~精巣腫瘍~ 2年ぶり再発!

2017年1月23日、ステージⅠのセミノーマ型の精巣腫瘍と診断される。 その2年間は定期検診(血液検査やCT検査)を欠かさず受け、寛解間近と思われる2019年5月18日のCT検査にて、リンパ節に再発している疑いが強く、PET検査を急遽実施し、6月8日の診断をもって、正式に再発と診断される。 2017年で終わりを迎えていたはずのこのブログですが、再び闘病記として、記録していきます!

2019年09月

こんにちは!退院してちょうど今日で1週間となります。体調は少しずつ上向いてきて、食欲はおそらくほぼ100%回復しました!入院中にずっと食べたかったラーメンも食べることができて、幸せを感じております。



ただ目眩と立ちくらみは相変わらずあり、疲れやすいこともあって、先日3食料理を作ってお風呂洗いなんかもやって、たぶんオーバーワークだったのでしょう、くらっと目眩がして自宅で転倒をしてしまい、奥さんにものすごく怒られました・・・。やはり無理は禁物、ゆっくりゆっくりと体を回復させねばですね。



今日は少しまとめ的な記事を書こうと思います。7月8日~9月9日の入院期間の抗がん剤治療のまとめを記録してみたいと思います。


<第1クール>
・7月9日 ⇒ はじめての抗がん剤投与 食欲問題なし。体調ほとんど変化なし。
・7月10日 ⇒ 体の違和感を少し覚える。夕食で卵を残してしまう。しゃっくりがよく出た。
・7月11日 ⇒ シスプラチンの影響が出てきた。吐き気、食欲不振、倦怠感強く出現
・7月12日 ⇒ 食事は完食できず。匂いでダメ。便秘症状(5日間出ず)。とにかく食事が辛い。
・7月13日 ⇒ 絶不調。食事が辛い。胃のムカムカ、倦怠感、食欲不振、不快感MAX。
・7月17日 ⇒ ブレオマイシン投与。急な発熱。39度近くまで上昇。最も苦しい一日となる。
・7月18日~27日 ⇒ 骨髄抑制の影響で感染症対策で9日間の面会謝絶を食らう。病室すら出られない日々が続き、精神的に最も辛い時期が続く。また3週目の2日目のブレオマイシン投与は中止になる。またこの時期に髪の毛などわりといろんなところの毛が抜けていった。
・7月28日 ⇒ 面会謝絶解除。血液検査にて2クール開始は問題なくできるとのことでホッとする。



<第2クール>
・7月29日 ⇒ 1日目。体の変調なく抗がん剤投与終了。
・7月30日 ⇒ 3食なんとか完食だが、胃のムカムカなど副作用は徐々に出てきた。
・7月31日~8月2日 ⇒ 絶不調。3日目より副作用強く、ほとんど寝ていた。食事はほとんど受け付けず。痰がよく出るようになった。手の痺れも出現(2~3日で消失)
・8月3日 ⇒ 約1ヶ月ぶりの4時間ばかしの一時帰宅。大いにリフレッシュさせてもらう。
・8月6日~8月10日 ⇒ ブレオマイシン投与。38.3まで熱上昇。今度は咳に大いに悩まされる。薬を使ってもほとんど咳は止まらず、声がかれてしまい、間質性肺炎を疑われる。レントゲンやCT撮影、ブレオの影響か、主治医によれば、わずかに肺で線維化が確認されたとのこと。
・8月10日 ⇒ CTの結果、この段階では珍しいことにかなり抗がん剤が効いていて、かなり腫瘍が消えていることを伝えられる。精神的にかなり助けられ、治療を頑張って受けようと改めて奮起する。
・8月11日 ⇒ 味覚障害が最も強く出た時期。食事が楽しめなくなる。
・8月13日 ⇒ 骨髄抑制の影響でブレオマイシン投与が中止となる。
・8月14日~18日 ⇒ 味覚障害以外は体調上向き。食欲も戻ってくる。外出2日連続許可がおりて、味噌煮込みうどんを外食で食べに行けた。家族と家で過ごすことの幸せを感じた。



<第3クール>
・8月19日 ⇒ 3クールスタート。ブレオを除外したEP療法がスタートする。
・8月20日 ⇒ 徐々に副作用が蝕む。1,2クールよりも早く不調が訪れる。
・8月21日 ⇒ 吐き気強く、副作用がしんどく、ほとんど寝ていた。
・8月22日 ⇒ 3日目よりやや落ち着く。ラウンジでギターでミニコンサート実施。
・8月23日 ⇒ 抗がん剤投与最終日。ギターを弾ける余裕あり。食欲不振は相変わらず。
・8月24日、25日 ⇒ 3クールを通じて最も強い副作用に襲われる。寝ることしかできず。
・8月26日~30日 ⇒ しつこい胃痛や胃の不快感が症状として残る。
・8月31日 ⇒ 白血球数が異常に低く、1回目の退院延期となる。
・9月2日 ⇒ 血小板数が異常に低く、2回目の退院延期となる。
・9月5日 ⇒ さらに数値が低下しており、3回目の退院延期と2回目の面会謝絶を食らう。
・9月7日 ⇒ 数値が上がり、外泊許可が降りる。家で2ヶ月ぶりのベッドで寝れて幸せを感じる。
・9月9日 ⇒ 3回の退院延期を経て、やっと退院できる。


