無痛分娩でうまくいきめず低酸素脳症になり脳にダメージが残った息子。 強度行動障害のある自閉症&重度知的障害児のママ。異食、便食べ、奇声、多動、不眠、他害・・普通とはかけ離れた行動に振り回される毎日で死にそうです。 コミュニケーションは一切取れません。 一日に3回は施設にぶっこみたいと思っている毒親ブログ。

2018年02月

【感電?!】今日の異食ひやり

今日は、区役所へ。
末っ子の住民票を取りに行った。

こどもNISAの口座をそろそろ作ろうと思って。

我が家では子供達の教育資金を貯金ではなく投資信託で積み立てている。
毎月、決まった金額を自動的に購入するように設定している。

2月初旬の株式市場の暴落時に感じたのは”分散投資”の重要性。
上の子達の投資信託はインデックス中心(経済に連動した動きをする)だったので
世界同時株安で日本のも外国のもダメージを受けた。

末っ子の投資信託は、株式と債券をあわせたバランス型を積み立てていこうと思う。

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そして夕方、息子が児童発達支援から帰宅。
先日こんな記事→【脱衣問題】おむついじりを書いたが
この服↓


コメント欄で「前後逆に着せてみては?」というアドバイスを頂き
(くまさん、ありがとうございます)
前後逆に着せてみたところ、息子もチャックをかじれなくなり
理想的な服となりました。
IMG_2234

これでしばらく、オムツいじりで困ることはなさそうです(^^)ホ

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そして、今日の驚くべき異食物は・・
なんと携帯電話の充電器・・
コンセントにささった状態の・・。
携帯に差し込むほうを加えて噛み噛みしていた。

見つけた瞬間、
「やばい!感電する!」と思ってすぐに口から引っこ抜いたけど
指先がピリってした気がする。

微弱な電流を感じた。
息子はなんともなさそうだけど
充電器はヨダレでベトベトでいくつも噛み後がついている。

反省。



帰るのが遅くて給料が高い旦那vs帰るのが早くて給料が安い旦那

どっちがいいか?


うちの夫は、休みも不定期でほとんどなくて、
だいたい帰りも9時~12時位で遅い。


そして昨日、
夫「今後、もっと帰りが遅い日が増えるかもしれない。
多分11時~12時くらいが週5、6くらい」

私「え・・無理です。。息子君を抱えきれなくなってきたので
お風呂だけでも手伝って欲しいです」

夫「でも、給料増えたほうがいいやろ?」

私「ううん、給料増えるより息子君のこと手伝ってくれたほうが嬉しい。
(私の筋力的な)限界が近づいてるから」

夫「・・・」

(これについては夫婦共通の考えをもてなそうだ)

うちは日本の平均年収を下回る状況。
給料が増えたらHAPPYになれるのか?
多分答えはNO。多少の心の余裕は生まれるかもしれないが
夫婦で協力して育児を分担できたほうが心の負担が軽くなる。

土日休みで平日は夕方に旦那が帰ってきて、夫婦で協力して育児・・
そんな家庭が羨ましい。(無いものねだりかもしれませんが)

夫はもともとかなりの仕事人間で休みがなくてもOKなタイプ。
プライベートよりも仕事のことを考えている人。

お金は大切だけど、障害児育児には人手のほうが欲しいなというのが私の考え。


おむつかえるのが難しいなぁ

いままでは、こんな感じに足で拘束しておむつを替えていた。
IMG_2059
が、最近力が強くなってきて、
抜け出してしまうようになっちゃった。

足でゲシゲシと腹をけられたり。

うんちオムツを替えるときは悲惨なことに。

なんとか、うまい拘束方法はないだろうか。
困ったなぁ。




障害児のきょうだい児について

先日、こんな記事を書いた。

”今日も、子供3人連れて近くのショッピングモールの中にあるマクドに行った。
マクドでは、ゆっくり座って食事・・なんてことはできなくて
抱っこ紐の中で泣きわめく0歳児にミルクを上げつつ
片手では椅子の上に立って奇声を上げながら脱走しようとする息子を押さえ込み・・
今日も鬼の形相で頑張った。

それを横目にゆっくりとチキンナゲットをほお張る5歳姉。
もう少し大きくなったら何か手伝ってくれるんだろうか(--;)”

そしてこんなコメントを頂いた。

"娘さんに何かしてもらおうとか期待しちゃダメですよ。その考えは捨てないと!兄弟児の2ちゃんスレで兄弟児の抱える現実や闇を今からでも知った方がいいですよ。"

とても考えこんでしまった。

きょうだい児が障害児の兄弟がいることで嫌な思いをすることって沢山あるだろう。
闇もこれからどんどん出てくるだろう。
(母親の私もドロッドロの闇にのまれそうだし)

