休み休み生きる。

膠原病持ちの日常。

今日は整形外科受診。

手が使いにくい話をして

装具を作ってもらうようにお願いした。

過去のレントゲン画像と比べ

だいぶ変形して来ていると。

しかしながら、手専門の先生が本院にいるから

そちらに行けと。

紹介状を書いてもらって、データをディスクに焼いてもらって

かれこれ5時間も病院に滞在した。

疲れたわ。

この手のお陰で。IMG_20180718_010008
IMG_20180718_010046

こう見るとだいぶ曲がっておるな。


IMG_2762



気がつけばもう15年近く続いているこのブログです。

さくら日記というブログタイトルだったけど

なんか土佐日記みたいだし

来訪者も居ないのでここでタイトルを変更。

特に大きな理由はないけど

休み休み生きると決めたので。

IMG_2371

美しい夕日。

2度と同じ夕日は後にも先にもない。

ありがとうございます。

2002年の7月4日に私は入院した。

それを毎年覚えていてくれる友人がいる。

それは何故か。

多分7月4日は、私にとっての独立記念日で

もうひとつの誕生日みたいなものなのだろう。

辛く長い終わりのない戦いが始まった日なのに

なんとなく今日を記念日として扱う

私と友人は

いつまでも運命共同体なのでしょう。


16年前のこの夜は

待ち受ける未来を何も知らないまま

病院のベッドで金縛りにあった。

今宵は、藝大のぐるりよざを聴いて

夜の公園を歩き

お腹いっぱい食事した。

いい夜だった。


全身が謎の痛みに侵されていたあの頃。

今は、ただの、たったの靴ずれが

痛い。

幸せだと思う。感謝しよう。

2018日本代表のワールドカップが終わりました。

私なりにすごく熱中したこのワールドカップ。

ベスト8進出をかけたベルギー戦。

27時キックオフという状況だったけど

眠らずに備えた。眠れなかった。



ベルギーに2点先行したとき

次はブラジルと対戦かー。と意気揚々としていた。

あっという間に、2点追加されて

最後の最後、アディショナルタイムギリギリでの

追加点により敗退。

延長戦にたどり着けていたら。

PK迄持ち越せていれば、勝てたかもしれない。

タラレバは通用しない。

ランキング3位のベルギーを本気にさせてしまった。

3位と61位の試合とは思えない白熱の試合だった。

終わった瞬間、心の底が抜けて

空虚が襲った。

この結果も予想していたはずなのに。

人間の心は、想定内のことが起きても

やはり目の当たりにする事で

予想以上のダメージが襲う。

試合後の長谷部は、全く心が整っていなかった。

眼が泳ぐ。言葉が出てこない。

いつもの長谷部じゃなかったと

日本全国民が思った瞬間だった。

西野監督は、なんだか喧嘩して

母親に怒られた子供のような

不貞腐れたような表情に見えた。

それは虚勢を張って居る事で

今にも溢れてくる涙を精一杯堪えている

そんな表情だった。

選手たちは、ベスト8進出する事で

歴史を塗り替える

それだけを考えて試合をしていたわけで。

傍観する日本国民の

負けるかもしれないけどいいサッカー見せて欲しい

なんていう考えはなくて

勝ちすすむ事それだけを考えていたはず。

いい試合とかそういく事じゃなくて。

それはポーランド戦でも同様。

サッカーというツールにおいて

人間同士の正真正銘の真の戦いを目の当たりにして

心が震えるというというか

美しいものを見て涙が出るものに近い

感動を覚えました。

この感動は、きっと日本人の心に生き続ける事だと思いたいけど

3日もすれば、ワイドショーやニュースは

くだらない事ばかりを取り上げて

くだらない記憶が心を占めてゆく。

選手たちはずーっとこんな気持ちで

サッカーのに向き合っているのだろう。

この情熱が今自分の中で消化される前に

吐き出して見た。





選手たちは四年後の事考えてる人もいれば

俺のワールドカップは終わった と

決意した選手もいるのだろうな。

ワールドカップが四年に一度なのは

選手たちの心を整える猶予として

四年がちょうどいいのかな。

あと四年経つまでに、色んなことが起こるだろう。

想像してみよう。

四年後の自分がどうなっているんだろう。

誰とどこでワールドカップ見てるのかな。

私はなんの仕事してるのかな。

全部自分次第。

人生は自分の思うようになるよ。

未来は明るい。



子供の頃から風の強い夜は眠れない。

寝なきゃいけないのに眠れない日は

焦って眠ろうとすればするほど眠れない。

友人Nから、gloを貰った。

電子タバコの良いところは

匂いが少なく、灰皿を洗う手間が省け

掃除が楽。

風の強い日でも吸える。

夜中の3時ベランダに出て

やまない風を感じながら目を閉じて

電子タバコを吸っていたら

空を飛んでいるようだった。



明日は人生で初のロマンスカーにのる。

