無痛分娩でうまくいきめず低酸素脳症になり脳にダメージが残った息子。 強度行動障害のある自閉症&重度知的障害児のママ。異食、便食べ、奇声、多動、不眠、他害・・普通とはかけ離れた行動に振り回される毎日で死にそうです。 コミュニケーションは一切取れません。 一日に3回は施設にぶっこみたいと思っている毒親ブログ。

2018年03月

ヘルプマーク

今日ネットニュースで見た記事

ヘルプマーク「転売」後絶たぬ事情 「取りに行けない」難病当事者がフリマアプリに...
 「困りましたね...フリマアプリ内での売買が後を絶ちません...この行為は、皆の税金で作り必要な方に無料配布している物で 儲けようと商売しているんですよ...ヘルプマークを買わないでください」
ツイッターでこんな呼びかけをしたのは、ヘルプマークの普及啓発活動に携わる全国ネットワーク「全国ヘルプマーク普及ネットワーク」が運営するアカウントだ。2018年3月15日に投稿して以来、同27日現在までに「リツイート」3万5000件、「いいね」1万5000件の反響を呼んでいる。
IMG_2561


うちは、区役所の障害担当係でヘルプマークをもらったのでベビーカーにつけている。
このマークがまさかこんなふうに問題になっているとは・・。

たしかに役所で欲しいっていったらわりとカジュアルな感じでくれて・・
(名前とかかかずに、「はい、どうぞ」って感じで渡された)

言い方悪いけど、管理無しのバラマキ方式・・。
多分また窓口行って、欲しいって言ったらもらえると思う。

市民の税金を使って作っていることを考えたら、
せめて配布するときに名前書かせて記録残すとかしたほうが良さそう。

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ブログの画面に自己紹介を載せたかったんだけど(PC画面で見たとき右側にある)
でも実物のデブスの自分の写真を載せる事には抵抗があった。

SNSで似顔絵をアイコンにしてる友達がいて
いいな~っと思って聞いたら
ココナラ」というサイトで500円くらいで作れると聞いて
私もお願いすることにした。

↓ このサイト☆ココナラ



いろんなデザイナー?さんがいて好きな画風の人を選べた。
料金も確かに500円からと手頃だった。

そしてポチっとオーダーした。(クレジットカード払)
1日後に納品とスムーズな対応だった。

そして、、じゃーん♪自分の似顔絵イラストGET。

mon
思った以上に似てる・・(汗)

早速、PC版ブログに早速自己紹介欄をつくった♪

自分じゃ絶対こんなのかけないから
お安く手軽に描いてもらえて嬉しい~^^*

興味ある方いたらこちらからどうぞ

招待コードURL https://coconala.com/invite/13zz3b
招待コード 13zz3b

招待コードURLから入って、招待コードのところに「13zz3b」を入力、会員登録して電話番号認証を完了すると紹介した人と紹介された人両方に300ポイントがもらえるそうです。

なので例えば500円の似顔絵を購入したら、ポイント使って200円で書いてもらえるみたいです♪
ぜひぜひ~

絶対オムツに手を入れられない服・・ついに見つけた!(はず)

今朝、ふと床を見ると濡れている・・

ところどころに小さな水溜り・・


まさかと思い息子を見ると・・
ちゃんと服を着ている。


「ん~?」と思い、つなぎの中を確認すると・・
オムツが下にずらされててチンがこんにちわしてる・・(-■=)ヤッパシナ・・


つなぎの中に手をつっこめる服はあかんな~
←ちなみにこれ。

腕を抜けないように腕のとこ詰めるようにぬわなあかんなぁ・・
(コメントでこのアイデアくれた方ありがとうございます)

針と糸買いに行かねば・・(裁縫苦手

と思ってたら

ピンポーン!