ただ、視点を変えて考えると、例えばこの状況で
息子が障害児じゃなくて健常児だったら・・ふつうの健常の幼い兄弟だったら・・
こういうコメントにはならないわけで、

・・・と考えると、障害児って言うのはやはり寂しい・・というか特殊な扱いに考えられてしまうもんなんだなと。

私の中には、「健常の子供達に障害のある息子の面倒をかけたくない」という気持ちがある。

ただ、この想いに関する線引きって難しいなって思う。
将来、息子は障害者施設で生きていくことになる。
ただそれまでは家族で同じ屋根の下で一緒に共存していかなければならない。

やはり多かれ少かれ面倒はかけてしまう。
その”面倒”について健常の兄弟はどのように捉えていくんだろう。




障害児ママの息抜き〜またまた無印良品へ。

息子との戦い・・いや、自分との戦いの土日が終わり
月曜日を迎えた。

私にとって、平日の息子が児童発達支援に行っている時間は
とてつもなく開放感に包まれる時間。

(異食を見張る)緊張感から解き放たれる^^

今日のズボラ主婦昼飯は、厚切りベーコンとoisixの野菜アロマイタケと有機栽培小松菜の
ケチャップパスタ。麺を茹でて塩コショウで炒めた野菜とあわせケチャップで和えただけ。

IMG_2214

その後、外出。
いつもの冬用のダウンとマフラーして外に出たら
「熱い・・」
空を見上げると久しぶりに見る青い空。
春が近づいてるんだなぁと感じた。

IMG_2216

その後、昨日来たばかりの無印良品へ。→昨日の無印良品の話
実は、春物のアウターを買おうか迷ってて。 

家を出たら温かくて、ダウンはもう着れなくなるなとおもったので心を決めてアウターを買いに無印に立ち寄った。

目をつけていたのは
IMG_2225
↑このグレーのコート。無印の新商品。ちなみに4990円!
厚めのスウェットのような生地。
ちょうど春の気候に良さそう。

THEシルプル。ボタンなど一切の装飾なしでストンと着れる。主張がないので何にでも合わしやすそう。

お買い上げ〜(゚∀゚)昨日も買い物したばかりなので、つぎのカードの支払いが怖いっす(*_*)

その後、姉さんを迎えに園へ。。
この昼の数時間が癒し。

夕方からは戦争(`_´)ゞ



息子といるとイライラする理由を考えてみた

表題の通りなんですが、考えてみた。

結論、
「泣いている理由が分からないから」かなと思った。

息子は知的障害と自閉症。
言葉はもたない。

息子は、突然泣き出す。
怯えているような大きな声を延々と出しながら。

何をしたら泣き止んでくれるのか?
何で泣いているのか?

考えをめぐらせるけど・・
多分”感じ方”とかが根本的に違っているようにも感じる。

人間じゃなくて違う生物なんじゃないかと思う。

すごく扱いが難しい。



今日も朝からご立腹だったようで。

床に突っ伏したまま動かない。

起こしてもすぐにバターンとなってしまう。

しかし、児童発達支援に行かせるためには服を着替えさせなければいけない。

一枚脱がせて着せる度にバターンとなる。

15キロの身体を支えるのはきつい。

全身脱力した息子を
抱きかかえてなんとか連れて行った。

これからもっときつくなるだろう。
なるべく体重を増加させたくない。



言葉をもたない息子を生んでから
「言葉で意思疎通ができる」ことを奇跡に感じる。
健常児の姉となにげなく喋っているときに、ほんとうにありがたいなと感じる。

「おふろに入ろう」
「ごはんを食べよう」
「晩ごはん何食べたい?」

そんなたわいも無い言葉が通じるだけで、あぁ楽だな・・ありがたいな・・と感じるようになった。


【遊走精巣】息子のチンがおかしい(玉が行方不明)

※下にチンの絵がありますのでお食事中の方はお控え下さい。

昨年末に遊走精巣(移動性精巣ともいう)の手術を受けた息子さん。
手術のときの記事はコチラ

遊走精巣というのは、簡単にいうと
タマが袋とお腹の中を行ったりきたりしている状態。

タマがおなかの中にいくのは良くないみたいなので手術を受けた。
そして、袋の中に固定してもらったはずなんだけど・・

最近また袋の中にタマがなくなった。

今までは男の子のチンの状態なんて息子1人のしか診たことが無かったので
よく分からなかったけど、弟が生まれたことで息子のチンの異様な状態がよくわかるようになった。


IMG_2212

息子は袋の部分が、しぼんでてはりついている感じ。
触ってみても中にタマが入っている感触はない。


手術受けたのに、またタマがお腹のほうにもどっちゃったのかな~
また手術うけにゃならんのかなぁ・・。

下の子もいるし手術入院は避けたい・・というか無理(><)
近々、術後の経過観察で病院にいくので相談してみよう。

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息子は今日は児童発達支援の遠足に行った。

お弁当ももっていったけど・・・
シートの上に座ってお弁当食べてるイメージが全く出来ない(;-;)

先生大変だろうなぁ。

大丈夫かなぁ。

去年も芋ほり遠足があったんだけど、、
芋をほれるイメージはなく

土をめっちゃ食べてるイメージしかもてなかった
(結局風邪で休んだ)

