無痛分娩でうまくいきめず低酸素脳症になり脳にダメージが残った息子。 強度行動障害のある自閉症&重度知的障害児のママ。異食、便食べ、奇声、多動、不眠、他害・・普通とはかけ離れた行動に振り回される毎日で死にそうです。 コミュニケーションは一切取れません。 一日に3回は施設にぶっこみたいと思っている毒親ブログ。

福祉用品のこと

重度知的障害児も使えるチャイルドシート



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ご訪問ありがとうございます.。゚+.(・∀・)゚+.゚♪

重度知的障害を伴う自閉症の3歳ムスコくんと

小1の長女、1歳の末っ子の

3人の子供を育てるママのブログへようこそ(′∀`)

アメブロもやってます('▽'*)ニパッ♪

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昨日の記事、
知的障害重すぎて

車で座っとけない問題


沢山お知恵コメありがとうございました!

〜コメント欄で提案いただいたもの〜

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いっきに選択肢がひろがり
未来が開けた気がします。

児童発達支援はもちろん
車必須の田舎に住んでも
生活していけそうだと感じました!


今回頂いた案の中で
1番いいなと思ったのはこちら

シーズ
キャロットⅢ
(障害児用)

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世界最高水準。笑

の 

障害児専用チャイルドシート╰(*´︶`*)╯♡


いいなと思った理由は、
成人までのラインナップがあること

オプションの幅が広いから
子供の特性をみながら
細かい仕様変更が可能・:*+.\(( °ω° ))/.:+!!

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すごーい!
肢体不自由〜知的障害、
難病で体位が特殊な子まで
カバーできそうだ

子供〜大人になるまで使える流れ
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いまはこれがちょうど入らなくなってきたとこ

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いま買うとしたらこれかな?
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成人後まで
これがあるなら安心です!

ちなみに
特定の販売店からしか買えないらしい。

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うちの子はいま身体は3級の手帳をもってるから、
1割負担で作れるかも?
もうすぐ身体の手帳はなくなりそうなので
早めに作っときたいと思います!
なじみの工房に電話してみます(⌒▽⌒)


上記は自家用車につけるとして
児童発達支援の車につけて欲しいと思ったのはこちら

トラベルベスト

こちら、お股のとこがきっちり
しまってるから抜け出せない(о´∀`о)
ガチガチじゃないから
ムスコくんでもまだすわれそう! 

児童発達支援の送迎車は
2列〜3列で
マックス8人乗りくらいでして
わりとキツキツにのってる印象なので

最小、最軽量

というところが使いやすそうだなと思いました!

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軽自動車にも行けるらしい(๑˃̵ᴗ˂̵)!

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しかも価格もお手頃〜(^ー^)
いまは自家用車ないから
このトラベルベストでとりあえず
しのぎたい!と思います!




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オムツもらえることに(おむつ助成)

数日前、「おむつ申請した?」とコメント欄に書いてくださった方、ありがとうございます!


実は、地域によっておむつの助成があるということは知っていたのですが
去年くらいに役所に聞いたときになぜか「うちの区はない」と言われた記憶があって

「あ~残念、うちの区はないんだぁ」と思ってあきらめていました。

※今思えばまだ2歳だったからそういわれたのかも

地域によっては水道料金が無料のとこもあるみたい
※リンク先は発達障害で手帳を取った人の記事


が、しかし先日コメント欄で改めて「おむつ」について声をかけていただいて
偶然にもその翌日役所に行く予定があって
偶然保健士さんに会ったのでダメもとで「うちの区って、障害児向けのおむつの助成あるんですか?」と聞いてみた。

「ちょっとわからない・・」

とのことだったので、「あ、じゃぁいいです、いいです」と帰ったんだけど


その後、保健士さんが確認してくれたみたいで

家に電話をくれて

「(息子君)、おむつ助成の対象でしたよ!」っと。

教えてくれました。


療育手帳の有無は関係なくて
身体障害者手帳がある場合のみ対象らしい。






早速、介護用品の会社で見積もりをとってくれと言われたので

教えられた電話番号に電話を掛けました。

今使ってるおむつを聞かれ、

【ムーニーマン ビッグサイズ!】

とこたえると、

同じものをおむつ助成を使って購入できることになりました。


しかし驚いたのがおむつの値段。
スーパーで買うおむつはだいたい1000円くらいですが
介護用品の会社から買うと2000円とのこと。

なんで・・?

