しまじろう日記

膠原病のSLE・多発性筋炎・強皮症(全身性硬化症)患者しまじろうのライフスタイル

しばらくお休みします。

多忙の為しばらくお休みします。わたしは元気です。
                      しまじろう
004

こんな一日

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本日の朝食兼昼食
さつまいもフランスパン、サラダ菜、きゅうり、プチトマト、ハム、カフェラテ)
004











昨夜の夕食
(お雑煮、鶏肉のソテー(味噌味)、きゅうり、プチトマト、黒豆、栗きんとん、みかん)

11時起床。
のほほーんと過ごしているお正月。
外出はしたくないのでしないのだけど、なんだか歩き方を忘れそうでマンションの共用部分の廊下を無駄に歩きまわっている。徘徊する怪しい中年女性。通報されまいな。
テレビはほとんど見ていない。でもネット動画でフィギュアスケート関係はしっかりチェックしている。先日開催されたフィギュスケート全日本選手権の裏舞台を特集したドキュメンタリーを観ることができてよかった。頑張っている若い衆を見ると元気がでるもんだ。

012数年前は寝る時は毛布+足元に電気ひざ掛け+羽毛布団+薄い布団。靴下は二重履き。あんか。
今は毛布+羽毛布団+薄いフリースの大判ひざ掛け。電気ひざ掛けとあんかはいらない。靴下はそう厚くないやつ一枚で大丈夫。手の方も前は処方された薬用クリームを塗りたくり、潰瘍をなだめ、手袋をしてカイロを握りしめながら寝ていた。夜中に潰瘍に伴う神経痛?からぴひゃーっと起こされ、痛すぎてどうしようもない時はロキソニン様に助けてもらっていた。

今は一般のクリームを塗るだけ。手袋はしない。カイロも不要。
暖冬なのかも知れぬが、なんと楽になったことよ。手から浸出液が出てこない喜び!

009
今はレイノーもひどくはなく(一瞬はやはり出る)、潰瘍もないので、炊事でビニール手袋を常にする必要はないけれど、お皿洗いの時は習慣で手袋はしている。





おやつは冷凍していたぜんざい。
013








冷蔵庫の中のおせち関係は消化しつつある。数の子とお餅、冷凍そばは残っている。それ以外の野菜や冷凍お肉もちょこちょこ残っているのでしばらくは買い物はしなくていいみたい。

021音楽を聴きながら冷蔵庫の整理。
今年も冷蔵庫内の食料を無駄にしないようにし、うまく使いこなしながらやっていきたい。


アメイジング・グレイス~祈り ヘイリー・グレイテスト・ヒッツ



※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

あけましておめでとうございます

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本日の朝食兼昼食
(おせち、お雑煮)

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昨夜の夕食
(かき揚げそば、みかん)

あけましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。

12月31日
年の瀬である。
なんかこう、気持ちが全く普段と変わらなくて、もう1年が終わるとかお正月がやってくるとか気持ちの高まりが出てこない。夫や子がいれば何かとやらねば(大掃除とかおせちの準備とか)という気分になると思うけれどひとり者はまったくの自由な身分。自分の気持ちだけで生活できる。しかしどこまでも堕落してしまう怖さもはらんでいる。そこには気をつけなきゃ。

ネット動画でフィギュアスケートをしこたま堪能する。
高橋大ちゃんのステップはやっぱりすばらしいです。

パジャマや部屋着は充実しているのだが、外出着が充実していないので久しぶりに洋服買おうかとネットで徘徊。しかし、もうそれでおなか一杯になり、購買意欲がなくなってしまう。今季は今の服だけで着まわしていこう。愛用のリュックは一つだけで5年以上使っている。化粧品もファンデーションは塗らないし(口紅とアイブロウだけ)、化粧水も1000円未満。美容費もあまりかからない。美容院には3か月以上から半年に一度くらいしか行かない。

大晦日のテレビの紅白はもうどうでもよくなった。百恵ちゃんとかジュリーが出ていた頃はよかったわね。
酎ハイを一人ちびちびと飲みながら(わたしは年に一度だけ酒を飲む。)本を読むことにした。
それでも年明けのNHKニュースの真面目顔の男性アナウンサーの新年の挨拶は毎年聞いているのだけど、ソファーでぐうすか寝てしまい観れず。やれやれと1時過ぎにベッドに入る。

1月1日
10時半起床。
正月だというのにいつもの休日と変わらず朝寝坊。いいのよ。おなかをすかした子がいるわけじゃなし、猫に餌をやらねばならないわけじゃなし(たまは食べない)、気を使うお姑さんがいるわけじゃないし。
たまを抱きかかえて新年の挨拶をする。ついでに匂いを嗅いでみる。やはり生ねこの臭いはしない。残念。

今年は少人数用のおせちをネットで購入した。お雑煮だけ作ることにした。
おせちと言えども値が張るなあと思ったけれど、たくさんの種類の物を食べてみたくて試しに購入。安心できる材料で作られているということで確かに薄味で上品でおいしかった。でも来年も購入するかは微妙。

お天気がいいので洗濯。
子供の頃にうちは元旦に掃除や洗濯をすると、その年はいつも忙しい一年になるといったジンクスがあったのだけど、そんなの今やかまいません。お天気がいい時と自分の体調が悪くない時には洗濯しなきゃ。

