幸せの種〜タロウちゃん免疫不全症候群と家族こと〜

我が家に舞い降りた天使は、「免疫不全を伴う外胚葉形成不全症候群」という大きな荷物を抱えたタロウちゃん。タロウちゃんの病気のこと、育児のこと、また、試行錯誤しながらも幸せに暮らす家族のことを愛情を込めた下手くそ漫画と一緒にお伝えしていきます。

2016年08月

こんにちは。幸せパパです。
 
今日はタロウちゃんの鼻シール(鼻チューブを留めておくホッペに貼るシール)を写真付きでご紹介。

ろそろ絵に停滞感が漂い始めてますね…ネタ切れ必至!!



鼻シールが一つあるだけで、かわるがわるやってくる先生や看護士さん達とも、それを話題にコミュニケーションが取れたりする。

骨髄移植の重苦しい空気を少しでも和らげることができたかな??

今日はのデイ+55〜59の力作鼻シールをご紹介!




【デイ+55】
デイ51のイチローよりは似せて描けたかな〜…ガジラマツゥイ〜♪












【デイ+57】
ごーなな、こーなな、こな、コナン君!!!ということで。

















【デイ+59】 
オラ、金斗雲にのってっぞ!!ワックワクすっぞ!!!何気に9にクリリンがハマってることに看護士さんにも気づいてもらえたぞ!!ワックワクすっぞ!!(言いたいだけ)











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骨髄移植を終えてからというもの、ゆっくりだけど確実に成長を見せてくれているタロウちゃん。

声の出し方も『キャーキャー』や、『ゔゔぅ〜』だけだったものが、いつの間にか『あうあう』や『おゔおゔ』などと発声するようになってきた。

パパ〜ママ〜って呼んでくれたら嬉しいなぁ〜。なんて思うと、やっぱり言葉の成長は楽しみで顔がニヤけて仕方がない。

しかし、それは突然訪れた。

いつものようにアンパンマンのDVDを見ながらお薬が来るのを待っていると…


 














あれ!?

れれ??

しゃべった????



確かに一回。聞き取れたかどうか微妙な線だったけど、アンパンマンって言ったような!!

言ってないような!!


その後も何度かアンパンマンやパパママを言わせようと必死になるも、知らぬ存ぜぬと首を振るばかりのタロウちゃん…


その様子を見ていた看護士さんも参戦して発音トレーニングが始まったのだけど…





 
 








おい!!!


まてまてぇ〜い!!

先ずは『パパ!』『ママ!』を教えてくれ!!


初めてしゃべる言葉が『ユミ子』になっちゃう!!
(※アンパンマンは聞き取れなかったということでノーカウント)

ありがたいことに、こうして皆さんに可愛がられているタロウちゃんなのでした。



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こんにちは。幸せパパです。

 今日はタロウちゃんの鼻シール(鼻チューブを留めておくホッペに貼るシール)を写真付きでご紹介。



鼻シールが一つあるだけで、かわるがわるやってくる先生や看護士さん達とも、それを話題にコミュニケーションが取れたりする。

骨髄移植の重苦しい空気を少しでも和らげることができたかな??


今日はのデイ+49〜53の力作鼻シールをご紹介!




【デイ+49】
こんだけ陽気な猫もそうそういないよね〜
腰の感じが良く出てるって看護士さんに褒められました〜♪
















【デイ+51】

雰囲気ウィーチーロースズゥーキィー!!
ヒューサムラーイ!!スーパスター!!














【デイ+53】
ごっちゃんです!ごっさんです…ごぅさんです…というだじゃれです!

看護士さんに第53代横綱ですか??って言われて、違います!って答えました!!第53代横綱って誰やねん!














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タロウちゃんの入院生活は、調子のいい時もあれば、悪い時もある。

パパとママは、その度に一喜一憂して気持ちと体力を擦り減らしてきた。

しかもタロウちゃんは、ほぼ週単位で体調が変化する不安定さ…

このままじゃ体がもたないよぅ!と思ったパパは、ある作戦を思いついた。

その名も…


『なるべく感情を表に出さないように生活する作戦』


たとえタロウちゃんの嘔吐が酷くても、下痢が止まらなくても。

ハイハイ(ずり這い?)が出来た喜ばしい瞬間も、前歯がすこし生えてきた時でも。

感情を出し切らないことで、心のバランスをとり、体力を温存することに徹した。


一時の辛抱だと…

ここで倒れてしまっては元も子もない!!ここを乗り切れば沢山笑える日々が待っているんだ!!

