無痛分娩でうまくいきめず低酸素脳症になり脳にダメージが残った息子。 強度行動障害のある自閉症&重度知的障害児のママ。異食、便食べ、奇声、多動、不眠、他害・・普通とはかけ離れた行動に振り回される毎日で死にそうです。 コミュニケーションは一切取れません。 一日に3回は施設にぶっこみたいと思っている毒親ブログ。

2018年05月

1歳 DQ42→2歳 DQ29 重度に昇格しました(=△=)

今日やっと児童相談所さんから引継ぎの電話をもらって、
今の息子の状態をあれこれ話しました。
現状報告という感じで。

新しい担当者さんは「うんうん、お母さん大変ですね~
今解決策とか、できることはないけど頑張ってね」

という感じだった。

療育うけさせてどうこうなるとかいうレベルじゃないもんな~

そして、

先月受けた発達検査の結果を教えてもらいました。


DQ(発達指数)は29。


たしか1年前に受けた結果が、DQ42だった。


1年でまたドーンと下がったなぁ。

晴れて中度知的障害から、重度知的障害に昇格です(泣)

健常児がDQ100として、どんどん差が広がってる感じです。


ちなみに
DQ(IQ)19以下  最重度
DQ(IQ)20~34  重度
DQ(IQ)35~49  中度
DQ(IQ)50~69  軽度 
となるらしい。

DQ19以下で最重度。
息子君、このペースなら来年には到達見込みです(^^;)あらまー



異食されても捨てたくないもの

我が家はモノが少ないほうだと思う。

普通は子供が3人もいるとおもちゃで部屋がぐちゃぐちゃ・・とかあると思うけど
うちではありえないこと。

もちろんそれは、真ん中の息子が”異食行為”をするため。

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ぼーっとして寝転んでいるときでも
何かをハムハムしていたいタイプ。

食べて良いもの・悪いものの区別がつかない。

むしろ、ご飯全然ちゃんと食べへんくせに
食べたらあかんもんばっかり口に入れてる。

昨日、ちょっと息子から目を離してしまった。

そしたら口の周りが真っ黒になってて

「今後はなに?!」と確認したら、木片だった。

どこからこんなものを?と思って見回すと観葉植物の土の上に敷いてる木だった。
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根元をビニールで隠してたんだけど、手をつっこんでいたみたい。

口の中にまだ木くずが残っていたので、タオルで手をくるんで手を口の中につっこんだけど
思いっきり噛まれて、なすすべ無し。。

しっかりお召し上がりになられた。

息子のことを思うなら、観葉植物を家の中になんて置かないほうがいいのは分かってる。

でも、5年くらい育てて、すごく順調に育ってくれてて・・
愛着がすごい。
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ブラックジョークを言うとすれば、

「子供はちゃんと育たなかったけど、木は順調に育ってるぜ!アハハ~」みたいな。

愛着もって育ててきたから捨てたくないなぁ。。



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成長を感じたけど嬉しくないなぁ~

連日、息子が夜中に覚醒するので寝不足の私。

昨日、眠たくてうつらうつらと横になってしまった。
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いつのまにか眠ってしまっていたみたいで

ふっと目を覚ますと、息子が部屋の中にいない。

カーテンの裏、テーブルの下、押入れ、、、探したけどどこにもいなくて、、

やばいやばいと思いながらリビングから出て玄関のほうを見ると・・発見!
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玄関のドアの前にはりついていた。

よくよく見ると鍵の部分を舐めまわしていた。
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お外に出たかったのかな?

