無痛分娩でうまくいきめず低酸素脳症になり脳にダメージが残った息子。 強度行動障害のある自閉症&重度知的障害児のママ。異食、便食べ、奇声、多動、不眠、他害・・普通とはかけ離れた行動に振り回される毎日で死にそうです。 コミュニケーションは一切取れません。 一日に3回は施設にぶっこみたいと思っている毒親ブログ。

2018年08月

読書記録【はざまのコドモ】漫画 沖田×華、原作 君 影草

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知的ボーダーで発達障害のある一人息子を育てた原作者 君 さんの実際の体験を描いた漫画。

知的ボーダーとは、知的障害者でもなく健常者でもない知的レベルの人のこと。

普通の人のIQは100くらい。
知的障害があると認定され療育手帳がもらえるのは、IQ70以下。
その間の人のことを知的ボーダーと呼ぶらしい。
漫画に出てきた男の子はIQ 85だった。

健常児と同じようには集団生活できないのに、障害児でもないから必要な支援が受けられず孤立する。。という感じの内容だった。

この子は睡眠障害もあって、
夜泣き止まずうるさく騒いでて
両親も睡眠がとれず気が狂い出して
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こんな感じになっちゃってて、

同じ睡眠障害を持つ子の親として
「わかる〜わかる〜
睡眠がとれんかったら
冷静な判断力なくなるんだよね〜」と
非常に同感した。
わたしも近いことしたことある。


「この家じゃ安らげない」と言って旦那は不倫して出て行って、お母さん1人で育てなきゃいけなくなって、でもお母さんも無理したせいか病気になって、、

一番きつかったのが、学校教師からの無理解の仕打ち。


正直、私目線で見た感想を素直にいうと、

会話でのコミュニケーションとれるし
飯も自分で食うしトイレ行けるし
全然えーやんかと最初は思ってたんですが

支援が受けられない 知的が低い子って

親が死んだらどうなるんやろか と心配になった。
障害者として手帳もててたら、障害年金もらって施設入所という流れがイメージできるけど

それができず一人で生きていかなあかんというのは
親として大変不安やなと思った。

あと、誰か悪い人に騙されそうで心配。

「こういうケースもあるんだ」とまた一つ見聞を広めることができた良漫画でした。


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3歳 DQ28  1年たったが全く知的成長なし〜障害児福祉手当診断書

先日、発達検査を受けてきまして
後日小児科ドクターから説明がありました。

ちょうど一年前に受けた検査でDQは40位でした。
※DQとは発達指数を表す数値で、正常発達を100としています。

今回受けた結果はDQ28。

数値が一年前より半分近く下がりましたが
息子の状態が悪くなったわけではありません。

なんと、一年前と全く同じ知的状態で
発達年齢0歳10ヶ月のままでした。

年齢は重ねているのに
発達年齢が変わっていないので
DQの数値が下がりました。

息子を見てる限り【成長が止まってる】とは感じていたので驚きはしませんでした。

このまま、おじさんになっても
中身は0歳10ヶ月のままなんだろうか。

つらい。


ドクターに、障害児福祉手当の診断書をお願いして帰った。

事前に診断書をみたところ
息子の普段の生活をかなり細かく記入しなければいけないような様式だった。

うちは、担当医がいないので
(わりと勤めてるお医者さんがコロコロ変わる)、
医者はうちの息子のことを知らない。

病院はいつも混んでて
うちのために細かく聞き取りしてもらえる時間を割いてもらえると思わなかったので、
事前に紙をコピーしてそれに自分で書きこんでもっていった。
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予想した通り、病院は激混みで予約時間の1時間後に順番が回ってきた。

この日は初めて会う新人?の女医さん。
障害児福祉手当の診断書はまだ書いたことがないとのことだったので、事前に準備していってよかったとおもった。

経験は浅そうな先生だったが
丁寧に話を聞いてくれて安心した。

そして「こちらを参考にご記入お願いします」と言付けかえってきた。

1ヶ月後くらいに受け取れるそうだ。
(めっちゃ時間かかるな)ちなみに診断書を書いてもらうには5000円程かかる。


まわりの人には、【たぶん通る】といわれている障害児福祉手当。果たしてどうなるかなー。

DQ20以下だと高い確率でとおるらしいが
今回は28だったし。。

来年検査受けたら20は下回ると思うんだけど。

***

最近、息子の旦那への他害が酷い。
めっちゃ噛む。

すっぽん か!

