無痛分娩でうまくいきめず低酸素脳症になり脳にダメージが残った息子。 強度行動障害のある自閉症&重度知的障害児のママ。異食、便食べ、奇声、多動、不眠、他害・・普通とはかけ離れた行動に振り回される毎日で死にそうです。 コミュニケーションは一切取れません。 一日に3回は施設にぶっこみたいと思っている毒親ブログ。

施設入所について

相模原障害者施設殺傷事件〜名前を公表されなかった被害者たち〜


いまこの本読んでます


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新版 障害者の経済学 [ 中島 隆信 ]

脳性麻痺のお子さん(と言ってももう30歳くらい)を持つ経済学者のお父さんが書いた本。

障害者を取り巻く環境を
経済学の視点から分かりやすく
解説、提言してくれている良書です。


この中で、相模原障害者施設殺傷事件(やまゆり園)についての記述もありました。

一般的な殺人事件では被害者の名前が公表される

しかしこの事件の被害者達の名前は公表されなかった

これは、被害者遺族が名前の公表を望まなかったからだと警察より説明があったそうだ

遺族はなぜ名前の公表を希望しなかったのか?


筆者の経済学者は2つの持論を展開していた。

まず1つ目は、

【身内に障害者がいることを知られたくない】という気持ちが遺族にあること。差別的な考えがまだ世間には根強くある。


2つ目は、

【障害のある子を本来なら親が死ぬまで面倒を見るべきなのに、施設にいれているという罪悪感】
施設にいれてると、知られたくない気持ちがある親が多いのではないか。


とかかれていました。
(かなり要約しております)


私はなんだか複雑な気持ちでした。
名前を公表されない、、それってなんか、
一つの大切な命として扱われていない気がする
と感じてしまった。

もちろん遺族の方の考えを否定したいわけではありませんが、

ひとりの障害児の母親として
なんだか悲しくなってしまいました。









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入所障害児は18歳過ぎたら日本のどこに行くか分からない問題

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前々から、障害児入所施設のある田舎に家を買って

息子君の入所する施設の近くに住みたい・・というようなことを

ブログに書いてきたんですが、最近は考え直しておりまして

「やっぱり引っ越しはまだ時期じゃないかも・・」

と思い出しました。

今日はその理由を書こうと思います。



まず、先日 ペンネーム【ぽちゃまる】さんから
頂いたコメントをお読みください


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ぽちゃまるさん、貴重なコメント投稿ありがとうございました。
参考になります。

このコメントの中で注目頂きたいのは

”18歳になった時点で成人用の施設に移るのですが、
施設自体不足していて移れない”


というところです・・。

実は私も先日、障害児入所施設を見学したときに
同じようなことを職員の方から聞いたんです。

知的障害児入所施設に見学に行ってきたの巻

●18歳以降の進路は皆どうしているのか?

在宅に戻る人は100パーいない。
親御さんも年をとって体力的に世話が難しい。

就労できる子は就労施設に通いつつグループホームで生活したり

生活介助が必要な子は、成人施設にいくが
成人施設は入所者が亡くならないと空きがでないため
ほんとに入りにくい

我々もそういう子の進路探しが1番苦労している

親御さんも探してくれたらいいのですが、、(←関与しない親が多いってことなのかな?)

県外の施設にまで範囲を伸ばして
行き先を探している状況です。
県内の施設に入所できたら、面会に行きやすくて一番良いのですが・・
それが難しい。

正直、日本のどこの施設に入ることになるのかわからない

そんな状態なので
障害児施設に入所できたとして
安易にその近くで家を買ってしまえば

施設をでなければいけない18歳の時点で
また家を売り移り住まなければいけない・・

(ちなみに施設があるのは山の中の田舎町なので
家も売れないだろうな・・と懸念)

・・・とまぁ、未来の動向が読めない不安定な状況なので
一旦一軒家を施設の近くに建てて移り住みたいという計画は
頓挫気味です


さぁどうしましょうかねぇ・・・・。



日本政府さん、障害者施設の増設に力を入れてくれないかな・・?
オリンピックで稼げたらお願いできませんかね・・?
まぁ無理か・・。(ノд・。) グスン



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障害者関係の施設は都会に少ない(気がする)


こんなコメントをいただきました(*´ω`*)

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なぜバスがこないのか?