そう思って耐えてきた。


そして迎えた骨髄移植。


難所を乗り越え、無事に一山越えが担当医から言い渡された時…


この瞬間をずっと待ち望んでいたはずなのに。

この時のために今まで頑張ってきたと言っても過言ではないのに。


いざその時を迎えたパパとママは…

感情が、出てこない…!!??


先生方も少し拍子抜けしてしまう程の無反応っぷり。


















俺たちの感情どこ行ってしもたんやぁ!!!!!

感情!プリーズカムバック!!


少し寂しい気持ちもあるけど、喜びを爆発させる瞬間は将来にとっておくとして、今はタロウちゃんのフォローに努めようと、自分たちに言い聞かせるパパとママなのでした。


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骨髄移植の重苦しい空気を少しでも和らげることができたかな??



今日はのデイ+42〜47の力作鼻シールをご紹介!




【デイ+42】
十〜万馬力〜だ、ふふふ〜んふふふ〜♪

















【デイ+45】

シール張り替えでタロウちゃんが暴れすぎてパパの力作に保護シールが被るというね…やっぱりボールペンは見栄えが悪いな〜。














【デイ+47】 
ショイーーン!!!俺に触れると火傷するぜ!!シュキーーン!!新しいマジックで描いたから線がくっきりだぜ!!













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子供の成長って早いですよね。
うちのまあ子もこの前までバブバブ言っていたのに、今では食事と睡眠で口がふさがっている時以外はお喋りしてます。(大げさではなく…)

そんなまあ子が、ある時から急に訳のわからない歌を歌うようになった。

まあ子曰く、それは保育園で習った英語の歌らしく、本人は自信満々。

よくよく聴いてみると、確かにそれはキラキラ星の英語バージョンだった!!

最近の保育園児は英語の歌まで歌うのか〜。パパの時代は中学一年生で『ヂスイズアペン!!』だったけどなぁ

なんて、感心していたけど


















ポイポイポイポイポイポイ、ポイ捨てダメダメダメダメ!!??

途中から変な歌混じってきたーーー!! !

ポイ捨て!だめ!絶対!!

教育としては良し!!


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鼻シールが一つあるだけで、かわるがわるやってくる先生や看護士さん達とも、それを話題にコミュニケーションが取れたりする。

骨髄移植の重苦しい空気を少しでも和らげることができたかな??


今日はデイ+33〜40の力作鼻シールをご紹介!




【デイ+33】
3の時だけアホになる人を思い出せない看護師さん続出!!タロウちゃん寝てる!












【デイ+34】
またもやタロウちゃんのよーんポーズがやってまいりました。またまた看護士さん作。














【デイ+40】 
ガゥガゥッ、ガゥゥー、ワワワォーン(タロウちゃん大好きー!あそぼー!)














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タロウちゃんが入院してからというもの、土日を家族で過ごすことはない。

パパ・ママはどちらかが病院、どちらかがまあ子と留守番といった具合だから。

そんな中、たまに出来る贅沢といえばガストでお昼ご飯!!(たまにと言っておかないとママに怒られる。 


まあ子は決まってキッズプレートを頼むのだが、そこでは必ず一悶着ある。

なぜなら、ランチプレートとしてハンバーグやうどんが並ぶ中に堂々と"パンケーキ"(チョコペンで顔が書かれてるやつ)があるから!!


当然まあ子はパンケーキに食いついてアピールを始める。

「コレまあ子が、食べたかったやつだ〜♪」、「パパにも一口あげるね〜☆」とか言い出す始末。
















コレはおやつでしょ!チョコついてるし。とたしなめると、しぶしぶハンバーグを承諾するのがいつものパターン。

でもこの日はその後にハプニングが待ち受けていた。

なんと隣に座っていた同年代の親子連れがランチとしてそのパンケーキを注文していたのであった!!














わざわざ大きい声で異議を唱えるまぁ子…

うん!!ある!!ランチでパンケーキ食べる時も!!

いやぁ…なんか、すんません。


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 今日はタロウちゃんの鼻シール(鼻チューブを留めておくホッペに貼るシール)を写真付きでご紹介。



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骨髄移植の重苦しい空気を少しでも和らげることができたかな??


今日はデイ+27〜31の力作鼻シールをご紹介!


この頃から鼻シール交換は2日に一回に変更になりました!!骨髄移植後の発疹も出ず、肌荒れも成長からか治まってきていたためです!!

少しずつでもこの変化が嬉しい!!




