無痛分娩でうまくいきめず低酸素脳症になり脳にダメージが残った息子。 強度行動障害のある自閉症&重度知的障害児のママ。異食、便食べ、奇声、多動、不眠、他害・・普通とはかけ離れた行動に振り回される毎日で死にそうです。 コミュニケーションは一切取れません。 一日に3回は施設にぶっこみたいと思っている毒親ブログ。

障害児のきょうだい児

末っ子くんに自閉症疑惑



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いままであんまり
書いてきませんでしたが

末っ子くんに
発達障害疑惑がふつふつと
浮上しています、、


もう2歳を前にしていますが、、
言葉が出ない、、


保育園のお友達と比べても
言葉の発達が遅い、、

一歳半検診の項目も
ほとんど満たせてない。。

おまけに自閉症特有の
クレーン現象があるんです((((;゚Д゚)))))))


クレーン現象とは、子どもが何かをしてほしいときに、相手の手を引っ張ってその何かを達成しようとする動作のことです。
 自閉症の子どもの多くにはこの動作が認められます。自閉症の子どもは、何かをしてほしいとき、してほしい相手より「もの」に関心が強いため、相手の気持ちに構わずに要求を満たそうとすることがあるためだと考えられます。


※ちなみに障害児息子くんはクレーン現象できるまでの知的発達はしてません。なので3人目にして初のクレーン現象体験中です( ゚д゚)汗



まさかまさかの、

自閉症遺伝疑惑がでてきました。。(´⊙ω⊙`)




夫に言ったら

「病院行く?」

と言われましたが


今まで鬼のように通った経験から

「行ってどうなるんじゃい( ゚д゚)」

と思いましたので
受診はNG。


この段階では
「様子を見ましょう」時期。


わたしのなかでは

医師=診断書を書いてくれるだけの人

なので、

診断書が必要になる三歳頃が

受診適齢期かなと思っています^^



発達障害に処方できるのは
診断書だけ(´ー`)。。


なおせるもんじゃないし。



粛々と心の準備を始めています。


IMG_2436
末っ子くん1歳


じたばたせずに

粛々と。。



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末っ子のむちむちの腕



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末っ子くんは
障害児ムスコくんと
並んでテレビを見ていることが多い。


おかあさんといっしょ
トーマス
キッチン戦隊クックルン

いまのところ
テレビの好みは一緒なので
ありがたい(о´∀`о)

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↑よくこんな感じでテレビ前に立ってる2人





しかし最近ちょいちょい問題が起きている。

2人で並んでみてたら

ふいに障害児ムスコくんが

ボンレスハムのような末っ子くんの
むちむちの腕をつかみ

口に入れて噛む
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なんの前兆もなしに
ふいにがぶっと噛む(>人<;)

あまりにもさりげないので
私も末っ子くんが絶叫したタイミングで気づく(@_@)


障害児ムスコくん、きょうだいといえど
他の子供に興味はもたないのに。。


個人的には
末っ子くんのムチムチした腕とか手が美味しそうだからかな?と考えている(´-`).。oO


末っ子くん、、

ドンマイやで(´;ω;`)




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障害児ムスコ3歳と弟1歳の力関係



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長女はyoutube見ながら押し入れに入ってることが多いので

いつも
リビングにいるのは

障害児ムスコくんと
末っ子くんの2人が多いです。

わたしはキッチン仕事をしてるので
少し離れてることが多く

距離を置いて
見守っているのですが

最近2人の力関係が
面白いなと思います。


2人の間にコミュニケーションというものは
全くありません。

障害児ムスコくんは目もあいませんので。



しかし2人の間には度々衝突がおきます。


例えばですが
今日でいうなら


末っ子くんがミルクを
立ち飲みしてたんですが
IMG_9713


障害児ムスコくん、ミルクを奪い取りに行きました

IMG_9715


力だけでいうなら
身体の大きい障害児ムスコくんが勝ちそうなんですが


一歳の末っ子くんには

障害児ムスコくんにはないものがあります。


それは

奪いとられないように
抗い
諦めない心。笑

IMG_9717

障害児ムスコくんは
わりとすぐに諦めるので

2人がなにかを取り合ったときは
末っ子くんに軍配があがることが多いです^^




世の中、力が強いだけで勝者が決まるものではない
諦めずに耐え抜く力も大切なんだな

と学べました。笑



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うんちパンツも食べちゃうよ・・



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あいかわらずてんやわんやの
日々を過ごしております。

ちょっと前に長女が
パンツにうんちつけたまま
洗濯機に入れるという
怒りの記事を書いたのですが

最近はパンツにつく
うんちの量が少なくなってきました
かすり傷程度の付き方です。

しかし昨日は、かすった程度のうんちパンツを長女が
洗濯機の前にぽいっと
置いたままにしてて(よくやる)
障害児ムスコ君がそのパンツ拾って
パン作ってた・・

いや、パンツ食ってた( -д-)ノ
IMG_8920

(よく衣類も食べられます)