午後、年賀状を取りに一階に降りる。
ここ数日間家から一歩も外に出ていなかったせいか、マンションの廊下を歩くだけで足がかくかくしてしまった。
あかん・・。やはり足は毎日少しでも動かさなきゃ。
コーヒーを飲みながら年賀状を拝見する。

去年はわたしのわけのわからないブログを見に来ていただいて、本当にありがとうございました。コメントや拍手メッセージもうれしかったです。
ブログはなんやかんやでもう10年以上続いています。どこまで続くかはわかりませんが、ゆるく楽しく続けられたらと思います。皆様がよい年になりますように。

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

大腿四頭筋および大臀筋

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本日の朝食兼昼食
(ハムエッグ、きゅうり、プチトマト、いちじくジャムトースト、カフェラテ)

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昨夜の夕食
(寄せ鍋風煮、卵焼き(お総菜屋さんの)、梅干し)

先週は予約外来へ行って来た。
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主治医「CRPが少し高いけど、風邪はひいていませんか?」
しま「まったく、ぜんぜん大丈夫です。」
主治医「少しは体重は増えましたか?」
しま「35キロから36キロの間でうろうろしています。」

風邪はあまりひかなくなった。免疫抑制剤を飲まなくなり、ステロイドの量が減った理由は大きいと思う。
体重はもうあまり気にしないことにしている。低体重でもそれなりに維持できていればいいやと。毎日食べれることに感謝。
でも発熱して食べれない時は、やはり体内の蓄え(脂肪と筋肉)がないと体力のなさをひしひしと感じてしまう。わたしは幸い食事制限がないので何を食べてもいいのだけど、何かをどーんと食べたいという欲求がわかないのだ。ステロイドを初めて服用した時はてきめんに食欲増進の副作用がでたのだけど、あの時は何を食べてもおいしかったし、食べる量も今の三倍以上だった。吐くまで食べて、お腹を壊しても食べて。止められても隠れて食べて。脳が壊れていたんだなあ。

痩せてたって、貧血はまーったくない。栄養状態も悪くない。
筋炎関係も大丈夫。

病院内でおおーっというくらい背が高くて足が長くて髪の長いきれいなお姉さんが歩いていた。いやもうモデルさんでしょうと思うしかないくらい。外来患者なのかお見舞いの人なのか。
近くにいたじいさんが、そのお姉さんを見て口をあんぐりと開けていたのが今でも忘れられない。

フリースパジャマを購入した。
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価格は高めだしおしゃれなデザインではないのだけど、これは本当に眠るためだけに作られたパジャマだと思う。
とーにーかーくー暖かい。
やわらかくて軽くてゆったりしているので、身体にストレスが全くない。
これに着替えると「さあ寝るぞ。」という気分になる。


消費期限が切れていた小豆でぜんざい作成。
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おいしい。おいしい。
残りは小分けして冷凍保存。
いそいそとリスのように蓄える。


テレビで全日本フィギュアスケート選手権を観ている。
わたしがいつも目が行ってしまうところは、彼ら彼女らの立派な腿(もも)とぷりっとしたお尻。
自分にないから目がいくのかね。
読んだ本。(再び)019








フィギュアの時間です☆ (朝日コミックス)

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

猫としゃべる

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本日の朝食兼昼食
(バタートースト、サラダ菜、きゅうり、プチトマト、ハム、カフェラテ)

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昨夜の夕食
(すき焼き風煮、みかん)

11時半起床。
12時間睡眠。寝すぎて体が痛い。
膠原病的な関節の痛みではなくて、筋力がなくてうまく寝返りができていないせいだと思う。脂肪がついていないから骨が痛い。だから寝すぎるとよくない。わたしは体の左向きはなんとかできるけど、右向きには動かせない。
起床後しばらくは、全身かくかくさせながら行動する。まあ1時間すればなんとかなる。

公私供にいろいろとあり、頭の中はれれれで体はよぼよぼのわたしであるが、まあなんとかやっている。年をとると多少の事では驚くことはなくなってきた。
みかんをもりもり食べながら、動画で絶頂期のプルシェンコ(ロシアのフィギュアスケーター)の演技を見て、力がもりもり(気分が)出てくる。その勢いで掃除を始める。
寒いけれど窓を全開にして掃除機をかけて、掃除機内のゴミも取り出した。

本日のおやつ。
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フルーツあんみつ。

寒くなったので外でなかなか猫に出会える確率は減っているのだけど、先日久しぶりに猫と話した。
夕方遅くよぼよぼと一人寂しく帰宅していると、前方から茶色猫がすすすと歩いてきた。「おおお猫!」と、心の中では小躍りしているのだけど、平常心を保ちながら猫との距離を縮めることにした。すると、猫の方から「にゃー、にゃにゃにゃ。にゃー。にゃー。」と歩きながらわたしに話しかけてきたのだ。もうなんか本当に話しかけている感じで。
「な、なんちいよんかえ・・・・(何と言っているのですか?)」と、猫に答えてしまったわたし。
体格はいいし毛並もきれい。鈴付のピンクの首輪もしている。迷い猫という感じはしなくて、お散歩(パトロール?)と言う感じだった。この辺りは昔ながらの住宅街なので、散歩している飼猫はけっこういる。
猫は言いたいことをいいながら、わたしの足元を長い尻尾を巻きつけながら一回りして行ってしまったよ。ああ、あのふわりとしたすてきな尻尾の感触!

