゃんが歌うときだけイヤーマフを必ずつける娘。
兄ちゃんは全然気にしてなかったけど、地味に失礼。^^;
やっぱり男の人の低い声が苦手なのかな。

以前はカラオケでトイレに行くときはついていったけど(帰りに部屋がわからなくなると困るので)、このごろでは「〇〇番の部屋に戻ってきてね」と伝えておくと、ちゃんと間違えずに戻ってくるようになりました。

夏休みにしかできないことをやろうと思いつつ、あまりできてないかな^^;
勉強についてはまた書きたいと思います。

夏休みの方が親が大変ときくけれど、私は普段は3人分のお弁当を作っていて早起きなので、休み中は上ふたりがテキトーにやってくれるので昼食を用意したりしなかったり。
末娘の分だけ作ればよかったのでラクでした。
(旦那のは起きれたときだけ^^;)

楽な生活に慣れてしまうと新学期が始まるのが怖いわ〜(笑)

成年後見制度学習会に行ってきました(長文)

はじめに・サイトマップはこちら

思春期・将来目次はこちら


「手をつなぐ育成会」主催の成年後見制度についての学習会に参加してきた。

基本的なことがわかり、うちも娘が二十歳になったら後見制度を利用しよう!という目標ができた。
グループホームに入れるという目標と共に。

親亡き後、障害のある本人が安全に過ごせる居場所を確保し、上の子たちが自分たちの人生を歩めるようにするためには、親にもある程度の勉強と心構えと準備が必要である。

小さいお子さんが中心のダウン症の親の会とは違い、手をつなぐ育成会にはもう30歳や40歳の知的障害のあるお子さんをもつ親御さんが多く、その関心事も「親の亡き後」に集中している。

そこでこういう勉強会を開いてくれるのはありがたい。

家庭裁判所主任書記官の方のお話を聞いた後、会の先輩お母さん方の経験談などを聞いて、身近に感じることができた。

<将来、知的障害のある娘の「法的な」面倒は、誰がみてくれるのか?>


わたしは、将来娘をグループホームに入れたいと思っている。

グループホームには世話人がいて、食事の支度もしてくれる。
身辺自立してない人には、その人に応じて身の回りの介護的なこともしてくれる。
昼間は福祉的就労であれば作業所などに行って、そこでも見守りを受けられる。
だから、娘の「物理的な」世話をしてくれる人は、いろいろなサービスを使えば親がいなくなっても誰かしらスタッフがいるだろう。
これに関しては、きょうだいに迷惑をかけなくてもよいし、その必要もない。

では、「法的な」世話についてはどうだろう?

法的な面倒というのは、たとえば
・いろな福祉サービス利用の契約や手続きや支払い
・病院や施設のお世話になり入所・入院したときの手続きや支払い
・不動産売買や遺産相続(うちはないと思うけど、笑)
・本人の財産管理

などのことだ。
あるいは、
・いりもしない高額な商品をだまされて買わされたときに、契約を解消してもらうこと

なども。
houmon

こればっかりは、福祉事業所にお願いするわけにはいかない。
(上の一部はお願いできますが。後述)

本人に代わって、本人の不利にならないように(本人の権利を守る方向に)進めてくれる誰かが必要である。

私事だが、私の父親は80を過ぎて体が弱っており、このところ入院を繰り返したり老人保健施設に入所したりしている。今度退院となるので、自宅で過ごすための介護用品のレンタルやらケアマネージャーとの契約やらデイサービスの見学・契約やらと、いろんな手続きに奔走するのは娘の私である。

父は認知症ではないが、もう80も過ぎるといろいろな契約書を自分で読んでサインしたり書類に記入したりという気力はない。
「全部やってくれ」と私に一任されている。

そこで、通帳も印鑑も現金もすべて私が預かり、そこから固定資産税などいろいろな支払いもしている。
私は父の娘であり親族としての情があるから、父の不利益になるようなことはするつもりはないし、もちろん父から預かった現金の一部をちょいと我が家の家計に流用したりするようなこともしない。(笑)

では、知的障害のある娘が大きくなってから、同じようないろいろな契約を本人に代わってやってくれるのは誰だろう。
また、将来娘に支給されるであろう障害年金が誰かに使い込まれないように管理してくれるのは誰だろう。
親がいるうちは親がやったとしても、いなくなってからは?
きょうだいが近くに住んでいなかったら?
(きょうだいも、自分の家族をもつと別人格になりますよ、という話もあった^^;)
一人っ子のお子さんは?

・・・こうしたことを本人に代わってしてくれるのが、「成年後見人」ということのようだ。

先輩お母さんの中には、お子さんが二十歳になったら成年後見人を定めよう、と考えている人がちらほらいた。

<成年後見人には誰がなるの?>


まず、誰が成年後見人になるかを決めるのは、家庭裁判所であり、親や身内ではない。
(成年後見をスタートする申し込み(申立て)自体はできる)
申し込むときに、推薦人を書く欄はあるようだけど。

推薦欄に自分の名前を書くこと(つまり立候補)もできるようだけど、裁判所はあくまで本人のためになるような人を選ぶ。
自分が選ばれなかったからという理由で、後見開始の申し込みを取り下げることはできない。

そしてもし身内が選ばれなかったとしたら、それなりの理由があってのことで、なんの理由もなく他人が選ばれることはないということだ。
(過去に犯罪歴があったりとか、破産者だったり、以前不正が発覚して後見人をやめさせられた経歴があったりとかね)

