無痛分娩でうまくいきめず低酸素脳症になり脳にダメージが残った息子。 強度行動障害のある自閉症&重度知的障害児のママ。異食、便食べ、奇声、多動、不眠、他害・・普通とはかけ離れた行動に振り回される毎日で死にそうです。 コミュニケーションは一切取れません。 一日に3回は施設にぶっこみたいと思っている毒親ブログ。

3歳

あれ?チョコスティックパン?と思ったら、、う●ち(`・∀・´)



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ご訪問ありがとうございます.。゚+.(・∀・)゚+.゚♪

重度知的障害を伴う自閉症の3歳ムスコくんと

小1の長女、1歳の末っ子の

3人の子供を育てるママのブログへようこそ(′∀`)

アメブロもやってます('▽'*)ニパッ♪

━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─━─


昨晩は24時くらいにスムーズに
寝てくれた障害児ムスコくん(╹◡╹)


でも、こーゆー
スムーズに寝た日って
途中で起きるんです

昨日は朝3時くらいに起きて
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なんかドタバタ走り回ったあと

リビングのテレビばんばん
叩き出したから

ビデオでトーマスつけてあげた


そんで私はまだ眠たくて
布団で仮眠してたんだけど
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なんか、、
気になる匂いが漂ってきたから。


ムスコくんの方に

願いを込めながら近づいた

「うんち食べてませんように」と。

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するとダイニングマットのうえに
茶色のパンが落ちてた

我が家が毎日買うパン
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おかしいな?
ひとりでパン出せたんかな?

と思って

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がーん!!

願い叶わず、、!!
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つなぎの背中チャックを開けると
中でオムツ脱いで下にずらしてて

うんちくんが
足首から下に転がり落ちたみたい


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しかし不幸中の幸いだが、
ムスコくんは
うんちがころがりでたのに
気づいておらず
食べていなかった(*´∇`*)ほっ


そのぶん、うんちを拾うだけで
掃除が済みよかったです!


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重度知的障害児を車に乗せた結果

こんにちわ〜(о´∀`о)

重度知的障害で自閉の3歳息子と
6歳と1歳のきょうだい児を育てている
無痛ママです(*'▽'*)

夫発案の旅行に行って来ましたー!
レンタカー借りて!


重度知的障害児の息子くんは
まだチャイルドシートに座れる大きさなのでガッチリシートにベルトで座らせました(*'▽'*)


座った配置はこんな感じ。


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チャイルドシートが2つ必要なので
前にひとつ、後ろにふたつ目を設置。

さてさてどう座ろうか。。と思案しました。

1歳の末っ子くんは夫に慣れておらず
泣きまくったり、車酔いも激しい子(必ず吐く)なので後ろに設置。


やもをえず障害児息子くんは前席に。。
まぁ、チャイルドシートのベルトがっつりしてるし
大丈夫だろうと思ってたんですが、、



甘かった



やはり予想のななめ上をついてきました



拘束されていない足で
運転席の前の台をバンバン!!
エアコンのボタンを押しまくったり、、
さらにその右側にはサイドブレーキのレバーもあって、、夫が左手でレバー守ってたけど、、
ヒヤヒヤが止まりませんでした_:(´ཀ`」 ∠):

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足を拘束できるベルトみたいなものが必要だな、、と勉強になりました。


ちなみにわたしは後ろの席で
両サイドにいる子供たちの
ゲロ対応に追われておりました、、((((;゚Д゚)))))))


とことん車に向かない一家だなと
身に染みました疲労困憊





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犬はなぜ舌をだして走るんだろう

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そんな疑問をもったのは、

ムスコくんが舌を口から突き出して

ダッシュするから。

カミカミできるものを口に
挟んでる時はさすがに舌は出さないが

なにもないと

めちゃくちゃ舌だすΣ( ̄。 ̄ノ)ノ


ダッシュは基本ふらつきながらなので
よく転んで、、

おもいっきし
舌噛むヽ( ̄д ̄;)ノ=


こんなに強く舌噛む⁈
というレベルの傷が舌についてる

絶対ごはん食べるとき痛いはず、、

本人は何も言わないので
わからないが、、


めちゃくちゃ痛そう。。


そもそも何で、舌を突き出して
走るんだろうな


謎。









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今日も結局うん●だらけ

障害児息子くん、17-25時の間に
3回うん●をします。

無駄に快便なんです(¬_¬)

なので便いじりのチャンスが
3回あるのです

今日はラストの3回目で
しくじった

つなぎ服の中に手を入れられないように
しっかり補強したので
安心していたのだが

うん●の匂いがしてきて
まさかと思ったら
尿を大量にしててその重さでつなぎの中で
オムツが下に落ちてて、、
つなぎの中が大惨事( ̄(工) ̄)