素敵な名前の電車。

新しい箱根の記憶をつくる。


あなたは今どの星を見ているの。

時の向こうの悲しみを見ているの。


6月18日 1回目のプラリア皮下注射を打ちました。

次は半年後の12月。

自分で週一で自己注射してるけど

打たれる注射はなんだか緊張します。

これは骨粗鬆症の注射とリウマチの骨変形を食い止める効果があるとかないとか。

ステロイドが、2.5mgから5mgへ増量。

今はSLEの気が強いらしく

こちらを抑えるために、ステロイドを増量し、

経過をみてから、オレンシアからシムジアへ変更するという計画。

通常であれば、生物学的製剤を始める時に

シムジアから始める人が多いらしい。

私はオレンシアから始めたけど。

完全に先生の考えで治療が進んでいるけど

今は仕事も休んでるし色々な治療を試すには良い時期だと思って。

良い方向に向かって進んでいると思う。

ワールドカップの最初の記憶は

1994年のアメリカ大会の予選。

ドーハの悲劇。夜中に起きた悲劇。

Jリーグのブームに乗りサッカーを愛するようになった。

中学生のクセにサッカー部の彼氏がいた。

それ以降ずっと興味あるようなないような。

ただただ、4年毎の時の流れを感じる

1つの尺のようなものとなった。

1998年 フランス大会。

ほとんど記憶はない。

サッカー部の彼氏がいた。

たまごっちを2人でひとつ持っていて

1日づつ交代で育てていた。

ジダンという名前をつけていた。

正直面倒くさいなと、思っていた。


2002年 日韓共同開催の時、

横浜で仕事してて帰りが大変だった。

横浜の街がサポーターで溢れた。

当時付き合ってた彼氏に、中華料理店でケータイをチェックされて

私が隠れて合コンに行っていたことがバレた。

ビルの5階くらいの高さから、下を見下ろしたら祭りみたいになってて

喧嘩して店から飛び出した街はサポーターだらけだった。

2002年 暑い夏、私は人生で1番最初に入院した。

ワールドカップの後だった。

当時入院中に、聴いていた曲が

オリバーカーンの応援ソングだった。

Dragon Ashのfantasistaもよく聴いた。

2006年 ドイツ大会の時は

彼氏はいなかった。

日本代表の試合を貪るように見た。

ジーコジャパン。玉田が好きだった。

宮本も好きだった。

2010年 南アフリカ大会の時も

彼氏はいなかった。貪り見た。

岡田ジャパンだ。

松井が好きだったが加藤ローサと結婚してそうでもなくなった。

PK戦の末敗退した。

2014年  ブラジル大会。

私の中で理想的なW杯だった。

当時サッカー好きな彼氏と半同棲だった。

予選から全ての試合をみた。

家で、ピザを取り食べながらみて

そのまま眠りにつく。

早朝の試合は、一緒に起きて観戦して

ハーフタイムに一緒にコンビニへ行った。

アイスコーヒーとメロンパンを買って食べながら

後半戦を見た。そのまま仕事へ行った。

その彼氏とは、一度だけW杯を経験した。

2018年 ロシア大会。

サッカー好きな彼氏がいる。

一緒には見られない。

サッカーを見る事で、繋がっている。

メールで夜中に実況し合う、楽しさ。

彼とは何度一緒にW杯を経験するのだろう。

IMG_2245
IMG_2244
IMG_2243
IMG_2242
IMG_2240
IMG_2241

前から手の変形は気になってましたけども

いよいよ使いにくくなって来た。

ものが掴みにくい。

髪の毛洗いにくい。

マグカップ持ちにくい。

顔洗いにくい。

憎い!!

ここ2ヶ月、オレンシアが効いてないのか
ロキソニンが効いてないのか
体感的に悪化してるなーと思っておりまして
2ヶ月ぶりの受診で、相談したところ
やはり悪化傾向…
4.29に脳貧血でぶっ倒れた話もした。
手の変形が進み使いにくいことも相談。

血液上の変化
・CRPわずかに上昇
・hgbの低下
・フェリチンの低下
・MMP-3の上昇
・抗ds DNA- IgGの上昇  SLE要素が高い

貧血がここまで進行していると生活しにくいだろうとのことで、シロップタイプの鉄剤を始めることに。
ヘモグロビン8.9は、先生からすると疲れやすいどころではないだろうとの見解。

結果として、オレンシアから別の生物学的製剤にするか、ステロイドを再開するか。との提案。

一旦オレンシアをやめて様子を見るか?と言われたが、恐ろし過ぎて断り
プレドニン2.5mgから再開することに。

あー色々また考えることが増えた。
考えてもしょーもないが。

次回は、1ヶ月後。
IMG_20180510_224716

IMG_20180510_224603

明けましておめでとうございます。

このブログは完全なる私の記録に過ぎないのですが

万が一、誰かの目に留まっていた場合の

新年の挨拶でした。


今年はどんな年にしようかな。

まずは、毎日勉強。少しでも。

勉強に集中したい、今は。

受験生なので!