ただ、後ほどのべる理由により、私も現時点では、親が生きているうちは親でもいいけど、後々はきょうだいではなく、第三者にお願いした方がいいなあと思っているところだ。

<第三者(他人)に後見人を頼むメリットとデメリット>


●メリット
将来、きょうだいに後見人を頼まない方がいいなと思う理由はいくつかある。

理由その(1)けっこう大変そうだから

後見人の仕事は、けっこうめんどくさそうそうなのである。

今私が父親のあれこれをしててもいろいろ手続きがめんどくさいわけだけど(ケアマネジャーとの面談もあるし、福祉計画を一緒に立てなければならないし、通院も一緒にしていたし、そのために仕事も何日も休んだ)後見人にはそれ以上の仕事がある。
というのも、本人のお金を勝手に使い込むなどの不正を防ぐためなのだが、後見人がちゃんと財産管理していますよという証拠に、帳簿をつけて毎年家庭裁判所に提出しなければならないのである。

家計簿だってつけていない私が、父親専用の家計簿を一年分つけて毎年提出しなさい、と言われるようなものだ。
一万円以上のものを買うときは、領収書もとっておかないと、「これはどうしました?」と聞かれるそう。あと本人名義の通帳は全部コピーして渡す必要もある。
chokin_kakeibo

これ、きょうだいに頼んだら、きついよね?
特に遠方に住んでいたりしたら。
それに帳簿をためちゃって、一年分まとめてつけないと、とかいう事態になったら・・・。(なりそう)^^;
先輩お母さんの体験談では、親でさえ大変だと感じているということだった。
それをきょうだいにやらせるのはねえ・・・。

まあこれがあるから不正が発覚するわけだけど。
きょうだいにはきょうだいの人生や生活があり忙しいわけだし、それぞれ障害のあるきょうだいに縛られることなくがんばっていってほしい。
だからプロにお願いできるならプロにしてもらった方がいいのではと思うのだ。
(複数後見人にして業務を手分けする方法もある)

どのみち、後見人になることのメリットはきょうだい側にはない。
報酬があるわけでもないし。
(報酬は請求があれば出ることになっているけど、財産がない人の後見人をしても報酬は出ません)

理由その(2)誘惑の多い仕事だから
これは、うちの上の子たちを信用してないわけじゃないんだけど。
人間は弱いものである、ということを前提に。

後見人が本人の財産を横領するケースのほとんど(97%以上)が親族によるものなんだそうだ。(^_^;
そんな理由もあってか、身内が後見人に任命される割合は、年々減ってきているようだ。
(今は6割が、他人がやっているようだ)

まあ、わからないでもない。
自分ちの家業が倒産したり、失業したり、家計が苦しかったりするところに、お金が減っていても気づかない知的障害のある人の通帳が手元にある・・・。
となれば、これに抗うにはよほどの強い意志が必要だもんね。^^;
「ちょっと借りるだけ、あとでお金が入ったら返すから」と自分に言い聞かせたりもしたのかもしれない。
親が本人の年金を使い込んでいるケースも多いようだ。

たとえば、よその家に押し入ってその家のお金を盗むよりも、家族の財布からお札を抜く方が、なんとなく敷居が低い気がするのと同じ原理だろう。

特に一緒に暮らしていたり、親が後見人だったりしたら、「子供のお金=自分のお金」と思っていて、全然横領だなんて意識はないかもしれないのである。
(借りただけ、と思っていたり、増やしてあげよう、と投資に使ったり)

特別児童扶養手当は、育てている親に対する支給だけど、二十歳になってからもらう障害年金は本人に対する支給である。
でも特児の延長のような感じで、使っているケースもあるのかもね。

それと、自分が後見人になれば、後見人が本人の財産を自由にしていいと誤解しているケースもあるようだ。

だから、身内の他に、専門職(弁護士、司法書士、社会福祉士、税理士など)など第三者が選定されることがある。

●デメリット
それでは第三者に頼むことのデメリットはなんだろう。
(1)報酬が高いのでは?
専門職に後見人をお願いしては、ただではすまないだろう。
お金もないのに、月々何万円も支払っていたら、ただでさえ少ない障害年金がなくなってしまう・・・
と思ったのだが、どうも報酬金額は、「資産の額その他の状況により家庭裁判所が決める」ようだ。

つまり、「お金のない人からはとらない」そうである。(笑)
財産が1千万以下の場合、月々2万くらいが相場らしい。
が、うちみたいに財産がない人からは報酬はとれないらしい。

先輩お母さんの経験談によると、本人の財産ゼロのときはたいしたお金の動きもないので帳簿の提出も求められず、5年くらい放っておかれ、年金がたまってきたところで連絡がくるようになったそうだ。

まあ、一千万くらいの財産があるなら(ないけど)、月々2万円くらい支払ってでも本人の財産を守ってもらった方がいいんじゃない?ということになるのでは。

(2)他人なんて信用できない!使い込まれるのでは?
本人に愛情もない第三者に頼んだら、悪用されてしまうのではないか?
money_ouryou

イメージ図(笑)

これが一番の心配だろう。

ただ上に書いたように、横領の97%が身内によるものだ。
弁護士とかが横領したらニュースにでかでかと載るから、多いような印象がするだけで、実際は2%程度らしい。
しかも弁護士や司法書士がそんなことをしたら業務停止処分などリスクが大きすぎる。
だから失うものが何もない身内よりも、ストップがかかるはずである。

