2010年09月
2010年09月30日
初秋の植物園とおうどん
昨日はペエスケが休みなので、急遽、長居の植物園に行くことにした。
まだコスモスには早いかな・・・と思ったけど、とにかく、とにかく緑や花の世界に浸りたかった。
すると、うまい具合にコスモスはほぼ満開、彼岸花や萩、すすきなど、秋がいっぱい楽しめた♪
(他の写真はまた後日アップします)
とっても気持ちのいい秋晴れで、ほんとによかった。
そこから少し足を延ばして、おいしくていつも並んでるという「ゆきの」というおうどん屋さんに行ってみた。
行くつもりではなかったのでちゃんと調べてなくて、なんとなく勘を頼りに行った。
簡単に辿りつけたのはよかったけど、5時からかと思ったら5時半からでかなり待ってしまった。
するとみるみる後ろに人が並んで・・・
メニューは割とオーソドックスだけど、かやくご飯とセットが売り、という感じだった。
2人ともきつねうどんとかやくご飯のセットにした。
天ぶっかけうどんが評判いいようなのだけど、正直、食欲があまりないので・・・
うどん人ペエスケは初めてのお店ではいつもきつねうどん。
たぶん、すごくおいしかった。
おうどんにうるさいペエスケも今までで3本の指に入る、とのこと。
おだしがすごくおいしいし、麺はコシが強いというよりはもちもちしていて。
今度はちゃんとしたコンディションで行きたい。
このお店は営業時間がとても短く、麺がなくなったらすぐ閉店だし、すぐそばのシャープ(本社)の従業員で混むらしいので、今回食べられたのはラッキーだったのかもしれない。
カウンターに座ったので、優しそうなご主人の手際のいい作業も楽しむことができた。
またこのコースで回りたい。次は春かな(^-^)
さあ、10月がやってくる。
とりあえず1日はまた大学病院(皮膚科)に行くけど、そこから気合入れて片づけなどしていこうと思う。
ペエスケのたまたまの連休に合わせて透析日も変更してもらえることになり、なんとかホテルと飛行機を抑えられたので、TDRへ行く。
14,15日。
なんにも調べてないけど、とにかくキャプテンEOが観られたらそれでいいや(^^;
10月に入ったら、泣かない。
今度泣くのは、新しい症状が出た時。
決ーめたっ!
2010年09月27日
近況
立ち直れない。なかなか。
考えないでおこう、と決めたけど、考えずにいたら、考えなくていいのかって思いがぶわーっと頭の中を占めて・・・
とにかく、事あるごとに泣いてばっかり。。。
ペエスケの前では泣かないようにしようと思うのに、どうもこうもいかず溢れ出てきて・・・
それでも
ほんとに明るくて前向きなペエスケに、どれだけ癒されてることか。
神様はほんとに病気を抱えた私に、性格まで考慮して、ぴったりの人を与えてくれたんだと思う。
ペエスケはニコニコしながら「ほにほに(*^-^*)」と言うのが口癖。
一緒にほにほに暮らしていこうと思う。
とにかく、9月いっぱいはメソメソしてだらだらして、10月からスパッと明るく切り替えていこうと思う。
まあ無理はせず、ちょっとずつ家の中、片づけて・・・
ディズニーランドに行こうかなと思ってる。
ペエスケがキャプテンEOを観たことがないと言うので。
私ももう一度観たかったし(^-^)
2人ともマイケル大好き。
近況を少し。
17日(金)に、また羽曳野まで「吉弥&宗彦」(ちりとてちんの2人。落語と狂言。)を観に行った。
今度はペエスケも行きたいと言うので、母と3人で行った。
その時、帰りに実家に寄ったし、両親に検査結果を話すつもりだったけど、話せなかった。
70を過ぎた両親に・・・言えなかった。
妹にだけ言った。心配してくれてたので。
さらに心配かけることになって、悪い姉。
すごく辛い顔をさせてしまった。
「吉弥&宗彦」はおもしろかったけど、落語の間、両隣から眠気のオーラがものすごく漂っていた(^^;
やることいっぱいで常に睡眠不足の母は、どうしてもこういう時に寝てしまう(^^;
ペエスケも仕事のあとだったし。
母に
「吉弥さんの落語(皿屋敷)、おもしろかったのにー。全然聴いてなかったんちゃうー?」
って言ったら、
「いいねん。(落語の内容)知ってるもん。」
って、あのねえ(^^;
まあ、いい休養になって、母にはそれがいいのかも(笑)
狂言(鎌腹)は3人ともしっかり観た。
すっごく馬鹿馬鹿しくておもしろかったー!
