ぼやき日記

アラフォー夫婦で知的障害、自閉症スペクトラムの息子を育てています

2013年2月に産まれた息子は知的障害、自閉症スペクトラムと診断されました。
日々の様子をぼやいています。

療育手帳の申請に行ってきました

先週の木、金曜日に息子の療育手帳の申請をしに行ってきました。

昨年から欲しかったんですけど、昨年は主治医に「まだ小さいしもう少し経ってからでもいいよ」と言われまして。

で、まあ4歳になってもこんななので(どんな)もう申請してもいいだろー、と思って希望しました。

まず先月児童相談所に電話しまして、療育手帳を取るのに障害の診断をしてほしいとの旨を伝えると、約一ヶ月後に予約できました。
やはり一ヶ月ぐらいかかるのか…たまたまそういう時期なのか。
まあそれはいいんですけど。

で、予約した先週の木曜日、療育園を休んで児童相談所へ行きました。
息子には「今日はいつもと違うところに行くよー」と伝えはしたのですが、わかっているのかいないのか(^_^;)

診断して下さる職員さんが二人いまして、一人は母親である私と、もう一人の方は息子の診断をしてくれました。

息子は初対面の人とすぐ馴染めるかなーと心配だったのですが、その職員さんと手を繋いですぐ別室へ行ったので、安心しました。
職員さんが可愛かったからかな( ゚∋゚)

しかし安心したのも束の間。
やはり職員さんの指示通りには従えませんで、全く検査にはならなかったようですorz

ああ~~ある程度予想はしていたけどorz
おもちゃを投げたり職員さんの腕を引っ張ったりしてたようで、
途中から私と一緒の部屋で検査しようかとなったのですが、
息子、私を引っ掻くわ噛むわで(-""-;)
全然検査どころじゃなかったので、私との話は息子が園に行っている翌日にということになりました(^_^;)
なので二日間行ったのですよ…。

ちなみに後日児童相談所から送られてきた判定書では、「実施困難」と書かれていましたよorz
こんな子他にもいるのかしら( ;∀;)
いや上手く出来ないから障害があるということで、療育手帳が欲しいわけなんですけど。
上手くできたら手帳なんていらねーよ!
ごめんなさい( ;∀;)

私からの聞き取りでは、まあ普段の息子の様子を。
息子はボタンは下手ではありますが一応とめられるし、お菓子などの袋も開けられるしペットボトルのふたも開けられるので、もしかしたら私が思っているより器用なんかな…?と思いました。
言葉はまだまだ少ないですし、理解力も低いですけどねー。
自閉度よりやはり知的の低さの方が問題なんだなーと改めて思いました。


そして最終的な判定なんですけどね、中度のB判定でした。

えっ( °Д°)

私ゃてっきり重度のAに行くのかと思いましたよ。
だって息子の検査ができなかったから。

でもきっと限りなくAに近いBなんだろうなーと思います。
(限りなく透明に近いブルーみたいに言うな)

そして次の更新は2年後と言われました。
と言うことは小学生になってからということか…それは慌ただしいな(^_^;)


そんで金曜日診断してもらったので、早速市役所へ行って療育手帳申請してきました。
(障害の判定をしてもらうのは児童相談所で、手帳申請するのは役所だそうです。私もよくわかってなかったんですけど)

書類に色々記入しまして捺印しまして、息子の写真を提出してきました。
そして一ヶ月ぐらい後に書類を郵送しますのでまた市役所に来て下さいと言われました。

なかなか時間かかりますのう~。
周りのお母さん方から、発行されるまでに時間かかるよーとは聞いてたので覚悟はしていましたが。


療育手帳があるとお得な面もありますし、(お金、大事)養護学校に行くことになったら手帳が必要だと聞いたので、やはり取っておくべきだなーと思いました。

でももし将来障害の程度が良くなったとしても、昔療育手帳を持っていた人は車の免許は取れないとも聞いたんですけど。
どうかな…息子、車の運転しない方がいいんじゃないかな(^_^;)
田舎なので車あった方がいいのはいいんですけどねー。
まあ将来どうなってるかはわからない…。


