2009年01月01日

ご訪問ありがとうございます。お知らせ5

りこたんのこと、ダウン症の事、いろいろ検索した上でここにたどり着いて来た事でしょう。ご訪問本当にありがとうございます。
りこたんは、2つの大きな手術を経験し、心臓や十二指腸の合併症を克服し今では元気いっぱいです。もう3才になりました。

このブログは、記事を残したままの形で引越ししています。
引越し先は りこたんライフ!!  です。
新しいブログでは、ゆっくりながらも個性たっぷりにまたいろんなことを冒険したり挑戦する姿をそのまま飾らず、日記に記しています。
りこたんの笑顔で癒されに来て下さいね。
ご訪問、コメントをお待ちしています。




2009年のりこたん

記:ファンタジア(りこたんの母)2009.1.1

rikotan_life at 23:50|PermalinkComments(0)TrackBack(0)

2006年07月12日

連絡下さい。

りこたんライフはお引越ししました。
ただし、今でも検索などでいらっしゃる方がおりますので、livedoorの方のりこたんライフもそのまま閲覧可能にしています。
新ブログはFC2です。タイトルは「りこたんライフ! 」

りこたんと同じ病院で一緒に闘った同士でもあるお友達のママちゃんたち・・・
何人かアドレス交換もしないままで退院してしまったことを残念に思っています。
今でもブログを見てくれてると言うお話は人づてに伺っています。
皆様、お元気でしょうか?
(はーちゃんママ?連絡下さい)

私のアドレスは chilijalapeno@hotmail.com です。
入院時の写真もファイルでお送りしたいと思います。
一通メールでご連絡くださると嬉しいです。

また、検査で偶然会った西東京のAoiちゃんママ、メール待っています。
西東京のAoiちゃんママからご紹介頂いたダブルアオイちゃんの千葉のAoiちゃんママ、是非メール下さい。

ホントひとりではないんです。

いっぱいの仲間、同士、お友達が元気いっぱいに子育てしています。
心臓に病気持ってたり、ダウン症の障がいを持ってたり・・・
おんなじように思考錯誤の連日の中頑張っています。
たくさんのブログ仲間をご紹介します。

こころから連絡待っています。




rikotan_life at 08:50|PermalinkComments(2)TrackBack(0)

2006年06月28日

引っ越しました。(理由)

引っ越しました。過去形ですみません。
なかなか、連絡が行き届かなくっていますが、
このブログは基本的に記事引き連れにして(エクスポートして)持って行く事をやめました。新しいブログのほうからたまに古い記事を見たい方もいるかもしれないし見に来る方もいるかもしれません。
また新しいブログも全くのあまりに見切り発車で、今までのお知り合いでないと何を言いたいのかさっぱり分からないかも分かりません。


でも名無しちゃんへ

名無しちゃんが「わたしのせいで?」と心配されてるので引越しの理由を書きましょう。

名無しちゃん=結局お名前が分からずじまいかもしかして「華」さんか・・・?(違ってたらごめんね)なんだけど以前の(二ヶ月前)のコメントとIPアドレスが一緒なのね

実は新しいブログにはここからリンクしていません。でもこのやり方だと名無しちゃんにしてみればすごく意地悪に感じちゃいますね。
まず何でlivedoorをやめるかについてですが、毎日5通位のジャンクカキコがあります。それは名無しちゃんのカキコの事を指していません。要するにリンクをクリックするとアダルトサイトのようなところに繋がるようなアヤシイカキコの事です。このブログのコメントやTBが入るとリアルタイムで私にメールが来てお知らせされます。
見るとほとんどがいわゆるエッチサイトへの入り口なワケです。
ライブドアさんはそういう書き込みに対して大した対策を講じてくださいませんでした。毎日毎日、読者に発見される前に削除する作業が悲しくて仕方ありませんでした。
ライブドアさんにはブログをUPするのに「再構築」と言うとても面倒な作業があります。
その再構築の読み込みが夜遅く、特に22時頃から0時、1時頃はすごくエラーになりやすく、時間の無い時などはほんと泣きたくなります。
パパも脇で見ててやめちまえば?!って言うくらいです。
そしてその再構築でほんの数度ですが貴重な記事が消えちゃったりすることもあったんです。