健常の上の子についてはこういうイベントがあると私もウキウキしてしまうのだが
障害児の息子の場合、イベントのたびに心配で憂鬱になる。


無印良品で買ったもの

今日も、子供3人連れて近くのショッピングモールの中にあるマクドに行った。
マクドでは、ゆっくり座って食事・・なんてことはできなくて
抱っこ紐の中で泣きわめく0歳児にミルクを上げつつ
片手では椅子の上に立って奇声を上げながら脱走しようとする息子を押さえ込み・・
今日も鬼の形相で頑張った。

それを横目にゆっくりとチキンナゲットをほお張る5歳姉。
もう少し大きくなったら何か手伝ってくれるんだろうか(--;)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
その後、息子はベビーカーの中で寝てしまったので
しめしめと思い大好きな無印良品へ行った。
IMG_1861

ここ数日で温かくなってきたので春物の衣類が欲しくて。

まずGETしたのはコチラ。
疲れにくいスリッポンスニーカー」税込3990円
IMG_2164

土踏まずや指の付け根、かかとの部分に凸凹があって
履いているとなんとなく気持ちいい・・
通気性も良さそうでくさくなりにくそう(笑)

つぎに欲しかったのが
オーガニックコットン ドロップショルダーTシャツ」税込2990円
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春っぽい明るいカラーのロングスカートと合わせたい
私は店頭で買って2990円だったんだけど、ネットで見たら1495円でSALEしてた(涙)ショック・・。

【脱衣問題】やっぱあかんかったわ(おむついじり)

先日購入したズボン脱ぎ対策のための服、思惑どおり、自分で脱ぐことは出来ずオムツに手を入れることもできなくて、良い感じ~長かった脱衣問題、チンコいじり、うんこ食べ行動ともおさらばできると花々しい気持ちに・・・・なっていたはずなんだけど

IMG_2190
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問題が起こった。

胸元にチャックがあるのに気づいてしまったらしく噛み出した。
ずーっとずっと噛んでてヨダレでベチョベチョに。

それだけならいんだよ。

でもね、やっぱチャック壊れちゃったわ(:-:)

チャックの上を生地が覆っているつくりだからと安心してたら・・
やっぱりずっと噛み続けてたら壊れるんやね。

あーショックや。最初うまくいったかも♪と思ってしまった分
ショックがでかい。

ほんまカミツキガメや・・
イライラ。

背中にチャックがついてるタイプの日中の服どっかに売ってないかな~
ひよこやさん(コメント欄でひよこやさんの事教えてくれた方、ありがとうございます)
で見つけた背中チャックのパジャマの型が理想なんやけど、
”パジャマ”じゃなくて日中着る用の生地&デザインが欲しいんだよなぁ~(::)

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今日の晩ごはんも、”散らからない”ことを考えて用意した。

おかずはオイシックスで購入した「ふわふわおやさいスティック」。
手づかみ食べの子供にオススメみたいなことが書かれていたので購入した。
IMG_2198

お味は薄めだけど、野菜が沢山入っていてカラダに良さそうな味。
スプーンにもさせるので食べやすそうだ。
IMG_2202
息子もパクパク食べているように見えた・・が、よく見ると食べては口から出し
食べては口からだし、、結局食べてるのかよく分からない感じになった。

まぁ、あんまり散らかりはしなかったのでイライラは最低限に抑えられたと思う。


クレヨン異食事件

IMG_2157


昨日は一日中家にこもっていた。

朝8時~24時までTVはエンドレス機関車トーマスDay。

トーマスじゃないと荒れ狂うからだ。


夜の19時頃、私が晩ごはんの片づけをしている時に事件が起こった。

5歳姉は机の上でクレヨンで絵を描いていた。

息子はTVを観ている・・・・・と思ってたら、
バリッボリ・・という小さな音が耳に入った。

まさか・・と思って息子の口元をみるとモグモグしている。

急いで口の中を確認すると全体に緑色のカスが無数に散らばっている。

クレヨンだ

息子の身体を押さえつけて、口にウエットティッシュをいれて除去しようとするが
もちろん暴れまわり、手も何度も噛まれる

結局無理で諦めた。
指の生傷も絶えない。

はぁ。

そんな中思い出したのは昨年の4月のこと。
当時保育園に行っていた息子だが、同じクラスの子が机に座ってお絵かきをしている時間、息子だけはテーブルから離されて抜け出せない椅子に座らされていた。
保育園に行っていたときの話はコチラ)

そんな姿を見るたびに親心がせつなくなった。

でも今考えれば、息子はクレヨンも紙も食べてしまう。

離されて当然なのだ。本人の安全のためにも、まわりの子が落ち着いて遊ぶためにも。

ここまで重度の知的障害児が健常児と同じ空間で過ごすというのはほんとうに難しいことだなと思う。


5歳姉は好きなTVをみたり、こえだちゃんやりかちゃんで遊んだり、ビーズ遊びなど
いろんなことに制限を受けている。
可愛そうだけど同じ家で共存していくには仕方の無いこと。


私もずーーーーっと異食をしないか神経をぴりぴりさせているのでしんどい。



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