【デイ+27】
よーろれいよーひっひー。羊もいるよー♪
タロウちゃんの唇がカッピカピ〜♪



















【デイ+29】
このバイクの疾走感!実は26を無理やり29に書き直してます。














【デイ+31】 
この頃には白血球が上がってきたぞ!もうすぐドナーさんの骨髄生着だ!!おらワクワクすっぞ!!















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今日はのデイ+23〜25の力作鼻シールをご紹介!




【デイ+23】
なんだろうこの違和感…足が長すぎるのかな。手が短いのか??


















【デイ+24】
やってまいりましたタロウちゃん得意のポーズ、よーん!!今回は看護士さん作。
























【デイ+25】 
ニコちゃんマーク!!ママ作
タロウちゃんはお洋服食べてご機嫌さん☆














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日々の疲れが溜まりすぎて、普段はほとんどいかない整体にいってみた時のこと。

整体といえば、『ボキ!グキ!ゴリリ』と、恐ろしい音を立てながら体をほぐしていくイメージだったパパ。

緊張しながら受付を済ませて待合室に座っていると、その緊張に追い打ちをかける出来事が…

よりによって、プロレスラーかっ!!と突っ込みたくなるほどの、スーパーマッチョな整体師さんが登場したのでした。

 















どうなることか…



始まって10分。

これが、気持ちいいのなんの!!

睡眠不足も相まって、しばらく眠ってしまうほどの極楽具合。

ふと目を覚ますと、残り時間は早くも五分。

もう少しやってほしいな〜、なんて思っていると、マッチョ整体師さんがなぜか疲れ切った声で話しかけてきた。


「お客さん…体中凝りすぎですよ…どんなお仕事されてるんですか??ちょっと60分じゃ…ほぐしきれかったので、10分延長する時間…ありますか??もちろんお代はいりません…ので。はぁはぁ…」






はぁ…もちろん、どうぞ。

マッチョ整体師さんに勝った気持ちでなんだか嬉しかったけど…


体の疲れ、どんだけだよ!!!

と逆に心配になったパパなのでした…



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最近のタロウちゃんは、スキンシップがとっても上手。

最初のうちは、手や腕などに掴まってくる程度だっけど、進化したタロウちゃんは、マスク、鼻、耳、首、腕、足、とにかく色んなところを掴んでくる!(これをスキンシップと呼んでいいのか…)

しかも、これがまた痛いのなんの!特に痛いのは首の皮。

赤ちゃん特有の鋭い爪で掴んでくるもんだから、時にはミミズ腫れになっちゃうことも…


話は変わりますが、ある時、タロウちゃんを縦抱きした看護士さんが首に引っかき跡をつけられて、「キスマークつけられちゃった〜キャー♡」なんて騒いでいたことがあった…


















…タロウ!!コラ!!羨ましいぞ!!


と思った事は、誰にもお話できないパパの秘密です。


タロウちゃん、ゆっくりだけど確実に、成長しています。



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 今日はタロウちゃんの鼻シール(鼻チューブを留めておくホッペに貼るシール)を写真付きでご紹介。



鼻シールが一つあるだけで、かわるがわるやってくる先生や看護士さん達とも、それを話題にコミュニケーションが取れたりする。

骨髄移植の重苦しい空気を少しでも和らげることができたかな??

今日はデイ+20〜22の力作鼻シールをご紹介!




【デイ+20】
トモダチ作戦開始!!
タロウちゃんの骨髄移植をみんなで成功させよう!














【デイ+21】
パーフェクトバディ!!とタロウちゃんが叫んでおります。

















イ+22】 
フォッフォッフォッフォッ(タロウちゃんここからが正念場だ!)


















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病院のトイレにある、お手拭き用のペーパータオルは、サイドをそっと引っ張ると…


千切れず上手く取れる!!
※タロウちゃん入院先の病院に限る…















真ん中からいくと千切れてイライラするよね。って看護士さんに教えてあげたら、「パパさん、それ、誰とく?」って言われちゃいました…


誰とく:誰が得するんだよ。の略。


そんな些細な会話で、日々のコミュニケーションを欠かさないパパなのでした。


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 今日はタロウちゃんの鼻シール(鼻チューブを留めておくホッペに貼るシール)を写真付きでご紹介。



鼻シールが一つあるだけで、かわるがわるやってくる先生や看護士さん達とも、それを話題にコミュニケーションが取れたりする。

骨髄移植の重苦しい空気を少しでも和らげることができたかな??

今日はのデイ+17〜19の力作鼻シールをご紹介!




【デイ+17】
タロウちゃんの似顔絵ではありませんよ〜。ブゥーーーー!!!













【デイ+18】
わいはタロウや!プロゴルファータロウや!ナイスショット!