私にとってパソコン作業、特にブログの書き込み、そしてお友達のブログめぐりは「癒しの時間」でもあるわけです。
その私にとって大事なブログがストレスを感じ、そのたびに悲しくて、ブログの引越しは前からずっとぼやいていたのです。

前にもちらりとお話したかもしれませんが、うちのパパもずっとずっと前FC2ブロガーなのです。登録はURLが1になってるので最初のころのメンバーなくらいです(これはFC2使用者でないと分からないと思います。)な、もので、パパからgooの時もlivedoorの時もFC2の環境の良さを何度も何度も話され、ちょっとだけライブドアが気に入ってた私はむっと来てた時期も無かったとは言いません。livedoorに不満を持ち始めそろそろ切れかける・・・くらいのストレスを感じたので、見切り発車で新しいブログを開始してしまった・・・と言うわけです。

もう、常連さん、リンク交換してるお客様には連絡しています。そして名無しちゃんももう見ないかもしれません。

だけど、私は名無しちゃんに怒ってるんで無くって、livedoor社に対して大切に利用してきた利用者であるブロガーと読者を大切に出来ないことに腹を立ててるんです。

だまって引っ越す方が良いとおもったけど、名無しちゃんが傷ついておられるので私の長くてクドイ説明を書きました。

名無しちゃんはPCではなく携帯だけのアクセスですか?PCがあったらそちらのアドレスをお知らせ下さい。そして出来たら統一するためにHN(お名前)をつけませんか?名無しちゃんは他のダウン症のお父さんお母さんのサイトにも行ってるんですか?そこでも「名無し」でカキコしてるんですか?○チャンネルでもないんだから、名無しで無くって名有りにしませんか?



rikotan_life at 00:26|PermalinkComments(4)TrackBack(0)

2006年06月16日

りこたん、近況報告(ピク)

なんだか、あわただしい日々でしたので、
ちょっとここらで、ひとやすみ・・・
たまにはりこたんの毎日の日常の中からのピクチャーを・・・
親バカの私が言うとイヤミかもですがほんと表情豊かで
かわいい子です。m(__)m


りこたん









りこたん2








りこたん3









りこたん5








りこたん6








りこたん7









りこたん8









おやすみなさい☆

rikotan_life at 23:54|PermalinkComments(5)TrackBack(0)日記 

2006年06月14日

メタボリックシンドローム・・・

うぅ〜〜〜ん・・・

おとといの日記にレスくれた名無しさんへ・・・
弁解させてくださ〜い。
カキコ頂いた翌日、確かにそうだと、パパに謝りました。
「パパちゃん、ごめんね。。三食油もののお料理して」
『なにが?大丈夫だよ、気にして無かったよ』
「昨日はたまたま何だけど・・・、悪気あったわけでないんだ」
『大丈夫だよ、材料はほとんど野菜だったしね』

そうだよね・・・あの日記読んだ人は読んだだけで胸焼けしそうだね。
でもね、朝は野菜コロッケで一切肉なし。
お昼は野菜天ぷら(しし唐、のり、人参を天ぷらしたもの、天つゆと大根おろし)
夜はメンチカツと言っても7個のメンチを作るのに、たった200弔旅臠圓(国産豚、オージービーフ)に対したまねぎ1個半、キャペツ1/8個分、塩コショー、を混ぜた野菜たっぷりのにしました。それにうちのパパはキャペツが大好きでこの日はボールに半分のキャベツの千切りを一緒に頂いています。
コアラのマーチを食べてオーストラリア選手をノックアウトしようと言ったら、パパがワザワザ買いに行かなくてもオージービーフを使えばいいメンチカツにすればいいと言ってパパのリクエストだったのです。
あとね、我家は油にお金をかけています。
特定保健用食品に指定されてるコレステロールを下げる油を利用しています。
日清のリセッタとかヘルシーライトとか言うコレステロールを下げる成分のでまたそれがとてもカラリと揚げ物を揚げてくれます。
申し訳ないけど私も油っこい揚げ物は苦手で、カラリと上手に特に天ぷらなどはお塩で頂くとおいしいくらい本格的に揚げます。