ひとまず11月11日の決戦に向けて、一年目

頑張ります!!

ずっと頑張りつづけます。

この年末年始はサボりがちでしたが。



そして体調が安定して過ごせるといいです。

最近体が痛いので、少し。

これは、ステロイドやめたからなのかなー。

元旦、一発目のオレンシアを打ちましたので

明日の仕事に備えて休みます。

今年は、いい年になる!!


ステロイド離脱してから1カ月たち

初めての病院でした。






前回は上がり気味だった肝機能は安定。

ステロイド離脱の影響か、白血球の減少。

引き続き、貧血症状。

今日は、主治医の横に研修医がいて

いつもより、主治医が丁寧な診察をしていた。

見本にならなきゃいけないからかー。

レイノー症状が酷いと相談したところ

血流を良くする薬を出す話になったが

確か昔頭痛の副作用が出た記憶があったので

お断りしました。

私のこのレイノーはどうしたら良いのやら。

いつか壊死するんじゃないかと、不安。

そういえば、今日初めて病院に来た頃のデータを

先生と見ようとしたら、

記録が昔過ぎて既に抹消されていた…

カルテ、データ化されてたけど

データ化の意味なくね?

1年以上ご無沙汰です。

オレンシアを週に一度取り入れるようになってから

約半年が経ちました。 

体が痛いことも普段はほとんどなく

特に疲れやすいこともなく

手指の変形と、

レイノー症状が気になる今日この頃です。
 
さて、初回の入院から約15年経ち

50mgからスタートした、ステロイドを

遂に、離脱することになりました。

ここ数ヶ月は、1mg  0.5mg

と、徐々に減量しておりましたが、

血液検査の悪化がなく、ゼロに踏み切ることとなりました。

オレンシアを投与し続けていくことにも

若干の不安もありますが…

そしてリウマトレックスは週一で3錠。

ひとまず、ステロイドフリーおめでとう㊗️自分。

膠原病、リウマチ患者の皆さん、

ステロイドフリーを目指している方

私は離脱できました!

でも、様子を見て、これで安定していたら

そこで初めて離脱成功!

と言えるのかもね。

未来に幸あれ。

 

オレンシア始めてから半年、なんと劇的に体の調子が良く、今は毎日筋トレしている日々です。

プロテイン飲んでます。

このままずっと効き続けてくれることをいのります。

元気なうちに体を鍛えて、強い体になれたらなーと思います。

続きを読む

どんな事が起こるんだろう?

想像してみよう。


続きを読む

初回の注射から、1週間。

特にこれといった変化はない。

副作用もない。

最近勝手にだけど、朝のプレドニゾロン

3錠飲んでるやつを2錠にしてみたりして。

勝手な子!

そう言われてみれば、元気かも?!っていう感じの今日この頃。

調べることが多すぎ!!

前回はマンモグラフィーやら、レントゲンやらで

今日はCT😩

さらに帰りがけに採血。

そしたら、突如として、肺に影がw

もうなんなの?!

私の身体!!

なんでもいいから、なんか良くなって欲しいw

そんな単純な考え。

そして、ストレスからか、凄まじい散財ウェーブが!!

ダイソンの掃除機買った!夜中にw

整骨院通い始めた!!なんかゴールドプラス会員という会員になったw

お金は使えば入ってくるでしょう💰

経過はそこまで悪くはないけれど
ここ数ヶ月悩んできた(先生が)
生物学的製剤オレンシアを始めることになりそう。
私はそもそも積極的な治療をしたい方なので、やりますと即答したけど。
お金がかかるのが気になる。
そして副作用なども。
そして、これ以上の悪化を防ぐ為には
今の様な体に負担のかかる仕事って考え直すべきなのかなと。
いろんなストレスやら不安がかさむのもよくないしな。
考えよう。
今日はそれに備えての、レントゲンやら採血して帰ってきてフラフラ。
マンモグラフィーもした。
結果は次回。

このページのトップヘ