さすがに可哀相やなと思い
(本人は何もおもってないようでしたが)
うんちパンツを
引っ張り取り没収ー( ´_ゝ`)ノ

障害児ムスコ君は
パンツにうんちついてても
全く気にならない・・
というか分かんないみたいです^^;

私のパンツや
弟のスタイとか・・

手ごろなサイズの布類はなぜかよく
噛み噛みされてます(。・ω・)謎

そして唾液臭くなり
カピカピになり
そのへんに捨てられています・・(´Д⊂)


★★★

今日は仕事終わりにさくっと
百貨店にいってきましたー!

目指すはRMK

今使ってる口紅、
去年の秋くらいに買ったやつでまだ残ってるんですが

直塗りしてるから


衛生的にやばいかも?
( ゚д゚)

と思い、暑い夏前に買い換えるべく
行ってきました。


化粧品売り場って私苦手なんです、、
気後れしちゃって、、


でも、口紅の色を試色したくて
意を決して向かいました。

なんか年齢とともに
似合う色が変わってきたんですよね。。

アラフォーあるある??

若い時はパステルカラーがなじみましたが

アラフォーになったいま

くすんだカラーのほうがなじむ( ̄▽ ̄;)
※私だけかもしれませんが

洋服はもちろん化粧品も。


というわけで、RMKにて
口紅の色を選ぶべくカウンターへー

緊張ー

スタッフさんに
「赤い口紅が欲しい」というと

フレッシュな赤、

キラキラ感のある赤

など出してくれましたが

正直、、似合わなすぎて苦笑


そんな私にスタッフさんが勧めてくれたのがこちらの
ローズ系レッドの口紅

IMG_8932

こちらの唇の商品名は
「過ち」らしいです。笑

RMKのこの夏の口紅のテーマが

ひと夏の恋

らしくて、口紅の名前?が。

刺激、
誘惑、
予感、
強がり、
秘密、
駆け引き、、

などそれぞれのカラーに名前がついてまして
私としては
不倫とかの危ない恋
想像してしまいました(((o(*゚▽゚*)o)))♡笑


IMG_8934
〜過ち〜

お色味はこんな感じ〜!
落ちついて深みのある
ワインのような赤です。
店員さんによると40代〜70代のお客さんが気に入ってよく買っていくそう^_^

私の人生過ちだらけや、、


ちなみに口紅の利用期限?は使い始めてから一年くらいらしいです。

ちょうどいいカラーが見つかってよかったー^^







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可哀想なきょうだい児は大人になっても親からの愛が諦められないのかもしれない

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障害児ときょうだい児の育児ブログを
はじめて約一年と半年が過ぎました。。


表題の

可哀想なきょうだい児は大人になっても親からの愛が諦められないのかもしれない】

※きょうだい児=障害のある兄弟をもつ子供のことを指します。
※可哀想なきょうだい児 という表現は、きょうだい児で辛い経験を幼少期にした人を指しています。


こう思うようになったきっかけは


ブログを始めて以来
何人かの きょうだい児 さんたちから
直接メッセージであったり(スマホ画面はできませんがPC画面からなら送れます)
コメントを頂く機会がありました。


きょうだい児 を名乗る方からの
メッセージは概ねこんな流れの
文章が多いです。


長女さんが可哀想でメッセージしました
実は私もきょうだい児です
このあと、自分が幼少期に感じた障害のあるきょうだい児への恨みや親への不平不満が語られる
〆は、もっと長女さんに手をかけてあげてください


という流れが
わりと多いです。


そんなメールがこの1年半の間に何回か来ました。


その中で少し感じたんですが、


この人たち、自分の親と私を重ね合わせてないか?

親に話せない自分の気持ちを
私に代弁しているんじゃないか?


と思いました。

大人になっても、

不足したぶんの親の愛が諦められないのかな。。






ちなみに、先日 特別支援教育に詳しい人と話したのですが、そのひとにも きょうだい児 についての話をされた。

そのひと曰く、
きょうだい児は

IMG_8185
10代では周囲との違いを恥じ、
きょうだい児であるということを隠す

さらにIMG_8187
と思うようになるらしい。

離れたいのに
離れられない、、

らしい。

自分だけ離れる
うしろめたさを感じて、、。



頭の片隅においときたいと思います^^


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私に聞かれてもと思った質問

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きょうだい児にまつわるこんな質問を頂きました!