また、財産が大きい場合は、普段使わないような大金は信託銀行等に預けるしくみがある。
そうすると財産を払い戻したり解約したりするのは家庭裁判所が発行する指示書が必要になるため、後見人は勝手に引き出せない。

今後は金融機関との連携を得て、後見人が勝手に使い込まないような(おそらく使途をはっきりさせるなどかな?)しくみを作っていく方向にするようだ。

また、個人の専門職にお願いするのではなく、より使い込みのリスクが少ない法人に後見人をお願いするケースもあるようだ。
(北九州などにあるらしい)

ちなみに本人の利用している事業所などは、利害関係があるため、後見人としては認められないらしい。

(3)本人の意思が尊重されるのか?
たとえば弁護士などは、本人のことをよく知らないわけだし、一般に障害に対する理解もない。本人の意思を確認する手段もわからないわけである。
そうしたら、遺産分割や不動産売買など、判断力の落ちている本人の意思をどうやって尊重したり反映したりできるのだろう?という問題がある。

これは、平成28年に成年後見制度の利用の促進に関する法律というのができ、今後はこれまでの保健・医療・福祉の連携に加えて、司法(法律の専門家)も含めた連携を求めていくということである。
つまり、親族に加え、医療や福祉、地域、そして法律の専門家も含めたチームで本人の見守りをしていくというネットワークを構築するということを打ち出している。

実際どうなるのかはよくわからないが(笑)今小さい子たちが大きくなるころには(高齢者もどんどん増えることであるし後見人のニーズも大きくなるだろうから)なんらかのそういったしくみができてくるのかもしれない。

いずれにせよ、そうなれば本人の意思確認のために利用している福祉事業所の助けを借りることができるだろうと思う。

<後見人がいないと何が困るの?>


うちのように大した財産がない家は、後見人はなくてもいいのではないか?という疑問がわくかもしれない。
特に管理すべき財産もないし、と。

しかし、やはり私は後見人を立てたいと思っている。
年金管理のためや消費者被害を防ぐため、そして他の人に使い込まれるのを防ぐためにも。

福祉サービスでもある程度の金銭管理をしてもらえるが(日常生活自立支援事業)、後見人にしかできないこともある。

●日常生活自立支援事業でしてもらえること
本人がお金の管理ができない場合、ある程度金銭管理をやってくれる福祉サービスがある。
それが「日常生活自立支援事業」である。

つまり、年金や給与が入っても、一週間でぱーっと使ってしまって残り3週間は文無し、ということがないようにしてくれる支援サービスだ。(笑)

・通帳を預かってくれ、預貯金の出し入れや支払い手続きなどをしてくれる
(固定資産税など税金も払ってくれるし病院に行けばその支払いもしてくれる)
・一度に使いすぎないように生活費の管理もしてくれる
・福祉サービス利用の申し込み手続き、契約手続きもやってくれる。
・失くしては困る重要書類も、安全に保管してくれる。
(通帳から権利書、実印、保険証書、年金証書など)


しかもたいしてお金はかからない。
(生活保護を受けている世帯は無料)

これは初めて知ったサービスだが、私の兄(障害者)に使えるかもしれない。
兄は金銭管理が難しく、一度に使ってしまうため、私が分けて渡しているが、それも忙しい中だとけっこう手間である。
うちは近所に住んでいるからいいが、遠方に住んでいたら特に。
こういうサービスがあるなら、今後そちらに頼めばいいかなあ。

じゃあ大きい財産がないならこの福祉サービスだけでいいんじゃない?ということになるが、後見人にしかできないこともある。

●後見人にしかできないこと
上の「日常生活自立支援事業」は日常生活のことに限定されている。契約も福祉サービスのことに限定されている。よって以下のことができない。

(1)消費契約の取り消し
訪問販売の人にそそのかされ、いりもしない50万円の家具を買ってしまった場合など、契約の取り消しをすることは福祉サービスにはできない。
(歯ブラシを買った取り消しとかは後見人でもできません(笑)
金額の境界ははっきり見つからなかったけれど、クーリングオフできるのは5万円かららしいので、そのくらいからかな?)

(2)大きな契約
施設(グループホーム含む)への入所・退所の契約、アパート入居などの契約、病院に入院するときの手続きなども後見人でないとできない。

(3)日常を超える金銭・財産の管理
日常生活費の管理は福祉サービスでやってもらえるが、定期預金の解約・払い戻しも後見人しかできない。
他にも不動産の売却や遺産分割なども後見人にしかできない。

↓こんな風にイケメンの結婚詐欺師に騙されて定期を解約し、何十万もあげてしまうこともなくなるのである。(笑)
sagi_date_syouhou_man


・・・そうなると、上のことは親が生きていれば親がやればいいんだけど、親亡き後のことを考えると、後見人って必要だよね、と思う。

ちなみに、「日常生活自立支援事業」と成年後見制度は併用できるそうである。
日常の金銭管理の支援は福祉サービスにやってもらうのもいいかなと思う。
(本人との意思疎通がとりやすいのはそちらの方だと思うので)