先日買った新たなつなぎ服が到着しました
腕が抜けないタイプの。これ。
IMG_2649

デニムで中々オシャレ。
腕も抜けないようだ(ニヤリ)

息子はいつも前後逆で服を着せてるんですが(チャックとかボタン噛み壊すから)
この服はチャックがしっかり生地で隠れてるから大丈夫!(なはず)

いい買い物したわぁ~と満足したのでした。

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そして、今日は近くのショッピングモールに散歩へ。

前回異食のことを書いたときに、
”赤ちゃん用とかの歯固めみたいなカミカミするものを首とか服のどっかにぶら下げておくとかはダメですかね?by石さん”とコメントいただき、なるほど~っと思ったので

首から掛けれて噛み噛みするのに適したものを探しに。。

発見したのがコチラ。
IMG_2663

低反発のパンのおもちゃ(880円。地味に高い)と首から掛けれるストラップ。

最初は噛み噛みしたのですが、すぐに嫌がってしまいました(汗)
なんでだろ~っと思ってみてみると・・
おもちゃのパンが異様にシンナー臭い・・鼻にツンとくる刺激臭・・なんじゃこりゃー(汗)
IMG_2665

子供が口にしないようになんか塗ってるのか?と思うほど臭い。
買ったときは袋に入っててわかんなかった(::)

・・というわけでこのパンはおねえちゃんのおままごと道具になることになりました。

そして結局ぶらさげることになったのは・・以前より愛用している私のシリコンのスマホケース。
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常にこれを噛んでおとなしくしててくれたらいいんだけどな。(期待)



その買うを、もっとハッピーに。|ハピタス

無印良品週間で買ったもの


わたし、無印良品大好きなんです。

若い頃は特に好きではなかったんですが
結婚して子供ができて年齢的にも落ち着いたあたりからどっぷりはまり出した。

服も調理器具も、家具も気づいたら無印良品だらけ・・

いま”無印良品週間”中なので、お店に行って来ました。
(無印良品週間中は全品10%オフで買い物できる※会員のみ)

IMG_1864
今回のお買い物の主な目的は、”必需品の補充”。

というわけで、買ったものの備忘録をのせておきます♪

⑴疲れにくいスリッポンスニーカー(紳士)
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IMG_2642

先日、自分用に買った靴と同じものを旦那用に買ってきました。
名前の通りホントに足がつかれにくくなるなと実感しまして。。
さらに通気性がよい素材なので足が臭くなりにくい気がするんです。
夫の足はネチッこい悪臭がするので緩和できれば・・と期待をこめて購入。

(2)マイルドジェルクレンジング&マイルド保湿洗顔フォーム
IMG_2643
こちらははじめての購入です。
今までボトルタイプを購入していたのですが、ボトルをお風呂や水周りに置くと
底がねばつくのがイヤで・・
mujiwireclip26
(画像お借りしてきました。画像をクリックするとお借りしたサイトにとびます)
↑こんな感じに吊るして収納しようと思いチューブタイプを購入しました♪
スペースの有効活用にもなりそう☆

(3)靴下
3足購入して890円くらいの靴下。こちらは既にセット価格でオトクになってるらしく
10パーセントオフにはなりませんでした(涙)

IMG_2645
以上、無印良品で買ったものの記録でした~♪
無印良品週間は4/3までです☆




モッピー!お金がたまるポイントサイト

5歳健常児姉と2歳障害児弟の日常

うちには、5歳、2歳(障害児)、0歳の子供がいる。

0歳の子はまだまだ何もできないので別として

5歳健常児姉と2歳障害児弟の関係を改めて観察すると・・

割と「無」状態。

コミュニケーションがほぼない。
コミュニケーションがうまれるのは、息子が姉のおもちゃを口に入れてて、取り返すときぐらい。

いつも同じ部屋にいるのに・・。
まぁ、息子は意思疎通全く出来ないし目も合わないしじっともできないので
致し方ないのですが。

普通のきょうだいなら、一緒に遊んだり、下の子が上の子のまねしたりとかするんだろうな・・

姉には申し訳ない気持ちがある。

私自身が一人っ子なので”きょうだい”というものを知らずに育った。
一人っ子は家ではひとりで遊ばなきゃいけないし、旅先でもひとり・・。
寂しかったなぁ。
きょうだいがいる子がうらやましかった。

だから、きょうだいを作ってあげたいという気持ちが人一倍多かった。
息子に手がかかる分、姉のほうをより孤独にしてしまってる気がする。

せめて、0歳の弟が健常児であってほしいな。
(実は発達が少し遅れているので心配。ただの発達ゆっくりさんか、自閉症などがあるのかはまだまだ分からない)


その買うを、もっとハッピーに。|ハピタス

異食行為がパワーアップ~床マット~

息子の一番の困りごとと言えば、
「異食行動」!