同じものなのに?


スーパーは企業努力で安くしてくれてるのかな?


助成金がもらえるから私は一割負担だけなので

それでもかなり助かります。

おむつ代が1か月に2000円くらいになりそうな予感。


見積もりが来たら、それを役所にもっていって
おむつ助成の金券がもらえるらしい。

それをおむつと交換するらしい。


コメントくれた方、本当にありがとうございます!!
ブログやっててよかったです。

(ブログしてなかったら、しらんままやったと思う)

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******

【病院で特別扱いしてもらった話】

昨晩、朝3時頃に急に叫び泣きしだし
ずーーーとずーっと「オ~イオイ」と泣いていた息子君。

その相手をしていて私も眠たかったので
2回ほどプチっとキレて「うっさい!!」と怒鳴ってしまいました(反省)。

あまりにもずーっとないているので
「お腹痛いのかな?」
「もしかして異食した?」と心配になってきていました

しかし朝方寝静まってくれたので
そのまま児童発達支援へ・・

私はパートへ・・

しかしその後パート中に児童発達支援から入電・・

”機嫌が悪く泣いている””病院行った方がいいんじゃないか”と。

店長に謝って、早上がり。

そして息子君を迎えに行き

病院に行ったけど、、

20人以上待ちの状態で・・・・


息子君はご機嫌悪いので
「わ”-------------」
と絶叫していて・・

(出先から直行した為)車椅子もなかったので
拘束することもできず

私が必死に抑えていたのですが・・

30分くらいで私も体力限界になりギブ。

周りからの哀れみの目線もつらかったよ!


これ以上押さえつけて待つことは難しい と判断し
受付の看護師さんに

「限界来たので帰ります」と言って去ろうとしたところ

配慮してくれたようで、

まだまだ前の順番の人が詰まってたのに

急遽すぐ診て貰える事になりました。(前の人達、申し訳ありませんでした)


そして、先生に診てもらうために診察室へ・・

しかし勿論ちゃんと受診できるような子ではありません。


暴れまわるのをまた押さえつけ
何とか口の中と、顔色と、お腹の音だけ聞いてもらえました。

先生いわく
「顔色は悪くないし、大丈夫ちゃう?」と。


私も、ちゃんと受診できるとは思ってないので

「差し迫った命の危険がなければ
それでいいです」

とお伝えし、引き続き家で見守るという感じで帰ってきました。

(正直、病院行った意味、あんまりなかった←想定内)


p.s うんちは食べてしまってもお腹を壊す原因にはならないそうです(´⊙ω⊙`)



機嫌が悪い原因はわかりませんが、
内部要因なら早く自然治癒してくれたらいいなぁと切に願います。



機嫌が悪いのが一番しんどい(私が)。





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障害児用車椅子(福祉バギー)が納車♪

昨年オーダーしていた子供用車椅子が納車された。

いろいろあって受け取るのがだいぶん遅くなってしまった。


日進医療器株式会社さんのピグレオ2

IMG_3020



購入したのはSサイズ。

軽量(7キロ位)で折りたたみしやすいのが良くて選んだ。
IMG_3019


試しに載せてみたけど、スイスイ走行できて悪くない。いい感じ。

荷物が入ったカバンも沢山かけれる。使いやすい。

(さすが約20万するだけあるな・・

今までベビーカーだったのが、この車椅子に変わると

「障害児感増したな・・」と思った。

今日試しにこれに載せて買い物いったんだけど、
奇声あげまくるから目立つ目立つ

いままではベビーカーの傘の部分で隠したりしてたけど
これにはついてないので隠せない。

周りからのチラ見の目線に耐えつつ・・
気にせず、頑張る

人の目線は気にしちゃいかん
気にしちゃいかん

息子君が奇声をあげないように、
間髪いれずにラムネをあげた(食ってれば叫べないので)