なぜ来ないのかというと

療育園からかなり離れているからだと思います。

私の住んでいる場所から

比較的近い障害者施設(療育園やショートステイ、入所施設)は

全て山の中にあります。

(比較的近いというても全て片道1、2時間はかかる)

電車だけでは行けず

必ず車が必要なくらいの

アクセスが悪い場所にあります。


コメくれた方の居住地域には

比較的町の近くに園があるのかもしれませんが

うちはそんな感じです。

障害のある子の親になって、

そういう施設を街中に作るのは

容易ではないんだろうなと

実感しています。

(但し児童発達支援、放課後デイ除く)


特に実感したのは

昨年、東京/青山の児童相談所建設計画に

猛反対する住民のニュースをみたとき。


オセロの松嶋さんも番組で
こんなコメント出されてましたよね
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児童相談所は障害児関係の手続きでお世話になることが多いから、

何度か訪れましたが、松嶋さんのいうような子供を見たことはありません(p_-)

しかし、世間一般的には

やはり虐待を受けた子供には

悪いイメージがあるのかと思いました。

そして、知的障がいがあり

常時なにをするか分からない息子のような子には

きっとそれ以上の悪いイメージが

世間にはあると思います。

残念ですが。


なので、障害関係の施設を街中に作ろうとしたらかなり住民の反対が起こる、、

その結果、施設は全て人の少ない山付近にあるんだろうな、、と認識しています(*_*)

***

【イオン行ってきた】

長女の入学式の服を
視察に行ってきました!


おそらく娘はこういうパステルカラーとかヒラヒラが好き

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ちなみに私は品のある落ちついたシックなデザインが好みです

IMG_2922
な、なやむ〜‼︎‼︎

そして私の服もみました。

IMG_20190130_161758

イオンで見たんやけど

だいたい子供のフォーマル一式が13000円前後、

親フォーマル一式が15000円前後の印象。


私は3人分の入学式、卒業式が
これから何度もあるから
向こう20年くらい(笑)持ちそうな
ベーシックで着る年代を選ばない
体型が変わっても着れる
そんなフォーマル服がほしい。
(だいぶん無理言ってる気がする。汗)



しかしそんなに長く綺麗な状態で
持ち続けられる自信もないので
レンタルも合わせて検討中。


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こういうの利用してもいいかもね〜(*´ω`*)
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数千円で借りれて
クリーニングもしなくていいのは
ありがたい!



いろいろ選択肢があって悩むなぁ〜


 




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反比例

こんばんわ、無痛ママです
昨日は、【きょうだい児の疎遠化問題】に沢山のご意見ありがとうございました!

知り合いの実際の体験を描いてくれている方も多く、
大変リアリティがあり、実は読んでいて少々病みました_:(´ཀ`」 ∠):
IMG_9204
これが人ごとやったらどんなに楽だったろうか、、
もろに自分ごとなので、今後来る未来が普通の育児に比べてどんなに難しいのかと前多難な気持ちでいっぱいです。

まぁ、今考えても未来のことはわからんし
(未来への)期待値低めで頑張ります!

■コメントで”きょうだい児の疎遠化問題”について私の意見も聞きたいと言ってくれてる人がいました。

が、私の今の状態では「なんも言えない」状態だなと(まだ障害児育児始まっって3年の為、経験薄)
皆さんのコメントを読んで思い知りました。

今のところ、息子君の今後の人生は

6歳 特別支援学校に入学、入所施設への定期的なショートステイ開始
13歳~16歳くらいで施設入所
18歳からは成人の入所施設へ移動

という感じで考えています。
いまはショートステイ開始に向けて施設見学や児童相談所に定期的な経過報告(?)をしています。

”長女(6歳)には、(障害児の)弟は大きくなったら施設で暮らすことになる”
”ママが死んだあとは、気が向いたときにお菓子とかを持って会いに行ってほしい”と伝えています。

■昨日コメント欄で、悩みきくよっと温かいコメントを書いて下さった方がいたのですが
本名とメールアドレスが入っていたため公開していません。せっかく声をかけて頂いたのに
ごめんなさい(::)個別にメールを送ることはしていません(::)お気持ちだけ頂戴させて頂きます。


*********
ココから下は昨日の日記

朝、顔を洗おうと洗面所に行って鏡をみるとびっくり!
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寒くなってきたからか部屋がめっちゃ乾燥してるんやけど
そのせいかな?!
ほうれい線が濃くなってる気がする・・(::)

最近”清潔感のあるおばさん”を目指してBeauty活動始めたのに
あかんあかん(=■=;)


その後スーパー横のドラッグストアでほうれい線対策の化粧品を物色・・

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う~ん沢山あってどれがいいのか選べず(汗)

どなたかいいの知りませんかね?


