無痛分娩でうまくいきめず低酸素脳症になり脳にダメージが残った息子。 強度行動障害のある自閉症&重度知的障害児のママ。異食、便食べ、奇声、多動、不眠、他害・・普通とはかけ離れた行動に振り回される毎日で死にそうです。 コミュニケーションは一切取れません。 一日に3回は施設にぶっこみたいと思っている毒親ブログ。

2017年12月

睡眠障害がきつくてついつい手をあげてしまった

障害があっても、ニコニコした穏やかな状態であれば親も心穏やかな状態でいれる。

が、ずっと意味不明に泣きわめき奇声を上げられ続けると
精神的にかなり追い詰められる

我が息子は毎晩、21時ごろから機嫌がわるくなりぐずりだす。
普通なら眠くてご機嫌斜めなのかな?と寝室に連れていき
しばらく付き添ってたらねる・・みたいなパターンだと思うが
うちの場合、
まず寝室に連れて行くと大絶叫してさらに泣き出す。

昨日は、寝室でずっと泣き叫び暴れていたが23時頃に静かになりいつのまにか眠っていた。

「寝てくれた・・」とほっとしたが
24時ごろからまた荒れ狂ったように泣き出し起きる。

なだめるが何をしてもだめなのだ。

私も眠い。イライラがMAX。
いつまで続くかわからない睡眠障害への不安もつのる。

昨日はついつい2発おしりをたたいてしまった。

たたいたところで知的障害もきついし何も変わらないのはわかっている。
が、抑えきれなかった。

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ネットで「自閉症 睡眠障害」というワードを最近よく検索している。

そこで夜驚症というものをしった

発達ナビから引用↓
”夜驚症の症状は、眠りについてから起床するまでの前半3分の1以内の時間(入眠後1~2時間後くらいが最も多いと言われています)で起こります。そして1回のパニック状態の多くが1~10分以内で消失します。”


あてはまる気がする。
これも治療方法はないようなので、耐えるしかないようだ。

そのほかにも”てんかん”の可能性があることをしった。

”特に夜驚症と区別が難しいてんかんに「睡眠関連てんかん」というものがあります。これは、てんかん発作が睡眠時に限って起こる、あるいは発作の70%が睡眠中に起こるてんかんを指します。てんかんとは、慢性的な脳の疾患で、大脳の神経細胞が過剰に興奮することで、さまざまな発作が繰り返し見られます。

夜驚症と特に発現が似ているてんかん発作としては、一つに精神発作が挙げられます。精神発作とは、見た目では分からない自覚症状のみの発作で、不安や恐怖感がわき起こってくるという発作です。他にも、突然意識を失ってうろうろ動き回る発作など、夜驚症の症状と見分けることが難しいてんかん発作がいくつかあります。 ”


うちの旦那の姉は、「自閉症」のほかに「てんかん」も持っている。
なので、てんかんが息子にも遺伝してるんじゃないかという強い疑惑がある。


ほんま、遺伝こわいわ・・

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心やすらかに過ごしたい・・
ちゃんと寝てほしい・・

睡眠障害の併発におびえる日々


「自閉症 睡眠障害」と検索すると併発しやすいという情報がバンバンでてくる。

実はうちも最近、睡眠障害を疑う機会が増えている。

2歳児なのに毎日深夜24時ごろまでおきてます。

無理やり寝室に移動させて部屋を暗くしても・・
何度も何度も部屋からでていってしまう。
そして暗いリビングでテレビの前に座ってることが多いです。(謎)

昨日はさらにひどくて
24時に寝かしつけられたと思ったら
その後何度も泣きながら起きたり寝たりを繰り返して
2時ごろついに激しく泣き出した。


のどが渇いているのかな?おなかがすいたのかな?と
色々与えてみるが断固拒否。

ひたすら抱きしめて落ち着かせようとしたがダメ。

結局、テレビでトーマスのビデオをつけると徐々に興奮が落ち着いてきた。
そのまま朝の5時くらいまでずーっとトーマスを見る。

私は毛布を持ってきて、息子の隣で仮眠。



眠たいと息子の相手をするときイライラしてしまうので
睡眠障害だけはひどくならないでほしいなぁ・・

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ちなみに昨日はクリスマスだったのですが
息子はまだおもちゃで遊ぶということをしないので
グミを買って普通にあげました(笑)