これがあるから一瞬も目が離せなくて
ショートステイにも行かせられないんだよね~

息子は見境なく何でも口に入れれるものは食べてしまうタイプ。
髪、リモコン、ティッシュ、観葉植物、えんぴつ、消しゴム、紙、コンタクトレンズ、ばんそうこう、風船、ボタン・・
書き出したらきりがないくらい今まで便の中に色んなものが入ってた。

極力、家の中には何も置かないようにしてるけど
息子の身長が伸びて高い場所にも手が届くようになってきて
きょうだい児の遊びたいおもちゃ(りかちゃん人形の靴やアクセ類)もあるので日々難しくなってきている。

最近新たに困りごとが発生している。
”噛む力”がぐんぐん強くなっていて
今まで噛みちぎれなかったものが噛みちぎれるようになってきた。

一番の犠牲者は・・
床のジョイントマット さま
これ↓


今までは噛み噛みして歯形がびっしりついてただけだったけど
最近は噛みちぎって口の中でもぐもぐしてる

すんごくのどに詰まりそうな大きさと固さだ・・。

新たな対策をねらねば・・

私の話)ポリープ切除、病理検査へ・・

ふ、不安だ・・。


昨年子宮に見つかったポリープ。

最近不思議な出血もあり・・

本日切除してまいりました。

病理検査へ出してもらい結果は2週間後。

ガンじゃ有りませんように・・。



「障害がある子がいるのに下の子も生んですごいですね~」

題名のような言葉をよく掛けられる。

この”すごい”はいい意味にもわるい意味にも聞こえることがある。

「よく頑張ってるね」という意味もあれば
「障害がある子がいて手がかかるのによく生んだね」みたいな珍しい人扱いの意味もあると思う。


SNSでつながってる障害児のお母さんから
「きょうだい児を作ろうと思うのですが、次の子にも障害があったらと考えると・・」とか「障害がある子の世話でいっぱいいっぱいなのに兄弟まで育てられるんだろうか」みたいな相談をされることもある。

これは難問!!

私は3人生んだけど、いまだになんと答えて良いかわからない(--:)

うちの末っ子はまだ赤ちゃんだから分からないけど、
もしかしたら自閉症くらいはあるかもしれないと思う。
(遺伝とかもあると聞きますし)

人生なにがあるかわからんな~
人間は無力やな~
受け入れるしかないんだよな~

ふへ~

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
私はLINE漫画(アプリ)を毎日見てるのですが
自閉症児漫画の「光とともに」の無料配信がスタートした・・ので昨日読んだ。(読むのは2回目)
自閉症児母と息子(光くん)を中心に描いたストーリー。

【自閉症児 光君の特徴~0歳~】
抱っこされると嫌がる
夜寝ない

これはうちは当てはまらなかったなぁ~
抱っこも好きだったし、夜も寝てた(夜鳴き全くなくて異常に静か過ぎる赤ちゃんだった・・)

【~1歳2歳~】
ブロックや石ころで遊んで友達とは交わろうとしない

うちはいまだに物で”あそぶ”ことができない。
口に入れて食べてしまう。

うちの子って、光くん以上にやばいな~(::)と思った。
クローバー集めたりしてたし、光くん十分すごいじゃん!と思いながら読んでました。

自閉症のことを、障害者に関係ない人でも読んでもらえる漫画があるってありがたいなぁ。
認知が広まれば、少しずつ障害があっても生きやすい世の中になる・・かも。
実際難しいやろけどね。