実際・・・アタシなどは、マジに『メタボリック症候群』行きまっしぐら・・・
本当に油料理は気をつけなきゃいけなかったのね・・・
つくづく気をつけなきゃなのに油断しました。
例の(汗)をかかせてしまった名無しさんのご指摘のお陰で改めて食生活を考え直す時間を持てました。
本当にありがとうございます。

ちなみにですが、主人はここのところ痩せはじめてきました。気になってたお腹がそんなに目立たなくなってきました。お陰さまでマスマスいい男になりました。それは三食手作りのご飯でバランスを一生懸命考えてるからです。うちの姫三人も決して肥満ではありません。おじいちゃんなどはそれはスリムで72歳なのに今でもぴんぴんお仕事に行っています。
私だけなのです・・・家族でおデブちゃん・・・・
忙しいのは逆に運動不足になり、そして、ストレスが溜まり、そして子供達の残すものをもったいない・・と言って片付ける(食べて)からなのです。
私は面倒くさいのでこの言い訳を「忙しくて痩せる暇が無い」などと言っています。

倒れるわけにいかないし、死んじゃうわけにもいかないので・・・本当に気をつけます。


運よく、私は今年のお正月からはじめた「朝刊配達」のお陰で、今月の末頃「健康診断」が受けられます。(新聞店負担で)
よーく調べて今後の参考に必ずしようと思います。

だから・・・たまにたまたま油料理が続いたからと言って・・・責めないでください。パパは気にするなと言ってくれたけど、私・・・とても・・・気になりました。

rikotan_life at 23:59|PermalinkComments(11)TrackBack(0)日記 

2006年06月13日

病名変更

りこたん、今日も病院だった。
早朝いつもの新聞のバイトに家の事、そして午後1時からの診察に間に合わせるようにと家を徒歩で11時半に出発、予約の時間に30分前に病院に着いた。

前から相談を受けてる『鬱病』と『PD』を併せ持ったお友達からここ二週間くらい深夜メールと電話がひっきりなしに来てて・・・今朝も「真夜中にすみません・・・」メールをもらってた。
その子にメールの返信、別れた旦那さんと裁判になりそう・・・引越しを余儀なくされてることから法律相談&市民相談を・・・と思い、彼女の住むH県の市役所に電話をし彼女の町の担当の市議会議員さんに直接電話で話を伝え、今日相談を受けてもらうように手配した。これ・・・結構骨折れた・・・。
家の電話と病院から公衆電話で済ませた。
診察前、五分、おにぎりをほうばった。。。りこたんは寝てた。

先週の土曜に受けた心エコ(+心電図、色々)の検査結果だ。

お陰さまで、手術で閉じた穴はしっかり塞がっているそうだ。
うらっかわにあったお水も1属幣紊△辰燭發里今はほんの少し、ほとんど気にならない・・・だけど、まだあることはあるので引き続き時々エコーとって検査するそうだ。
心内膜床欠損・・・だったのが、『心房中隔欠損』『心室中隔欠損』と変わった。
泣くと(=運動すると)呼吸は平常になるけど、普通(=寝てるとき)だとどうしても乱れる(不整脈が出る)・・・なので、薬はまだ、しばらく今までどおり処方されるそうです。
先日のご質問くださった、pekoさん、同じ薬私も延長です。
でも今日は納得しました。術後しばらく経っててもう大丈夫なのではって思っても、安定させるためにどうしてもお薬は必要なんだそうです。
そして、いま、私たちは特定慢性疾患の医療費控除を受けていますよね?その医療費の受給の必須項目に心臓の薬を服薬してることとありました。
服薬ないとこの控除が受けられないんだそうです。
はぁ・・・なるほどと思いました。

りこたんはとても元気になりました。
気になることは奇声をあげるようになって・・・そのとき、眉間のところがむらさきになるんです。
それとうんちが固くなって便秘っぽくなって・・・やはり、眉間にむらさきに出ることがあることを相談しました。
今のところ順調なのでそんなに心配ないと言われました。
さて、これから療育というのを問い合わせて進めて行こうと思います。
ちょっと遅れがちの予防注射(三種混合三回目、ポリオ)を済ませてから市役所に連絡を取ってみます。