というくらい、一度噛み付いたら離さない。

今日もリラックスして寝ている旦那の足裏に突然噛み付いて、、全然離れず、、夫がキレて頭をたたいていた。

私が「そんなに強い力で頭たたいたらあかんよ!」と急いで近寄ると

夫「お前もまえ突き飛ばしてたやろ!」といいかえされた。

それ、今言う?ヽ(´o`;と思った。


旦那の足裏からは血が滲み出していた。

そこで、旦那がタバコ吸いにいったので会話終了。

家族でなぜか一番噛まれている旦那。
なんでこんなに噛まれるんだろ?
噛み心地がいいのかな?
肉質?





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ダウン症の子に会った

先日、病院の小児科のキッズスペースでダウン症らしき4歳くらいの男の子と一緒になった。
(顔つきでダウン症かなと判断)

わたしは今までダウン症の子と関わったことがなかったんですが、知的障害を持っているということは知っている。

その男の子は、おままごと遊びをしてて、
まったく知らないわたしのところにもきて
皿の上にのせた料理(おもちゃ)をもってきてくれて、「ごばん」と差し出してくれた。
発音が悪かったんですが、ギリ聞き取れた。

「ぱくぱくぱく、ご馳走さま」と
お皿を返すと満足げな感じで引き返して行き
それを2、3度繰り返した。

その子は、お母さんから話しかけられると
「だ!!」と返事していた。
yes no の意思表示もできていた。

それをみて

「賢いやん!」とおもった。

知的障害といっても、
程度がこんなに違うんやなぁ。


最低限のコミュニケーションでも
とれるっていいな、、と羨ましくおもった。

そんな私をよそに
息子は、おもちゃで遊ぶことをできないので
キッズスペースでもひたすら走り回っていた。

もうちょっとだけでも
脳が発達してくれたらいいのにな。。

と思いながら、その後直近の検査結果をききにいった。



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奇異の目で見られ続けるエブリデー

とくに今日は主題はないのです。

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息子はこんな感じで噛み噛みグッズを噛みながらよく脱力してます

ひたすら噛み噛み噛み、、
なにがたのしいんだか。



歯磨きは、まともにやらせてくれないため
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前歯上4本はすでに茶色のボロカス。

障害者歯科センターにも行きましたが
まだ全身麻酔で処置するほどではないといわれ
放置中です。


今日息子を車椅子に乗せてコンビニに行った。

息子は商品に手を伸ばして取ってはすぐに口に入れてしまうため、手が届かないよう注意をはらいながら買い物をした。

レジで会計中に、店員さんに 
「あの、、」と言われ
息子の方をみたら

【不要なレシート入れ】のレシートを
バリバリ食っていた。

すいません!と言いながら
食い散らかされたレシートを拾い集めた。

変な目でみられるの慣れたけど辛い。。

#障害児育児
#不審な目で見られつづけるエブリデー


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知能が低いとはこういうこと

先日、長女の友達のママ友に「息子に知的障害があるんですよ」とカミングアウトした。

そのとき、
「私、知的障害ってよくわからんのやけど、、」

みたいに言われた。

そこで、知的障害って、一般の障害者と関わりがない人にどんな風に説明すればいいんだろう?

