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以前、ダウン症のあるお子さんを育てている夫婦は、離婚率が低いというアメリカとブラジルのデータを紹介した。1)2)

これは研究者の間で「ダウン症アドヴァンテージ」と呼ばれている現象である。

なんと、ダウン症のあるお子さんが生まれた家庭は、健常児が生まれた家庭に比べても離婚率が低いのである。

これはなぜだろうか。ダウン症のあるお子さんが生まれると、何かいいことでもあるのだろうか。

ひとつの解釈としては、ダウン症児の性格・行動によるのではというものがある。
つまりダウン症児が穏やかでおとなしい子が多いので、育てるのは世間一般に思われているほと大変ではないからでは、ということだ。

もうひとつの解釈としては、過去記事でも紹介した通り、母親の高齢という要素がからんでいるのではないかということがある。

今回はこの「ダウン症アドヴァンテージ」が、そうした本人以外の要素によって決まるのか、それとも本当にダウン症のあるお子さんが育てやすいことによるのかを調査した論文を紹介したいと思う。



●ダウン症のお子さんは育てやすい、というたくさんの研究結果


ダウン症アドヴァンテージというのは、離婚率だけの話ではない。
これまでのさまざまな研究では、ダウン症のあるお子さんをもつ母親は、それ以外の障害(ダウン症以外の知的障害や発達上の障害(IDD:intellectual and developmental disabilities))をもつお子さんと比べて子育てのストレスが低く3)、精神的に安定しており 4)、より広く満足な支援ネットワークを得られており5) 、子どもの将来に楽観的である 6)という結果が出ているのである。
そしてより多くの母親が子どもの気質が穏やかであると感じており7)、ダウン症のある子どもがいる家庭はよりまとまりがあり、調和がとれているという研究結果も出ている。8)

これは幼児期のダウン症のあるお子さんを育てている母親に限ったことではない。
思春期のダウン症のある子どもの母親も、他の障害のあるお子さんを育てる母親に比べ精神状態が良好で9) 将来についてより楽観的であり、母子関係も良好であり10)、それが成人してからも続くことが明らかになっている11) 。

ダウン症のある子どもが成人になっても、母親は家庭が安定しており、ストレスや負担は少なく、社会的サポートにも満足しており、我が子の障害について楽観的で受け入れており、我が子のもつ長所をより認めている傾向にあるのだ12)。

このような結果を多くの研究者が出しているが、すべての研究がそうなわけではない。
ダウン症のある子どもを持った母親の幸福度は、(他の障害をもつ子どもの親と比べて幸福度が高い項目もいくつかあったものの)いくつかの項目については他と変わらなかったという結果を出している研究もある。
たとえば気分がふさぐことがあるかとか、将来を悲観しているかとか、結婚に満足しているかといった項目については、他の障害と変わらなかったという研究である。
しかし、非常に多くの研究結果では、ダウン症のあるお子さんの母親は他の障害種のお子さんの母親に比べ、精神的に良好であることが示されている(お子さんが小さくても成人になってからも)。

●この結果は母親の年齢によるものなのか?


こうした「ダウン症アドヴァンテージ」を示す結果に対して、調査結果が偏っているんじゃないかとか、母親の年齢が高いからじゃないかといった議論が起こっている。

ダウン症のある子どもの母親のグループは、どうしても他の障害種のグループと比べ、母親の年齢が高い傾向にあるからだ。

過去記事でも紹介した通り母親の年齢が高いということは、それだけ人生経験が長く、人間的により成熟している傾向がある(=若い母親とくらべ気持ちが安定している)。

また、子どもを高齢で出産するということは学歴が高い傾向にあり(大学進学やキャリアを積んでいる間に出産が遅くなる傾向があるので)、若い子と比べ結婚した後に出産している傾向にあるため、経済的・家庭的にも安定しているのだ。

そこで、いくつかの研究では、母親の年齢とか結婚のステータス(シングルマザーかどうか)、子どもの年齢、家族の収入などの条件をそろえると、ダウン症も特に他の障害と変わらないという結果が出ている。13)
(つまり母親の年齢が高いことが原因で、ダウン症が特に育てやすいとかいうことはないということ)

しかし母親の年齢や学歴などの条件をそろえたとしても、なおダウン症のある子を育てている母親の方が精神的に良好であるといった結果が出ている研究もいくつかある。14)

●本研究15)


こうしてなかなか決着がつかない「ダウン症アドヴァンテージ」問題だが、今回紹介する研究は、これまでとは違う方法を用いたものである。
他の障害種の母親のグループと比較するのではなく、ダウン症のある母親同士で比較したのである。