そしてそのあと、自転車がパンク!(私が重いせいかしら(=へ=;)
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3駅先の自転車屋さんまで歩いて自転車を引いていくはめに・・

タイヤ代7000円がチャリーーンと飛んでいきました(涙

タイヤ交換に60分かかると言われたので
近くの回転ずしでひとりランチ。
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回転ずしに一人で行くの初めて。
カウンター席に通されたんだけど
周りは定年退職した位のおじいちゃんばっかりで
皆、瓶ビール飲みながらお寿司食べてた。
なんか新鮮だった。


「お腹いっぱいやぁ~」っと思って皿の数数えてみると
たった5皿だった。(10皿くらい食べた気持ちでいた)

年齢を重ねるにつれて確実に食べれる量が減っていってる~(::)と
怖くなった。

昔は15皿くらいはペロリやったんやけどなぁ~(学生時代とか)

疑問なのは、食べる量減ってるのに
身体につくお肉の量は格段に増えて行ってること(::)
まさにTHE反比例!!
納得できぬ


そして、夕方息子君が児童発達支援から帰宅。

しかし機嫌が意味不明に悪い
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ずーーと泣いてた。

目の前に好きなもの並べてみても無反応。

いつもは大好きなお風呂も

抵抗しまくって入ってくれない。
無理やり抱いて入ろうとしても
抱っこさせてくれなくて
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湯船の外でずーっと横になっていた・・
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身体が大きくなって、ほんとに動かすのも難しくなってきた


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知的障害児入所施設に見学に行ってきたの巻

児童相談所の人に
『将来的に、ショートステイ(短期入所)を数回行い慣れたあと入所(18歳まで)したい』

と伝えた関係で、相談所さんにとりついでもらい
施設見学にいってきました。

※わたしの頭の中では、
ショートステイ→小学生
入所→中学生くらいで、、と検討しています。

施設は山を何個も超えた
山奥の町にあります。
IMG_8344
外観は、、古い。笑
築年数50年くらいかな?

中に入ると事務員さんが。

施設長さんにとりついでくれた。
IMG_8347
2年後くらいから利用したい旨を話し、
今回は息子君の状況ヒアリングはなく(2年後だとまた発達状況など変わっている可能性があるため)
入所施設メインで見学させて頂いた。

入所施設は【男児のみの受け入れ】らしい。
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あ、女人禁制とか書いちゃったけど
スタッフさんは女性いましたよ

なんで男児のみ?と聞くと知的障害や自閉症があるのは男子の方が圧倒的に多いらしい(´-`).。oO

それに家庭生活が難しくなるのも男児が多いらしい(多分力が強いから・・?身体もでかくなるしね、、)

このあたりにはここしか施設がないのに
女の子はどこにいってるんだろう。。

居住スペースは、古いけどこざっぱりとしてて
清掃が行き届いているかんじ。

モノが机とテレビ位しかない。
テレビは丈夫なケースにいれられていた。

(テレビが割られないように対策してい)
しかしすごいむごい傷とか沢山ついてた
誰かが暴れて壊しちゃったのかな・・。

うちの息子君もテレビをバンバン叩くので
いつも割れないかひやひやしている
うちもこれほしいなとおもった。

寝室は3人部屋。

見学した部屋には
漫画とかおもちゃとか置いてあったんだけど・・

うちの息子くんなんでも食うから
誰とも同室できないんじゃ・・と思った(汗。やばいな)

その後、施設長さんに質問タイム。

●何歳くらいの子が入所してますか?
1番下が小3、上が高3がいます。

未就学児の子の利用はまだないです。
体格差があるため他害もうける可能性があるので
最低でも小学生になってからの利用をおすすめします。

●入所の空き枠ありますか?
現在定員15人に達しており空き枠はありません。
ただ、高3の子がいる年は必ず空き枠ができます。
(18歳までしか入れないため)
来年は空き枠1人に対して5人の申し込みがきています。
入りたいタイミングに入れるという可能性は低いです。

● 親御さんが子供の施設入所を決断するタイミングはいつが多いですか?