そんなわけで療育手帳申請のお話でした。



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不安障害になった時に止めたこと

2年前に不安障害になった私ですが、その時に止めたことがあります。

それは、2ちゃんねるを読むこと。

わざわざ文字サイズを大きくしてまで書くことじゃないですが(・∀・;)

それまでは結構毎日読んでましたし、まとめサイトも読んでました。

でも2ちゃんって有益な情報もあるんですけど、やはりネガティブな文章が多いので…。
気分が落ち込むんですよね。
普通の精神状態だったらまだいいんでしょうけど、普通じゃない時はやはりよろしくない。

ためになる情報もあるんでそこはいいんですけどね…。
育児のことでもそうですけど、マニアックなこととか。
私は高校野球が好きなので、今年のここら辺の地域で注目の選手は誰だとか…。

でも荒らしと言うか変な書き込みも多いからなー、疲れる。

2年ほど読んでませんけど、別に読まなくても支障はないんですよね。
あ、当り前ですけど(・∀・;)

2ちゃんのまとめサイトって、昔はクスッと笑えるような小ネタを集めたものが多かったような気がするんですが、今ってそういうのもうないのかな。


2年前の精神状態が悪い時はクロスワードをやったり、スマホでオセロやテトリスみたいなゲームをやってました。
病院の待ち時間とか。
頭使いたくないけど何もしないでいるとイヤなことばかり考えてしまうので、そういう没頭?できるものを選んでいました。

今は全然やってませんが。
スマホゲームも元々は興味ない方なんですけど。

今ではとにかく漫画とか本を読みたいいいい!!んですけど、あの頃は本を読む気になれませんでしたな。
活字が頭の中に入っていかなかった…。
今は読みたい本がありすぎて、買うお金もないんで図書館行こうかなーと思ってます。

こういう風に、何かをやりたい!と思うことはいいことなんですよね。
何もやりたくない…と思い始めたらやばい。
年とってもやりたいと思えることがあったり趣味があるといいよなー、と思います。

天気がいい日は外に出て音楽聴きながら散歩したい。

そんな程度のことでも幸せなんですよね。
下らないテレビ見て笑ったりするのとかも。





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旦那が義母に言った話と、またもイタズラ

先日の母の日は義実家へ行きました。
焼肉に誘われたので。
世間的には外で焼肉することをBBQと言うのかな。
あんまバーベキューと言うキャラじゃないので…。(どんなキャラだよ)

義母へのプレゼントはパジャマでした~。
リクエストされたので(・∀・)
訊いたのは旦那ですが。
欲しい物がわかると選ぶのも楽ちんでいいですね!

焼肉している途中でうちの息子が家の中に入りたがったので(息子は義実家は勝手知ったるという感じなので(^_^;))
義母もついて行って家の中に入ったんですよね。
しばらく家の中ではしゃいで遊んでいたみたいなんですけど。

残った者達はそのまま外で焼肉を食べてたんですけど、途中で旦那がトイレで家の中に入ったんですよね。
その時に義母に、「息子が自閉症と診断された」と伝えたみたいなんです。

えっ、そうなの( ゚д゚)

てかその話を聞いたのは翌日なんですけど(゜_゜)

まあいいんですけど。

義母の反応は「こんなニコニコ笑ってはしゃいでるのに、自閉症?」だったそうです(゚∀゚;)
多分自閉症のイメージと違うんでしょうね(^_^;)
色々な子がいるんやで~。

正直旦那が言うとは思わなかったんですけど、まあいいや~。
どちらにしろ発達の遅れで障害だということはばれると思うし。

義母は家の中で走り回る息子をニコニコして見つめていたそうです。
息子がイタズラしても怒らなくて、旦那が「信じられん!」と言っていた(・∀・;)
旦那や義弟が子供の頃だったらめっちゃ怒られていたらしい(^_^;)
まあ自分の子供と孫とでは扱いが違うよね…。