わたしが必死にウェットティッシュでふいてると何度も肛門に手を突っ込もうとしてきたり。。


はぁ。。


しかも今日は、長女の頭や身体に何度もかぶりついてて、ほんとに衝動的というか、かなり興奮がやばい。

長女の手にまぁるい歯型がしっかりついて
血がうっすらにじんでる。


噛んで色鉛筆割ったり
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ボールペン べこべこにしたり
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家庭内での制御がかなり難しくなってきている。

テレビにも突進するから
画面にも緑の線が出てて
もうすぐ壊れそう








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真っ黒くろすけでてきた?

ふと息子くんに目をやると

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こんな感じになってた。

口周り、手がまっくろ。

あたりを見回したが、

なにも液体などはこぼれていない。


そういえば以前も同じようなことがあった。

たしかその時は、網戸をべろべろしてて

こうなった気がする

(網戸掃除してません( ̄(工) ̄))


気になっていろいろ理由を探していたら

これを発見

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宅配便の用紙や。。。

複写式のやつ。


食われたʕʘ‿ʘʔ




はぁ〜




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どこに発狂ポイントがあるのか

昨日の夜の息子くんのご飯はこちら。
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コープで買った冷凍オムライス。

いままで大好きでパクパク食べてくれてたんですが
昨日は少したべたところで
突然発狂しだし
崩れ落ちてしまった。

先日もオムライス食べてる時に同じ状態になり、
中に緑野菜が入ってるのが見えたからかな?と推測したがそれが原因ではなかったらしい。(多分)

今日のオムライスは中が
ケチャップライス。
目立つ野菜は入ってない。

一体オムライス食べてる途中に
発狂する原因はなんなんだろうか。

※写真は残されたオムライス。
端だけ食べたところで発狂。


ほんま意味不明。。

もう息子くんのために
料理する気にはならない。

ごはんは用意するけど。

頑張って作ったものだったら
イライラが増す。





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HEY重度    ~重度障害者と意思疎通するには~


前の日曜日にEテレの障害者をテーマにした番組「バリバラ」を見た。


今回のテーマは


「HEY重度 意思決定 全力サポート!」


"新年最初のテーマは重度障害者との意志疎通。

俳優・横田美紀さんが見習い支援員として特別プログラムに挑戦します!

1人1人のしぐさや表情から意思をうまく読み取ることはできるのか!?"


番組HPより抜粋



タレントさんが、重度障害者の施設に支援員としていって
コミュニケーションのとりづらい利用者さん達のサポートをするといった内容でした。
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いやはや、これ見といてよかったと思いました。


意思疎通のできない重度障害者と
意思の疎通を図ること



私、重度知的障害児の母親をしていますが
「そんなん無理やろ」と思ってた。



だって、もう3年間も一方通行で話しかけてるからね。


しかし、番組の内容は「意思疎通ができない障害者の意思を努力して読み取る」というもので
その前向きさに心を打たれました。


”利用者の意思を読み取ることが難しかった初日。2日目に向け、施設から3つの心得が与えられた。


1.何も分からない、出来ないと決めつけない

2.本人のタイミングを待つ

3.意思が垣間見えたら、言葉で確認する
───”


番組HPより抜粋



「うわー、私全部できてないわ」と思った(・・:)

特に②本人のタイミングを待つ。



こちらが話しかけてすぐに反応が返ってくる・・のが普通だと思っていた。

反応がなければ、無視されてるか分からないかだと思ってた。
(息子君の場合は①の何も分からないからだと決めつけていた)


しかし、

”本人のタイミングが合わないと答えられない” ということを聞いて


自分の中で衝撃が走りました。


息子君は、話もできないし目も合わないし
いつもそっぽ向いてる感じだと思ってたけど


そうではなくて、


私は


息子君が出す小さなサインを見逃していたかもしれない



と思った。



次の日曜の夜、「HEY重度 後編」が放送されるそうなので
楽しみにしています^^


※再放送あり 1月11日(金)0:00(木曜深夜)Eテレ

番組HPはこちら
HEY重度 前編はコチラ











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そこで笑う?!といつも思う。息子君、意地悪い疑惑(°▽°)