虐待などで児相から入ってくる子も多いですが、

小さい頃は家庭でも面倒みれたけど
中高生になり思春期のあたりで暴れ出したり暴力がでてしまうことがありそのタイミングで入所することが多いです。

●暴れだして止まらないときはどうしてるんですか?

(やっぱり檻とか柵とかあるのかしら?と思いながら聞いてみた)

特別な個室につれていき
おさまるまで職員がつきそっています。

特別な個室は、自傷対策のため
壁も床にもすべてクッションを張っています。
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●18歳以降の進路は皆どうしているのか?

在宅に戻る人は100パーいない。
親御さんも年をとって体力的に世話が難しい。

就労できる子は就労施設に通いつつグループホームで生活したり

生活介助が必要な子は、成人施設にいくが
成人施設は入所者が亡くならないと空きがでないため
ほんとに入りにくい

我々もそういう子の進路探しが1番苦労している

親御さんも探してくれたらいいのですが、、(←関与しない親が多いってことなのかな?)

県外の施設にまで範囲を伸ばして
行き先を探している状況です。


・・・という感じで1時間くらいで見学は終わりました。
ふぅ。
とりあえずいつか必ずお世話になる場所なので
見に行けて良かった。

****





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ショック・・名古屋の特別支援学校で教師が暴力・・というか陰湿ないじめ?

YAHOO!ニュースのトップ記事に上がっていたのがこの記事が衝撃だった。

養護学校教員が障がいのある生徒に暴力か 校長「体罰と認識」 名古屋・天白区

50代の男性教員が、高等部の生徒の足を陰湿に何度も蹴ったり踏んだり
耳をつかんだり・・・

動画を見たんだけどこれは陰湿な”いじめ”にみえました(><)

「あほ」「ばか」等暴言もあったそうで。。

衝撃。
信じられなかった。

知的障害が重いと何をされても
児童はされるがまま。

暴力を受けても誰にも言うことができない。

親として自分の子がこんな目に合わされていると考えるととてもつらいし
やるせない。


しかも、やっていたのが50代の教員・・

指導者になる年の人だよね?

20代の若い経験が浅い人とかじゃなくて。

この50代の教員はもう何十年もこんなことをしているんじゃないのか?!

他の子も被害にあっているんだろうなと容易に想像できる。


この記事に対してのコメントが集まっていたので一部抜粋する。

彼らは言葉で通用しないこともあるから
仕方ない面もあると思う
精神病院では日常茶飯事じゃないの?”

この教師は、動きから見ると残念ながら「常習者」ですね。時々記事になる体罰事案のように、「生徒とのやり取りでついカっとなって叩いた」というのとは違うようです。 ”

“”私は、現職の通所型の就労施設で支援員をしています。教師による知的障がいのある生徒に対して何度もける映像を見ると、見るに耐えないものがあります。確かにいかなる理由であれ、生徒への暴力は決して許されるものではありません。
他の手段として、場所を離してタイムアウトさせて落ち着かせる、飲み物を飲ませる、などの方法が取れたはずです。言葉のかけかたによっても、生徒を落ち着かせることができます。しかし、もし暴れた場合には制圧することも出来ます。(ただし制圧した場合には、その状況や必要な理由を記録するべきです)
批判的なコメントをしている人たちは、支援学校や教師が置かれている状況を知った上でコメントしているのでしょうか。本当に普通の生徒以上に忍耐強さが求められます。


これ内部告発ですよね。
見るに見かねて告発したんですね。
てことは、こういうことが日常化していて相当ひどかったんですね。




障害者を相手にするのは本当に大変。
キレイごとでは済まされない。
突然後ろから襲い掛かられることもあると思うし
肉体的にも精神的にもかなりしんどい。

しかし、”仕事”としてやっているのなら
せめて勤務中は業務とわりきって接してほしい。


数日前に施設入所の障害者が職員に暴行されたという記事を見たところだったので
「またか」と落胆が大きかった。


うちの息子も一切喋れないし
なにをされても意思表示できない。

痣ができているのを見つけたり
便から異物がでてきても

「どこかでこけたのかな?」とか
「どこで食べたんだろう」と
親はひたすら想像するしかない。

うちの息子もこれからこういう被害にあうんだろうな・・
そして親の私は気づけない・・というか
気づいても何もできないんだろうなと思う。

真面目に障害者と向き合ってくれてる職員さんも沢山いることはわかってる
現に児童発達支援の先生たちも良い先生が多いと感じている。
その一方でそうじゃないスタッフさんも必ずいる。という現実がある。