今日はへとへとなので報告だけでおしまい。

また明日〜

rikotan_life at 23:00|PermalinkComments(9)TrackBack(0)心臓病 

2006年06月12日

ところで

さっき、10時チョイ過ぎにUPした日記・・・消えた
サッカーの試合がキックオフしちゃったからと慌ててアップしたらエラー表示・・・げ・・・

ま、いっか。大した内容でもなかったし。

ねねと
ねねと一緒。
ねねとは桜姫の事。現在8歳。
最近、りこたんはねねに似てるとよく言われる。




おすしやさん
パパの大親友のお誕生日祝いに寿司屋に行きました。
久しぶりの回らない寿司。楽しかった♬
(りこたん、髪ぼさぼさ・・・ごめんね)



shinbun

今朝の新聞配達で、朝5軒目の家、
雨上がりの露に濡れた白ゆりがきれいだったので・・
撮りました(^^)









先制点、俊輔が入れた!思ってた通りだ。
いい感じ!
メンチカツのお陰だ!

rikotan_life at 22:43|PermalinkComments(0)TrackBack(0)日記 

日記

6/12(月)
今日は日記の日なんだそうです。

ファンタジア家の今日の1日・・・

朝、4時半に起きてノンシュガーのホットカフェオレを作り一気に飲んで玄関の戸を開けて見た。良かった雨が上がってる。
りこたんが起きてしまったのでオムツを取り替ミルクを飲ませた。その後、お姉を起こしてからいつものように新聞の配達に向かった。
曇っているけどとっくに明るい。
今日は雨上がりの露に濡れた花たちの特に百合がきれいだった。
今月は72部の配達だ。
らくちんだ、文化放送を聴きながらあっという間に終わり家に戻って、パパの弁当に家族のブレックファストの準備だ。
おいしそうなしし唐があったので天ぷらを中心にした弁当にした。
朝食はコロッケをあげてさっと焼いたトーストにキャベツの千切りと一緒に挟んでソースで頂いた。
私はいつもご飯は一緒に食べず、みんなのご飯の時りこたんにミルクをあげるのだけど今日はりこたん朝飲んだしご飯の時間は寝てたので久しぶりにみんなと朝食が摂れた。

家族をそれぞれ出発させ、午前中は家事。
りこたんは昨日買ってもらったりこたん専用ストラップが気に入って飽きずに遊んでたので午前寝無しだった。
お昼はじいやんと秋刀魚を焼いてご飯。
午後は午前寝しなかったりこたんがご飯を食べずにミルクだけで寝ちゃったので起こさないでパソコンをオンした。
調べ物・・ちょっと気になっていることを検索。
「トリソミーとモノソミー」について・・・
(後日、この件で書く予定)




つい、テレビをつけた。。
にくったらしい顔が映る・・・
秋田県藤里町の・・・豪健君殺害事件の『鈴香容疑者』
気分悪かったけど、見てしまった。
地元出身者の私にはホント許せないほど悲しい事件だった。
さいっしょッから変だと思ってた。
子供を大人が殺す・・・だなんて事件もう二度とあってはいけない。
ニートでネグレクト(育児放棄)する鬼畜・・・鈴香。絶対許せない!
これだから、事情があって生保(生活保護)受けてる人たちが避難されちまうんだ。
なんで、あんなにいい借家に住めて車乗れて実家のそばで生保受けれるのか!
なんで、あんな女にハルシオン処方するのか??
地元に母をはじめ家族の居る私はいろんな噂を聞いてしまった。
あ〜やだやだ・・・
間違ってるよ今の日本。。



グツグツグツ・・・・・




午後4時りこたんをお風呂に入れ、ご飯の支度。
今日はキャベツメンチカツを作った。
なんてったって今日はカツを食べなくては・・・と、オージービーフを喰ってやろうと思いついて作った。巨大なものが出来た。
6時からパパと私以外の家族の食事が始まり私はりこたんに離乳食。

