赤ちゅん生日記:食道表在がん発見から3年9ヶ月の闘病の記録（父の場合）

2005年
1月　多摩がん検診センターでの検診で食道がんが見つかる
　病変が粘膜下層までにとどまる「食道表在がん」という診断
　食道Ｘ線画像検査、拡大内視鏡検査（超音波検査は無し）
　深達度はm3～sm1（6段階中3～4段階）
　↑「深達度は6段階中何か？」と聞かないと教えてくれませんでした。

3月　府中病院で内視鏡的粘膜切除術（EMR）
　医師がEMRの実績が高かったこと。
　「それで直せる」と明言したので信用しました。

　切除術から数日後、「リンパ管への一部浸潤が認められる」と告知
　取りきれなかったので・・・と、外科手術を勧められる。

今後の方針について、家族、親戚、知り合いの医師などと相談
①外科手術を受ける（負担が軽い腹腔鏡手術）
②放射線＋抗がん剤治療
③何もしない

最終的には本人の判断で②放射線＋抗がん剤の治療を選択

5～6月　国立がんセンター中央病院で放射線＋抗がん剤治療
　前後2方向から計60グレイの放射線治療
　抗がん剤シスプラチンの投与

7～8月　放射線の影響が強く出て痛みで水も飲めない程、重度の食道炎で入院

9月　快復
　以降、1年ちょっとは平穏に生活できました。

10月頃　黒部峡谷旅行

2006年
5月　宇和島（母の田舎）旅行
11月　ハワイ旅行（弟の結婚式）ダイヤモンドヘッド登頂
　　　この頃風邪をこじらせて咳が残る

2007年
1月　伊豆旅行（疲れやすくなり、息苦しさ出始める）

徐々に体調が優れなくなり、左肺に水がたまり始めました。

4～8月　1～2ヶ月間隔で胸水を除去
　水がたまる原因は不明　転移は認められませんでした。

9月　国立がんセンター中央病院で胸膜癒着術
　左肺にピシバニールを投与　水がたまらないようにする治療
　・・・失敗？
　肺の炎症、咳が治らないまま数週間。右肺に水がたまり始めました。

11月　プレドニゾロン服用開始（強いステロイド系の薬）
　薬が効いて、炎症、咳が途端に快復。しかし足のむくみが出てしまい、
　量を減らせば炎症が出てくるし、薬の効き目は徐々に薄れていきました。

2008年
1月　ラシックス服用開始
　利尿剤ですが、よく効いて足のむくみが解消。
　しかし、これも効き目は徐々に薄れていきました。

2～6月　息切れ、喘鳴（ぜんめい）、むくみ重症化
　階段1段上るだけでも呼吸が乱れるようになる

2～6月　1～3週間間隔で右肺の胸水を除去

6月　心臓血管研究所付属病院を受診
　心膜炎の疑い（心膜：心臓を取り囲む薄い膜）
　→収縮性心膜炎と診断され、手術をする方針を固める
　ワーファリン服用開始
　PET-CT検査（陰性）

7月　心臓血管研究所付属病院にて貯血開始
　400cc×3回で1200cc（手術に備えて血を蓄えておくこと）
　手術前ワーファリン一時中断　ヘパリン静注
　動脈カテーテル検査　手術日決定

8月4日　心膜剥離手術
　全身麻酔、人工心肺使用、自己血1200ccを輸血、更に血漿を使用
　心拍動下（心臓を止めない）での手術だと説明を受けてました
　↑聞くまで教えてくれませんでした
　「場合によっては人工心肺を使う」とは事前聞いていました
　どれだけ血漿を使用したかは教えてくれませんでした（聞かなかった）
　
　手術は一応成功
　しかし心外膜炎を起こす危険は高くその場合治療は難しいと説明される

　「放射線治療の影響で、収縮性心膜炎を起こす患者はどのくらいいるのか？」
　と質問したところ「多い」「年に一人二人ではない」との回答

8月11日　ICU（集中治療室）から一般病棟へ引越し
　術後の容態回復は比較的順調
　心機能は成人の1/3程度にまで回復
　脳へのダメージもそれほど多くないように見えましたが・・・
　携帯電話の操作がわからなくなってました（メールも電話も）

8月18日　プレドニゾロンの服用をやめました
　この頃から、無気力・倦怠感・不安・不眠・拒食・便秘・ホームシックなどが出始めました。
　手術のストレスからくる「うつ病」と思ってしまいました。（実は違ったと後で気がつきました）
　加速歩行から膝をついて倒れこむのを1度だけ目撃。
　聞いた話では夜間ベッドから転落すること数回あったとのこと。
　直前の記憶が抜けて、指摘しても思い出せない短期記憶障害

8月23日　本人の強い要望（駄々）により強行退院。
　共に仕事をしている母と私の介護生活開始

　（この後の数週間は凄まじかった･･･）
　確認できた症状
　・短期記憶障害の重症化（薬を飲んだか何度も聞いてくる）
　・強迫性障害（髭剃り3時間、私が側にいないと眠れない）
　・小刻み歩行
　・HDD-DVDデッキの操作できず
　・論理的思考力の著しい低下（8＋12が計算できず、教えても理解できない）
　・単語取り違え（電話の子機を時計と呼び、単三電池を６チャンと呼ぶ等）
　・自力歩行不能かつ介助付き歩行も困難に（抱きかかえても上手く歩けない）
　・手足の震え→パーキンソニズム症候群と思われる（しかし医師は認めない）
　・食事をなかなか受け付けない←これが一番きつかった＞＜
　・感情失禁（感情の抑制ができなくなって、泣き喚いたり、怒ったり）