なんか母の日なのに焼肉ごちそうになってしまって、かえって申し訳なかった(・∀・;)

ちなみに実母は、今年中に引っ越す予定なので、プレゼントはその時に必要になった物でということで、
母の日のプレゼントは今度です。

そして私は息子が療育園で作ったプレゼントをもらいました~(・∀・)

17年5月16日3


有難い。
と言うか先生方が有難い…。

上の部分が息子の手形になってるんですな(^o^)
可愛い。

**********

話は変わりますが、以前も書いたような気がするんですが息子のイタズラが酷くてですね。
日用品は息子の手が届かないように高いところに置いてます。

17年5月16日1

エコキュートの上に置かれる様々な物。
洗面所の下にはほぼ何もないです…。

先日こちらの記事で、
コンロの周りに調味料置くと油っぽくなってしまうから嫌だと書きましたけど、
もうそんなこと言ってられないので、

17年5月16日2

コンロの周りに置いてます(;_;)

なので今はこの時のような収納ではないです。
基本的に下にある収納スペースは空です。

なのでもう、息子に弄られるものはないだろう!と油断していたら、
こないだ洗濯用洗剤を絨毯とソファーにぶちまけられましたorz

ノォーーー!!!!

うち階段下に小さい収納スペースがありまして、そこに掃除機とか紙オムツとか色々置いてまして、
そこにお祝い返しで頂いた洗濯用洗剤も置いてあったんですけど、それを息子が弄るとは油断していたorz

ボトル1本と詰替え1袋をダメにされました(;´Д`)
ちなみにナノックス。

その日息子が午前3時に起きまして、私寝れてませんで、
日曜日だったんですけど旦那が休日出勤で7時から8時までなら息子見てるから寝てていいよと言われましてお言葉に甘えて寝てたんですけど、
旦那が8時に起こしてくれても私起きれなかったんですねorz
その間にヤツは犯行に及んだようですorz
やけにいい匂いがすると思ったら…。

拭いても拭いても泡が立つーー!!!

なんかコレ↑前にも書いたような気がするな…。

いまだに床がベタベタしております(;_;)

さすがに他の洗剤は、息子の手に届かないところへ移動しました…。
でもなんか他にも私達が想像もつかないようなイタズラされそうな気がする(;´Д`)

息子がいる間は寝てはいけませんねorz
いや当たり前なんですけど。
でも眠いよう(´・ω・`)

なんかもう、どんなイタズラされてももういいわー、という感じだったんですけど、
さすがに洗剤ぶちまけは疲れました。
はー。




こういうの、もう4歳となると簡単に外してしまうんですよね(;´Д`)
磁石でロックかかるヤツも購入してみたのですが、両面テープでくっつけるものだったので、
息子の力だと簡単にべりっと剥がせてしまうorz






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気力と体力が欲しい

今更ですけど、よく言ってますけど、
子育てって本っ当ーーーに精神と体力に余裕がないとやっていけないなーと思います( ´△`)

息子が園から帰ってきたらやはり一緒に遊んだ方がいいんだろうと思うんですけど、
つ、疲れる…。
どんだけ。

昨日は天気が良かったので公園へ行ったんですけど、
持っていったシャボン玉の液を全部捨てられた。

何でだよーー!
勿体ない!!
こういう、私からしてみると意味がわからないことをやることが多いので、疲れるのです。
(ちなみにシャボン玉は好きです)

きっと息子なりに理由はあるんだろうけど。
(いや、全くなかったりして

家の中でも最近は特に、おもちゃで遊ぶより日用品をいじりたがります。
止めてほしい…。

モンダミンや私の化粧水を飲むな!
絶対味覚おかしいと思う。

私や旦那の物をいじり倒すので、全て高いところに置いてあります…もう置くスペースがないよ(;_;)