・・いやいや、それよりもリビングのドアを開けてでていたことに驚いた。

我が家のリビングのドアは

取っ手を下に押して、引くタイプ。
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簡単な仕組みだけど、息子がその仕組みを理解できる日がくるとは思っていなかった。

(発達検査で知能0歳5ヶ月くらいといわれてるので)

この一年で唯一感じた成長がこれ。

普通なら喜ばしき”成長”なんだけど

私は”脱走”する日が近づいた気がしてゾクゾク。。。

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顔面流血事件

いつものように息子をキッチンのシンクの前に立たせて(台にのせて)夜ご飯を食べさせていた。
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スプーンでごはんをすくって、息子の口の中に運ぶ。

そのままモグモグ食べてくれたら楽なんだけど、息子は口の中に手をいれ
1度出してから再度食べる。

だらだらと下にこぼれていくごはん。

その日は一度噛んで細かくなったものも頻繁に出していたのでいつも以上に
周りが散らかって、イライラしてしまっていた私。

あまりにもゆっくりのんびりだったので
横で他の家族のための料理も同時進行で作っていた。

そんなとき、事件が起きた。

理由はわからないけど、息子が ずるずる・・ドシンと下に落ちた。

私はイライラしていたこともありすぐに息子のほうを見なかった。
(真横にいるんですが)

なかなか起き上がってこないので、見てみると顔中血だらけになっていた。

「どうしたん?!」

本人もちろん答えず。

急いで血を拭いて見ると、下唇に大きな切り傷が(=▲=;)

何がどうなって傷がついたのかはわからないけど
わりと出血が多く急いで止血。

血はすぐに止まったのでひとまず安心。

しかし、その後ごはんを食べるときに痛いようで
ごはんがさらに食べれなくなった。

機嫌も悪い。

最悪だ。


ご飯あげながらも、別のことしていた自分にも反省。
はぁ~~。

何かが起こっても

どこかが痛くても

自分で訴える事はできない息子。

改めて、いろいろ考える機会になりました。



そうだ!私が柵の中に入れば良いんだ!

ただいま深夜2時20分。


息子さん、「いうぉぷしゅぎゃ~、ぬふてみゅい~」みたいな理解不能の言葉を出しながら走り回っております。


なにを考えてるのかはもちろん不明です。


とりあえずひとりにはしておけないので、
息子と2人、リビングで過ごしております。


私は眠いのでリビングに布団引いて走り回る息子の横でうとうとしつつも起きてるって感じなんですが・・


ときどき布団目掛けて全力でダイブしてくる息子。

その度に「うぐっ」と腹や頭に15キロ級の落下物をうけとめる私。

こわいっす。

そしてひらめいた。

「そうだ!私が柵に入ればいいんだ!」と。

その昔、息子の為に買った柵がある。

↑こんなやつ

いま、大きくなった息子を中に入れると
柵を上に持ち上げたり押したりして前に進んだりするためあまり意味がなくなってしまいこんでるんだけど、

私がこの中に入って息子を監視しとけだ、ダイブされる心配もないなと(^●^)ふふふ

明日押入れから出してこよう♪


そして何より、息子よ、意味不明な発声&マラソン(多動)はやめて早く寝てください。。と切に願う。

まぁでも、”泣き叫んでない”ので私の気持ち的にはまだ余裕があります。

がんばるっぺ・・



物件見学~知的障害児が暮らしやすい家を考える

お庭があるマンション、今日見てきました。


地下1階と1階の2フロアがつながったメゾネットタイプのお部屋。
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上階に個室4つ+風呂
地階に大きなリビング+キッチン+庭

庭は大きな塀で囲われてるので息子が脱走する心配もなし。
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バーベキューとかプール置いて水遊びもできそう♪

上と下に分かれてるから息子が夜騒いでも他の家族に影響が及びにくそう!

すごくいいやーん♪と思ったけど・・
1つ大きな問題が。。
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階段が急で長い!!