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「これ、私に聞かれても、、」と
正直思いました_:(´ཀ`」 ∠):

これ育児の結果がでてる人
(子育て終わった人)に聞いた方が
いい質問ですね。

うちのきょうだい児は
6歳と1歳なんですが、

6歳の方はもう手はかかりませんが

1歳の方は障害児ムスコくんと
同等に手がかかります。
生活が全介助なので。。
(オムツ替え、抱っこ移動、食事介助、服の着脱など)

いや、むしろ魔の2歳児に足を突っ込んでいる精神発達段階なので、ある意味1番手がかかっているかもしれません。。よく気分を損ねて、床にびっくりがえっています。
(精神的には障害児ムスコくんは
まだ0歳なのでこだわりとかあんまりない感じ)


なんか、障害児親としてブログ始めてから
こういうきょうだい児に関しての質問とか
将来ぐれるよという脅しをよくいただきます

障害児親になってから
健常のきょうだい児の育児レベルを
さらに高く要求してくるような
世間の目があるとおもう




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なんか肌変わったなと実感してます♪





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うんこまみれの私〜長女にブチギレした理由〜


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今日も長女に
ブチギレてしまった。。

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最近、めちゃくちゃ長女を
怒鳴ってる気がする

たぶん私は、
障害児ムスコや
一歳末っ子にもイライラしてるけど

この2人は言っても
理解できない子達やから

言ったら理解できる長女に
その分もブチギレてしまってると思う


今日、長女にブチギレた理由



今日は朝から下2人が
下痢。

2人とも何度も何度も
甘酸っぱい匂いの水っぽい便がでてて
毎回オムツから漏れ
服まで変えないといけなかった_:(´ཀ`」 ∠):

何度も手にうんちがつき
ストレスがたまっていた私。
(手にうんちついたらハンドソープで洗っても
なかなか匂い取れないため)


そんな中、トイレに行き発見したのが
便器にべっとりついたウンチ、、!!

長女のウンチは
毎度、粘着性が強く水を流すだけでは流れないんです毎日、便器にうんちがついてる我が家(*_*)

今日はほぼ原型のままべったりついてて、、


私もその時点ではキレずに
長女に掃除するように促しました



そして、洗濯物を回し終わった
洗濯機の蓋を開け
中の洗濯物をとりだしていたのですが、、


ん?


気づいたら手にうんちが
ついていました( ゚д゚)


その時点では、
洗濯物を、触ってついたとは
確定できず
おかしいなと思いながら手を洗い流し


洗濯物を干すためにリビングにもっていきました



そして、洗濯物をハンガーに
かけていたら、、

恐るべきものを見つけました( ゚д゚)



べっちょりうんちがついた長女のパンツ!!

(O_O)


しかもなぜか二枚も、、!!


プッチーン
W(`0`)W


私「おい!こら!ちょっと来い!!」と
長女を呼びました


「パンツにうんちついたら、
水で洗い流してから洗濯機にいれろって
毎回言うてるやろ!!

なんでうんちついたまま
洗濯機入れたん⁈」


長女「、、、」

私「あんたのウンチパンツのせいで
せっかく洗った洗濯物にも
うんちべったりついてるやん!!

なに考えてんの⁈」


長女は何もいわず
怒られていました。。


※長女は【洗い終わった洗濯物が入っている洗濯機】にうんちがべったりついてるパンツを二枚いれていた。もしそのまま一緒に洗ってしまっていたらもっと最悪でしたW(`0`)W


とにかく
ブチギレでめちゃくちゃ
怒鳴ってしまった、、


長女は何度怒られても
うんちがついたパンツをそのまま
洗濯機にいれるんです、、


まぢで許せん( ゚д゚)




もうこのうんち地獄から抜け出したい、、







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学童に行き始めた長女の変化

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IMG_6391
そして、6歳と1歳のきょうだい児を育てるママのブログです日常生活を綴っています。


今週から、学童に通い始めた小学一年生の長女(´⊙ω⊙`)※入学式は来週なのでまだ学童保育クラブにしか行ってません。学童とは働いてる親が養育できないときの託児というか、居場所を提供してくれる施設です。


最初は不安そうに行っていましたが
今日はいつもより軽やかな表情ででかけました

そんな長女、学童に行き始めたことで
上級生達に刺激を受けたようで
言動が少し変わってきました

今まで言ったことない言葉が出てきたり
IMG_6388

スカートに台所用のふきんを挟んで
鏡の前でポーズをとったりしています

IMG_6389
よくわからないんですが、長女の話によると
女の子達はみんなスカートにポケットをつけて
お洒落を楽しんでいるみたいで、、

こんなのを作ってくれと懇願されました

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※画像お借りしました。

うげげ〜〜ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3
めんどくせぇ( ´Д`)y━・~~

手芸めちゃ苦手・・
やりたくない・・


しまむらとか西松屋に売ってないかな




いつも障害児ムスコくんの食事後の
掃除が憂鬱です、、

IMG_6392
基本的に手づかみでぐっちゃぐちゃ、、おやつの時もしかり。チョコレートケーキとか最悪です。そんなかんじなので、お菓子のセレクトにはそれなりに悩みます