もってるおもちゃ飽きたんかなー。

そして私自身、どうやって子供と遊んだらいいのかわからないのもあります。
情けないですが。
自分が子供の頃は姉弟と遊んでたしなー。
そして言葉がほとんど通じない相手と遊ぶのって、結構な困難…。
いやだからこそ療育のために何かしないと!とは思ってるんですけど。
(そんなに気負ってはいないですが)

手先の器用さにつながる物を何か買おうかな…。

年のせいもあるのか、体力も本当持ちませんorz
追いかけっこもすぐ疲れる。
どんだけだよ。

外散歩する時もすぐ抱っこ抱っこだしなあ(-""-;)
最近は園での散歩ではちゃんと歩いているようなので、親相手だと甘えがでるんだろうな。
腰…痛いんだよ母ちゃん( ;∀;)

心身ともに余裕が欲しい今日この頃です。

あとお金も余裕がないとすさみますね☆
自動車税も払わんといけんし、こないだ固定資産税払ったからかなり諭吉が減ったし、
昨日電柱に車をぶつけてしまったから修理でお金飛んでいくしorz
色々…かかりますよね。
ふっ(  ̄- ̄)

なんとか…やっていこう…ヨロヨロ





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祖父母(自分の親)にカミングアウトする

先日、私の親に、自分の息子(親からしたら孫)が自閉症だと診断されたと言いました。

いつ言おうかなー、言わなくてもいいかなーなどと悩んでいたのですが、
もし他の人から言われるより私自身から告げられた方がいいだろうと思って伝えました。

本当は直接会って話したかったんですけど、都合悪くて電話で。
次の日親戚の集まりで会ったんですけどね。
(親戚との会話でもし息子の障害の話になった場合に、その時初めて聞かされるよりも前もって聞かされる方がいいだろうと思って、このタイミングだったのです)

一年前に軽度知的障害と診断された時は特に何も言わなかったのです。
発達が遅れてるだけの可能性もあると思ってたし…(私が)
言わなくても実際息子の発達は遅れているからいいかな、と思って。

でも自閉症と診断されたことはいずれ言わないとなー、と。
まあうちの親も自分の孫が発達障害だとは薄々わかってたんじゃないかと思うのですが。
以前栗原類くんが出ていたあさイチを録画して私に見せたことがあるし。

とは言え…
自閉症って結局のところ、何なの??
という感じなんですよね(^_^;)
親も私も。

コミュニケーションが取りづらい…と言えば良かったのか。
実際言葉はほとんどでてないしな。

自閉症や発達障害について書かれている本を買って渡せばいいのかなーとも思ったんですけど、どれがいいかわからんから、自分達で図書館でも行って探してほしい(^_^;)

息子の場合、こだわりとかよりも知的の低さの方が気になると言うか大変になるだろうな。

「折角の一番目の孫なのに障害児でごめん」と謝ってしまいました。
「そんなことはどうでもいいんだけどさ」と返されました。
うちの母親、結構クールなところあるからな…(笑)

まあ正直言うと少し肩の荷がおりた感じもします。

あとは義理の親にどう言うかだよなー。
嫌な人達ではないし、ちゃんと理解してくれるとは思うんだけど、やはり緊張する(>_<)
旦那が言えばいいと思ったけど、旦那もよくわかってなさそうだからな…(苦笑)

言わなくてもいいと思われそうですが、これから小学校とか上がる時とかね…。

機会があれば、いずれ。

まあ義理両親よりあまり言いたくないのは自分の親戚の方なんだ( ´-ω-)
必要なければ無理して言わなくてもいいか。
考えるだけで気が重い(-""-;)


GWも終わり今日から療育園です。
今日は私も療育参加日で一緒に行ったのですが、
トランポリンに乗りたくて我慢できない息子に顔引っ掛かれまくられました。
い、痛い( ;∀;)



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H.N.清香(sayaka)
2011年に結婚、2013年2月27日に男の子を出産
2016年に息子が知的障害と診断、2017年に自閉症スペクトラムと診断されました。
現在療育園と児童デイサービスへ通園。
私自身は不安障害で心療内科へ通院しています。
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