●後見人でもできないこと
ただし、以下のことは後見人でもできない。

・手術の同意書
・入所などの際の身元保証人になること
・結婚・離婚・養子縁組などを代理で行うこと


最後のはともかく(笑)最初のふたつはしばしばトラブルになることがあるようだ。
身内がいないために必要な手術が受けられない認知症の高齢者がけっこういるようで、2003年の調査では44%の医師が「同意能力低下患者に対して、代わりに同意する家族がいなければ手術をしない」と答えているそうだ。
これは日本弁護士連合会とかが、同意能力低下患者も適切な治療を受けられるよう、法整備をすすめるよう求めていて、その中には後見人も同意代行者になれるようにと書かれている。
入所などは、身元保証人不要のところを探すしかないようだ。(あるいは交渉するか)

まあ、我が家の場合でいえば、手術の同意書や身元保証人については、きょうだいにお願いすることになるのかなと思う。
でも身寄りのない人に対しても治療ができたり入所ができたりするよう、法整備が整ってくるといいと思う。

<後見人を立てることによる本人のデメリットは?>


財産の使い込みはないものとして(笑)その他にデメリットはあるのだろうか。

以前は選挙権がなくなるという話があったがそれは平成25年5月の公職選挙法等の一部改正により変わり、今は成年後見人をつけている人も選挙権を有することになっている。

また、判断力の低下を前提としているため、医師や弁護士や公務員などの仕事につけなくなるというものがあったが、それは高齢者の認知症患者の話で、うちの子には関係ないかな。(笑)

あと、金銭管理をしてもらうといっても、日常的な買い物の楽しみを取り上げられるわけではない
高価なものでなければ、後見人の同意がなくても普通に自分で日用品や趣味のものを買うことはできるそうである。

その他、大事なことを省いたが、後見人には3種類あり、本人の判断力に応じて分けられる。
本人の判断力が低いほど、後見人らの権限は大きくなり、法律行為を行うときの本人の同意が不要となる。
後見人・・・重度の知的障害や認知症。家族の顔もわからないなどの判断力の低下がみられる場合。  日常の買い物もできず、財産管理もできない人に。
保佐人・・・中度の知的障害や精神障害があり、日常の買い物くらいはできるが、重要な契約などは難しい人に。
補助・・・軽度の知的障害や精神障害があり、日常の買い物はでき、重要な契約などに不安がある人に。
この場合は、必ず本人の同意が必要。


詳しくはこのサイトにのっています。
http://www.seinen-kouken.cc/pages/class.htm

上からいくと、うちの娘は、まずは保佐人を頼むのかなあという気がする。(?)

ちなみに、後見人は、一度立てると、本人が死ぬまで一生続く
本人の判断力が急に向上(知的障害が治るとか)しない限り、やめることはできない。
これは安心材料でもある。
まずは親が後見人をしていて、親が死んだら第三者を立ててもらえばよい。
きょうだいに後見人の打診が行ったら、きょうだいに辞退してもらえばよいのである。
(やりたいといったら別だが・・・上に書いたように雑務が多いので)

*          *            *

ほとんど何も知らなかったので、勉強になった学習会だった。

よく知的障害があっても親子は別人格だ、子供の意思を尊重するようにと言われるが、金銭においてもそれは同じで、二十歳になったら会計も別々になるんだなあと思った。

親だからって勝手に子供の年金を使ったら立派な権利侵害だ。

財布も分け、本人のお金は本人名義の通帳にし、後見人をつけて別々に管理する、そういう発想が大事なんだなと思った。
ただ先輩お母さんのお話を聞くと、一緒に住んでいると財布を分けるのは難しそうなんだけどね。
お米を買うのだって、家族で一袋買うのであって、ひとりずつ別に買うわけでもないし。

グループホームに入れれば、本人が世帯主になるわけだし、いろいろと独立した会計にしやすいのかな。

また、知的障害のため、不利益を被っても本人が気づかないとしても、不利益にならないように権利が守られていくことは大事だなと思う。

遺産相続があったとき、知的障害のある方に、どうせ本人はお金が使えないんだから遺産を放棄してほしい、と頼んでくるケースもあったそうだ。
親はそのことがきっかけで後見人をつけ、本人は法定の相続分をもらうことができたそうだ。

今後の課題としては後見人の不足があるようだ。
高齢者が増えてくると後見人の需要も多くなり、専門家だけでは足りなくなる。
そして家庭裁判所も大忙しになるだろう。
国は後見制度利用を促進する計画として、一般人に研修を受けてもらい、「市民後見人」として活動してもらうことも考えているようだ。

また、財産のない人の後見人をしても報酬はもらえないわけで、そうなるとその人の後見人をやりたがる人がいないという問題があるわけだが、それについては報酬の助成制度があるようなのでそういうものを使ったりするのだろう。
(リーガルサポートの公益信託成年後見助成基金や各市町村の成年後見制度利用支援事業による報酬助成など)

ともあれ、そのようなことを見越し、地域に後見人をするNPO法人を立ち上げることが必要だろうと思う。
(学習会後、この地域にも作りましょう、とかお母さんたちとそういう話になった)

成長記録(9歳9ヶ月〜9歳10か月)(小3・2月〜3月)