昨日は、ポン菓子をセレクトしました
IMG_6356

IMG_6358

これなら、ぐちゃぐちゃにしてなすりつけられることもないはず、、と思いましたが、、
写真の通り、だいぶん飛び散りました。。:(;゙゚'ω゚'):


ムスコくん、対象物をひとつひとつ掴むこととかできひんから(例えば焼き鳥3本を皿にのせて出したら3本一気に掴んで同時に口に入れる)


基本的にがっと掴んで口に持っていくから、めちゃくちゃこぼれ落ちる、、


今日もお掃除頑張りました、、(΄◉◞౪◟◉`)
屈みすぎて腰痛いっす。






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子育てがラクになるタイミング2つ

6歳の健常児長女を育てていて


「育児がラクになったと感じるタイミング」が2つあった。


1つ目が、自力で歩いてくれるようになった時。(1歳前半)

(抱っこによる筋肉疲労との決別♪)


2つ目が、会話ができるようになった時。(2歳)

(意思疎通がとれるようになり癇癪が減る)

1つ目が肉体的疲労、
2つ目が精神的疲労が緩和した。


3歳になる頃にはかなりラクになった覚えがある。



ここ最近、末っ子くんが1つ目の「自力歩行」ができるようになった。

これにより私の上半身から10㎏のおもりがはずれたことになるのでかなりラクになった( ´∀`)つ



親の後ろを追って歩く。

手をつないで歩く。

進行方向にスムーズに歩く。


IMG_6372



そんな末っ子を見て常に感動してる。

「なんてラクな子供なんや・・!」と。



そう思うと同時にやっぱり

障害児育児ってめちゃくちゃ大変だ


と実感した。
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いまだにマンションの入り口から
部屋までスムーズに歩けたことない。。

まずマンション入り口に水場があるんだけど
決まって毎回その水場に興味をもち
「進入禁止」ロープの存在を無視し入っていこうとする

無理やり手をひくと全身の力が抜け這いつくばって
水を飲もうとする・・

そこをやっとの思いで抜けても
エレベータホールまでがまた遠い・・
(距離は近いがいつもなぜか駐車場入り口のほうまで走っていこうとする。うち車ないのに(´Д⊂))

やっとの思いでエレベーターに押し込んだ後も
戦いが続く・・

本当に家方向にまっすぐ行ってくれなくて
全然家じゃない方向に走っていくばかり・・

今は力ずくで抱えれば小時間ならなんとかなるけど・・
もう20キロ近いからそのうち無理になる・・

車いすで完全拘束しないと外出無理だわ。



途中から愚痴がさく裂しましたが
何が言いたいかというと


障害児育児に比べたら
健常児育児ってめっちゃラクやなと感じてるという話です。しんどさが全然違うわー。






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長女、初学童

昨日は長女の初学童の日でした。

校区の関係で通っていた園の園児は娘だけ。

ほんとに誰一人として知り合いがいないところからのスタート

朝、教室前まで送って行きましたが
とても不安そうな顔で口数少なめでした。

IMG_6289 
「新しいお友達できたらいいね!
自分から話しかけてみるといいよ」と声をかけて送り出しました。

不安だろうけど、まだ6歳だし
他の子供に馴染むのも早いはず!と期待して。


そして、夕方お迎えにいきました。

こんな感じだった(汗)

FullSizeRender

なんか、可哀想だった、、

長女いわく、他の新一年生たちは
皆幼稚園とか一緒の子たちでグループができてて、
話しかけても仲間に入れてくれなかった

らしい。

W(`0`)W

「もう行きたくない」と言われた


そうは言っても
私も明日パートあるしな。。

行かせるしかないんだよな。。

家に一人で置いとくわけにはいかんし。。



知能が高い健常児は健常児で
人間関係大変やな、、と実感。

障害児ムスコの場合は
そもそも誰にもコミュニケーション求めてないから人間関係で悩むことは一生ないでしょうが、


わかったらわかったで大変なことが
これから沢山でてくるんだろうな

と思いました。



PS
今日は障害児ムスコくん、荒れて暴れまわってる。

きょうだい児は寝て部屋暗くしてるが
暴れ方があまりにもひどい

いのししの子供が民家の中に
誤って侵入してしまったときのような
ドタバタ具合。

めっちゃ奇声あげながら地団駄踏んでてやばい。。
さすがに下の家にも響いてるかも。。
しかも走り回りながら何度もソファにダイブしてる。。

やっぱり引っ越し早めにして
彼専用の防音で暴れ回れるルーム早く作ってあげたいわ

安心してほっておける部屋が欲しい〜
そして、私は耳栓して寝たい。






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