つまり、ダウン症アドヴァンテージの本当の理由が母親の高齢であるならば(高齢=母が人間的に成長していることと経済的な安定を意味する)、ダウン症のある子の母親の中でも、出産時の年齢が高齢の母親ほど若い母親に比べて精神状態が良好になるはずである。
また、ダウン症には親の会などの支援団体が充実しており、家族に情報を提供してくれ、子育てしやすくしてくれる体制が整っている。
つまり他の障害種よりもサポートが受けやすいという点も指摘されている。
これもダウン症のお子さんの母親の中で、よりたくさんのサポートを受けている母親はそうでない母親よりも精神状態が良好かどうかを見ることで確認できる。

これらは、ダウン症そのものの育てやすさには関係のない、外的な要因である。

そこでこの研究では仮説を3つ立てている。

同じダウン症のある子を育てている母親の中でも、
(1)出産時の年齢が高齢の母親ほど、精神状態が良好だろう
(2)社会のネットワークが広く、親の会などに参加している母親ほど、精神状態が良好だろう
(3)ダウン症のある本人が知的に高く、問題行動が少ない子の母親の方が精神状態が良好だろう


(1)(2)が証明されれば、ダウン症アドヴァンテージは、母親の年齢や社会的サポートが充実しているという、外的な要因が理由であることになる。(ダウン症そのものによるのではなく)
(3) が証明されれば、ダウン症のある子どもの性質によるもので、ダウン症のある子の育てやすさが本当の理由であることになる

ちなみに対象だが、今回はダウン症のあるお子さんが成人である母親を対象にしている。
(第一期のデータ(1988-2000) 55歳以上の母親で、169名の成人ダウン症者のデータを使用。
第二期のデータ(1989-1990)155人の成人ダウン症者の母親を対象。

お子さんの年齢は平均32.4歳(17歳〜56歳)、母親の年齢は平均67.9歳(56歳〜86歳)。
(注:アメリカの成人年齢は州によって違い18歳が多い)
母親の出産時の年齢の平均は35.6歳(20歳〜47歳)。
母親の三分の二が結婚していて夫がおり(65.2%)残りのほぼ三分の一が夫を亡くしていてシングルで、平均収入は当時の年齢相応の収入であった。
男女比は2:1で、全体の四分の三(76.5% )が軽度から中度の知的障害で、残りは重度か最重度だった。

調べた要因の項目は、子どもの数、一家の収入、片親かどうか、母親の学歴、母親の健康状態、子どもの性別、子どもの健康、子どもの年齢、出産時の母親の年齢、社会ネットワークが広いかどうか、親の会に出席しているかどうか、子どもの知的能力が高いかどうか、問題行動があるかどうか、だった。
18カ月おきに8回データをとって調査したそうだ。

●本研究の結果


さて、その結果だが、なかなか面白いデータが出ている。

・人生の満足度
人生の満足度を決定する要因は、母親の健康状態のみだったという結果が出ている。
つまり、母親の健康状態がよいほど、人生の満足度が高いということである。
産んだときの母親の年齢や社会的サポートはあまり関係がなかった。(1)(2)はあてはまらなかった。
ただし、問題行動が大きいお子さんの場合、人生の満足度が低く、部分的に(3)はあてはまった。

・親子関係
親子関係が良好かどうかを決める要因は、子どもの健康状態のみだった。
つまり、子どもの健康状態がよいと、親子関係が良好であるということだった。
産んだときの母親の年齢も社会的サポートもあまり関係なかった。(1)(2)はあてはまらなかった。
ただし、問題行動が大きいお子さんの場合、親子関係が乏しい傾向にあり、部分的に(3)はあてはまった。

・人生を悲観しているかどうか
母親が悲観的かどうかに、どの項目も関連性がなかった。。(1)(2)はあてはまらなかった。
ただし、問題行動が大きいお子さんの場合、より母親が悲観的になる傾向があり、部分的に(3)はあてはまった。

・子育ての負担
これに関しては、ちょっと複雑な結果が出た。

母親の負担の大きさを決める要因は、母親の健康状態と、子どもの性別と年齢、また結婚ステータス(片親かどうか)に関係があった。
つまり、母親自身の健康状態がよくないと、より子育てを負担に感じており、子どもが娘であると、また子供が若いほど、子育てを負担に感じていた。
さらに、出生時の母親の年齢が高いほど、また社会的サポートが大きいほど負担を感じる度合いが少なかった。
これは(1)(2)があてはまる。
また、問題行動が少ないほど、負担が少なく、これは(3)が部分的にあてはまる。