先週の日曜は、義母のお墓参りに行き、昨日の日曜は私の実家の方のお墓参りに行った。
実家に寄ったので、今度こそ検査結果を話そうと思ったけど、また話せなかった。
実家はシステムキッチンの工事と、父の部屋をまた新たに1つ作ると言う。
キッチンは完全に母のためだし、なんだかもう、70過ぎてまだまだ未来に向かってる2人に圧倒される。
本当に私はこの2人から生まれたのだろうか。。。
ちょっとだけ片づけ(工事のための)をペエスケと手伝ったから、母がすごく喜んでくれた。よかった。
あ、そういえば12日に洗濯機を買い替えたけど、その話はまた今度。
2010年09月20日
溢れる涙 枯れる涙
気持ちが落ち着いたら更新しようと思ったけど、そうは簡単に落ち着かない。
1人になると、途端に涙が溢れ出る。
この涙も、どんなに悲しくても出なくなるという。
今はこんなにもとめどなく流れるのに。
とにかく、環状紅斑の原因ははっきりした。
そしてその原因であるシェーグレン症候群は、予防法も治療法もない難病だと分かった。
だったら・・・
もうなるようにしかならない。
ということは、くよくよしたってあがいたって無駄。
だからもう、考えないようにしよう、1つ1つ症状が出るごとに対処していこう、そう決めた。
決めたけど・・・
なかなか感情はそううまくコントロールできない。
透析の方では、看護師さんどころか主治医の先生まで、シェーグレン症候群を知らなかった。
先生、「なんか聴いたことあるなあ。シーリング?」
って・・・
それだけ透析にはまるで関係なく発症した、ということだ。
そりゃそうだとは思う。
だって、40〜50歳(女性)の間に発症することがほとんどなのだから。
40歳代はまだまだ透析者としては若く、人数も少ないのだから、確率的に珍しいのは当然と言えば当然。
透析医にも皮膚科医にも専門外だから、と突き放された感じ。
そうか、担当患者のことなんだから詳しく勉強しよう、なんて感じはまるでない。
まあ、いつものこと。。。
自分なりに情報を得ていくしかない。
シェーグレンと診断を受けても、症状の出方は個人個人さまざまで、長年なんの症状も出ずに済む人もいるらしいけど、
そういうなぐさめだけはされたくない。
というのも、私は透析には絶対ならないような言い方をされていたのに、
透析になった口だから。
他にも、診療所でたった1人だけB型肝炎に感染したし、とにかく、身体の面ではほんとに運が悪いので、楽観していて大きいショックを受けるのはもうこりごり。
実際もう、環状紅斑がいっぱいできてるんだし。
私は子どもの頃からずっと、病気は自分の悪い性格や行いに対する罰だ、と思ってきた。
でもそんなふうに思ってはいけないと友人に言われた。
けれど、そうなると、どうやって受け止めていいのか、分からない。
でも、透析することになった時を思い出すと、その頃テレビではオウムの事件のニュースばかりやっていて、こんなにひどい人たちだっているのに・・・と思えてならなかった。
宗教をやってる友人が聖書のようなものを持ってきて、このページを読んで毎日祈るといい、と勧められ、
藁にもすがる気持ちだった私は病院のベッドで消灯時にそれを実行していたのだけれど、
そこにはやはり、その病は自分の日頃の過ちが引き起こしたものだから反省しなさい、というようなことが書かれてて、
もう、辛くて苦しくて悲しくて、
ひどいあげくだしが続き、何も飲み込めず、発熱が続き・・・
ある時ふっと、祈るのをやめよう、と思った。
こんなに思い詰めるのはやめよう、私が悪人だというのならもうそれでいい、と思い、
友人にきっぱり断り、祈るのを一切やめたら、
急に嘘のように食べられるようになり、熱が下がった。
もちろん、透析は免れられなかったし、その宗教が悪いものだと言う気もない。
ただ、そういうものには相性もあると思う。
そうやって祈ることで、気持ちが救われる人もたくさんいるのだろうから。
だから、前述の友人が言ってくれたように、病気が罰だなんて思うのはやめようと思う。
私の場合、逆に病気の進行を早めそうだから。
性格や日頃の行いは別の時に反省しよう(^^;
でも、これをきっかけに、生活はちょっと見直そうと決めた。