息子はやる気があるときは階段を上ることができる(もちろん後ろからの補助必要)、降りるのは無理そう。
自閉症と併発しやすい「発達性協調運動障害~身体を動かすのがすんごい不器用」もあるみたい。

もちろん、「階段あがろう」とかの指示も通らないので・・

私が抱きかかえて階段あがらないといけない。
今後身体はどんどんでかくなるので・・
無理やろな・・と思った。

地階のほうに息子にとって生活に必要な部屋が全部揃ってたら、絶対買い!の一軒やったんやけどなぁ・・

色々と問題をかかえる知的障害児の家選び、なかなか難しそうです。




世の中甘くなかった~家の査定結果~

不動産屋さんにお願いしていたマンションの査定結果が出た。
隣室が4000万円台で売りに出されていたので
「うちにも4000万円の価値が!?(もともとの購入価格3100万)」と期待していたところ

●不動産屋さんに売って即金した場合「3200~3300万いかないくらい」

●不動産屋さんに仲介をお願いして誰かに売った場合「3500~3900万くらい」※売れない場合もあり

とのことだった。

がびーん。

期待してたから、崖から突き落とされた気分あるよ。。

”家の状態にもよる”らしいけど、うちの状態は・・正直わるい(=●=)
売るならリフォームせにゃならんらしい。

フローリングが汚いので(ジョイントマット敷いてたらすき間から色々ゴミが下に漏れてたみたいで
フローリングにこびりついて掃除してもとれない。

フローリングの張替え代100万以上かかるらしい。
(床暖房入ってるから高くなるんだとさ)



壁紙も全部張り替えで30万以上・・

修復代やばす

なんか結局プラマイ0くらいになりそうな予感。


いやぁぁ、甘くなかったっすわ・・。


//////////

住み替え先。

ネットを見ていて、いいなぁと思った物件があった。

メゾネット(複層住戸)タイプの物件。
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マンションなんだけど、地下1階と1階が階段でつながってる部屋。

部屋数も沢山あるし、なにより地下にだけどお庭があるのがいい。
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※坂道に建ってる関係で、”地下庭”というワードになるけど
もちろん空はあいてるし普通に庭っぽく使えるみたい。

息子を外や公園で遊ばせてあげることは今度どんどん出来なくなるので

ここで外を感じてくれたらいいなと。あと、走り回れそうだし。

フェンスとかで囲ったら脱走できないだろうし。



しかし、価格はもちろん可愛くない。
さらに立地も悪い。
駅遠、スーパー少、坂道(車椅子押しにくそう)。
さらにさらに今より月の支払いが5万ほど増えそう。。(駐車場代入れて。立地が悪いので車が必要)



とりあえず明日不動産屋さんと見に行きます♪

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先日、扇風機を出した。
息子が手に入れないようネットを張ったら
ネットをひたすら舐めだした。

なんか、もう、「あかんわ」と思いまして

遂にダイソンの羽なし扇風機を購入。


IMG_3976

最初、電気屋さんに見に行ったら4万~6万くらいの価格帯でびびってたんやけど、
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楽天で探したら送料無料で3万5千円のやつを発見!

ぽちっと購入♪

羽のない安心感・・最高です(@^^@)
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舐めようとはしてるけど、
風だけなら安心!
ひやひやしないで安らかな心でいれる。

首振りやタイマー機能もついてるし
風量も申し分ない☆


風量をあげると音がするようになりますが
大きな問題はない。

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目ヤニ大量発生~眼科だけは連れていけない!

昨日、息子が児童発達支援から帰ってきたとき少し左目が赤くなっているのに気付いた。
機嫌が悪くなかったので気にしなかったけど、
今朝起きたら左目にびっしり目ヤニがついてる・・!!
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特に機嫌はわるくないが、気になる?ようでもぞもぞと掻いている。
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きっと、さらにばい菌が入っていっているはず。

普通なら眼帯とかできればいんだけど、
絆創膏とかも食べてしまう子なので
つけさすことは無理(*_*)


やべぇ・・

目だけは医者に連れていけない部位なので
自然治癒を待つしかない。。

以前も同じような症状があり
最寄りの個人でやってる眼科に連れて行ったけど、
すごく奇声出して暴れてしまって、身体を押さえつけても
瞼を押さえつけたり眼球を動かしたりすること(「左みて~とか、右みて~」とかの指示が伝わらないので)ができないので、診てもらうことができなかった。