これらを総合すると、母親の人生の満足度と親子関係の良好さ、母親が悲観しているかどうかは、母親の出生時の年齢や社会的サポートは関係なかった。
ダウン症のあるお子さんの問題行動が少ないほど、より母親の精神状態がよいことがわかった。

この結果から、ダウン症アドヴァンテージというのは外的な要因ではなく本当にあることがわかるとしていた。
(ダウン症のあるお子さんの問題行動の少なさ、穏やかさによるものだということ)

さらに、母親の精神的安定を決めるものは知的に軽度が重度かということではなく、問題行動があるかどうかということであることもわかった。
このことは、成人になっても、問題行動がある場合それに適切に対処することが大事であることを示している。

●感想


なかなか面白い論文だった。

母親の精神状態の安定を左右するのは、外的な要因よりもむしろ、子どもに問題行動があるかどうかであるということがわかったわけだ。
そういう意味で、他の障害児グループよりもダウン症のあるお子さんの母親の精神状態が良好なのは、ダウン症のあるお子さんが比較的穏やかだ(問題行動が少ない)ということが主要な要因であるということになる。
(人生の満足度、親子関係、人生を悲観しているかどうかに関して)

今回紹介した論文は、高齢の母親と成人の子どもという、いわゆる70−40問題あるいは80-50問題と言われるものに近い状態の親子が対象だった。
(母親の平均は67.9歳、子どもの平均は32.4歳と、もう少しで70-40問題に手がとどきそうな年齢である)

人生の満足度を決めるのは自分の健康という結果が出ていたけれど、それはさもありなんと思う。
何か大きい病気があって体が思うように動かなかったりしたら、きついだろう。
(それも含めて、早めに家を出したいと我が家では思っているのだけど)

親子関係に関して、子どもの健康状態がよくないと親子関係がよくないというのはどういうことかわからない。(退行に関する記述は出てこない)

子育ての負担に関しては「わかるわかる!」という感じだった。

だれだって、ワンオペよりは旦那とふたりで子育てした方が負担が減る。
また、娘の方が負担が大きいというのもわかる気がする。

娘は母親に任せておけばいいとして、他の家族の協力を得られないという実情が見えるからだ。

うちのケースを見ても、小さい頃は、ダンナにやってもらえる部分がたくさんあった。
ダンナが娘をお風呂に入れてくれている間に夕飯作ったりとか。
今も土日のどちらかは娘を遊びにつれていってくれるし、大変協力的でありがたい。
が、娘が大きくなるにつれ、もう父親と一緒にお風呂に入るわけにはいかないし、着替えも父親が見てやるわけにはいかないし、生理とかが始まればそういう関係もだし、とにかく「母にしかできない」領域が広くなってくるのを感じるのだ。

一方男の子の場合、母ができないから父親や、父親がいなければ支援者などにお任せする部分も増えてくるのかなと思う。
(このアンケートはあくまで母親を対象にしているから、娘の方が負担が大きいと出たのだと思う)

母はいつまでも娘のすべてを任される、ということがこの研究結果に出ているのかなとと思った。
まあうちは風呂も自立してきて楽できるようになったし、今後もできることが増えて親が楽できるようにがんばっていこう。(笑)

また、子どもができることが多いか少ないか(知的に高いか低いか)ということは母親の精神衛生上あまり関係がなく、問題行動が少ない方が母親の精神状態がよい、というのは大事なポイントだと思う。
本人はできないことを気にしていないので、こっちがそれを気にさえしなければ(笑)知的に低かろうが、問題行動の有無の方が母親の精神状態を左右するに決まっている。

私も学校で仕事をしているが、学校で一番大変な(手がかかる)のは、知的に一番低い子たちではない。
知的クラスはどっちかというとほんわかして穏やかな空気が流れていたりする。
知的にいくら高くても精神状態が不安定で問題行動が出るお子さんが手がかかるのだ。
もちろん両方もっているお子さんもいるだろうが。

親としては、知的に伸ばしてやりたいという気持ちはもちろんあるだろうが、本人の気持ちの安定ということを子育てにおいてもっと重視すべきなのだと思う。
何か本人が困っていて問題行動に出てしまうことがあったら早めにその理由を探って対処していくのがいいのだろうと思う。
(放置しない)

子どもが若い方が親の負担が大きいというのはどういうことかな。
生活の基盤を作っていかなければならないということか、それとも体力があまって付き合ってやらなきゃいけないので親が疲れるからか。(笑)

高校卒業まではデイサービスとかいろいろ充実しているから、卒業後の居場所(サークルなど)を考えていくのが大事なんだなと思われる。
(うちの地域にはダンスサークルとか太鼓サークルとかいろいろあるので、習い事なども含め、余暇を充実させていきたい)
そういう意味では、ひとりで時間を過ごすことができるのもメリットになる。