まず、夜更かしをやめる。
ペエスケの仕事や透析時間の関係で、ほんとに難しいのだけれど・・・
最近、透析はベッドの関係で、3時以降に行くようにしてるし・・・
でも、夜1時には寝るようになんとかしようと思う。
そして、パソコンに向かう時間をぐっと減らそうと思う。
で、少しずつ、家の中を整理していこうと思う。
身体が動くうちに・・・
そして、それこそ身体が動くうちに、旅行もしておきたい。
とにかく、これらのことを10月から始めることにした。
なので9月いっぱいはだらだらパソコンで遊ぶことにした(^^;
もう少しで、気持ちが落ち着くと思うので、そうなったらまたのほほんとブログを更新していこうと思うm(__)m
2010年09月15日
つらい検査結果
今日は抜糸に行った。
検査結果はまだ出てない・・・はずだった。
なのに、血液検査も皮膚生検も結果が出ていた。
2つの検査の合致した結果。
シェーグレン症候群。
それに間違いないとのこと。
自己免疫疾患で膠原病の一種。
今のところ肌に症状が出てるだけだけど、これからどんどん症状が出てくるでしょうって・・・
どんな症状かというと、主にドライマウス、ドライアイ・・・
なんだ、その程度か、って思われるかもしれないけど、これが透析者にとってどんなに酷なことか・・・
それでなくても水分をできる限り控えないといけない身体なのに、ドライマウスだなんて・・・
原因がはっきりしてよかった、死ぬような病気じゃなくてよかった、って思うようにしよう、思うようにしよう、とさっきから頑張ってるけど、
無理。
悲しいなあ。悲しいなあ。悲しいよ。悲しい。
前にタモリが
「健康だったら長生きしたいけど、病気してまで長生きしたかーないよ。」
って言ってた。
私だってそう思う。そうありたかったよ。
環状紅斑はこのまま増えたり減ったりずっと続くらしいし。
肌は気休めに薬塗るしかなく、シェーグレンは様子みていくしかないって。
救いがないなあ。。。
シェーグレンって、最初聞いた時、イヤミの「シェー」が頭に思い浮かんだので、なぜかイヤミにムカついてムカついて仕方がない。。。
さっきシェーグレンのことを調べたら書かれてたことが、
「同じ病気にかかっているのは自分ひとりではない」
「わるい方へばかり考えない 」
「病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています」
逆に重いわ!!!
くっっそーーーー! お気楽に生きてやるーーーー!!!
2010年09月08日
皮膚生検
もう9月8日・・・
8月はなんと5日しか書かなかった(^^;
まあ、旅行もしてないしなあ。
環状紅斑ができてるから、海水浴も温泉もなんとなく気乗りしなくてね・・・
で。今日は大学病院に皮膚生検を受けに行った。
9月になって涼しくなってから行けばいい、って言われてたのだけど、一体いつになったら涼しくなるのか分からないし、紅斑また増えたし、最初にできたところもぶり返してひどい状態だし、
昨日、「とうとう顔にもできた!」と真っ青になり、実際にはそれはちょっとした吹き出物だったのだけど、これをきっかけにもう渋ってないで行ってしまおう!と決意した。
うちから徒歩圏内にあるというのに、一度も踏み入れたことのなかった大学病院。
徒歩圏内と言ってもぎりぎり徒歩圏内といったところなのでかなり遠いし(たぶん15〜20分くらい)、この暑さ。
なのでバスを利用することにした。
(タクシー使えないケチな私・・・ まあケチなだけでなく、あのオジサンとの空間がとっても苦手で-_-;)
病院前まで行こうと思うと、乗り換えないといけないけど、まあそこまでしなくても・・・と途中から歩くことに。
今日は台風の影響で気温も低めだし、風が強いから楽・・・と思ったけど、歩道橋を上り下りした時点でアウト。
暑いー(-_-;
肌を診てもらうから汗あんまりかきたくないのにー
わざわざシャワー浴びてから来たのにー
でもこれが炎天下だったらと思うと、ぞっとする。
結局まったく雨に遭わなかったし、まあ今日にして正解だったとは思う。
傘がめっちゃ邪魔だったけど(^^;
