2014年10月02日

退院しました^ ^

ご心配おかけ致しました。
HOTは、火曜日に退院することができました。
最終の採血の結果でCRPも3まで下がり、熱も殆ど出なくなりましたので、いつ帰ってもよい、とのお言葉を頂いたので、バタバタと翌日退院させてもらいました。BNPも40位、白血球減少も今回は見られず、予定より少し早くなりました。

外科の主治医との会話で、考えたくはないけれど、また、ということがあったら、18歳を過ぎてしまうHOTは大人の病棟になるのかを質問すると、普通の成人は部分麻酔で行う治療だが、障害のあるHOTは全身麻酔が必要。先天性の心臓疾患もあることから、今後も小児外科がフォローする、ということで話し合いがされています、とのことでした。

まあ、再発に関しては、ずっと覚悟していかなければなりませんが、それはHOTの抱える疾患の中の一部分ですから、そればかりを心配することなく、今まで通り全体を注意しながら、我が家なりのフツーの生活できればそれが幸せです。

病棟でも、看護師さんのあいだで、キャラが面白いと言われていたHOT。
帰宅後の夜、「病院、楽しかった!また入院したいねっ」って(´・_・`)
ほんと変なヤツっ!(O_o)

頑張ってくれてありがとう。


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2014年09月27日

カテーテル後8日目

毎日、HOTの症状的には、ハンコのような変わりばえのしない日々を送っていました。
朝は熱少し低く7度台をキープするものの、夕方から夜にかけて8度になり、元気なくなる、この繰り返し。

でも、今日は日中平熱でいられたので、主治医の許可を得て、カテ後初めて病棟の外に散歩に出ました。目的は駐輪場のバイクの写真を撮ることだったんですが、本日休診日〜T_T 台数少なく、ガッカリだったようです。
昼間の散歩が堪えたのか、また夜から7度台後半まで熱上がってしまいました。
まあ、よく寝ています。

この一週間、自分が3年前にこのブログに書いていた経過がとても役に立ちました。先生方も、前回はどうだったんですか?と聞いてこられます。

どうやら、治療内容も同じなので、経過もとても似ています。前回も一週間ガッツリ熱があって、それから急に平熱に戻っていました。ただ、今回は抗生剤の点滴でずっと下痢が続き尋常でない回数トイレに通っています。
あと、カテ前からの風邪を引きずっているのか、咳がおさまらず、吸入をしています。

そんなことよりも今回一番困っているのは、ちょっとでもネガティブな言葉を聞いたり、状況が起きた時の取り乱し様が酷く、気分を戻すまでにえらい精神的労力を使います。理解できる言葉が中途半端に増えたことと、終わりが示されない不安とが混ぜ合わさって、混乱してしまうのでしょう。
わかってるんですが…なかなか参ります。旦那なんて、もうお手上げ状態ですから、ますます一人で頑張らないといけない状況です…。

月曜日、採血があります。
前、まだ6位あったCRPが下降していれば、もうそろそろ帰れる…んちゃうかな。

何かただの忘備録みたいになってるので、久々にHOTさん語録を。

「おねつ、だいぶましやなあ」と私からも看護師さんからも声をかけられるHOT。本人も何度も「おねつだいぶまし!」と嬉しそうなのだが、何だかちょ〜っと変。よくよく聞いていると、
「HOTくん、おねつだいぶマシーン‼︎」て言ってるよ^ ^
そのままにしとくよ、面白いから。






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2014年09月21日

甘くなかった

カテ直後があんまりにも元気だったもんだから、なんや今回は楽勝じゃ〜ん(*^^*)
なんて楽観してたら、やっぱりきました。熱発ですT_T カテ後一日目の夜から出始めて、現在8度台をウロウロしております。
肝臓の数値も、処置のダメージがあるので当然悪化。
主治医は、数値の上昇も熱発も、治療の効果が出ている証拠とおっしゃっているし、前回と同じ経過なのであまり心配していません。

昨日は入院後初めて付添いを旦那に交代してもらって帰宅しました。
こんな時でもビールは美味い…^^;
旦那はコーヒー断ちをしているようだが、どうせやるなら一番つらい煙草を断て!と心底思う。(-_-)

自分が何も力になれない人の回復を願うならするかもしれないけど、ちゃんと我が身も甘やかしとかないと優しい看病はできない、私はそういうタイプです。



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2014年09月18日

カテーテル治療終了

いやあ、予定変更は困りますT_T
当日の朝にとることになってた点滴。急に昨日の夕方になって、朝バタバタすると思うので「今から」って。

バタバタするってか、点滴に手間取ると間に合わないから、てことなんだろう。

HOTはスケジュールを横目で見ながらしぶしぶ、もちろんちょっと怒りながら手を出した。それはそれで納得したように見えたけど、そんなはずはなく、それ以降のスケジュールについて、全て疑いを持ってしまったT_T