ただ、今回の研究は高齢の親子が対象なので、ダウン症のある若い親子の場合はもしかしたらもっと出産時の母親の年齢の影響が大きいかもしれないということで、それはまた別途研究が必要ということだ。

*       *         *

ネット上ではときどきダウン症が叩かれており、ダウン症のある子が生まれたら家族が崩壊するとか、本当に大変なのは大人になってからだとか、どんどん大変になっていくんだとか(実際は子どもの年齢が若い方が子育ての負担が大きいという回答になっていた)、いろいろ脅すようなことが書かれているが、成人のダウン症のあるお子さんをもった母親への調査を見る限り、他の知的障害や他の知的ではない障害種に比べ、概して問題行動は穏やかで、頻度も少なく、親の負担やストレスは少ないという結果が出ている。

ダウン症のあるお子さんを育てている母親たちが根拠のない誹謗中傷に心を痛めたり将来を不安に思うことが減るようにとの願いを込めて、紹介させていただいた。

まあ、うちの娘も、まだ12歳だが育てやすいといえば育てやすい。
家の中ではひとりで過ごすことを好むし(テレビをみたり本を読んだり。母が行くと「あっちへいって」と言われてしまう)、気持ちも安定している。
単純なので、何で喜ぶかがわかりやすく、まああまり手がかからない。

ダウン症のあるお子さんは気持ちが優しいとか、天使とか、そういうことはうちの娘に限ってはない。
電車で空席があればオバチャン並みに何が何でも座ろうとするし、冷蔵庫にゼリーがあれば人の分まで食べてしまうし(←今ではゼリーにマジックで名前を書いているありさまです。グループホームとかに行って冷蔵庫が共有だったりしたら、人のプリンを勝手に食べたりしたら困るので、笑)、決して「いい子」ではない。
それでも、穏やかで安定しているのは親として楽である。

うちの子は自閉症も合併しているが、別記事で紹介したように、ダウン症なし+自閉症ありのお子さんとダウン症あり+自閉症ありのお子さんだとでは、またちょっと違うようだ。(ダウン症風味がプラスされるため、社会性がさほど損なわれていないという)

いずれにせよ、早く子離れすることと、自分の健康に気をつけることが大事だなと思う。

●注


1)Richard C., et al. Divorce in Families of Children With Down Syndrome: A Population-Based Study. American Journal on Mental Retardation: July 2007, Vol. 112, No. 4, pp. 261-274.

http://www.aaiddjournals.org/doi/abs/10.1352/0895-8017%282007%29112%5B261%3ADIFOCW%5D2.0.CO%3B2?journalCode=ajmr.1

2)Vivian RGL., et al. Divorce in families of children with Down Syndrome or Rett Syndrome.Cien Saude Colet. 2015 May;20(5):1363-9.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26017939
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232015000501363&lng=en&nrm=iso&tlng=en
(全文がネットで読めます)

3)〜14)は一部しか読んでおらず、論文からひっぱってきています。かぶっているものあり。
3) Kasari C, Sigman M. Linking parental perceptions to interactions in young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 1997;27:39–57.
Marcovitch S, Goldberg S, MacGregor D, Lojkasek M. Patterns of temperament in three groups of developmentally delayed preschool children: Mother and father ratings. Developmental and Behavioral Pediatrics. 1986;7:247–252.
4)Fidler DJ, Hodapp RM, Dykens EM. Stress in families of young children with Down syndrome, Williams syndrome, and Smith-Magenis syndrome. Early Education and Development. 2000;11:395–406.
Hauser-Cram P, Warfield ME, Shonkoff JP, Krauss MW. Children with disabilities: A longitudinal study of child development and parent well-being. Monographs of the Society for Research in Child Development. 2001;66 Serial No. 266.
Seltzer MM, Krauss MW, Tsunematsu N. Adults with Down syndrome and their aging mothers: Diagnostic group differences. American Journal on Mental Retardation. 1993;97:464–508.
5)Hauser-Cram P, Warfield ME, Shonkoff JP, Krauss MW. Children with disabilities: A longitudinal study of child development and parent well-being. Monographs of the Society for Research in Child Development. 2001;66 Serial No. 266.
Shonkoff JP, Hauser-Cram P, Krauss MW, Upshur C. Monographs of the Society for Research in Child Development. Vol. 57. University of Chicago Press; Chicago, IL: 1992. Development of infants with disabilities and their families: Implications for theory and service delivery. Serial No. 6.