はじめに・サイトマップはこちら
成長記録目次はこちら

成長記録が全然遅れていてまだ10歳になってません。(^^;
今回より語録や日記はプライベート記事となっております。

障害児とそのきょうだい対象のダンス教室に通っています。
見本を見ながら踊りますが・・・ちょっとオリジナルっぽい。(笑)
170203a

学習発表会で。歌を披露しました。(^^)
170203b

優しいお兄さんの六年生が卒業してしまうので、支援学校のみんなで思い出旅行へ。
楽しかったようです。
170203c

学校では劇あそびなどの活動をします。
これはパネルシアター「ねこのおいしゃさん」。自分でやりたい役を決めて、前に出てきて役をやります。
170203d

ダンスの仲間とカラオケへ。
「ぽいぽいぽい」を歌っています。
170203f


途中、他の人の音がダメで、部屋を退出。(^^;
「きゃりーぱみゅぱみゅ」が入力できました。(笑)
170203e


*        *         *

成長記録も放置しすぎると思い出せなくて困りますね^^;
ちゃんちゃんと書いていかないと、と思いました。
あ、この時期は私の実父の再入院とかでとにかく毎日バタバタしていたんでした。

小学3年生の終わりのこの時期は、娘のことばの成長が目立ちました
(今は閉鎖してしまって存在しない(涙))デイでの成長も大きく、スタッフの先生方もとても喜んでくれました。

10歳の誕生日の記事にも書いたけれど、娘の社会性の伸びとして、他の子の持ち物が気になるようになったことがあります。
お友達のランドセルが気になる。(開けて中を見ようとして怒られることも^^;)
みんながもっている(この地域の小学生全員に配られる)防犯ブザーを欲しくてねだる。
youtubeで自分で検索してランドセルや防犯ブザーの動画ばかり観ている。など。(笑)

<学習>


学習面でこのころやっていたことは、
●算数
繰り上がりのある2桁の足し算
600円+400円=などのお買い物足し算(暗算)
340円+580円=などのお買い物足し算(ひっ算)
一桁の引き算
時計の読み(主に学校)
お金の支払い練習(主に学校)

時計はずっと一年から変わらず「〇時〇分」の読みプリントをやっています。
時計を見ながら動けるようになってほしいけど、それはまた別問題で、なかなか難しいです^^;

4年生になってから「あと何分」と「24時の言い方(午後2時を14時とか)を教え始めました。
お金に関してはおこずかい制を始めました。それはまた別記事にしたいと思います。


●国語
漢字
絵カードでことばの練習(助詞とか文法とか)
日記
ことわざ・四字熟語(くもん。本人が好きなのでモチベーションアップのために)
発音練習(ガ行)

デイでの宿題は私が用意しているが、いろいろ質問して答えを書いてもらう宿題をよく出している。
答えは完全な文章にし、肝心な答えのところを空白にして、そこは自分で書き入れ、文全体はなぞる仕様にしている。
答え方の練習になると思って。
shukudai


相変わらず本は好きでよく読んでいるが、この時期図書館にも全然行けず、新しい本を借りてくることができなかった^^;

<ことば>


これまでしゃべるのはほぼ単語だったのが、少し長い文を話すようになってきた
(3語文またはそれ以上。語録はプライベート記事で)
助詞学習の成果?
「〇〇が〇〇を〇〇」という文なら
「〇〇」「が」「〇〇」「を」「〇〇」といった具合に、ぶつ切りにして話すのが特徴。
一度にすらすらはしゃべれず、組み立てながら話しているのかもしれないし、私がひとつひとつの語を正しく聞き取っているかを確認しながら話しているのかもしれない。

続けてくちゃくちゃっとしゃべるよりは聞き取りやすいけど。

〇〇が先、は前から言っていたけど
「いまいきたい」
「〇〇が先」
「〇〇を食べたら」などを言うようになった。

メールをうつのがうまくなってきた。
お父さんに買ってきてほしいものをメールする。(文章で)

<その他の成長>


教えないのに、可燃ごみとぷらゴミを完璧に分けて捨てていたそうで、「おうちでやっていますか?」とデイで聞かれたがやっていない。
まあ、外でゴミを捨てるとき「ビニールはこっち」とかは言ったかもだけど。
学校でやっていただいたのかな?

友達や友達のフルネームをよく覚えている。
先生が名前を間違えると訂正するほど。
掲示物の文字から覚えている。目から入ったものの記憶はよいようだ。

デイの運動サーキット全部やりきった。
トランポリンも、ボルダリングも、全力疾走も、平均台も。
踏切台でジャンプも。

マスクや携帯をもってきてくれる。
デイでは私の靴をもってきてそろえてくれることも。

語録と日記は(たいしたものじゃないですが)一応プライベート記事で。
スマホの方は画面一番下の「PCモード」を押して切り替えてください。ダメなときはお手数ですが違うブラウザをお試しください。(Google ChromeはOKです)

閲覧希望の方(障害児を育てている方か支援者限定)はlivedoorIDを取得し、IDをメッセージかメールにて私にお知らせください。
livedoorIDは文中に明記しないと私の方からはわかりません
続きを読む

(まだ)話せない、歩けないお子さんとの絵カードコミュニケーション(PECS適応版)

はじめに・サイトマップはこちら
絵カード(PECS)・VOCA目次はこちら

【修正】ごめんなさい、動画の人はAndy Bondy博士とは別人でした。お詫びして訂正します。

PECS(絵カード交換式コミュニケーションシステム:Picture Exchange Communication System)というのは、もともとは自閉症のあるお子さんのために開発され、今や(海外では)発語のない(または発語が出るまでの)障害のあるお子さんの大部分に用いられているコミュニケーション方法である。