それからはもう…念押しと疑いがしつこく続いて本当に参りました。

カテーテルへの恐怖も3年前とは段違いに増えていて、ナーバスになってるせいなのはわかるんだけどね。

さて、肝心のカテーテルは3時間で無事目的を達成して終わりました。

数日前からひいていた風邪が咳を伴う症状だったため、麻酔科医が難色を示し外科、内科、放射線科で揉めに揉めた末のGOだったそうです。

前回に比べまだ小さい腫瘍2.5cmです。
抗がん剤を混ぜた油性造影剤を注入し、ゼラチンで蓋をする治療法も同じです。

前回の治療跡は殆ど萎縮していて見えない程になっています。今回も同じ効果が得られることを願うばかりです。

前はカテ後の熱に苦しみましたが、今のところ、かつてない程元気です。ま、まだ安心できませんが。

病室は個室なので携帯はOKなのですが、電波が悪すぎて更新が滞ってすいません(´・_・`)

あーそろそろ家で眠りてぇ。


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2014年09月16日

一日目、風邪気味(-_-)

入院一日目です。カテーテルは金曜日なのに、なぜこないに前ノリ入院なのでしょうT_T
検査は明日心臓エコーがあるだけです。

数日前から鼻水グズグズだったHOTさん、ここへきて咳っぽくもなり始め、非常にヤな感じです。

今回の病室、ネットの回線メチャメチャ不安定です! 
これまた非常にヤな感じです。

もう消灯。はやっっ(O_o)
おやすみなさい。


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2014年08月20日

着々と

予定が決まってきました。
来月に入ってすぐ術前の採血、レントゲン、心電図、呼吸機能検査、麻酔科外来。
やはり、生検は飛ばしていきなり前回と同じカテーテルでの治療をすることになりました。

入院は9月半ばです。流れはわかっているので本人もあまり混乱はない様子です。今んとこ。

私も、まあ、しゃーないかなあという気持ちで、ピリピリせず、落ち込まず、悲観的にならず、かといってあんまり楽観視することなく過ごせたらなあと思います。
理想ですけどね。
本音は、怖くない…と言えば嘘になります。


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2014年08月07日

宙ぶらりん

本日小児外科外来。三年ぶりにお会いする外科主治医。
お久しぶりで〜す…ってニッコリしていいんだか悪いんだかの微妙な空気の挨拶を交わす。

内容としては、前回と同じもののようだから、針刺しての生検は省いてもいいんじゃないかという意見が出てるらしく、カンファレンスにかけて結果を電話します。とのこと。

8月中の入院はまずなさそうです。

HOTは10月の秋祭りだんじりに間に合うのかが心配で心配で…不安が最高潮に達するとちょっとしたパニックを起こしますT_T
間に合うとは思うんだけど、言い切るにはまだ時期尚早。

色々宙ぶらりんだけど、ガマンガマン


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2014年08月02日

主治医、おののく!

心臓の主治医に、主人が今回の事を報告すると、ちょっと引くくらい驚かれたらしい。

ずっと肝機能プラス腫瘍マーカーを診てきて、全く数値上昇ないままの再発があまりにも予想外で、他の患者さんのことも一気に心配になられたようです。
次回こちらの病院でも採血して、肝臓のCTのデータをお渡しすることになりました。どうぞ役立てて下さいませ。

ごめんなさいね、先生。いつもHOTは先生の予想より一歩先に事を起こして驚愕させてしまいます。

HOTは今日児童デイをお休みしました。
明日お墓参りに行くので疲れるから〜だそうです。
デイではお出かけせがんだり、昼寝したり…どこに疲れる要素あんだよ






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2014年07月31日

こっそり復活忘備録

HOT高校3年生の夏です。

あぁ…またここに記事を書こうとしているということは、お察しの通りでござんす。

昨日、定期検診で肝臓のCTと採血のため病院へ。
採血はいつもと変わらぬ数値だったものの、主治医の表情が冴えない。

「ずっと経過見てきた腫瘍がちょっとずつ大きくなってきてます。4ヶ月前が21ミリ。今回が25ミリです。そして、造影剤での染まり方で悪性化がみられるようです」

きたか。治療後ジャスト3年。
肝細胞がんのことなんて、ついつい忘れてしまうくらい、どっちかというと喀血に悩まされた時間の方が長かったような気がします。

いつもみたいに、だらだら診察待ちをして、変わりないですっていう言葉を当たり前みたいに聞いて家に帰れると思い込んでたところへの不意打ち。
ショックでしたねぇ。

来週、小児外科(いつまで小児?)を受診して肝生検の予約をとります。

HOTは入院と聞いて少し騒ぎましたが、私の3DSを買ってあげよう〜という悪魔の囁きに簡単にオチてくれました。

支援学校生とはいえ、三年の夏は将来を決める大事な大事な時期なんです。
なぜ今…

おきてしまった事をジタバタしながら受け入れてくHOTをめぐる我が家の物語、もう第何部目になるんでしょうか。
幕開けです。

誰も見てへんて。


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2011年10月13日

sax発表会

今年の曲。好きなので吹いてると楽しくてしょうがない

難しい箇所もあるけど、ソロやらないし、気楽。



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