パパが帰ってきてから私たちだけの食事。

今、パパがお風呂に入ってる。。

私はりこたんにミルクを飲ませて、合間にパソコンしてる。

色々書きたかったけど、試合が始まってしまったので、や〜めた。
とりあえず、頑張れ日本!!応援しなきゃ。

またね〜

rikotan_life at 21:58|PermalinkComments(3)TrackBack(0)日記 

2006年06月11日

胸骨矯正プロテクタ-追記-

こんにちは。
大切な大切な私の日記のブログ、ホントにホントにつけられない日が続くととても寂しく悲しくなります。
綴ることでいろんな心の整理もついてましたので、心の引き出しがあっちこっち開けっ放しの乱雑になった状態のまま、日にちがどんどん経っていっています。

皆様も同じかと思いますが、私はブログでコメントを見る前にメールで到着した投稿記事を見ています。だから、ジャンクコメントなどはその時点でバンバン削除しています。コメントを読めていますがコメントの返事が書けません。時間が全く取れないです。

どの記事のコメントも全て大事なすべてありがたいコメントであの人にはつけてこの人にはつけない・・・などと言うこともしたくないですが、途中で中途半端で終わってしまった記事に対してのコメントレスポンスになったものもあります。不愉快に思われた方もいらっしゃると思いますが、ファンタジアののっぴきならない事情をどうかご理解いただいてお許しいただきたいと切に思います。

さて・・5/10のブログ、「退院後外来検診でした」
に胸骨矯正プロテクタへのご質問のコメントがありました。

そちらのコメントをご紹介させていただきながら私の知ってる範囲のご説明をさせていただきます。

(pekoさん、ご訪問ありがとうございます。そしてご質問ありがとうございます。)

>8. Posted by peko 2006年06月04日 10:46
胸骨変形防止プロテクタ
9. Posted by pe 2006年06月04日 10:56
初めてカキコします。
岩元綾さんの掲示板からりこたんのブログにたどり着きました。
私には2歳7ヶ月のダウンちゃんの息子がいます。
7ヶ月の時に心内膜欠損症(完全型)の手術をしました。無事に終了し今ではとっても元気です。息子の胸骨もかなり盛り上がってます。今日このブログを読んで、胸骨変形防止プロテクタなるものがあることをはじめてしりました。
これは病院を通して注文して医療費として控除されるものなのでしょうか?手術してからだいぶ時間がたっていますが、いまから装着しても大丈夫なのかしら?

10. Posted by peko 2006年06月04日 10:57
続きです。

うちの子は未だに薬(今はレニベースとラシックスとアルダクトン)を飲んでます。量は減ったけど、ずっと飲まなきゃいけないみたい。同じく気管支も弱く、肺炎になりやすく、何度も入院してます。喘息予防薬(オノンとテオドール)も毎日飲んでます。
本人は元気なんですが、気圧が下がるとぜこぜこ言い出して・・・

りこたんママも心配事は絶えないと思いますが、お互い頑張りましょう。
<<

(↑pekoさんのコメントより)

うちのりこたんも生後満7か月の月誕生日の日(3/15)に心臓の手術をしました。
心内膜床欠損症(完全型)、心房の中核欠損でした。うちも無事に手術を終え、風邪を引かせてしまったり、気管支炎になってしまったりを繰り返しましたが今では元気に過ごしております。後3日程で満10ヶ月になります。
胸骨変形防止プロテクタは術後早期に装着する事により胸骨が膨隆するのを防ぎ、創部を保護します。また、すでに膨隆してしまった胸骨も時間をかけてゆっくりと治していきます。これを保存的療法と言うそうです。
私の通っている大学病院では特別に「胸骨矯正外来」と言うのがあって、術後退院して外来を受ける時点で医師が判断し予約を取ってくださいます。その外来時に計測し完全オーダーメイドでその子にあったプロテクタを約10日後に宅急便にて自宅に送付されます。到着後装着してあげれば良いだけです。
うちのりこたんの場合は価格は37646円程かかると説明を受けました。宅配の送料はッ別途になります。
これは治療用具として厚生労働省が認めるもので、各健康保険並び乳幼児医療全額が適用されます。後日申請する事により還付されます(3割負担で、7割還付)※(乳幼児医療を使用の場合は各市町村の窓口にお問合せ下さいね)
このプロテクタにかかった領収書と担当医師の証明書を各健康保険・組合へ提出すればいいそうです。