猫は「おばさんこんばんわ。今日は私は久しぶりにおいしい缶詰を食べたのよ。とってもおいしかったのよ。」といった感じだったのか。

読んだ本。
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センセイの鞄

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

こんな一日

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本日の朝食兼昼食
(りんごジャム&レーズントースト、オムレツ(納豆&チーズ入り)、きゅうり、プチトマト、カフェラテ)
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昨夜の夕食
(鶏肉と野菜のソテー、冷奴、煮豆(冷凍していたもの))
冷凍ごはんがなかった・・・・。

たまに発作のように「やる気なし」が出てくる感は、多分更年期の症状だと思う。
仕事中とか歯磨きしている時とか本を読んでいる時とか、もう何も法則なしで突然やってくる、この「やる気なし感」。そんな時は手を休めて、ただじっと目の前の空間を見つめるわたしだ。でも幸い数分後には再び脳がなんとか稼働し始める。ああ不思議な更年期。知人は更年期(イライラ、家事ができないことなど)のつらさを家族にわかってもらえない、と更に落ち込んでいるけれど、わたしにはわかってもらう家族はいないからそのあたりのストレスはないので得?しているのかも知れない。家事ができなくても家族に気を使わなくてもいいし、腹をたてることもない。

今朝は起床7時。
休日はだいたい昼近くまで寝ているのだけど今日は違う。
今、スペインでフィギュアスケートグランプリファイナルが開催されているので気になってしかたがない。
7時頃にむくりと起きて、パソコンを開けてスケートの結果を確認する。
羽生結弦選手はフリー演技でまたしても世界記録更新。
動画を観ながら、
「ゆずる。ああああ、よく頑張ったなあ。」と手を合わせながら、久しぶりに羽生選手のばばあ(祖母)になりきってしまい一人むせび泣く。

羽生効果で元気が出てしまい、少しずつ片付けていた物(服など)をお菓子を添えてダンボール箱に詰め込みボランティア関係に送る作業をする。午後から持って行ってもらった。
018
今年中にベランダの掃除をしたいと思っていたのだが、今日の羽生効果でそちらも完了。
マンションの部屋の上の人がベランダでガーデニングをやっているので、葉っぱがうちのベランダにはらはらと舞い落ちてくるのが前から気になっていた。ほうきを動かすのは手首のグリップの力が必要なのだが、ふなふなのわたしの腕力では時間がかかる。でも今日はあまり寒くない(レイノーも出ないし)ので、根気よくやってみた。転ばないように左手でベランダの柵をつかみ、右手でほうきを操る。なかなか難易度が高いのだけど、それなりにきれいになった。やればやれるもんだ。

読んだ本。
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フクロウからのプロポーズ

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

豆を煮た。

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本日の朝食兼昼食
(りんご&レーズンジャムトースト、サラダ菜、きゅうり、蒸し鶏、プチトマト、カフェラテ)
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昨夜の夕食
(肉じゃが(
ココで購入)、卵焼き(お総菜屋さんの)、とろろ(冷凍)、みかん)

今日は11時半起床。休日はなかなか起きれん・・・。
寒いけどまずは窓を開けて空気を入れ替える。寒いが少しの間、耐える。

家のCDラジオが壊れたので買い替えることにした。→新しいCDラジオ
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価格は5000円以内、コンパクトで軽くて場所をとらず、機能もシンプルなので使いやすい。買ってよかった。
ついでに、新しいCDも購入した。
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松任谷由実40周年記念ベストアルバム 日本の恋と、ユーミンと。 (通常盤)

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10代の思春期から20代くらいまで、空気の様にユーミンの曲を聴いてきたので(入院するときは必ず編集したカセット(古い)を持ちこんでいた。)、今でもユーミンを聴くと、過去のいろんな思いが駆け巡る。選曲もよかった。

午後、新しいラジオで山下達郎のFM番組を聴きながらうずら豆を煮た。

004小分けして冷凍保存。
←なんだか泥水みたい・・・。
甘みを抑えて我ながらおいしい。








読んだ雑誌。
015








婦人公論 2015年 12/8 号

久しぶりに声を出して笑ってしまった。

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

NHK杯 フィギュアスケート

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本日の朝食兼昼食
さつまいもフランスパン、目玉焼き、きゅうり、プチトマト、カフェラテ)

001











昨夜の夕食
(回鍋肉、卵焼き(お総菜屋さんの)、ポテトサラダ(お総菜屋さんの)、みかん)

先週、外来へ行って来た。
013









014








019








先月からステロイド連日7ミリへ減量してから一時しんどくなり、自分で量を調整していたのだけど、なんとか7ミリで大丈夫になってきた。採血の結果も筋炎は悪くなっていない。症状的には相変わらずよぼよぼだけど。しばらくはステロイド7ミリで継続になる。次に減量するのは暖かくなってからの方がいいと思う。自分でそう思う。

ステロイドがかなり減量できたので、主治医に「バクタを止めれませんか?」と聞いてみる。主治医「うーん・・・。止めましょうか。」となる。主治医とこういった会話ができることに感謝している。そして、現在処方されているお薬はこうなった。
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●プレドニン(ステロイド)
●プレドニゾロン(ステロイド)
●フォサマック錠(骨粗しょう症の改善)ステロイドの副作用止め
●タケプロン(胃薬)ステロイドの副作用止め