絵カードを使うことによって、発語の可能性が奪われるわけではなく、むしろ増えることがわかっている。(過去記事

そしてサイン(手話・マカトン)などと比べ、関係者全員が学ぶ必要がなく、誰にでもわかるコミュニケーション方法であるというメリットがある。
また、これを使うことにより、コミュニケーションに積極的になるということも大きなメリットだ。
(うちの娘もそうで、それまでサインは出ていたものの、まだそれを使って要求することはできず、できるようになったのはPECSのおかげ)

(PECSを実際に使っているところの動画が見られます)
その1
https://youtu.be/OKQdMH7Wiok(2分弱)
その2
https://youtu.be/b88Y-p1ZeVQ(5分弱)

このお子さんは、発語がないのに3語文くらい作ることができる。もちろん、自分のほしいものも要求できる。

ついでにこれはうちの娘の動画。1歳半くらいのとき。
もちろんことばはまだ全く出ていないが、ほしいものが要求できるようになった。

*              *          *

PECSには正式な手順があり、絵カードさえ作って本人の前に置けばいいというようなものではない
よく「絵カードを作ったはいいけれど、本人全然興味を示さないでポイされちゃうし、カードも出してくれない。うちの子には難しいみたい」という人がいるが、聞いてみるとカードを作って本人に見せ、「ほら、〇〇だよ」とやっているだけだったりする。
それだと全然PECSではないのである。

PECSをちゃんとやってみようと思う方にはぜひこの本を参考にすることをおすすめする。
(「自閉症児」とあるけれど、海外では本当にいろいろな障害のお子さんにも使われているのである。)
(PECS手順の概略はこちら



ところで、PECSには第6段階まであるのだが、第2段階には「絵カードをもって相手のところまで行き、カードを渡す」というものがある。
これができないと、相手がそこにいないときはコミュニケーションがとれない。
すると親や先生の方が「この子とコミュニケーションをとろう」と思ったときしかできず、自分が伝えたいと思ったときに伝えられないのである。

しかしこれが、歩けないお子さんには難しい。
(うちもまだ歩かないうちに始めたので、カードをもったままハイハイや伝い歩きするのは大変そうだった)

ネットで調べたところ、PECSは今やいろいろな障害のあるお子さんに使われており、脳性麻痺のあるお子さんを対象にしたPECS適応版の紹介もあったので、歩けないお子さん向けのPECSとして、ご紹介したいと思う。

<脳性麻痺のあるお子さんを対象とした適応版PECS>


PECSが開発されたのは1985年。その13年後、ブラジルのWalterという人がPECSを子供たちに導入し、そして適応版を作った。

その適応版を脳性麻痺のあるお子さんに試した事例研究である。1)
アテトーシス型脳性麻痺のある9歳の女の子、中度の知的障害。聴力は正常、内斜視あり。

適応版には5段階がある。
まず、事前の好きなもの調査。
食べ物、飲み物。おもちゃなど、ゲーム・ビデオなど、場所や知っている人。
のそれぞれのカテゴリーから好きなものを5つずつ選ぶ。

用意するものは24 cm x 35 cmのコミュニケーションボード。マジックテープを貼る。
(↓こんなの。上の動画参照)
pecs2

(青い板がコミュニケーションボード。黒いのがマジックテープで、そこにカードを貼りつける。赤いボードは文章用で、第4段階から使う。カードを2枚以上使うのは第3段階から)
カードははじめ大きめにし(この場合8cm×8cm)、途中から4僉滷喚僂暴名している。

第1段階 ほしいものを得るためにカードを出すことを学ぶ
ほしいものが目の前にある。そこに絵カード(写真カード)を置く。
この段階で使うカードは一度に一枚のみ。
(ただし回ごとに欲しいものとカードは変えてもいいようだ)
ほしいものに手を伸ばしたら、すかさず介助人が本人の手をとり、絵カードをとらせる。
(または本人の動きの制約の程度に応じて、カードを押す、指さすでOK、などバリエーションあり)
本人が上の動作を(介助ありでもなしでも)したら、そのものを(ものの名前を言いながら)あげ、ことばでほめる。「よくできたわね!あなたがほしいものがわかったわよ!など)
徐々に物理的介助を減らし、本人が介助なしでも絵カードをとる、押す、指さすなどできたらフェーズ1は卒業。


第2段階 離れている(そこにいない)相手にカードを渡す
通常のPECSでは、本人がカードを取りに行ってほしいものをくれる人まで移動してカードを渡しに行く。
これは、相手が目の前にいなくても、自分からコミュニケーションを取りに行くという行動である。

が、動きに制約のあるお子さんなので、音の出るもの(ガラガラなど)を手元に置いておき、ほしいものがあるときにそれを使って相手の気をひき(振り向かせ)、絵カードをとる、押す、指さすなどしてほしいものを伝えることになっている。
(ナースコール、またはファミレスのウェイターを呼ぶ呼び鈴のようなものか)

第3段階 カードを見分ける、サイズを小さくする
これまではただカードを出せばよかったのだが、ここからはカードの絵や写真を見分ける力が必要。

カードの識別をさせるため、2枚のカードを使う。
一枚は本人が大好きなもの、もう一枚は本人の嫌いなものか、全然興味ないもの。
本人は自分の欲しいものがどちらのカードなのか識別して渡さねばならない。
(違うカードを指したら、そのカードに映っているものをあげる)
100%識別ができるようになったら、カードを小さくする段階に進む。
(カードが小さくならないと、今後コミュニケーションボードにたくさん貼れないので)
4×4cmのサイズにして、2枚カードを置く。
上と同様、一枚は大好きなもの、もう一枚は嫌いか全然興味ないもの。
小さいカードでも識別できるか確かめる。