こういうニュースを見ると
施設入所をできるだけ遅らせてあげたいなと思う。

となると、

・・・・やっぱり引っ越しせなあかんな(--;)


何もない息子だけの個室を作らねば
共存はできない。

最近リフォームサイトを見てていいなと思うのはこういう部屋。

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部屋の壁が透明な部屋。
ガラスだと割られるかもしれないので一寸の不安もあるが。
壁が透明なら、親が中の子供の安全を確認しつつ同じ家で暮らせるのではないか・・?と検討している。

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※すいません。画像お借りします(引用元:https://search.yahoo.co.jp/image/search?p=%E3%83%AA%E3%83%95%E3%82%A9%E3%83%BC%E3%83%A0+%E9%83%A8%E5%B1%8B%E7%AA%93&search.x=1&tid=top_ga1_sa&ei=UTF-8&aq=-1&oq=%E3%83%AA%E3%83%95%E3%82%A9%E3%83%BC%E3%83%A0+%E9%83%A8%E5%B1%8B%E7%AA%93&ai=UlzyeoNgQXyjbWfYKz9xaA&ts=10387&fr=top_ga1_sa

部屋の中には天井に近い位置に
TVを設置してあげたい。
(多分これだけで本人はご機嫌に過ごせるはず)


床には異食対策グッズを置いて
かじり対策したい。

こんな部屋が作れたら私も安心して息子が起きていても寝られそう。


しかし今はせっまーいマンション暮らし(::)※持ち家、フルローン70歳で完済予定(なが!)

IMG_3853

そろそろ真剣に転居考えなきゃなぁ・・


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市の担当者に再度相談

最近の息子の状態に耐えかねて、再度市の障害児の担当者さんにTEL・・


前々から伝えているが再度今も困っていると伝えた


結論


「解決方法なし」


担当者さんもこちらの話を無下にしているわけではなく
「お役に立てなくてごめんね」という姿勢

息子のような一瞬たりとも目が離せない問題児の行き先なんて
ほんとうにないのだ

問題行動の解決方法もないのだ

家で必死に静かにさせながら(隣近所に迷惑かけないように)
家族が耐え忍ぶしかない

いまはまるで家にウリ坊がいるかのような状態

意思疎通できず

突進するように走り回る

畑を食い荒らすようにごはんを食べる

噛み付く

夜行性で夜中に走り回る 奇声つきで



このウリ坊は近い将来、イノシシになる

家の中にイノシシがいる状態

・・相当やばい


今の家がニ間しかないので

広い空間のある家への引越しも検討したいけど・・

今の家には2000万の残ローンがある。

これ以上の借り入れはできないと思うので

住み替えは難しい。

(まじで買う家間違えた←あほすぎる。家は子供ができてから買ったほうが良いと身にしみて分かった)



自分でなんとかするしかない
この先ずっと。。命尽きるまで(=-=)

それか、檻事件のように問題おこせば
行政も動いてくれるみたいなので
年をとってもうほんとうにだめになったら

「檻にとじこめちゃいました~」って自分で自分を通報しようかな・・

そしたら息子は保護されどこかの施設を無理やり見つけてもらえるだろう・・

私も老体で介助し続けるよりも務所暮らしのほうが楽かもしれない・・

(今日はいつもより自暴自棄気味です。ご了承下さい)