現在は痛み止め、眠剤は不要。
わたしは風邪薬は基本的に飲まない。インフルエンザの予防接種も打たない。

いやー、お薬かなりシンプルになってきたぞ。薬の整理も楽になる。薬代も減る。
すぐにはできないけれど、将来的には夢のステロイド5ミリまでもっていけるかも。そしたら胃薬は不要になるかも。
ここまでくるのに何十年かかったことかのう・・・。

採血の時に、いつもの場所を刺されると思っていたら、技師さんが「こちらの血管でやりましょうか?」と聞かれる。「え、そっちでとれそうですか?いつも同じ場所でしかとれなかったので。」と言うと、「こっちもけっこう触れる(脈)ので、いけそうですよ。」と言われる。
わたしは膠原病になってからは血管が細くなり漏れやすかったので、いつも一番大丈夫そうな血管を使ってもらっていた。でも何十年も同じ場所に針を刺しているので、そこの皮膚がシャブ中毒の様に注射だこ?になっていた。他にとれる血管があればうれしいもんだ。これからも採血は続けることになると思うし。そして技師さんは見事にそこで一発で決めてくださった。「こちらの方が方向的に採りやすい(技師さんから見て)です。」と言っていた。

わたしは左手と右手の力がかなり違っている。前に左肩をばりっとやってからは、左ひじはひじの高さまでしか上がらないし(しかも一瞬だけなので、着替えなどが難しい)、左の握力は5キロない。(右も10キロないけど)
それで、両手首の裏に薄く見える血管を観察すると、やはり左の方が右よりも血管が明らかに細い。わたしは一日の動きのほとんどが右腕に依存しているのだ。左腕はあまり動かされていない。癖の様になっているかも知れない。右腕の方が使いやすいから(右利きと言うのではなくて)右ばかり使ってきた。かなり長い間。
それを見て「そうか。体は使わないと筋肉だけではなくて、血管も比例して細くなるのか!」と、腑に落ちた。ということは、意識して体を動かせば血管も太くなるはず。血管が太くなれば周りの組織にも栄養がよく行き渡るようになるだろう。ということで、左腕だけでなく、右腕も曲げたり引いたりひねったり、指も常にいろいろと動かしたり(難しくても)、両肩も回したりしていた。寝る前とか。そのおかげで今回の様に採血に耐えられる血管が育ってきたのかも知れない。

昨夜、NHK杯のフィギュアスケートの羽生結弦選手の神がかった演技を観てしまい、あごがカクカクしてしばらくの間もとに戻らなかった。彼は次元が違う世界最高得点を獲得したけど、それは日本の財産だけではなく、人類の財産になると思う。

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しろくまカフェの来年のカレンダーを購入。

今日の昼はフィギュアスケートのエキシビションを観る。暖かい部屋の中で甘栗(すでにむいたやつ)をもぐもぐ食べながら。とてつもないしあわせ。


読んだ本。
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養老孟司特別講義 手入れという思想 (新潮文庫)

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

火災報知器

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本日の朝食兼昼食
(いちごジャムトースト、サラダ菜、ハム、プチトマト、ゆで卵、カフェラテ)
ゆで卵は茹ですぎた・・・。
007











昨夜の夕食
(鶏肉の塩麹ソテー、キャベツ、きくらげのてんぷら、大根の漬物)

現在、医師の処方通りステロイド連日7ミリに戻している。まだしんどいけれど、なんとかいけるかも・・。

昨日の夕方、マンションの火災報知器がけたたましく鳴り出した。
夕寝をしていたわたしは、「はうっ!」と目が覚めて慌てて(気持ちは慌てているのだけど実際は牛並みに動いている。)、台所の方に行く。火の後始末が悪かったのかと思って心臓がばくばくする。
でも台所に異常はなくて、警報音は部屋の外から聞こえてくるようだ。どこかの部屋が火事なのか、ガス漏れなのか、けたたましい音は鳴り止まない。どうすればいいのかわからず、ドアの外に出てみる。煙の臭いなどはしない。隣の若夫婦も廊下に出てきた。スウエット姿のお笑い芸人のはなわ似のお父さんと幼児をおんぶしたお母さん。一緒に「何なんでしょうね。逃げなきゃいけないのでしょうかね。」と話す。寝起きのばばあのわたし。若いお母さんは子育て中でも素顔の肌がぱちぱちときれい。これまたぱちぱちした顔の幼児はお母さんの背中ではしゃいでいる。(嬢ちゃん大きくなったね。)
一階にあるパネル(火災報知器が何階で鳴っているのかとか、火事かどうかがわかる。)を見に行ってきたお父さんは「火災ではないみたい。でも管理会社に電話してみる。」とさくさくと動いてくれた。
緊急ではなさそうだけど、もう少しちゃんとした服に着替える。避難することを考えて。お財布とか保険証とかもまとめる。ほどなくして警報音が止まった。ここのマンションはよく火災報知器がよく鳴るけど、それに慣れないように、その都度見極めないと。そして、自分の部屋からは絶対に火を出さないようにしなければ。なので掃除も大切なのだ。ゴミ屋敷だとすぐに火が回るし、ある程度の部屋の整理をしておけば、自分の中の危機的センサーも保てると思うし。
ニュースで集合住宅の火災で住人(火元の住人ではなくても)が亡くなる事件などは目にしていたけど、他人事じゃないもんだ。

