筋ジス福井(社団法人日本筋ジストロフィー協会福井県支部)

福井県内に住む進行性筋ジストロフィー症の患者と家族の会です

遺伝子説明会(金沢)

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北陸三支部合同の遺伝子説明会が

3月16日 医王病院で実施されました。

なれないブログ

なんとか頑張っていいものしたいものです。ヽ(^。^)ノ

福井県支部の紹介

日本筋ジストロフィー協会 福井県支部
 
団体の名称
 日本筋ジストロフィー協会 福井県支部
 
事務局所在地
 〒919-0214

福井県南条郡南越前町中小屋80-17
 
代表者名
 支部長 山本俊憲
 
電話番号
 0778-47-3434
 
FAX番号
 0778-47-3434
 
会の概要
 E-メールアドレス
 
 
ホームページアドレス
 
 
対    象
 筋ジストロフィー患者及び保護者
 
会    員
 
 
会    費
 在宅会員4,000円 施設入所会員5,500円 


 
設立年月日
 
 
構    成
 支部長 副支部長若干名 監事 理事若干名
 
機関誌・刊行物
 全国会報「一日もはやく」隔月、特集号「指導誌」数回
 
会の目的
 患者及びその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的とする。
 
活動内容
 筋ジストロフィーについての啓蒙・教育及び情報の収集・提供。在宅生活の改善と援護。筋ジストロフィー研究の促進。福祉に関する指導及び研究会の開催。会員相互の親睦。
 
団体のPR
 会員になると筋ジストロフィー専門の相談(医療相談、障害・難病福祉相談、教育など生活上の相談等)がうけられる。いち早く情報が入手できる。患者どうしの交流を図る。賛助会員を募集しているのでご支援下さい。(ボランティア活動に興味のある方々。実際に患者の援助、介護にたずさわってくださっている方々。協会の活動を理解、見守ってくださる方々。)
 
 

平成19年度活動報告

社)日本筋ジストロフィー協会 福井県支部

支部の主な行事及び参加行事

2月23日     福井県難病患者団体連絡協議会
                         於 福井県立病院

5月19日   (社)日本筋ジストロフィー協会  全国役員研修会  
                     於 東京都新宿区戸山サンライズ

5月20日   (社)日本筋ジストロフィー協会  第44回全国大会
                    於 東京都新宿区戸山サンライズ

7月21日
  〜22日   療育キャンプ(石川支部と合流)         
              於 富山県高岡市


11月24日
   〜11月25日
     東海・北陸地方本部 支部長会議
                         於 名古屋市内

 

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