<3つの負担>
① 身体的負担
言うまでもなく副作用です。食欲不振、胃のムカムカ、何とも言えない不快感、吐き気、気持ち悪さ、味覚障害、手足の痺れ、咳、発熱、悪寒、骨髄抑制。

② 精神的負担
合計で11日の面会謝絶を食らった時が最もメンタルをやられました。病室すら出られず、閉塞感のある狭い空間にずっといなければいけません。また感染リスクが高いことから、娘が目の前にいるのに抱っこができないことも拷問でした。体が思うようにいかない苛立ち、特に骨髄抑制は体の中の出来事でここが不調だと自分ではどうしようもなく、やるせなさのみが募っていきました。

③ 経済的負担
約2ヶ月の入院で約30万円くらいかかりました。健康保険の高額療養制度や傷病手当があるとはいえ、なかなかに大きな出費です。備えあれば憂いなしで、ある程度の貯蓄があることは本当に大事であると痛感しました。傷病手当は申請してお金が入るまで2ヶ月はかかるので、手元にお金が入るまでは有給も使い果たしているため、貯蓄に頼らざるを得ません。また病院によりけりですが、治療にかかる費用以外にかかる料金(食事代、D病院なら設備利用費1日540円)は長期に入院すれば結構かかるため、ある程度調べておいたほうがよいでしょう。

逆に言えばこのくらいの額で命が救われたと考えれば、かなり安いとも言えます。




不思議なことに僕はガンによる苦痛を経験したことがありません。ひたすらに副作用で体をいじめられ、苦しみました。いやあ本当に2度と経験したくない!再発にならないように日常生活をおくっていきたいものです!


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こんにちは!昨日退院して一日が経ちました!1日家で過ごしてみて、体調のことや今取り組んでいることなどを今日は記事にしてみたいと思います。



<体調について>

・異常に疲れやすい体になってしまっている
・立ちくらみやめまいは頻繁に起こる
・夜になるとなぜか熱が上がり、9/9㈪夜は37.4を記録。(ただし翌朝になると平熱に下がった)
・食欲はほぼ回復、入院期間に食べらなかったものも少しずつ食べられるようになっている
・よって長く活動することは今はできない



<取り組んでいること>
上記の体調のこともありますので、無理のない程度に家事をちょっとずつ行っています。入院中、時間が有り余っているときに、よく料理の動画を見ていまして、今日は朝と昼で料理を作ってみました!もちろん手の込んだ料理ではなく、いわゆる時短料理で5分もあれば簡単にできるものです。また娘の麦ちゃんとよく戯れることができました!

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朝食はフライパンでエッグチーズトーストを作ってみました。恐ろしく簡単にできる料理で、奥さんも喜んでくれました!(あまりうまくできませんでしたが・・・!)料理中に立ちくらみや目眩はなかったのでよかったです。ただ疲れやすい身体ですし、夜に熱が出ることも考えてやはりあまり無理はできません。Drからも熱がすごく上がったり具合が悪くなったらすぐに病院に来なさいと言われています。最悪再入院!なんてことも十分にありえますから、本当に少しずつ焦らず、日常生活を取り戻し、仕事復帰に備えていきたいと思います!


でも今は贅沢にも、家族3人の団らんの時を過ごせて、普通に家で生活することができていて、ものすごく幸せです。当たり前のことなんだけれど、こんなに幸せなことだったんだと新たな発見です。このかけがえのない日常生活を大切に過ごしていきたいものです。


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現在自宅のPCで更新しています。本日4度目の正直にして、主治医より退院の許可を得ることができまました!8月31日に退院かと思いきや、3度の退院延期を繰り返し、9月9日やっと退院できました。。。この10日間は長かったなぁ。



7月8日から9月9日までですから、丸々2ヶ月の入院生活でした。振り返るとあっという間でした。この2ヶ月間でいろんなことを経験しました!また「入院生活ダイジェスト」みたいな記事を書いてまとめてみたいと思います。



人生で最もピンチな一時をD病院の医療チームの皆様が救ってくださいました。命を救ってくれました。放置すれば40歳まで生きられなかったかもしれない僕の命を救ってくださったのです。そして家族、友人、遠く離れたスウェーデンの仲間たち、仕事仲間、同じ病棟の患者さん、患者さんのご家族様、清掃チームの皆様、事務の皆様。周りのすべての人たちに感謝です。一人では絶対に乗り越えることができませんでした。心折れかけた時にも支えてくれて、本当にありがとうございました!



今日は退院後にリハビリも兼ねて買い物に行ったのですが、立ちくらみや目眩が頻繁に起きてしまい、ああこれはまだ無理したらアカンと痛切に思い知りました。たぶん運転はまだ無理です。仕事復帰や日常生活を送るためにも療養期間、リハビリが必要です。焦らず、ゆっくりと復帰を目指します!