絵カードの識別ができることがわかったら、
24 cm x 35 cm のコミュニケーションボードにマジックテープを貼り、
そこに4僉滷喚僂離ードを貼って、本人の見やすい角度(45度)になるよう車いすにとりつける。

こんな感じ?(これはiPad用だけど)
IMG_3119


そして大事なことだが、第3段階ができるようになったら、どこにでもPECSのコミュニケーションボードを持ち歩き、療育の場だけでなく家庭や学校、デイその他でも使えるようにする。

第4段階  文を作る
これまでは単語だったが、ここからは文章を作る。
、「わたしは〜がほしい」(または「〜をください」)というカードがすでに貼ってある、小さいボードを別途用意する。
コミュニケーションボードからほしいもののカードをはがしてきてこの文の中の空所にはる練習である。
文ができたら小さいボードごと相手に渡す。
pecs


必要なら言葉で促す。

徐々にことばで促さなくても、自分から渡せるように練習する。
そして最終的には「〜をください」のカードも自分で貼れるようにする。

ほかにも「がすき」「がある」「がみえる」などのバリエーションをつける

第5段階 語彙をふやす
色や形、大きさなどの概念を含めた語彙を増やす。

「赤い風船がほしい」「ハートのクッキーがほしい」などの文ができる。

家庭や学校でも同じカードを使ってコミュニケーションをとる。


*        *     *

さてこの少女の例だが。

少女は学校で先生によってこの訓練を受けた。
訓練開始前、このお子さんは絵カードは見るだけでコミュニケーションとして使うことはできなかった。
試験では
ほしいものを絵カードを使って要求できた(介助なしで)3点
ほしいものを絵カードを使って要求できた(ことばで促されて) 2点
ほしいものを絵カードを使って要求できた(手をとって介助されて)1点
要求できなかった  0点

としてスコアをつけたところ、各段階ごとにコミュニケーション手段として使えるようになってきた結果が出ている。
http://www.scielo.br/img/revistas/pfono/v17n2/en_11fig01.gif

訓練開始5回目〜8回目に、ことばで促すと絵カードをとって出すようになった。
9回目から、ことばで促さなくても自分から絵カードを出すようになった。その後15日の間隔があいたが、忘れなかった。

第2段階では、先生が離れたところにいる。
そしてガラガラを振って先生を呼ぶように、ことばで促された。
12回目の訓練で100%、言われなくても自分からガラガラをふって相手の気をひくようになった。
その後、腕組みしたり、「やだ」というように首をふったりカードを隠したりするようになった。

14回目、ガラガラをふりながらうなったり叫んだりして教師を呼ぶようになった

17回目に第3段階に入った。
本人は絵カードを2枚の中から識別して、ガラガラをふって大人を呼び、カードを使って要求しなければならない。
最初は、2枚とも先生に渡してしまうなどの行動がみられた。
19回目、少女は訓練を拒否するような行動を出し始めた。
そして先生の誘いにも反応せず、ことばでの促しが必要となった。
22回目、100%の成功率で2枚から選んで渡せるようになったので、次の「カードを小さくする」ステップに進んだ。
カードは小さくなり、コミュニケーションボードに貼る絵カードを2枚から3枚に増やした。
コミュニケーションボードからカードをはがして、ガラガラをふって大人を呼び、要求するということを説明した。
うなるような音を立てて先生を呼ぶのもよい行為とみなされた。
訓練の23回目から28回目までで習得できたが学校が長い休暇に入った。
第3段階までができるようになっていたので、家庭でもコミュニケーションを続けた。

31回目から第4段階をスタートした。
33回目には補助なしで100%できるようになった。
34回目に第5段階に進み、4語文(I want red balloons など)を作る指示を受ける。
少女は全段階できるようになった。

*            *          *

この少女の場合、知的には中度ということでことばでの説明がある程度わかるようだったが、口頭での説明による理解が難しいお子さんの場合(自閉症のあるお子さんもだが)、物理的介助で最初は手をとってやってあげ、徐々に手を引くという方法がよいのかもしれない。
この少女の場合、第2段階をすることで、用があるときに声を出して大人を呼ぶようになった。それも大きな進歩である。
このように、歩けないお子さんには、音の出るものを傍らに置き、鳴らして大人を呼ぶことで、第2段階の課題をクリアすることができたのだった。

<注>


1)Almeida, A M, et al. Adaptation of the picture exchange communication system in a school context
Pro-Fono R. Atual. Cient. vol.17 no.2 Barueri May/Aug. 2005

http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-56872005000200012&script=sci_arttext&tlng=en
(ネットで全文が読めます)

発音比較動画ーカ行が出せるようになりました

はじめに・サイトマップはこちら
発音向上のために目次はこちら

ガ行が出せるようになってから2カ月あまり。
発音練習の結果、カ行が出せるようになった!(^^)

4歳のときと現在(10歳)とのカ行比較動画。
(映像が出ているのが4歳、黒い画面が10歳の現在)


(去年タ行が出せるようになったときの比較動画はこちら。)
https://youtu.be/wlvsajoMU2k

このように発音練習の成果を公表しているのは、どんな練習をしたかを発信するためもあるけど、発音って練習すれば向上するんだってことを見てもらいたいからである。
停滞期だった頃、発音だけはどれだけやってもダメなんだなあとあきらめムードだったことがあるので・・・。