あと、夕食にファミマで買った照り焼きチキンをあげてみたのですが
なぜか肉(身)ではなく骨をぼりぼり食べていた。(衝撃)
え?骨?とびっくりした。
先っぽの方の骨は噛みきれたみたいで・・。
ちょっと怖くなったので、あげるのをやめました。



夫に「覚悟しとけよ」と伝えた話

息子君は、
知的障害を伴う自閉症。

夫の姉も、(義母に隠されているのではっきり言えないが)
多分、自閉症。
(てんかん有り、会話は可能だが目があってない)

私は、息子君の障害は、遺伝の可能性も高いと思っている。

そんな私は3人目を妊娠中だ。
次の子供は男の子。

男子のほうが自閉症の発生率が高いらしい。

もしかしたら次の子も自閉症や知的障害があるかもしれない。

妊娠初期からずっとその不安が頭をよぎっていた。
しかし、夫に打ち明けることはできていなかった。

伝え方を間違い
「あんたの家系の遺伝のせいで障害児が生まれたんや!」みたいな風に聞こえてしまうと
夫の気分を害してしまう可能性がある。
障害のある息子がもうすでに生まれている以上、
これに関して揉めるのは得策ではない。
私はもう逃げられないし、
息子を育てていくしかないのだから。
夫婦で協力した方が生きていきやすいのは明確だ。


しかし、今日「コウノドリ」のビデオを見ていて障害児に関してのないようだった事もあり、
不安な気持ちを打ち明けることにした。

私「息子も義姉さんも自閉症だし、正直遺伝がある可能性が高いと思う。
自閉症は男子のほうが発生しやすい。もしかしたら次の子も自閉症や知的障害があるかもしれないから、
頭の片隅に置いておいてほしい」

夫「わかった」

意外とすんなり受け入れてくれた。
夫がそれ以上何を考えていたかは聞けなかったが
理解はしてくれたようなので安心した。

夫は、もともと男の子が生まれたら「~させてあげたい!」という気持ちが強かった人だ。
息子の障害が分かる前は、「留学させて世界を見せたい」「大学でしっかり勉強して欲しい」みたいなことを言う人だった。
それもあり、次うまれる男の子に対して期待しないで欲しいという気持ちが私にあった。

夫にもやもやしていた気持ちを伝えられたので
すっきりした。

何歳で施設に入れるのかを夫と話し合った

今日は久しぶりに夫と二人でランチに行くことになった。

夫は家ではゲームをしているのであまり家では話さないのだが
ランチ中は真剣な話ができそうだと思ったので最近一人で抱えて
モヤモヤしていた「施設入所の時期」について話してみることにした。

私、「息子君、何歳から施設に入れる?」

私はこの時点で、夫は何にも考えていないだろうから
まともな答えが返ってくることを期待していなかった。
むしろ、”考えるきっかけ”になってくれればと思って発言したのだ。

しかし、夫の答えは意外と的を得ているものが返ってきた。

夫「暴れた時とか、他害が抑えられなくなったときかなぁ。
その時が来たら自然と今だとわかるんじゃないかな」

私「18歳くらい?」

夫「いや、18歳まで一緒に生活できるんやったら
施設じゃなくてその後俺たちが世話できなくなるまで
家で過ごせると思うよ。
そうじゃなかったら、中学とか・・15歳くらいかと思ってる」

との返事。

おぉ・・今まで何にも考えてなさそうで
自閉症や知的障害の知識もなさそうな夫から
まともな答えが返ってきて驚いた。(すこし安心した)

・・・・・

その後、ケースワーカーさんから以前に相談した短期入所の件で電話があった。
要点をまとめると

・短期入所は3歳からの施設が多いので2歳のうちは難しい。
・知的障害児専用の施設になるのでまともに歩けない息子君は難しいかも。
・一軒だけ相談にのってくれそうな施設が見つかった。
・まずは”お試し”として利用して施設側の判断を仰ぐことになる。
・1か月ほどの利用になると特別児童扶養手当などの支給が止まるけどいいのか?