9月　東京医科大病院にてメンタルヘルス科、神経内科、総合診療科など受診
　最初は「うつ病」じゃないかという家族の判断だったが、途中で脳血管性認知症じゃないかと
　いう判断に変わりました。しかし医師は最後の最後まで認めようとしませんでした。
　脳神経外科を受診すべきだったかも？

9月1日　医科大メンタルヘルス科　外来受診
　ドグマチール処方。←（統合失調症に効果がある胃薬ですorz）
　仕事で同行できなかったので後で聞いてがっかりしました。
　SNRI系（またはSSRI系）の抗うつ剤が出ると思ってました。

3日　心臓血管　外来受診
5日　心臓血管　外来受診　　　
　再入院はやんわりと拒否

　この頃に地元の介護統括センターの人と接触し、家に来てもらい
　アドバイスなどを頂きました。

6日　医科大　メンタル　外来受診
　同行してドグマチールからパキシルへ変えてもらう

　介護タクシーの利用開始（玄関までの送り迎え、車椅子による乗車）
9日　医科大　脳CT検査　メンタル　神経内科　外来受診
　脳梗塞見つかるも、後に違ったと言われお茶を濁す
　入院要求出すも受け入れられず。

10日　医科大　脳波検査　　心臓血管　外来受診（病院はしご）

　介護ベッドレンタル開始
　介護認定士の方が訪問

12日　医科大　神経内科　外来受診
16日　医科大　総合診療科　メンタル　神経内科　外来受診
　入院頼んでも断わられる

17日　心臓血管
　入院拒否
同日　介護施設へ体験入居（場所は自宅のすぐ近く、1週間ステイの予定）
　母と私の凄まじかった介護生活はここで中断
　（この日が父が家にいる最後の日になるとは思いませんでした）

18日　介護施設2泊目
　どうも、食事だけじゃなくて、薬も水も口にしなかったらしいです。
　（家に帰りたいからハンストしてたみたい）

19日　医科大　総合診療科　外来受診
　やっとCRP値が高いというのと、脱水症状があるということで入院が決定
　しかし、ベッドが無いということでいくつも病院をたらい回しされて
　杉並区某救急病院に入院

20日　尿道カテーテル挿管ミスにより出血し、河北病院へ救急車
　治療後、杉並区某救急病院に戻される。

　この病院は酷かったです。（医師も看護スタッフも警備のおっさんも）
　「全身の体力回復を図るため」という目的での入院でしたが
　この病院での1週間が父の運命を決定づけました。

26日　医科大　神経内科へ転院
28日　夜　肺炎のため死亡

9月から、何度も病院へ行きその度に血液検査で血を抜かれました。
父はもともと血管が出にくくていつも何度も採血に失敗し手や足は痣だらけでした。

どういう理由か分かりませんが、1日中付きっ切りで食事を食べさせようとしても、
通常の1/3程度しか食事をしてくれませんでした。
日常会話も意思疎通も日に日にできなくなっていきました。
1日中延々とうわ言を繰り返してる日や、何を言っても一言も声を発しない日もありました。

自宅介護では、体力を維持できないし、明らかに脳（または精神）に異常があるから入院させてくれ！
いろんな科を受診していろんな医師に何度も頼んだのですが、
聞き入れてもらえなかったことが、今思い返しても悔しくて仕方ありません。

父の体力はどんどん衰えていき、杉並区某救急病院でとうとう肺炎にかかってしまいました。

母から聞いた話では、9月9日には神経内科医に
「今は入院の必要はありません。3週間後にまた来てください」と言われたそうです。
そう言われ、その日もしぶしぶ家に帰ったわけですが、
父にその「3週間後」は訪れてくれませんでした。

10月　要介護４の認定が下りました。（レンタルベッドなどが安くなりました）

最後に、みなさんに伝えたいこと

前後2方向からの食道部位への60グレイの放射線治療は副作用が非常にキツイです。
特に心膜炎になったら命は長く続かないと思っていただいた方がよいかと思います。

放射線治療をするにあたって、医師から「心膜炎」「肺臓炎」などと聞き慣れない病名が
リスクとして説明されますが、それがガン同様に死に直結する重い病気であることまでは
教えてくれませんでした。
心臓血管研究所付属病院の医師が「多い」「年に一人二人ではない」と言った心膜炎。
これを発症するのが全体の何パーセントなのか、そこまでは分かりませんがそれなりに
無視できない確率であることを、ここに申し上げておきます。

あと、人工心肺を用いた心臓手術は、脳へのダメージが結構大きかったです。
術後の父に現れた諸症状は、手術の際に脳への酸素供給が不十分だったことが
原因だったに違いないと我々家族は確信しています。
（医科大の医師も最後になって、その可能性について認めてくれました）

赤ちゅん生日記

2009年02月13日

食道表在がん発見から3年9ヶ月の闘病の記録（父の場合）

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