【デイ+19】 
もうスグ子供ぶらずに赤ちゃんの武器も使える、一番…旬な時。なんてね…
アルバムジャケットの雰囲気出てるね〜ってコメントしてくれた看護士さんがいました!(自己擁護ww)















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それは、 ロウちゃんが骨髄移植前の視力検査のために、外来眼科を訪れた時のこと。

病院の中でも、待ち時間がやたら長いと有名な外来眼科。

絵本やおもちゃで遊びながら診察の順番を待っていると、優しそうなお婆ちゃんが隣の席に座ってきた。
















「かわいいね〜いくつ〜?」くらいの声かけはいくらでもある。赤ちゃんだし。そのくらいならこちらも全然ウェルカムなんだけど。

でも、その日は違ってた。

【婆】「あら、赤ちゃん。いくつ〜?病気?なんか点滴いっぱいしてるし…重い病気〜??顔色はいい…みたいだけど。」


そこまで突っ込んで聞いてくるか!?と思いながらも、「なかなか大変なんですよ〜」なんて当たり障りのない返事でいなそうとしても、お婆ちゃんは畳み掛けるように質問してくる。

【婆】「ここ眼科だけど目も見えないのかねぇ?お〜い(目の前で手を振るお婆ちゃん)」


さすがに失礼なお婆ちゃんだな〜と思いながらも会話に応えようと、「いや、普通の視力検査にきただけなんですよ〜。お婆ちゃんもご病気ですか?」と聞くと…


【婆】「ちょっと!人に病気のこと聞くなんて失礼じゃない!まったく最近の若い人は…」

と、なんとなんとの逆ギレ開始。


















…どこが地雷がだったんだ…ん〜。

赤ちゃん連れって難しいですよね。

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鼻シールが一つあるだけで、かわるがわるやってくる先生や看護士さん達とも、それを話題にコミュニケーションが取れたりする。

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今日はのデイ+14〜16の力作鼻シールをご紹介!




【デイ+14】
看護士さんがタロウちゃんポーズの『よーん!』を書いてくれました〜
でもホッペがシールの跡でベッタベタ…












【デイ+15】
15だからイチゴのイラストなんです。
そうです15だからイチゴの…














【デイ+16】 
イヨはまだ16だから〜チャーンちゃんちゃんちゃん。な〜ぎ〜さに〜…
ある程度お年の先生に好評頂きました!!











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こんにちは幸せパパです。 

メガネしてる時にマスクすると曇りますよね??パパは毎日病院でマスクしてます。

今日はそんなお悩みを簡単お手軽に解決する方法を紹介します!!

知ってるし。という方。読み飛ばしてください。

初めて知った!!という方。試して下さい。

そして、褒めて下さい。


こうするんです!(ドャあ)
















マスクの鼻側を一折して、そのままつけるだけ!見た目も損なわず、"割と"曇らない!!


夏場にマスクの方は少ないかもしれませんが、寒くなってきたら皆さんも一度試してみて下さい。

はい、こちらからは以上で〜す。


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今日はの+1 1〜13の力作鼻シールをご紹介!

前回の鼻シールでは、言葉足らずによってタロウちゃんの体調を心配いただくコメントをいくつかもらってしまいました。このシール写真、実は一月以上前のものなので、今のタロウちゃんは元気です!!これこら書き方気をつけます。すみませんでした!!



【デイ+11】
準備したけどICUにいて張り替えてもらえなかったのでおでこに乗せてみました。
11タロウ君です。












【デイ+12】
12人目の選手として今日も俺は頑張る!!まだICUの中にいるけどね!!
we are Reds!!お鼻の酸素がちょっと痛々しいね…










【デイ+13】 
13日目だけどこの日は火曜日だったよ〜ジェイソンもびっくりの体調の悪い日だったよ〜












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タロウちゃんが入院していると、家族みんなでお出かけ!というのはどうしても難しいものです。

せめてまあ子には、少しでも楽しい休日を過ごしてほしいと、家からほど近い小さい動物園に行った時の事。

出発前には、「クマさんがいるぞ〜」とか「キリンさんはいるかな〜?」なんてテンション高めだったまあ子。

いざ、動物園へ!

しかし、クマと言えばプーさんのまあ子が、本物のクマを目の前にして、そのリアルさにドンッ引き。


テンションだだ下がり…

















ただ、まあ子が声をあげて驚いた唯一の生き物がいた!それは…


「あり(蟻)」


でした。















いや…近所の公園にもいるから…
蟻が動物園にいるのが逆に新鮮だったのかな…うん。


未だにまあ子のツボを抑えきれないパパなのでした。



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