Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

ジャスティン・ビーバーさんがハント症の顔面神経麻痺を発症されたと公表されました。28歳の彼の顔左側は全く動かないとのこと。

彼が気落ちすることなく、静養して、また素晴らしい歌声を聞かせてくれることを祈っています。

私が顔面神経麻痺で左半分の神経を喪失したのは博士3年、同じ28の時です

2022/06/11 14:13:56
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

気づいたのは、朝起きたとき、いつものように洗面台でうがいをしたら、口に含んだ水がなぜか鏡に飛んだんです。寝ぼけていたのでよく分からず、もう一度やっても同じ。

段々と頭が起きてきて、鏡をまじまじと見たところ、左側はまばたきもせず、眼が開き、口が開いたまま。呆然としました。

2022/06/11 14:16:01
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

しばらく何もできませんでした。当時はすぐにググる、という時代でもなく、大学近くの一人暮らしだった私は、学生保健センターに行きました。

運が良かったのは、そこに偶々、顔面神経麻痺に詳しい先生がいたこと。すぐに紹介状を書いてくれて、数百メートル先の東大病院に行きました。

2022/06/11 14:17:42
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

たしか脳の異常が無いかなどのテストもされましたが、すぐに耳鼻咽喉科に回されました(顔面神経麻痺はそっちです)。そして大量のステロイド剤と胃薬を渡されました。保険効いているのに、1万円近く払った記憶があります。

後に分かりましたが、どれほど早くこの初期治療ができるかが重要です。

2022/06/11 14:19:27
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

ステロイドの大量服用は、それが終わったくらいから、「何じゃこりゃ」というくらいの気持ち悪さに襲われました。その頃には実家に戻っていたので、寝込んでいました。

東大には顔面神経麻痺の専門外来もありましたが、基本は経過観察だけでした。半年くらいかけて、左半分は9割戻ったそうです

2022/06/11 14:21:24
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

とはいえ、自分的には7,8割しか動かせないし、顔はやっぱり非対称になった気がしました。それでも、麻痺の最中は寝るときも食べるときも、顔がマスクのように動かないので、それに比べるとマシでした。

後遺症もでました。ワニの涙というらしいですが、唾液が多めにでると左から涙が出ます

2022/06/11 14:22:48
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

そこまで支障は無いので、いつもミニタオルを持つようにはしています。さして美味くないラーメン屋とか中華でも油が多いときとか唾液と涙が出て、作っているおっさんが感動してくれています。

失った神経の再生過程でバグが起きると時々起こる症状、とは聞いています。

2022/06/11 14:24:55
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

顔面神経麻痺の発症は10万人に20,30人というデータをみました。少ないように見えますが、何の前触れもなくウイルスで生じます。

予防法は特にないですが、私も肉体的、精神的な疲労のピークで生じました。自分の体力を過信していたのでしょう。

2022/06/11 14:29:07
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

顔が動かない、というのは他者には分からないほどのショックです。見た目もありますが、食べるのもしんどいし、目が閉じられないとシャンプーもしみるし、寝るときも乾きます(眼帯します)。

ですが、それでも神経は再生はすることが救い、と思うしかない。

2022/06/11 14:31:32
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

私の亡父はとても深刻な指定難病と長年闘いました。15年以上経った今は、交通事故のようなこの病気になったことも、父の辛さに比べれば、と思うところもあります。母に言われたとおり、人生、色々なことが起きます。

それでも当人のショックが癒えるには数年かかるものです。

2022/06/11 14:35:00
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

この長い連ツイをした理由はたった二つです。
まず、もし、もしいきなり顔面が動かないという症状が出た場合は真っ先に病院に行ってください。初動が本当に大切です。

周囲の人は当人のショックが計り知れないことを分かってください。一見すると他者が分からない、そのギャップも苦しいんです。

2022/06/11 14:37:58
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

この病気にかかったものとして、同じ仲間に言いたいことは、けど僕たち自身はなるべく気にせず、明るく生きましょう、ということです。

僕は奥さんに買ってもらった顔面ローラーを使いながら、(まだ顔はこわばりがちなので)きっと他の人より気持ちいいはず、と思って日々笑って生きています。

2022/06/11 14:40:53
 Ryo Sahashi / 佐橋亮
 @ryo384_ir

私も滑舌は悪くなりましたが、なんとかなります。テレビでも解説できるし、英語も下手なりに話しているし、最近はもっと口の動かし方が難しい言葉も習っています(先生には問題ない、と言われました)。

