多忙の為しばらくお休みします。わたしは元気です。
しまじろう

しまじろう

膠原病のSLE・多発性筋炎・強皮症(全身性硬化症)患者しまじろうのライフスタイル



数年前は寝る時は毛布+足元に電気ひざ掛け+羽毛布団+薄い布団。靴下は二重履き。あんか。

音楽を聴きながら冷蔵庫の整理。






















小分けして冷凍保存。























熱などで家で寝込んでいる時は「自宅入院だ!」という気持ちでいる。実際今の病院はよっぽどのことがないと入院させてはくれない。昔は高熱&CK上昇で即入院だったけど、わたしの場合はCK2000以下くらいなら外来でステロイド増量で様子見になるだろう。外来パルスとか。わたしは病気の診断はすでについているので大病院が受け入れがいのある患者ではないのだ。




















図書館で借りた村上さんのところ