本格的な寒さがまだ来ていないせいもあるけど、手のレイノーとか痺れとか痛みがなくてうれしくてたまらない。潰瘍もいっこも出来ていない。水仕事でじゃぶじゃぶしても大丈夫。

今から洋服の整理をしよう。

読んだ本。
005








困難な成熟

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

こんな一日

1 025











本日の朝食兼昼食
さつまいもフランスパン、オムレツ(しらす&チーズ入り)、ハム、きゅうり、プチトマト、カフェラテ)
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昨夜の夕食
(鶏肉のソテー、きゅうり、プチトマト、冷奴、漬物、みかん)


数週間前にステロイド減量となったのだが(7ミリ8ミリ7ミリ・・・→7ミリ連続)これがけっこうつらかった。
生きていく為の副腎皮質ホルモン量が足りていない、ということだと思う。病のリバウンドというのではなくて。
まず、朝の目覚めが恐ろしく悪い。血圧が上がっていないようだ。そして筋炎とは別に体が鉛の様に重い・・・。大変な事になる前にと、ステロイド7ミリ連続を7ミリ7ミリ8ミリ7ミリ7ミリ8ミリ・・・と自分で調整した。医師だとこんな微妙なめんどくさい減量はしないと思う。本当に微妙な量。でも自分の体は自分が一番よくわかっている。持病の歴史も30年以上だし。(※ステロイドの微妙な減量は主治医から任せられている。)
だましだまし・・・、ということが大切だと思っている。維持量からの減量については。今まで外から与えられてきたホルモン分を何とかおのれの副腎から出すようにとだましだまし・・・。副腎をびっくりさせないように、だましだまし・・・。
「無理に耐え抜く!」ということは時を誤ると大惨事につながりかねない。(今まで何度、大惨事が起きたことだろう。)必要以上に飲んだり、必要量が足りなかったりもよくない。
次の外来までには連日7ミリへ戻したいところ。きりがいい数だし。
今は体調は持ちなおしつつある。
9時半起床。
洗濯機をまわす。
朝食兼昼食を食べる。
洗濯物を干す。
数分間、ベランダでぼーっと空を見る。
宅配が届く(食料品)。
体操30分。
ネット動画でフィギュアスケートを観る。
スケーターの高橋大輔さんを観て一人はしゃぐ。
掃除機をかける。
つかれる。
1時間半、転がって読書。
おやつを食べる。(あんみつ)
つかれる。
30分寝る。
今ココ。
1 027









1 022











読んだ本。
1 032









免疫を高めて病気を治す口の体操「あいうべ」―リウマチ、アトピー、腫瘍性大腸炎にも効いた! (ビタミン文庫)

1 029








職業としての小説家 (Switch library)

白猫のちから(音が出ます。)

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

抗核抗体など

006











本日の朝食兼昼食
(紅いも&りんご入りベーグル、ゆで卵、サラダ菜、きゅうり、蒸し鶏、プチトマト、カフェラテ)

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昨夜の夕食
(豚肉と大根の煮物、きくらげ入りてんぷら、サラダ菜、プチトマト)

先日、高熱を出して数日間寝込む。
原因は、またしても気管に物が入り込んだため。

主治医から前から言われているので物を食べる時は慎重にしていたのだけど、胃に物が入ったとたんに咳が止まらなくなる時が多々ある。そしてその咳のきっかけで食べたものを吐いてしまう。食道裂孔ヘルニアがあるから吐きやすいのかも知れない。喉の筋肉が弱いのでうまく吐けない時は気管内に物が入り込んでしまう。それで気管支炎?になってしまい寒気&高熱(40度近く)で数日寝込むというパターン。

ということを、予約外来の時に話した。
主治医「それで、また自力で回復したんですね。抗生物質は?」
しま「いつものことなので、病院には行かず(高熱の中を動き回った方が悪化すると思うので)静かに養生して乗り切りました。でも、せんせい、わたしは膠原病で死ぬことはないけど、誤嚥性肺炎とか、転倒して打ちどころが悪くて死ぬような気がします。」
主治医「・・・・・・・。抗生物質(クラリスロマイシン錠)を出しておきましょう。半年くらいはもつと思うので、また熱が出そうになった時に飲んでください。そして転ばないようにしてくださいね。」
しま「はい。」

そして採血の結果。
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炎症反応は高くないので先日の気管支炎は乗り越えたもよう。筋炎も悪化してはいない。
前回採血した抗核抗体等の結果が出ていた。

●抗核抗体(ANA)ELISA法
   31.8H(基準値20.0以下)
●抗dsDNA定量
   8.4(基準値0.0-12.0 IU/ml)
●抗RNP抗体
   
(−)
●抗jo-1抗体
   (−) 

抗核抗体(ANA)の測定法には間接蛍光抗体法とELISA法があるらしい。よく言われている抗核抗体何倍というのは前者の測定法。今回はELISA法である。それでいうとわたしは31.8で(基準値20.0以下)を上回っているけれど、主治医はたいした数値ではないので大丈夫とのこと。