6)Fidler DJ, Hodapp RM, Dykens EM. Stress in families of young children with Down syndrome, Williams syndrome, and Smith-Magenis syndrome. Early Education and Development. 2000;11:395–406.

7)Kasari C, Sigman M. Linking parental perceptions to interactions in young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 1997;27:39–57.
8)Mink IT, Nihira E, Meyers CE. Taxonomy of family life styles: In homes with TMR children. American Journal of Mental Deficiency. 1983;87:484–497.
9)Abbeduto L, Seltzer MM, Shattuck P, Krauss MW, Orsmond G, Murphy MM. Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism, Down syndrome, or fragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation. 2004;109:237–254.
10 Abbeduto L, Seltzer MM, Shattuck P, Krauss MW, Orsmond G, Murphy MM. Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism, Down syndrome, or fragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation. 2004;109:237–254.
11)Greenberg JS, Seltzer MM, Krauss MW, Chou RJ, Hong J. The effect of quality of the relationship between mothers and adult children with schizophrenia, autism or Down syndrome on maternal well-being: The mediating role of optimism. American Journal of Orthopsychiatry. 2004;74:14–25.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2396580/
(ネットで全文が読めます)
統合失調症、自閉症、ダウン症の成人と母親の関係を調べたもの。ダウン症のあるお子さんは成人になっても親子関係が良好であった。

Seltzer MM, Krauss MW, Orsmond GI, Vestal C. Families of adolescents and adults with autism: Uncharted territory. In: Glidden LM, editor. International Review of Research in Mental Retardation. Vol. 23. Academic Press; San Diego, CA: 2001. pp. 267–294.
Seltzer MM, Krauss MW, Tsunematsu N. Adults with Down syndrome and their aging mothers: Diagnostic group differences. American Journal on Mental Retardation. 1993;97:464–508.
ダウン症成人(160人)と年老いた母、またダウン症以外の知的障害の成人(253人)と母親を比較したもの。ダウン症のある成人のお子さんをもった母親は家庭が落ち着いており、社会的サポートに満足しており、子どもを世話することのストレスや負担が少なかった。

12)Seltzer MM, Krauss MW, Tsunematsu N. Adults with Down syndrome and their aging mothers: Diagnostic group differences. American Journal on Mental Retardation. 1993;97:464–508
(上に同じ)
Krauss MW, Seltzer MM. Long-term caring: Family experiences over the life course. In: Nadel L, Rosenthal D, editors. Down syndrome: Living and learning in the community. Wiley-Liss; New York: 1995. pp. 91–98.
Krauss MW, Seltzer MM. An unanticipated life: The impact of lifelong caregiving. In: Bersani H, editor. Responding to the challenge: International trends and current issues in developmental disabilities. Brookline Books; Brookline, MA: 2000. pp. 173–188.

13) Abbeduto L, Seltzer MM, Shattuck P, Krauss MW, Orsmond G, Murphy MM. Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism, Down syndrome, or fragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation. 2004;109:237–254.
Blacher J, McIntyre LL. Syndrome specificity and behavioural disorders in young adults with intellectual disability: Cultural differences in family impact. Journal of Intellectual Disability Research. 2006;50:184–198.
Cahill BM, Glidden LM. Influence of child diagnosis on family and parental functioning: Down syndrome versus other disabilities. American Journal on Mental Retardation. 1996;101:149–160.
Corrice AM, Glidden LM. The Down syndrome advantage: Fact or fiction? American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities. 2009;114:254–268. [PubMed]

Eisenhower AS, Baker BL, Blacher J. Preschool children with intellectual disability: Syndrome specificity, behavior problems, and maternal well-being. Journal of Intellectual Disability Research. 2005;49:657–671.
Glidden LM, Cahill BM. Successful adoption of children with Down syndrome and other developmental disabilities. Adoption Quarterly. 1998;1:27–44.
Stoneman Z. Examining the Down syndrome advantage: Mothers and fathers of young children with disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 2007;51:1006–1017. [PubMed] [Google Scholar]

14)
Eisenhower AS, Baker BL, Blacher J. Preschool children with intellectual disability: Syndrome specificity, behavior problems, and maternal well-being. Journal of Intellectual Disability Research. 2005;49:657–671.

Seltzer MM, Krauss MW, Tsunematsu N. Adults with Down syndrome and their aging mothers: Diagnostic group differences. American Journal on Mental Retardation. 1993;97:464–508.
15)Anna J. Esbensen,et al.Accounting for the “Down Syndrome Advantage”Am J Intellect Dev Disabil. 2011 Jan; 116(1): 3–15.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3071600/
(ネット上で全文が読めます)