多分私は周りから見たら不幸な母親だけど、
「自分が幸せかは、自分で決める」と自分に言い聞かせている

幸せは自分の心次第・・・




ピグレオ2の見積もりがでた☆

お初の福祉用品購入です☆

息子とは意思の疎通が全く取れないので移動するためにはバギーが必須!
しかし赤ちゃん用のバギーはそろそろきつくなってきた・・ということで

日進医療器株式会社さんのピグレオ2というバギーを購入することにしました。
購入の決め手はインスタグラムで色々検索した時に使用している人の
評価が良かったからです(^^)

とにかく軽そうなのが嬉しい♪

初めての購入なので手順がよく分からなかったので
日進医療器さんのHPの問い合わせ欄で連絡を入れました

1週間後に電話がかかってきて
家から近所の取扱店をおしえてくれました

取扱店にTELをいれ
デモ器の試乗を頼みました

3日間かりれることになりました♪
試乗してみて決定!
見積書を依頼

区役所から「補装具支給意見書」を受け取り
整形の医者に記入してもらう       ←うちは、いまここの段階★

意見書と見積書を区役所に提出

区役所から
決定通知書・支給券・委任状が届いたら
取扱店に連絡し、製作スタート★

という流れになるそうだ。

気になるバギーの金額は・・180,711円!
(オプションは自費になるらしいのでほとんどつけてません)

手帳の割引を使用させてもらって、我が家からの持ち出しは18,071円になる予定です。

【最近のこと】子ども用車椅子〜cricket byRB82 クリケット 試乗②

次は、大きいほうのサイズ2のクリケットに試乗した感想です。

まずは写真を。
背もたれから頭が出ないくらいがいいらしいので、90cmの息子、ジャストサイズです。
座席シート面はまだまだ余裕がある感じ。これから成長していくことを考えるとやはりこちらのサイズの方が良さそうです。

後ろから見たクリケット サイズ2。

畳むとこんな感じ。

畳むまでにいくつかステップがありますが、慣れれば簡単そうです。
ちなみに重いので持ち運ぶのは大変です。

サイズ2は、サイズ1よりいっきに大きくなり大人の車椅子感が増します。

スタイリッシュさも少し薄れてしまった気がする。。

でもシンプルな外観と座りやすそうな感じは好き。。

しかし、重くてごつめ。。

ほかのバギーも試乗して、購入するバギーを決定する予定です。

ちなみにクリケットの価格は、本体だけで23万円くらいらしいです。日よけやレインカバー、フロントバーなどオプションをつけるので大体30万円手前くらいになりそうです。

身体障害者手帳での補助をいただけるので、1割負担ほどで購入できるそうです。
ありがたいです。
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【最近のこと】子ども用車椅子〜cricket byRB82 クリケット 試乗①

今まで過去のことを書いてましたが、小休憩。今日は最近のことを書きます。

テクノグリーン販売株式会社さんが輸入してる 福祉バギー のクリケットを試乗してきました!

息子、2歳3ヶ月で約90cm、体重13キロです。今まで使っていた市販のバギーが小さくなってきました。

そこで、そろそろ福祉バギーの購入を考えてます。

福祉バギーといっても、数種類あるのでどれにしようか悩む。。

療育センターのPTさんに相談したところ、すすめてもらったのが、写真のクリケット(テクノグリーン販売)です!

大きさは2サイズあります。
左がサイズ2(大きい方)、
右がサイズ1(小さい方)です。

サイズ詳細はこちら↑

90cm、13キロの息子がサイズ1(小さい方に乗るとこんな感じ)
背もたれはチャックを開けると、少しリクライニングできます。
↑リクライニングするとこんな感じ。

後ろ側からはこちら。

サイズ1はスタイリッシュで、福祉バギーのなかではお洒落な方だと思います。少し重めですが。。


続く

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