平日の夕方、NHKで

キッチン戦隊くっくるん 

という、子供が料理を作る料理番組があるんです。

実は息子くんはこの番組が大好きで、いつもこれかトーマスをビデオで延々リピートして見ています。



そして、今日もくっくるんを見せていたんですが
ある部分で毎回笑うんです。




それが、登場人物がドレッシングを作っていて

「塩とみりん」を入れようとして

「ゼラチン粉と水」を間違えて入れて

ドレッシングが固まってしまうシーン。



間違った調味料を手にとった瞬間に笑うんです。


私的には、なんかニュアンス伝わってるのかな?と不思議に感じています。


あと他には、きかんしゃトーマスのアニメの中で


クレーン機関車が宝箱を探して土を掘っていて


水道管を掘りあてて水が噴き出してしまうシーンでも笑うんです。


こんな事はわりと以前からあって

たいがい

困りごとが起こるきっかけのシーン

笑うんですよね〜



ストーリーは理解してないと思うんですが、
こういうことがたまにあるので
何かニュアンスが伝わってるのかな??と
思いました。


あと、人が困ってるシーンで笑うって
ちょっとどないやねん(´ー`:
と思ってます。

なんか本能的に面白いと感じてるのでしょうか。。





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一瞬だけ通じあった?

半年前くらいかな?
児童発達支援の先生からこんな話を聞いた。



「今日(息子)くんがお茶で飲んでてこぼしたんですけど、そのときに 職員が「こぼしたー」て言ったら、

「ぼしたー」


って(息子)君が発語したんですよー!
みんな一瞬フリーズしてびっくりしたんですよー!」

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私は、偶然でしょ?別に真似したわけじゃないでしょ?そんなん無理でしょ


と信じてなかった。


しかし、昨日

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おむつをかえて

つなぎ服を履かせていたとき

「よいしょっ、よいしょっ」と 
私が言いながらやっていたら

突如、

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すごい雑音混じりの発音なんだけど
「よいしょっ、よいしょっ」と
言った。

気がした。

しかし少なくとも、リズムが一緒だった。 


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意味は通じてなくても
初めて私の声が息子くんの
耳に入ったのかも と感じた。


その後何回かやってみたが
全く反応なし。


これは、、
一瞬の奇跡かしら?


「ママ」さえ言うたことないのに、、

なんか通じあったかもと

思えた一瞬でした。







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息子君の最近のお食事事情と無印良品

今日も株価は大下げでしたね・・
もう・・やばいね・・
含み損3桁行きそうだわ・・

と、朝からブルーすぎる始まりでした
もうつらすぎて放置してます(あかんパターンの代表例)



**


大晦日の胃腸炎以来、全然食べなくなった障害児息子君・・

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※お見苦しい画像をすいません
(毎食こんな感じに汚れるのでもういい加減にしてくれよと思う


息子君のお食事後の惨状・・

基本手づかみでにぎにぎ・・

スプーンやフォークの存在には相変わらず気付いてるのか?状態。


フォークと一緒にご飯掴んだりしてるし

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それぞれを別のものとして認識してないのか?とか思ったりします


この前焼き鳥あげたんですが

そのときも2本一気に掴んで口に入れようとしてたしなぁ・・


ちなみに1歳の末っ子君はそのへんをすでに認識しているようでして
(ひとつひとつ掴んで食べるということが分かっている模様)

すでに二人の知能に差がはっきり出てきたなぁと思ったりしています。

あと、「偏食」も相変わらず激しいです。

未だに何食べるかよく分からん

無理やり口に入れても吐き出すし・・

ちゃんと噛んでくれたとおもったら

噛んで粉砕したものを最後にべーって出したりする(マジでムカツク)

毎回料理作るのが日々バカらしくなっております・・




(P.S 息子君が噛んだものを出すときに、”進撃の巨人”の無知性巨人が捕食物を吐き出すシーンを思い浮かべてしまう私でした。前にも書いたけど、やっぱり息子君、無知性巨人に通じるものがあるわ・・私の頭よくかぶりついてるし・・)


**


今日から息子君の児童発達支援が始まったので
お正月に溜まりにたまったストレスを発散すべく
無印良品に行ってきました~



買ったのは
「柄の長い計量スプーン 大・小」
IMG_1866
IMG_1867

今までは100均で買った小さいやつを使ってたんですが
小さいので引き出しの中で迷子になりがちで・・・
この柄の長いシリーズの利点は2つあって


まず1つ目が、
吊り下げ収納できること


IMG_1878


2つ目は、
調味料を入れた後にそのまま混ぜたりできること


IMG_1883

上記の理由で購入。

ついでに計量カップも買っちゃいました。
IMG_1876
こちらも吊り下げ収納できるのが嬉しい~




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昔なつかしのキャラクターが出てきて面白い@^^@♪
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