長いツイートになりました。ここまでにします。

2022/06/11 14:42:43
 🔯引き寄せ専用垢🔮宝くじ💴ちゃ…
 @b0TI86wa3fGAWy3

私もハント症候群で右側に後遺症が残っています。今は目も閉じれるし、風船は膨らませないけど口は閉じます。重症だと目が閉じれなくて乾燥して眼球に傷がつくリスクもあるし、口から飲み物をこぼしたり、何より精神的にきますよね。彼が早く回復できますように。

2022/06/11 23:21:55
 ミネっち
 @shitei_seigan

自分も2年前に同じような症状になりました。仕事が忙しくすぐに病院に行けない状況でしたが、上司が無理やり病院に連れていってくれました。早い段階で治療ができましたが、100%完治とまではいきませんでした。
早期回復を祈ります。

2022/06/11 22:28:09
 カモノハシ
 @Platypus_0418

自分も今まさに麻痺中です。左顔面ででまして、3か月目でようやっと目が閉じれるような閉じれないような…くらいになってきました。
パ行が言いにくいのと口角に泡がたまるのがつらいですね…まあそれもだいぶ慣れてきました。
その有様ですが自分も歌は歌えます、彼もきっと大丈夫ですよ

2022/06/11 23:52:56
 きさらぎ。
 @kisaragi6Hase

2年前に発症しました。右半分97%の機能が停止しました。私は味覚障害から顔の麻痺症状へ。症状が出てから3日以内にステロイド投与を始めないとかなりの麻痺が残ります。コロナ禍で10日入院して投与しました。

2022/06/11 21:39:33
 きさらぎ。
 @kisaragi6Hase

口や目を閉じることが出来ないので、目が乾かないように濡れたガーゼをあてて眼帯で留め、食事はこぼれてしまうので、左側の口からストローで。甘さの味覚を失ったのでオレンジジュースが飲めなくなりました。味を失い食事が辛かったです。

2022/06/11 21:43:36
 みじこ
 @QXlCvVdP2XNVuI1

症状の詳しい解説と体験のシェア有難うございます。
知人が突発性難聴を発症した時とよく似ていておどろきました。

迅速なステロイド治療が鍵という所までそっくりですが、顔面麻痺も相当にお辛そうですね。
周知頂く事で快復への道を辿れる人が増えるよう祈っております。

2022/06/11 19:43:56
 れもね𝟛𝑦🎠ིྀ𝟚𝑦
 @neko69re

小6の朝、急に何度もお茶をこぼし飲めなくなりました。突然の事です。ハント症だと診断され顔の左半分が動かず顔面神経麻痺で入院。

母がすぐに大きな病院へ連れて行ってくれたおかげでほぼ回復。幸運でした。ただその日から私の全てが狂い、ダメージは計り知れないです。本当に初動が肝心です。

2022/06/12 01:41:29
 いはなん@バナナ先輩
 @i_ha_na

この一連のツイ、辛い体験を文字にするだけでもしんどいだろうに、「実際になった時にどうしたら良いか」を分かりやすく、寄り添うように書いてるのでぜひ読んでほしい

2022/06/12 01:18:31
 miya
 @ahtk_miya0407

小学生の時からジャスティンの大ファンだった1号が11月の名古屋のチケット取れて、ずっと楽しみにしてる…どうか完治され復活される事を祈ってます🙏

2022/06/12 01:14:40

口を閉じられないのはキツいな…。
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