抗dsDNA定量は全身性エリテマトーデスの自己抗体の陽性頻度が70%から100%らしい。(わたしはいつのころからか基準値内におさまっている。)

抗RNP抗体は混合性結合組織病(MCTD)で全例,重複症候群で約60〜80%の陽性率. このほか全身性エリテマトーデス(SLE)の約30〜50%,強皮症の約5〜30%,多発性筋炎/皮膚筋炎の約10%で陽性を示す。(わたしはいつのころからかマイナスになっている。わたしは重複症候群と診断されている。)

抗jo-1抗体は多発性筋炎(PM)/皮膚筋炎(DM)の約20〜30%で陽性そのほか,PM-強皮症重複症候群でも陽性を示す。(わたしはいつのころからかマイナスになっている。)

いいですねー。」主治医はご満悦。
今は膠原病が落ち着いているということだ。
ステロイド7ミリ、8ミリ・・・から連日7ミリへ減量することになった。
自分で思っていたのだけど、膠原病の勢いがここ数年で「枯れてきた」ような気がしていた。免疫抑制剤は飲んでいないし、ステロイドも今までで一番少ない量で維持できている。(気管支炎を自力で治せたのは、免疫抑制作用のある薬が減り、自然治癒力がついたからかも。)
もちろん筋力の低下は障害レベルで残っているし、やはり疲れやすくて太れない。でも、10代から30代を思い出すと「まさしく日々闘病!」といったような気がする。しんどくてもだましだまし仕事を続けると、やはり高熱がばんばん出てしまい心臓に水が溜まったり、関節は腫れ、脳梗塞を起こしたり、筋炎も悪化し(CKが数千上がるのは当たり前)足腰立たず、入院退院の繰り返し。ステロイド増量増量。顔はまるまる。身体も脳みそもぐちゃぐちゃ。生活ぐちゃぐちゃ。もう何もかも嫌になることもあった。あの世界から今は抜けたような気がする。
これからは老化との戦いになるだろう。筋炎が落ち着いても若い頃と違い筋肉自体が再生しにくいので、このまま何もしなければ坂から落ちていくのみだと思う。病気のせいだけではない。でも老化なら病気と違って自分の努力で少しはコントロールできそうな気がする。さてわたしのセカンドステージはいかに。


008熱などで家で寝込んでいる時は「自宅入院だ!」という気持ちでいる。実際今の病院はよっぽどのことがないと入院させてはくれない。昔は高熱&CK上昇で即入院だったけど、わたしの場合はCK2000以下くらいなら外来でステロイド増量で様子見になるだろう。外来パルスとか。わたしは病気の診断はすでについているので大病院が受け入れがいのある患者ではないのだ。
なので、自宅で一人で生き抜くためには準備は必要。
←こんな感じで備蓄。


今、カナダでグランプリシリーズスケート大会が開催されていて、今夜テレビで放映されるのだけど、待ちきれずにネット動画で観る。カナダのパトリック・チャンのフリー演技に「おおお。」と見入ってしまった。

読んだ本。
003









 
幾千の夜、昨日の月  

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。 

こんな休日

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本日の朝食兼昼食
(黒ごまトースト、ハムエッグ、きゅうり、プチトマト、カフェラテ)
005











昨夜の夕食
(豚肉の生姜焼き、冷奴、明太子、みかん)


11時半起床。二度寝するとこの有様。
このところ気持ちの良いお天気が続いている。今日は外であまり聞いたことのない鳥のさえずりがずっと聞こえてくる。
家の中で生息しているハエトリグモのみっちゃんも健在(今日は天井にいる。)。でも冬の間は獲物がなくなるんじゃ・・。ハエトリグモって冬眠するのだろうか。

シーツを洗う。干すのにやはり苦労する。でもコツをつかめてきたような気がする。
部屋の隅でタワーになっていたダンボール箱をつぶしてたたむ。
10月分の電気代(9月15日から10月14日分)が2835円也。たぶんこの月が年で一番電気代が安いと思う。(エアコンなしなので。)

実家の母のリハビリで着るズボンなどを送ろうとネットで探す。母は背が低くて痩せている。体重は32キロぐらいしかない。なかなかサイズの合う洋服がみつからないと言っていた。人間は年と共にどんどん縮んでいくものらしい。母がわたしくらいの時は、今のわたしよりも何倍も健康で身体はがっちりしていたし、背もまだあったはず。
なんとかネットで探し出して、ズボン、ポロシャツ、トレーナー、カーディガンを送ることに。

この前、母から電話で聞いた話。
「退院して初めて近所のケンタ(飼い犬)に会いに行ったら、犬小屋から出てきてそりゃあ尻尾を振って歓迎してくれた。「お手」の嵐じゃ。ちゃんとわしを覚えてくれていた。冬は寒いじゃろうと小さく切った古い毛布をケンタにやったら(飼い主承諾済み)、ケンタは喜んで毛布をくわえて自分の小屋に入れた。賢い犬じゃ。小屋の中にケンタのヘビのおもちゃも入っている。」
とのこと。

先週カナダで開催されたフィギュアスケート大会での羽生選手を今一度動画で堪能した。
わたしの老後は(何歳から老後というのだろう。)フィギュアスケートと読書だけで楽しく過ごせそう。でもそれだけでは足腰が弱るので日々の体操も忘れずに。そしてなるべく入院はしないように体調に気を使い(神経質にならないように)、年をとっても家事と料理もできるだけ自分でこなす。それは脳のリハビリでもある。人間は使わなくなった脳や筋肉や神経は衰えていくのみ。考えてみれば恐ろしい。