とふと疑問に思った。

私がとっさに答えた回答は

「知能がすごく低いんです。

たとえば、寒い時とか普通は毛布にくるまって寝たりしますが、知能が低いので寒いことへの対応策がわかりません。
自分で布団に入ったりという器用な動作はできません。
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息子は、夜中よく部屋の中をドタバタ走り回ってます。寝付くのは布団の上ではありません。その辺でのたれ死んだように寝ています。
どんなに寒い日でもです。
朝方冷たくなっているのを発見するのも多々。
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また、袋の中には入った食べ物を
「袋から取り出して」食べるという知恵がありません。これはもちろん封があいていてもです。

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袋の上からひたすら噛み噛み噛み、、、
噛み噛み噛み、、

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袋に手を入れて取り出す事は
猿でもできそうですが
息子にはそこまでの知能がありません。」

まぁ、そんな感じの説明を具体例を混ぜながら行いました。

なんか、自分で説明してて
虚しくなりました(T_T)




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毎日の食事介助は大仕事

今日もブログを見に来てくださってありがとうございます(゚∀゚)

息子のお世話をする中で
一番大変というか、イライラするのは
食事介助です。

まずは、何を食べるか分からないという中で
「どうせ食べないんだろうな〜」と思いながら
食べてくれそうなメニューを作ります。

食事ができたら、キッチンのなかに誘導します。

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そして、キッチンのシンクの上で食事を取らせます。

昔は、ダイニングテーブルで食べさせていましたが本当に周りがぐちゃぐちゃに汚れてしまうのでやめました。

シンクの上だと、食材や米粒をぐちゃぐちゃに散らかしても、染み込んだりくっつかず水で洗い流せるため掃除が大変楽になりました(^ ^)

あと、多動傾向が強いのでじっとしていられることは基本的にないのですが
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水への関心が強いため、水を出しておくと
難なくその場に滞在してくれます。


スプーンやフォークを使って食事をとるということは理解しておらず、

私がスプーンや箸で口元までもっていきます。
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が、しかし!

ここで、すんなり あーん と食べてくれるようなムスコではありませんʕʘ‿ʘʔ


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スプーンにのってる食べ物を素手で鷲掴みします

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ぼとぼと落としながら口元へ。

ほとんど口に入らず落下してます。


スプーンを触らせないようにし
無理やり口の中まで突っ込むと

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なにをしようと、
かなりの量をぼとぼと下に落としながら
食事をします

こまめに洗い流しながら
やりますが、
食事終わりにはキッチン台の上&床ともに
かなり汚れてしまっています。


今日は、白めし+野菜炒め+肉じゃが風ビーフンを出しましたが、白飯だけ食べてくれました。
あとは口を開けるのを拒否(T_T)



あー、しんどい。


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施設入所を考える瞬間〜何にもない部屋で育てたい〜

最近、ちらりちらりと施設入所のことが頭をよぎります。


よぎるタイミングは、やっぱり息子が異食行為をしてしまったとき。
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常に何かを噛んでる子なんですが、


最近毎日のように異食の回数が増えてます。


理由は、”身長が伸びてきたから”。


普通の子の育児だったら、成長が伸びたら嬉しいものなんですが。。

息子の場合、

「いろんな場所に手が伸ばせるようになってしまった」ため、

今までならテーブルの上や棚の上に置いておけばOKだったものが

気づいたら食べられてしまっているという状況。



大人(親)だけとの生活だったら、
親が気を付けて、しまい込んで何もない状態にできるかもしれないんですが


他に子どもが2人いるため、
それが難しいと感じています。

子どもたちの荷物が成長と共にぐんぐん増えていって驚いています。

鉛筆、ノート、プリント、連絡帳、消しゴム、月謝袋、かばん、ランドセル、ビーズ、本、カード・・・(その他盛り沢山)

これ全部、息子の異食対象物なんですよね。


娘は、色鉛筆とノートで最近よく遊んでいるんですが
テーブルの上に置いたままにしていると
鉛筆は噛んで噛んで噛み割られて食べられて
お絵描きしたノートも破かれ食べられてしまう


月謝袋もちょっと目を離してリビングテーブルの上に置いていると
四方食べられてしまっていて
テープではりあわせて使っている状態。


狭い部屋数が限られたマンションの中では
一緒に暮らしていくのが本当に難しい・・

施設で暮らしてもらったほうがいいのか?