ボタン食いちぎるの上手くなってきたかも

先日ボタンを噛み割ったという日記を書いたのだけど、
FullSizeRender
↑噛み割ったボタン


他のボタンも気づいたら食べられてた・・。汗
IMG_2601
※指が出てるところ

しっかりくい込んでついてるボタンやから、そうそう”外す”ことはできないとおもってたんですが、

さすが息子君です。(皮肉)

ボタンまるまるなくなって穴あいてました。

明日、ちゃんとウンチででてきてくれますように。


この一年、息子の知的面の成長を振り返ってみると、
改めてなにも成長してないなぁと思った。

できるようになったこと
・服から手を抜いてパンツの中に手を入れれるようになった(そしてうんちを食べる)

ぐらいなんだよね。ほんとできなくていいことだけできるようになるというか。

息子の人生の目標として希望することは2つ

・スプーンでごはんが食べれる
・ウンチでたら食べずに教えて欲しい

以上!
息子にとっては難易度バリ高ですが、これができるようになったらかなり生活が楽になると思う。 その買うを、もっとハッピーに。|ハピタス

認知症の父に会ってきた

先日、末っ子が生まれて以来はじめての里帰り。
約半年ぶりくらい。

電車に乗って2時間くらい。
息子が寝る時間を見計らって乗車。
田舎の路線なのであまり人ものっておらず
周りに迷惑かけることなくいけました。

私の父は65歳位で認知症を発症しました。
ちょうど会社を定年退職したタイミングで、
仕事一筋だった父は趣味も友達もいなかったので必然的に家でぼーっとTVを見ることが多くなり
いつもまにか物忘れするようになり気づけば認知症に。

いま認知症になって6,7年目くらいなんだけど
私のこととか孫たちの存在は分かる。(時々、誰?みたいになるけど。汗)
名前はさすがに覚えれて無いみたい。

地元の駅について、父と母と合流してタクシーに乗りファミレスにごはんを食べに行った。
父は刺身定食を注文したんだけど・・

刺身を味噌汁にちょんちょんとつけて食べていた。
(多分醤油のつもり)

「あちゃー」と思いつつ、何も言わないようにした。
(認知症の人には細かく間違いを指摘しないほうが良いらしいので)


父と息子、ふたりを見ていて
「人間の脳って壊れやすいんだなぁ」と思い知った。

壊れるって言い方は問題あるかもしれませんが・・。
人間ってもろいよねぇ。

医学は発展してるって言うけど
その恩恵を実感することは個人的にあまりない。

ビットコインはじめてみた

ビットコイン、今まで仮想通貨には興味がなかった私。
いや、興味がないといえば嘘になるけど
わざわざ勉強してまでやろうとは思わなかったというかんじ。

ニュースでも暴落したとか流出したとかあんまりいいこと聞かなかったし

今日ふとハピタスのマイページを覗くとポイントが3000円分貯まってた。



ハピタスとは、無料で登録して利用できるポイントサイトのこと。
ハピタスのサイトのリンクを経由してネットショッピング(例えば楽天市場とか)することで
ハピタス内にポイントが貯まる。※もちろん楽天ポイントも通常通りもらえる。
ハピタスで貯まったポイントは、現金振込、アマゾンポイントとか楽天ポイントに交換できる。

3000ポイント何に交換しようかな~と見ていると
【ビットコイン】という項目が・・。

自分のお金でビットコインするのは怖いけど
ポイントでできるなら損してもそんなにショックじゃないし
勉強になりそうだしやってみよーっとおもい、ポチ!

ビットコインの口座も5分弱くらいで開設でき(免許証の写真アップロードするくらいの手間やった)
3000ポイント分のビットコインを受け取れた。bitFlyer ビットコインを始めるなら安心・安全な取引所で
※ちなみにビットフライヤーという会社の口座を作った

直後に見た画面で、円換算で2900円くらいだった。(早速損してる?笑)

今後、仮想通貨がどんなふうになるかは分からないけど
ポイント貯まったらぼちぼち買っていってみようかなと思います。

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