と言われた。
とりあえず、区役所の障害係に「短期入所の申請」をし、
受理後に施設に直接電話をすることになった。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

将来施設入所させるならば、早いうちから施設との関係を作っておかなければいけないらしい。
(短期入所や一時利用などで)

幼少期は月1回程レスパイトで利用できればいいなと考えている。

しかし、息子君のことを考えると「寂しいんじゃないかな。不安じゃないかな。」ときゅっと胸が締め付けられていたみます。





ごはんののったスプーンをそのまま口に入れてくれない

食事のときは、息子を固定できる椅子に座らせて、全介助で
ごはんを食べさせています。

スプーンやフォークを持たせても
すぐぽいっと捨ててしまう。

手づかみで食べようとする。

なので、スプーンでごはんをあげるのだが
口の中に入れたものをわざわざ一回出して
自分で掴んで食べる。

もちろんダラダラと落としながら。

お食事用のエプロンをしているが
上下の服は汚れ
椅子の下にもボタボタ落ちる。

毎回こんな感じでストレスがたまっている。

何歳までこれしなきゃならんの?
スプーンで食べるって気づいて欲しい。
水も口に一回含んでよく吐き出すし。

毎食ごとに食卓下を大掃除。
疲れた・・。


今日もうんち食べられてしまった

うんち対策としてロンパース使用してましたが
今日は洗濯が間に合わず・・
応急処置としてオーバーオールを着用させた。
しかし夜ご飯でめっちゃ汚れてしまい(毎回ご飯の度に上下の服がぐちゃぐちゃになる・・)
一旦脱がせて普通のズボンを履かせて夕飯の片づけしていると・・

TVの前で息子が不審な行動・・
手を背中側からオムツの中に入れようとしてる・・!!!

となりにいたきょうだい児に
「うんち触ろうとしてる!止めて!」っと叫ぶも

「え~汚い~やだ~」と逃げた。(むかつくけど、これがいわゆる正常な反応なんだよね・・)

間一髪間に合わず

今日も手や服がうんちだらけに・・(チーン。沈)

タイミング悪いなぁ。



産科医療補償制度について

うちも息子を生む前に2万円ほど出して加入しました。

産科医療補償制度とは・・
医学的管理下において出生した子供が、産科医療補償制度の定める「脳性麻痺」の定義に合致し、以下の3つの基準をすべて満たし、運営組織が「補償対象」として認定した場合に、補償金を支払います。 (3000万円)


3つの基準とは・・
1.

在胎週数32週以上かつ出生体重1,400g以上、または在胎週数28週以上で低酸素状況を示す所定の要件を満たして出生したこと

※ 在胎週数の週数は、妊娠週数の週数と同じです。
2.
先天性や新生児期等の要因によらない脳性麻痺であること
※ この他、お子様が生後6ヵ月未満で死亡した場合は、補償対象としていません。
3.
身体障害者手帳1・2級相当の脳性麻痺であること
※ 補償申請の時点での手帳の取得の有無は、審査の結果には影響しません。



うちの場合は、①②の基準はクリアしていますが、③をクリアしていないため
対象にはならないと医者に言われました。
(いちお身体障害者手帳は「脳性麻痺、体幹機能障害」でもってます)

医者「状況的には合致しているが(脳に低酸素虚血脳症になったと思われる白質病変もあるし)、でも息子君は歩くことができるから申請してもだめだと思う」と言われた。なので申請はしていない。


③の基準を詳しく解説すると
"将来実用的な歩行が不可能と考えられる状態"だったら対象らしい。

息子は、ふらふらとだが自分が歩きたいときだけ歩ける

・・・・・・でもね、手をつないで歩けるほどバランスはとれないので
一緒に手をつないで歩くことは不可能。
手をひいて移動させようとすると座り込み寝転んでしまう。

さらに知的障害が重すぎて意思の疎通が全く出来ないので
「おふろいこ~」「おそといこ~」なども言っても何も伝わらない。

ので実質歩いて移動させることができないんだよね。
将来的には車椅子に拘束した状態で移動させることになる。


産科医療補償制度に対して思うことは、身体障害だけでなく知的障害も
対象にして欲しいということ。

知的障害の要素がまったく加味されないというのは
ちょっと違うんじゃない?と思う。

高いお金を出して加入して、
結局補償はなにもなく
脱走、奇行、暴走の危険があるので常に息子からは目を離せず
結局移動も車椅子しかない。
将来も施設にいくしかない。