と考えがいたります。

しかし、施設にいったとしても異食してしまうのでは・・
むしろ家より危ないのでは・・

そもそも異食症で目が離せない子を受け入れてくれるのか・・

と不安がまたよぎる。

それに最寄りの知的障害児施設を調べたところ

家から電車を乗り継いで3時間はかかる
山奥にしかない

車もないのでめったに会える距離ではない

仕事の終電の関係で引っ越しもできない

会えなくなる。

息子が私と会えないのを寂しがるかは分からないけど

私は寂しい。



施設入所以外で検討するなら

息子専用のなんにもない部屋が欲しい。

多動なので6畳くらいの大きさで

壁の上の手が届かないところにTVをつけて延々好きなアニメをリピート再生
(最近よくTVをバンバン叩いて画面が割れそうなので)

床には、噛み噛み専用グッズをいくつか置きたい


息子は何かを噛みながら、トーマスのアニメを見つつ
走り回ってる時が一番幸せそうに見える。


そんな部屋に閉じ込めることできたら
やっと息子の安全が確保できて
私も安心できるはず。



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ドッキリ!まさか弟の

昨日の異食ドッキリエピソード:(;゙゚'ω゚'):

昨日気付いたら、障害児の息子が0歳の末っ子の首元に覆いかぶさり、アゴをハムハムうごかしているのを発見!

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え?!

まさか他害⁈:(;゙゚'ω゚'):


と尋常じゃないくらい焦りながら引き剥がすと


なんと

なんと

食べていたのは

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これ。

なにか分かりますか?


beforeはこちらについてたものです

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ベビースタイ。


あー、そうだった
息子は自分の服についてるファスミナーを噛み壊したり、ボタンを噛みわっちゃうオトコなんだった と改めて気づいた。

息子は大の金具好き。
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きっと弟のスタイに金具がついてあるのを発見し、噛まなきゃ!と衝動にかられたようです。

実はスタイのボタンを食べられたのは初めてではない。
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私は弟が誕生するタイミングで、
なぜかハンドメイドサイトで作家さんが作ったオシャレすぎるスタイ(一枚800円前後)を大量に購入してしまったんだけど(産後ハイ?による散財)

洗濯物を取り込んで
しまうまでのタイミングで

今まで2回ほどスタイを奪われ
ボタンが壊されていたことがある。

せっかく可愛いスタイを購入したが
こんなふうに予想しなかった形で早々使えないものになってしまった。

今残ってるスタイの大半は
一枚100円にも満たない量産タイプの
ゴムバンドのスタイだ。


✴︎


話が少しそれるが、最近よく夫が息子に噛まれている
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上記のような感じで
よく胸元にキスマークのような
紫色のマークが。


このブログを長い期間読んでいる人は知ってるかもしれないが、先日夫が家出するほどの大げんかをしまして

何事もなかったかのように帰ってきた夫が
息子に突然噛まれてて、

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そのときは心の中で

「プププ、、ざまぁみやがれ」

と心の中でほくそ笑んでやりました。←鬼ヨメ

数日に渡り、何度か集中的に噛まれていた夫は
その後、噛まれた時の対応策を身につけたようで

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と申しておりました。

逃げようと思って、ひいたら、
さらに噛みつかれるので

前に押して「ウプ」とさせたらいいらしい。

独自の持論をドヤ顔で語っておりました。


P.S.ちなみに私は噛まれたときは
鼻をつまんでいます。
そしたら苦しくなってカパッと口をあけてくれます。




"普通"の感覚が麻痺してきたなと気づいた

アクアクララを遂に我が家に迎えました♪( ´▽`)
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狭い我が家にも嬉しい卓上サイズ(^-^)

2ヶ月くらい前から職場の事務所に新しくアクアクララが来てから、会社の社員さんが皆ひとまわり痩せて健康的になっていった。

以前までは、皆職場近くのコンビニで缶コーヒーとかジュース飲んで買ってたんだけど、アクアクララが来てからは皆ほとんど水を飲んでて

その結果、痩せてむくみもとれた?というかんじ。

それでいいなって思い始めて
先週ハピタスをみてたら
「新規設置で5000円分のポイント」がもらえると知り、ハピタスのサイト経由してアクアクララに早速申し込み♪
↑※ハピタスは登録無料のポイントサイトです。ここから新規登録してもらうとお互いにポイントがもらえます(^-^)♪