病院の人も「なんでこんな子連れてきたんや」みたいな呆れた顔をしていた。(わりとトラウマ)

息子は身体中の穴を触られることが大嫌い。

しかし、目以外は頑張ったら受診できる。(今のところは)

耳・・押さえつけたら診れる

口(虫歯)・・計画的に全身麻酔で治療。障害者専用の歯科がちゃんとあるので安心。

全身麻酔を使用したら目も見てもらえるかもしれないけど、
普通の眼科では無理だろう。

そもそも全身麻酔使ってまで治さないといけないのかの状態かも判断できないし。

まぁ、しばらくたったら治るだろうというほうに期待したいと思う。



住み替え検討~金のはなし~

ただ今、我が家を査定に出していて金曜日には結果が聞ける予定で待機中。

夜中に荒れ狂う息子をぶち込む(言い方悪い)ための、個室が早く欲しい・・

我が家は分譲マンションで5年前に購入した。
価格は3100万くらいだった。
借金(ローン残債+親に借りたお金)残り2700万円・・!汗
あと30年もローン地獄が残っている。

そんな我が家に、一体いくらの値がつくんだろうな~

ちなみに我が家の隣の部屋と、隣のさらに隣(角部屋)が売りに出されていて調べてみると
前者が4100万、角部屋のほうが4200万で売りに出されていた。

我が家も4000万円くらいで売れるんだろうか・・?
購入時より価値が上昇してるっぽい・・(近くにイオンができたからかも。かなり便利になった。)

仮に4000万で売却できたとして借金差し引きして1300万くらい残る。
(不動産会社にはいくらお支払いするのかしら・・)

それを頭金にして新しい家を購入したい・・けど
また住宅ローン申し込むのか・・

40過ぎた人間に3000万も貸してくれるのかな・・
フラット35で申し込むとして35年ローンになった場合
完済年齢が平均寿命超えちゃう・・

ちなみにうちはボーナスもなく、年収が低いことで有名な職種です。
今後給料アップしていくか?と聞かれたらかなり微妙!


住み替える家もどうしようか・・

老後に住みたいのは、息子を将来入所させる施設の近く。
施設は山の中にしかないので多分山のほうになる。

でも、夫の今の仕事は街中でしかできない仕事・・
終電も間に合わないので定年までは街なかに住むしかない・・

町の中心部から自転車(or原チャ)で帰れる範囲で広い家・・
そうなると車も必要だろうな・・
車の維持費も考えとかないとな・・

うーむ。

考える要素が多すぎてしんどいです・・汗




今年のサンダル事情

某企業のネット通販でサンダルを買った。20180505074913
4968円(税込)

軽くて履き心地がいいと書いていたので良さそうと思ってしまった。

発送に3週間位かかった。
先日遂に到着したので、履いてみた。
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うぅ・・きつい(涙)

縦のサイズは合ってるんだけど

横の広さというか足の甲の厚さがあってないのかな・・

むちむち。つらい。

血管が詰まりそうでとても履いて状態でいられない。

私の中でサンダルで4968円は高額なのでショック・・

返品するにも送料ださなあかんみたいやし・・

サイズ変更するにも3~4週間かかるらしい

・・・・・・・・・・・・・・・

でも、サンダルがとりあえず早く欲しかったので
楽天でやっすいのを購入


安いので期待してなかったんやけど

これが意外と良い♪

「足が痛くならない」って書いてて
「ほんまか~?949円で激安やのに、ほんまか~?」と思ってたらほんまに痛くならんかった。
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フリルの感じも、可愛すぎず地味すぎずでいいかんじ。

はきやすくて
柔らかくて
横も広くて
デザインも可愛い♪

ええの見つかって嬉しい(^^)


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