障害児施設入所の代替案

入所施設の見学をして小さいうちの入所は難しいと悟った。
施設見学の話はコチラ

一緒について来てくれた児童相談所の方もそう思われたのか、
こんな提案をしてくれた。

「土日祝もやってる児童発達支援があるよ」

知らなかった・・!児発は平日だけかと思っていた。
土日の負担が大きいのでぜひお願いしたい。

隣の区で遠方だが送迎があるなら問題なし。

問題は2つ。

・障害児通所受給者証の日数がオーバーする。
うちの市の基本日数が25日なのでプラスできるのか?要交渉が必要らしい。

・息子の障害が重すぎること。児童発達支援の側から断られる可能性がある。

まずはその児童発達支援に面接に行き、息子が受け入れ可能かみてもらうことになった。




障害児施設で見た忘れられない光景

施設に見学にいって、ひとつどうしても忘れられない光景がある。

子供達の部屋は個室なので
同フロアといえども職員さんの目が常時届くわけではない。

見学に行ったのは身体障害メインの子達の施設だけど
知的障害を伴う子も少なからずいるようだった。

子供達の部屋を見せてもらっている最中にこんなベッドがあった。
IMG_2467

一見すると、牢屋、もしくは動物のケージみたいだった

障害児を持つ前の私だったら「ひどい」と思ったかもしれない。
でも、今なら理解できる。

きっとこうしなければ、このベッドを使っている子は危険な目にあうのだ。
子供の安全を守るためにされていることなのだ。

うちの息子も施設に入ったら、多分こういう扱いになるんだろうなと思った。

異食があるし、何も理解できないので自由にすると必ず危ない目にあう。

わかっちゃいるけど、胸が痛い。



障害児入所施設見学の感想

施設入所に関しての過去記事はコチラ→
施設入所料金に関してはコチラ→

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
私の地域には主に2つの障害児入所施設がある。


A施設 身体障害のある子供の施設

B施設 知的障害のある子供の施設


今回、児童相談所の人に見学に行こうと言われたのはAの施設。
うちの息子は知的障害児。なのに、A施設に行こうと言われた理由は

「B施設は、大きな子が多い。高校生くらいの子に2歳の子が叩かれてしまったら
危ない」と言われた。

・・・・他害の危険があるのね。なるほど。
考えるだけで恐ろしい。

息子を連れて移動するのは難しいので
児童発達支援へ行かせた。

そのあと急いで準備して、電車とバスを乗り継いで
施設のある駅についた。

改札で児童相談所の人と待ち合わせ。
どんな人なんだろう?子供を預けることに対して苦言を言われるんじゃ?
と身構えていたが、

実際会ってみると私と同年齢くらいの明るくて話しやすい女性だった。

ここからまたA施設まではバスに乗り向かう。
バスの中で、息子の状況をヒアリングしてくれたので
状況を説明した。異食、便、睡眠・・いろいろ困っていることを話した。
「お母さん、その生活続けたらしんじゃうよ~。子供は社会全体で育てていくものだから施設やヘルパーさんに頼って育てていこうよ」と温かい言葉をくれた。うるっと涙が出そうになったが、泣きたくなかったので必死でこらえた。

あと気になっていたことをきいた。
私「施設って常に満員で空きがないというイメージなのですが・・
実際どうなのでしょうか?」

「そんなことないですよ。子供の施設なので毎年必ず卒業する子がいます。
だから今年も2人くらいの空きがでる予定みたいですよ」
との返事。

そして施設のある場所に到着した。
大きな医療機関があり、その中に入所施設があった。

エレベーターに乗り上階に上がると、ロックされた扉が。
ここから先の区画が入所施設になっているらしい。

施設の代表の方と挨拶をしリビング兼食堂のスペースへ。

テレビの前には重心(重症心身障害児)だと思われる高校生くらいの子達が、車椅子に座っていた。

その横には3歳位の障害児用の歩行器みたいなのに乗っている男の子もいた。


施設のスタッフさんに施設内を案内してもらった。

部屋は男子と女子で区画が分かれている。
1人~2人の相部屋。
病院の病室のような部屋だった。
身体障害がある子メインの施設なので
”目が離せない”知的障害の子というのは受け入れてないそうだ。

また、車椅子の子が多いので
うちの超多動の息子は接触する可能性もありそうだ。

ここに入所するためには、まず施設での面接を受けて
スタッフさんと看護士さんが受け入れ可能かを会議にて判断するらしい。

うちの息子は、受け入れてもらえなさそうな感じがしたが(異食があり常に目が離せないので)
いちおう面接だけは受けさせてもらおうと思う。

入所利用は無理だと思うが、まずは「日中一時支援」(9時~17時の間預かってくれる)の利用をお願いしたいと思う。


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