読んだ本。
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きりこについて

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

ペコちゃん

006










本日の朝食兼昼食
(いちじくジャムトースト、ハムエッグ、きゅうり、プチトマト、紅茶)
009










昨夜の夕食
(お好み焼き、梨)


9時起床。
秋が深まり、だんだんと冷えてきた。
昨夜から厚めのパジャマに替えた。でもまだ毛布一枚で眠れる。

昨日はネット動画で、海外で開催されているジュニアのフィギュアスケート大会などを、茶をすすりながらだらだらと観ていた。しかし、世の中にはスケート動画をかき集めてアップしてくれる人の多いこと。日本で開催されていない大会やアイスショーも、自宅に居ながら観ることができる。いや、ホントありがたい。

午前中にシャワーを浴びて髪も洗って、眉毛とひげのお手入れをする。(※しまじろうは女です。)
ステロイドの減量に伴ってムーンフェイスはなくなってきたけど、強皮症の症状なのか年の割には肌がてかてかしているので、年取ってんのか若いのか、わけわからない容貌である。
わたしはあごから転ぶことが多いので、あごに傷跡がたくさん残っている。嫁入り前だがどうでもいい。
そういえば、だれかのエッセイで、やはり転倒してあごを負傷した筆者が「もし、ペコちゃんが顔から転倒したら、舌を噛み切っただろう。ペコちゃんじゃなくてよかった。」といったような文章を読んだ。その時わたしは膝を叩き激しく同意したのだった。またいつか、わたしが転倒してあごを負傷した時には、「もしペコちゃんが・・・」を思い出して自分を励まそうと思う。

実は先日、外で点字ブロックにけつまずいて転んでしまった。今回はうまく転べたので膝を強打したくらいですんだ。骨折もなし。通りすがりのバナナマン(肥えた方)に似たおじさんに立ち上がらせてもらう。(わたしは転倒すると自力では立ち上がれないので。)
点字ブロックはけっこう危ないです。いや、気をつけておけばいいのだけど。それと道路の側溝の穴あきのふたも危ないです。杖がずぼっと穴に入っちゃうときがあるから。いや、気をつけておけばいいのだけど。

ホント、きーんーにーくー、が欲しい。どこかに落ちてないかな。どこかに売ってないかな。

実家の母は週二回、リハビリ病院に真面目に通っている。足に重りをつけての上げ下げ、階段の昇り降り、手の方もなんかやっているらしい。80歳過ぎているけど杖は使ってない。この前の圧迫骨折で、一時はオムツ状態だったのによくここまで回復したと思う。リハビリにモチベーションを持続していることにもすごい。継続は力なりか。
「この前洗濯物を干していて転んで顔を打ったが大丈夫じゃった。なんとかクリームを塗っちょったらあざにはならんかった。」などと、からからと言っていた。前回骨折して大騒ぎになったのに、転倒に対する恐怖心はないようだ。

80過ぎのばあさまも頑張っているのだからと、わたしも真面目にいつもの体操30分。
午後、注文していた
冷凍パンが届く。
019








宅急便のお兄さんがすごい勢いで駆け込んできた。休日なので荷物が多くて時間に追われているのだろうと、わたしもできるだけ素早くふるえながらハンコを押して渡す。そして風のようにお兄さんは去っていった。
009










本日のおやつ
(さつまいもスティック)

読んだ本。
015









世界は終わりそうにない

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

浅田真央さん復帰

023











本日の朝食
(ハムエッグ、きゅうり、プチトマト、紅芋とりんごのベーグル、カフェラテ)
012











昨夜の夕食
(かれいの煮つけ(レトルト)、高野豆腐、漬物)


先週は予約外来へ行って来た。
採血データー。
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040









炎症反応やCKもいい感じ。(今回は血沈なし)
オーダーした抗DNAと抗RNP抗体と抗jo-1抗体とANA(ELISA)とアミラーゼは時間がかかるので、次回確認となる。その結果でステロイドを減量することに。現在は7ミリ8ミリ7ミリ・・で服用中。うまくいけば7ミリ連続になる。
今回もわたしが最後の患者だったので主治医と病気と関係のない会話になる。先日亡くなられた女優さんの事とか猫の事とか人生についてとか。
帰り際に主治医から「しまじろうさん、喉にごはんを詰まらせないようにね。よーく、よーく、噛んでね。」とやさしく言われる。お年寄りに言うように。ふ。
もし本当に餅を詰まらせて死んじゃったらなんか悔しいかも。この頃チーズ餅(スライスチーズをのせた餅をレンジでチンする。)をよく食べているし。

昨夜はフィギュアスケートのジャパンオープンで、浅田真央さんが一年ぶりに復帰するので朝からそわそわしていた。そわそわと洗濯物を干し、そわそわと杖を磨いた。今回は座頭市のまねはやらない。
夕方5時半にはすでに夕食を食べ終わり、食器も洗い、歯も磨き終えていた。6時半から始まるのでそれまでちょっとベッドで横になるつもりが、いつの間にかぐうすか眠っていた。
・・・・・・・
「はうっ!」と目が覚めると時計は6時25分!
あ、あぶねえ。あぶねえ。