この胸骨プロテクタは変形予防、並びに膨隆してしまった胸骨をなるべくもとの形に戻す作用がありますので、原則的に入浴時以外は装着する習慣をつけ、胸骨の膨隆度合いにもよりますがだいたい3ヶ月から半年で元の胸骨の形に戻るようです。

りこたんの場合、専門の医師の診察予約を手術入院の退院時にして、前回の気管支炎入院の時外出許可を取って(病院が違ったので)見てもらいに行ってきました。残念ながら、本来だといくらでも早い方が骨が固まらないうちなのでいいそうですが、りこたんのお胸の傷跡の皮膚がまだプロテクタに耐えれない真皮の状態で今無理してつけちゃうと皮膚が壊死してしまう可能性があるのでプロテクタ装着はもう半年後に見送られました。
今回の詳しい内容は(有)大川原整形機械製作所〔静岡義肢・装具研究所〕の発行のリーフレットを参考に記させていただきました。
詳しくはpekoさんにメールでファイルを送らせていただきますが、この件で興味をお持ちの方に送りますのでメールでお問合せ下さい。

この記事も1週間以上も前から書いたり書き足したり・・・してましたがなかなか閑静出来ずにこんなに遅くなってしまいました。

りこたん、昨日心エコの検査でしたが帰ってきてからまた熱出してしまい・・・昨夜と今日の予定の外出を中止してお家に私と2人で(二階にじーやんもいるけど)留守番です。お陰でパソタイム取れました。
なんとか熱も下がりミルクも普通どおりに飲めるようになりました。

こんなんですが、心配をしてくれて毎日訪問ありがとうございます。
これからもよろしくお願い致します。<(_ _)>

          りこたん

rikotan_life at 14:28|PermalinkComments(6)TrackBack(0)心臓病 

2006年05月29日

紐好き!!

こんにちは
やぁ〜〜〜、やれやれ、時間に追われてます。
我家も事件のオンパレードで家に落ち着いていられやしない・・・
でも、一番大きな事件はなんとか、その道のプロに任せて一応、落ち着きました。
学校の行事も容赦しないでやってくるし・・・
家族のいろんな行事もやってくるし・・・

でも、今日からなんとなくだけど、普通の日になれたかな??って感じです。

さてさて、みなさま、たくさんのコメントありがとう。
本当に心強かったし、ありがたかったし、それに嬉しかったです。
少しづつ、お返事を書いてこうと思います。





りこたんはですね、ブログでも何度か言いましたが本当に紐が大好き。
ひも状のものであればなんでもです。
最近は私の髪の毛を引っ張られます。
りこたんのお指の力のすごさにはまいります。。。

今日は久しぶりにりこたんの写真をUPします。
りこたんの紐大好きシリーズです。


ストラップ

私の携帯のストラップ







カメラのストラップおもちゃのカメラのストラップ
パパのカメラのストラップも大好きで
引っ張られるとりこたんの画像がぶれます・・・






ラジオのイヤホン

ラジオのイヤホン






心電図のコード心電図のコード2







入院中の心電図のコード
もちろん、点滴もなんでもコードと言うコード・・・
抜き魔でした・・・りこたん。




シャツの紐

シャツの紐・・・当然です。
お洋服の紐すぐ解きます・・・






菖蒲の葉っぱ
紐でないけど・・・五月五日の菖蒲湯のときの
葉っぱ。食べまくって?ました。






数珠
極めつけはなんとお数珠。
りこたんは赤ちゃん用お数珠を持っているのです。






今日も、今夜も、りこたんは紐という紐を手当たり次第に舐め舐めしています。
私の携帯のストラップは何だか危険を感じ、今日お洗濯しました。
あぁ!!っと言う間に汚いものもそんなのお構い無しにお口に入れるしね。
お手手とあんよを器用に使ってアヤトリするのが大好きなりこたんです。


rikotan_life at 23:37|PermalinkComments(5)TrackBack(0)日記