納得できない(><)!
3000万もらえてたら、せめて将来息子を残して死ぬとき安心だったとおもうんだけどな(:-:)




うんち食べる件とズボンどこでも脱いじゃう件が一時解決☆

~困っていた奇行~

①うちの息子は、うんち食べるの大好きで
出たらおむつに手をつっこんで
顔中にうんちつけながら食べる。

②ズボンとおむつをすぐに脱いでしまい
(脱ぐのは下半身のみ)
チンをいじいじしている。

上記2つの奇行問題がいったん解決しました。

私を救ったのは・・・
ロンパース!!
股の下にボタンがついてるやつです。

当初、この問題に直面した時は
オーバーオールで解決しようとしたのですが
脇腹あたりから手が入ってしまうので
服の中でおむつを脱いでいて(そこまでして脱ぎたいんかい)
解決には至りませんでした。

しかし、ロンパースを試してみると
おむつの中に手を突っ込めないのは勿論ですが
なぜかズボンもぬがなくなった!

これは私の推測ですが、
息子はチンをいじいじしながらズボンを脱いでいたと思うので
最初からチンに手が届かないのであれば、ズボンを脱ぐこともない・・?のかなという感じ。

いまは95cmが入るので、しまむらで買った2枚で1500円くらいのやつを着せてます。
身長がのびたら、「ひよこ屋」さんというネットショップで170㎝(!)までのロンパースを
扱われてるのでこちらに頼もうと思ってます。

いったん、うんち&下半身露出問題は解決いたしました(^^;)ふぅ。




児童精神科の医者が役にたたないと思う件

今日は朝イチで近所の児童精神科をやっている診療所に行ってきました。

この診療所にはだいたい月に2回通っています。
通院の目的は主にPTです。45分の運動と3分ほどの診察があります。

毎回院長先生による診察があるんですが・・
まったく意味がない診察だと感じています。

困っていることを話しても(主に息子の奇行)
解決策を話すわけでもなく・・
小声でもにょもにょと見当違いのことをいっている。
しかも前話したこともまったく覚えてない感じ。
毎回、「ダウン症の子やったら、うんちゃらかんちゃらなんやけど~」みたいな例え話を毎回
出してくるが、うちはダウン症ではないのでそんな話毎回聞いても意味がない。
精神科の医者なのにこんなにコミュニケーションが取りづらいのはあかんやろ・・と強く思う。

しかし、うちが通える範囲で児童精神科があるのはこの病院だけなので
ここに通うしかない。(通ってても大きなメリットはないが、一度離れると一年以上予約が取れないため
なんとなく通っている状況)

息子を生んで以来、
頼りになると感じる医者に出会ったことがない。
むしろ、皆頼りない。


頼りになると感じるのは・・同じように障害児を育てるお母さんたち。
やっぱり実体験があるうえでのアドバイスは的を得ていると思うことが多い。




ピグレオ2の見積もりがでた☆

お初の福祉用品購入です☆

息子とは意思の疎通が全く取れないので移動するためにはバギーが必須!
しかし赤ちゃん用のバギーはそろそろきつくなってきた・・ということで

日進医療器株式会社さんのピグレオ2というバギーを購入することにしました。
購入の決め手はインスタグラムで色々検索した時に使用している人の
評価が良かったからです(^^)

とにかく軽そうなのが嬉しい♪

初めての購入なので手順がよく分からなかったので
日進医療器さんのHPの問い合わせ欄で連絡を入れました

1週間後に電話がかかってきて
家から近所の取扱店をおしえてくれました

取扱店にTELをいれ
デモ器の試乗を頼みました

3日間かりれることになりました♪
試乗してみて決定!
見積書を依頼

区役所から「補装具支給意見書」を受け取り
整形の医者に記入してもらう       ←うちは、いまここの段階★

意見書と見積書を区役所に提出

区役所から
決定通知書・支給券・委任状が届いたら
取扱店に連絡し、製作スタート★

という流れになるそうだ。

気になるバギーの金額は・・180,711円!
(オプションは自費になるらしいのでほとんどつけてません)

手帳の割引を使用させてもらって、我が家からの持ち出しは18,071円になる予定です。

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