「真央ちゃん、あんたすごいよ・・・。」
と、浅田選手のすばらしい演技を観て叔母のような気持ちになる。(羽生選手の時は祖母になるけれど。)
これからはフィギュアスケートのシーズンになりテレビでちょくちょく観ることができるので、大概のつらい事はスケートを観て乗り越えることができるだろう。
浅田選手の今季のフリーは「蝶々夫人」。荒川静香さんも引退後にアイスショーで「蝶々夫人」を演じていたけどこれもまたすばらしいと思う。
スケートを観ていると、自分の身体も柔らかくしなやかに動けている錯覚に陥る。観ていて心地よくなる。

今朝は8時起床。
休日にしては早起き。
洗濯日和。
027


コーヒーカップと吸い飲みと歯みがきコップを漂白する。
吸い飲みは寝る時に必ず枕元に置いている。夜中に口が渇くので。唾液が出にくくなっているのと、たぶん口を開けて寝ているから。

030





ルクエで蒸し鶏を作る。


だんだん涼しくなっているけれど、手は大丈夫。痛くないし、レイノーも出ていない。指を触ると確かにひやりと冷たいけれど、普通の冷え症程度ではなかろうか。潰瘍は全くない。指先がピンク色で人間らしくいられるのは本当にうれしいものだ。ひどい時はデスラー総統並みの紫色に染まっていた。→
こんな日もあった。
特に寒い朝などは手先は冷え上がり痺れて痛くてつらい。そんな時はガスコンロの火であぶったり熱いお湯に手をつけたり(潰瘍がある時は薄いビニール手袋をして)することに。このような地味な作業を免除されてありがたいことだ。指が腫れていたり潰瘍がある時は動かしたくなかったけど、今は大丈夫なので出来るだけ指を動かすようにしている。グーパーグーパーしてみたり、指一本ずつを深く折って(固くなっているので難しいけれど)みたり、まめに動かすようにしている。そのせいか手先の感覚が以前よりも少しだけど甦ってきているような気がする。皮膚や血管や神経や筋肉や骨の為に地道に続けていこう。そのうち握力も上がってくるかも知れない。(現在握力10キロ以下。)

読んだ本。
010





日本文学100年の名作第9巻1994-2003 アイロンのある風景 (新潮文庫)



043






100歳まで若く美しく! きくち体操 (TJMOOK)

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

肉球ハンドクリーム

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本日の朝食兼昼食
(ブルーベリージャムトースト、サラダ菜、きゅうり、プチトマト、チーズかまぼこ、温泉卵、紅茶)
006











昨夜の夕食
(カルボナーラ(冷凍)、巨峰)


9時半起床。
今朝は室温28度。蒸し暑い。

朝食後、トイレ掃除。
冷蔵庫の中の整理。

フィギュアスケートの動画が充実しているブログをありがたく拝見している。羽生選手と狂言師の野村萬斎氏の対談が興味深かった。
10月はスケートシーズンに入るのでちょくちょくテレビで観ることができる。楽しみだ。

ネットで猫の肉球の香りがするハンドクリームを知った。(画像はフェリシモさんから)
ねこクリーム
猫の肉球の香りとな。
猫の肉球のスライスをクリームに練り込んでいるのだろうか。(怖)
わたしは猫の毛皮の臭いは嗅いだことはあるのだけど、肉球の香りは嗅いだことがない。(奥さんの手元の猫の肉球はどんな香りですか?)
「ポップコーン」「焦がしキャラメル」「小麦」「クレープの皮」「茹でた枝豆」といった何とも美味しそうで香ばしい匂いがするというリサーチ結果が。
か、買おうかな・・・・。



002図書館で借りた
村上さんのところがおもしろかったので、Kindle版の「村上さんのところ コンプリート版 」を購入した。
読者の質問を村上さんが回答しているだけの本なのだけど、肩がこらずにさくさく読める。本はけっこう分厚いのでこういった本はKindle版が向いている。
001












はじめての方へ
気まぐれ更新です。

膠原病の症状は多彩で人によって治療が異なります。ここでは管理人のしまじろう個人の症状を綴っています。検査データー、投薬量はしまじろう自身のものです。また、ブログでしまじろうが試していること(リハビリ、サプリなど)については自分の責任において実行しています。しまじろうの方法が他の方に合うとは言えません。治療は医師の指導を優先してください。
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しまじろうの病歴
フィギュアスケートおたくです。

●SLE(今までに出てきた症状)
自己免疫性溶血性貧血、腎炎、肝炎、関節炎、 脱毛、心膜炎、不整脈、血管炎、脳梗塞。 
(現在のSLEの症状は脳梗塞による軽度の失語症、関節炎、レイノーのみ)     


●多発性筋炎、間質性肺炎  

筋力の低下が著しい。しゃがみ立ち、首の持ちあがりなど不可。転ぶと自力で立ち上がれない。数十年たってようやくCKが正常値に落ち着いてきた。が、なかなか筋力は戻らず。

●強皮症(全身性硬化症)
逆流性食道炎、拘縮(指が完全に曲がらない。)                  


○ステロイドによる副作用
骨粗しょう症、白内障

※これからの課題。長年の筋炎の炎症で萎縮してしまった全身の筋肉を取り戻すこと。
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