このブログはあともう少し記事を書いて、一旦終わろうと思います。精巣腫瘍を患い、再発、抗がん剤治療を経験。その記録を少しでも多くの同じ病気で闘っている患者様や家族様のために、役立ててくれたら嬉しいし、そう願います。そして強く願うのは、また再発してしまって3期目のブログ更新!!そんな事態にならないように、定期検診をしっかりと欠かさず受けていきたいと思います!!


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退院直後に奥さんに撮影してもらいました♫

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おはようございます!


9月7日の朝、つまり昨日ですが、血液検査を実施し、薬の影響がかなり大きいのでしょうけれど、白血球数や血小板、文葉核などの数値がかなり上がっていまして、この日不在であった主治医ではないDrより



「数値が上がっているし、面会謝絶は解除。あなたがよければ外出外泊大丈夫ですよ」



と驚きの提案!!結構さらっと言われたので驚きました。当然外泊を希望し、9月7日11時から9月8日の14時までの外泊が実現し、今は自宅のPCでブログを更新しているとこういうわけです。主治医がいないので勝手に退院とすることができなかったので、せめて外出外泊だけでもと思われたかもしれません。この調子なら9月9日月曜日に退院できるかも・・・。



そんなこんなで自宅のベッドで2ヶ月ぶりに寝ることができました!麦ちゃんとたくさん遊んで、ギターもたくさん弾いて、家族団らんの時間を過ごしました。この上ない幸せでした!日常生活を送ることができる幸せをかみしめました!



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入院生活もいよいよ終わりがみえてきました。今後は1年は月1の血液検査、3ヶ月に1度のCT検査と、外来で病院に頻繁に通うことになるでしょう。そして少しずつリハビリもしていかなければですね!さて今日明日が入院生活のラストデイになるかもしれません。もう一度病院に戻るのはちょっと嫌ですが、あと少しの辛抱!



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今朝、血液検査と尿検査があり、午前中のうちに主治医より結果をいただきました!それによると、まさかまさかのここにきて数値がダウン。血小板は2.5→7.6まで上がったものの(まだ危険水域だが)、白血球数、分葉核といった感染を防いでくれる項目が軒並みダウン。というか今までで一番低く、1クールの時のように面会謝絶レベルまで感染リスクが高まってしまい、退院間近と思われた矢先にまさかまさかの面会謝絶を食らってしまいました・・・・。


(好中球の基準値)

・桿状核球: 0~10%  →  1.0%
・分葉核球:40~70%      →        5.0%


(好中球の極端な減少によるリスク)
・感染症:チフス、多くのウイルス感染症、強度の感染症
・血液疾患:再生不良性貧血、悪性貧血、急性白血病



K先生によれば、これは稀なケースらしく、考えられるのは、身体が3クールの抗がん剤に耐えられなかったかもしれないということ。ブレオマイシン投与なんてしていたらもっととんでもないことになっていただろうと。正直自分の身体が一体全体どうなっているんだ!という気持ちです。何せ白血球やら分葉核とか言われても、完全に体の内部の出来事ですから、もうどうしようもない。



自覚症状としては、今熱は37.3度あり、微熱。胃のムカムカや不快感は1クール2クールに比べると回復度合いが遅い。食欲も回復はしつつあるが、かなり緩やかである。うがい時、頭を上に向けばくらっとして確かに貧血、立ち眩みはある。



3度目の退院延期、そして面会謝絶。ちょっとこたえたかなぁ。精神的に。仕方がない、もう少しの我慢だと自分に言い聞かせていますが、ショックは隠せなかった。情けないことに奥さんと子供に少しあたってしまった。まだ7か月の子供にです。最低なことをしました。そしてK先生にも「だったらなぜ2クールで終了しなかったのですか?ほかの先生は2クールで十分だろうと言っていましたよ」と言葉にはしなかったものの、メンタルがきついだろうとK先生がわざわざ励ましてくださったのに、心の中で恨み節を言ったのは紛れもない事実。そして自分の身体が自分の身体ではないようで困惑しています。



こういう時って恐ろしく人のせいにしてしまうものですね。仕事の時もそう。つらくしんどいときは他者のせいにしがち。その方が圧倒的に楽ですからね。でもそれでは前に進まんのですよね。自分との闘いであり、自分の課題としてとらえない限りは問題は解決しない。ただ辛いものは辛いから、こうしてブログで自分の気持ちを書きだす。すると気持ちの整理ができる。思考や感情が見える化できる。この作業は自分にとっては必要で、前に進むためにも今日ブログを書き殴っています。



今後は土曜日にまた血液検査、月曜日にも血液検査を行い、それをもって退院とするかどうか、判断したいとのことです。さて、3度あることは4度あるのか、4度目の正直で退院できるか?自分にできることは感染しないように予防に努めることのみ。今は辛いけれどまた耐えていくしかない。今最も喉から手がほしいこと、普通に家で暮らすということを手に入れるために!

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