家に設置してからは、
ミルク作りに大活躍。
ポットのように使えるので、紅茶やコーヒーもすぐに作れてノーストレスに♪( ´▽`)

熱湯と冷水を半分ずついれて
白湯が簡単に飲めるのも気に入ってる。
美容に良さそう。

サーバー本体を設置するのは
アクアクララのスタッフさんが家に来てやってくれたんだけど

そのときちょうど息子くんもいて

あ、自分の感覚が麻痺したなって実感した出来事が:(;゙゚'ω゚'):

スタッフさんは若い男性。
その人が部屋の中に入ってくると、息子は気づいたようだけど
大きな反応はなくアニメを見続けていた。

お兄さんに、キッチン奥にサーバーを設置してもらい契約書を記入するためリビングへ。

ちゃぶ台の上で説明受けてたら、
息子が近づいてきて
書類(キャンペーンチラシ)を奪っていって
食べだした。

お兄さん「あ、食べちゃダメだよ〜」
※困惑した雰囲気

私「すいません、ちょっと変わった子でして、、汗。
気にしないでください」

短い時間だからとおもってスタッフさんには障害児がいるとつたえてなかったとここで気づいた私(ノ_<)

息子に構わずそのまま話を先にすすめてもらおうとしたら、

お兄さん「え?!口の中から出さなくていいんですか?」

私「あ、噛まれちゃうのでもういいですよ(^-^:」

お兄さん「噛む?」

私「口の中に手を突っ込むと噛まれるので、、」

お兄さん「・・・」

と何度か驚かせてしまった。


①紙を食う 
②口から取り除かない
③噛まれる

上記の3回にわけて驚いた模様。

もはや私にとっては、異食行為は【日常】で

紙なら食べてもいい と思ってしまっているふしがある。

紙は、お腹の中で刺さることもないし
喉にもつまらないし害はない(と思う)

噛まれるリスクをとってまで
口から出させようとは思わない

でもこれって、一般の感覚から
かなりズレてるなと 
今日気づいた(ノ_<)

感覚が麻痺してきてる。゚(゚´ω`゚)゚。



ちなみにアクアクララはキャンペーン中らしく
ドルチェグストまで貰えました(^-^)♪
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キャンペーン詳細はこちら


【読書記録】老後の資金がありません 垣谷美雨

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本屋さんで、タイトルに惹かれて買った小説。

主人公は普通の50代の主婦。
成人した子供が2人。

老後のためにためていた1200万の貯金は
子供の結婚式+新婚生活の費用で500万消え、
義父の葬儀と墓代で400万消え
残り300万に_:(´ཀ`」 ∠):

それなのに夫婦ともに失職!と踏んだり蹴ったりな激動のスタートから始まる。

特に印象的だったのは、義父の葬儀のために業者と会話してるシーン

棺桶代4万〜50万
祭壇30万〜120万
式場利用料10万
遺影写真3万
霊柩車5万
骨壷2万
焼き場までのマイクロバス4万
枕飾り3万
安置料2万
ドライアイス 気温による
会葬者接待(寿司、つまみ、ビール等)+会葬御礼品など40万
花輪 ひとつ2.5万


以前から葬儀には200万ほどかかるということは雑誌などで見て知っていたが、実際に明細見るとリアル、、。   
主人公は棺桶や祭壇を1番安いのにしたそうだったんだけど、義姉の目を気にしてそうもいかず、、というかんじで葛藤していた。


正直、うちもこの主人公と状況が似ていて
夫の親の葬儀代を全額負担しないといけなさそう。
夫の親は不運が重なり何も持っていない。
夫には姉が3人いるので多分口だけは出される。


なので、
「うんうん、分かる〜」と思いながら
葛藤しながら金を出す主人公に同情していた。

うちもその状況になれば
ない袖をふってでも、出さざるおえないんだろうなぁ。

私の親も健康状態がかなり悪く、すごく近い未来にわたしが喪主をすることになる可能性が高い。(一人っ子なので最低2回(;_;))

ので、本屋にいって「家族が亡くなった時に読む本」みたいなのを読んで勉強しなければと思った。


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