大病院はあちこち行ったことがあるけど、ここはとてもきれいで、広々としていて、なによりスタッフがみんなとても感じがよかった。
とにかく初診だから、やっぱり皮膚科に辿りつくまでだけでかなり時間がかかった。
でも皮膚科に行ってからは意外と早かった。
なにしろ、皮膚科だけでも診察室がたくさんあり、たくさんの先生が一斉に診てるから。
実は、ほんとは金曜に行こうと思っていた。
なぜならペエスケが休みで付き合ってくれると言うから。(まあ、ペエスケは病院が見たいだけ^^;)
でも調べたら、金曜の「紹介状ありの初診」担当の先生が、私と同い年(同学年)の男の先生・・・
なんかこれはものすごく抵抗があるなあと思って、今日行くことにしたのだった。
なぜだろう、1つでも上か下だったらまだ割り切れる気がするんだけど、どういうわけか同い年はいやだ(^^;
今日の先生はもう少し年上のはずだけど、でも同い年くらいにも見える先生だった。
で、問診の後、検査を受けることに。
いっぱい写真を撮られて恥ずかしかった(T_T)
まあ患部だけだけど・・・
大学病院なので研究に利用することの承諾書にもサインした。
どうぞどうぞお使いください・・・
生検は別室で受けた。女性。
最初にできた紅斑がぶり返してる部分を検査することに。
左の胸の横。脇の下のもっと下の方。
ここ、たぶんブラジャーのせいでよくならないんだと思う・・・
ほとんどノーブラで過ごしてたらきれいに治ったので、もういいやとまたブラジャーしてたらこうなった(-_-;
ノーブラでカップ付きのタンクトップ着てその上に服を着てたんだけど、それだと暑がりの私には耐えられなくて・・・(-_-;
麻酔をして、6ミリの皮膚片をクッキー型のようなもので取り、3針縫った。
麻酔が痛いって何度も聞かされたし、めちゃくちゃ緊張してたんだけど、
・・・別に特に痛くなかったんですけど(^^;
透析の針の方が何十倍も痛いわ・・・
けど、麻酔が切れた今は、ちょっと痛い。たまに電気が走ったように痛いことも。
その後、採血部に移動して採血。これはちょっとヘタっぴだった(^^;
1週間後に抜糸に行く。
けど、検査結果が分かるのはまだ先になるらしい。
今日はお風呂に入れない。
汗かいたのにー(-_-; まあシャワー浴びてから行ったのでまだよかったけど。
さっき濡れタオルで身体を拭いた。
明日からシャワーはOK。湯船はダメ。
自分で毎日消毒する。
毎日抗生剤を飲む。
さてさてどんな結果が出ますやら・・・
消毒薬と抗生剤を院外薬局でもらわないといけなかったのだけど、病院のすぐそばのところでいいやと思って入ったら、30分くらいかかると言われた。
ええーっ まあ仕方ないかあ・・・
と思ってたら、初めての利用だったらこれを書いてくれと渡された紙がまあ、
さっきさんざん書いたやん・・・というような内容・・・
住所に始まり、飲んでる薬やら・・・
薬いっぱい書かなあかんのに(-_-;
なんかむっときてる感じが伝わったのか、それを書き終わって持っていったら、
「薬、先にご用意しましたので・・・」って。
(他の患者さんはみんな時間つぶしに出ていて、そこにはいない)
あれ?(^^; まあ助かりました(^^;
帰りは、赤バス(区内をぐるっと周るバス)だとうちの丁目まで帰られる。
(一方通行なので、行きに乗ると果てしなく乗ることに^^; 帰りだと8分。)
40分に1本しかないけど、ちょうどいい時間!
目の前のパン屋さんでパンくらい買って帰りたいと思ったけど、それを逃す手はないのでそれで帰った。
というのも、ペエスケの出勤に間に合いたかったから。
1時10分に起こさないと行けないのだけど、12時50分に着いた。よかった。
ちなみに病院には9時から12時までいた。まあ、こんなもんかなあ。。。
こんな日に限って食料が何もない(-_-;
仕方ないので、ペエスケを送り出してからスーパーへ。
たまに痛む傷。ジンジン。
重い物は避けて買い物して帰宅。
晩ご飯はかなり手抜き。
牛おろしポン酢他。
掃除はサボらせてもらった。洗濯はしたけど。
たまに書いたら、だらだら長い・・・ でもこのだらだらが好きな私(^^;
ああ、眠い・・・