(練習方法はその子によりひとりひとり違うと思うので、よい先生を見つけてもらうとして^^;)

娘は3歳の時点で出せる音が
あ う お  
は ふ ほ 
ば ぶ ぼ 
ぱ ぷ ぽ 

のみだったのである。
これはまずいと思い、発音の療育をがんばると決意したのもこのころ。

それから訓練を始めて、あごの訓練をした結果、わずか一か月で出せる音が
あ い う え お  
は ふ へ ほ  
ば び ぶ べ ぼ  
ぱ ぴ ぷ ぺ ぽ

に増えた。(い段とえ段が出せるようになった)

2年後の5歳では
あ  い  う  え  お
   し
な  に     ね
は  ひ  ふ  へ  ほ
ま  み  む  め  も (ばびぶべぼに近い音)
や     ゆ     よ
ら  り  る  れ  ろ
わ     を     ん
ば  び  ぶ  べ  ぼ
ぱ  ぴ  ぷ  ぺ  ぽ

に増えたが、その後3年以上ずっと出せる音は増えなかった
でもその間も訓練は続けていた。

地域のSTは小学校入学と同時に終了。
個人病院のSTも発音のことはやってくれず、あきらめムードだった時期。

小2の夏にSTママさんとの出会いがあり、再び発音をあきらめずに取り組もうと、ハートに火をつけてもらった。(笑)
メールを通しての指導で
た て と
だ で ど  が出せるようになった。

小4からそのSTママさんのSTを受けるために東京に通い出す。(まだ一回)
が ぎ ぐ  げ ご  が出せるようになった。

その2カ月後
か き  く  け  こ が出せるようになった。

残る全然出せない音は  ち、つ、ざじずぜぞ、ちゃちゅちょ、じゃじゅじょ
かなという感じだ。
(他にも不明瞭な音はあるけど、全然出せないのは)

娘は文字が読めるので、音が出せるようになると、練習していない他の単語の音も出せるようになる(つまり一般化できる)のが利点である。
(「かえる」の「か」と、「おかあさん」の「か」が同じ音だということがわかっているので)
文字を習得することにはそんなメリットもあるようだ。

<我が家のカ行の練習方法>


STの先生には、ガ行が出ればカ行は自然に出るようになる子がほとんどだと聞いていた。
(ガ行が出せるようになった練習方法はこちら
うちはなかなか出せるようにならなかったのだが、STの先生に教わった「音の弁別」の方法を用いたら出せるようになった。

つまり、娘の場合かきくけこが あいうえおになってしまうので、
「か」「あ」を紙に書いて娘に音を聞かせ、どっちを言ったかあてさせる。
benbetsu

耳で完璧に区別できるようにしてから、「あ」の文字を指さして「あ」を言わせ、次に「か」を指さして「か」を言わせる。
そうすることで出せるようになった。
(練習前には毎回必ず「あ、あ、か、か、」と文字を見ながら言わせ、対比させてから取り組んでいる)

「か→こ→け→く→き」の順に練習した。
「き」が娘には一番難しかった。
「き」をやる前には、毎回「あ、あ、か、か、お、お、こ、こ、え、え、け、け、う、う、く、く、い、い、き、き」と言わせ、ア行とカ行の発音の違いを思い出させて「き」の音を出させた。

基本、以下の本を参考に

娘用にカスタマイズした発音練習シートを作って、後について言わせている。

たとえば「か」の練習だったら、
こんなシート2枚を作り、〇の部分を「か」にして、こちらが言ってからリピートさせていく。

一枚目。無意味音の語頭、語尾、語中にターゲット音がくるようにして言わせる。
発音練習サンプル-1

2枚目。上の構音訓練の本から、娘用に選んだ語を語頭、語尾、語中の順に並べる。
発音練習サンプル2-1

娘用に選んだ語というのは、娘がまだ出せない音は含まない単語をピックアップすること。
(そうすることで「言えた」感が増すから。)
それと、普段日常生活で使う単語や人名もおりまぜて練習する。
そうすることで練習の成果が日常生活に反映されやすくなるためである。
Profile
働く主婦

3人の子持ちです。
ダウン症をもつ末娘の子育て記事と翻訳関連の記事がごちゃまぜになっています。^^;
★はじめての方は「はじめに・目次」をご覧ください。
★管理人にメールを送りたい方はこちらまで。
(メーラーが起動しない方はiviedgablesのあとにあっとまーく、次にyahoo.co.jpで送ってみてください)
★コメントにご自身のブログのURLを貼ってある場合こちらからリンクさせていただきます。(相互リンクである必要はありません)
まずい場合はメール等でご一報ください。
★コメントにメールアドレスを入力するとハンドルネームからリンクされてしまうのでご注意ください。
★コメントおよびメールのお返事が遅くなることがありますがご了承ください。
★翻訳関連HPはこちら。(現在更新してません)
※カテゴリーの「勉強」以下は翻訳関連カテゴリーです。
過去記事
ブログ内記事検索
最新コメント
メッセージ
  • ライブドアブログ

ハウスコは建築家と出会い、注文住宅をつくるためのコミュニティサイト。
建築家に家づくりの質問をしたり、住宅設計コンペを開催したり、ハウスコにはさまざまな出会いのカタチがあります。相性のよい建築家を見つけましょう。建築家登録も受付中!
Powered by 面白法人カヤック