しまじろう日記

膠原病のSLE・多発性筋炎・強皮症(全身性硬化症)患者しまじろうのライフスタイル

趣味

こんな一日

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本日の朝食兼昼食
さつまいもフランスパン、サラダ菜、きゅうり、プチトマト、ハム、カフェラテ)
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昨夜の夕食
(お雑煮、鶏肉のソテー(味噌味)、きゅうり、プチトマト、黒豆、栗きんとん、みかん)

11時起床。
のほほーんと過ごしているお正月。
外出はしたくないのでしないのだけど、なんだか歩き方を忘れそうでマンションの共用部分の廊下を無駄に歩きまわっている。徘徊する怪しい中年女性。通報されまいな。
テレビはほとんど見ていない。でもネット動画でフィギュアスケート関係はしっかりチェックしている。先日開催されたフィギュスケート全日本選手権の裏舞台を特集したドキュメンタリーを観ることができてよかった。頑張っている若い衆を見ると元気がでるもんだ。

012数年前は寝る時は毛布+足元に電気ひざ掛け+羽毛布団+薄い布団。靴下は二重履き。あんか。
今は毛布+羽毛布団+薄いフリースの大判ひざ掛け。電気ひざ掛けとあんかはいらない。靴下はそう厚くないやつ一枚で大丈夫。手の方も前は処方された薬用クリームを塗りたくり、潰瘍をなだめ、手袋をしてカイロを握りしめながら寝ていた。夜中に潰瘍に伴う神経痛?からぴひゃーっと起こされ、痛すぎてどうしようもない時はロキソニン様に助けてもらっていた。

今は一般のクリームを塗るだけ。手袋はしない。カイロも不要。
暖冬なのかも知れぬが、なんと楽になったことよ。手から浸出液が出てこない喜び!

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今はレイノーもひどくはなく(一瞬はやはり出る)、潰瘍もないので、炊事でビニール手袋を常にする必要はないけれど、お皿洗いの時は習慣で手袋はしている。





おやつは冷凍していたぜんざい。
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冷蔵庫の中のおせち関係は消化しつつある。数の子とお餅、冷凍そばは残っている。それ以外の野菜や冷凍お肉もちょこちょこ残っているのでしばらくは買い物はしなくていいみたい。

021音楽を聴きながら冷蔵庫の整理。
今年も冷蔵庫内の食料を無駄にしないようにし、うまく使いこなしながらやっていきたい。


アメイジング・グレイス~祈り ヘイリー・グレイテスト・ヒッツ



※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

こんな一日

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本日の朝食兼昼食
(りんごジャム&レーズントースト、オムレツ(納豆&チーズ入り)、きゅうり、プチトマト、カフェラテ)
005










昨夜の夕食
(鶏肉と野菜のソテー、冷奴、煮豆(冷凍していたもの))
冷凍ごはんがなかった・・・・。

たまに発作のように「やる気なし」が出てくる感は、多分更年期の症状だと思う。
仕事中とか歯磨きしている時とか本を読んでいる時とか、もう何も法則なしで突然やってくる、この「やる気なし感」。そんな時は手を休めて、ただじっと目の前の空間を見つめるわたしだ。でも幸い数分後には再び脳がなんとか稼働し始める。ああ不思議な更年期。知人は更年期(イライラ、家事ができないことなど)のつらさを家族にわかってもらえない、と更に落ち込んでいるけれど、わたしにはわかってもらう家族はいないからそのあたりのストレスはないので得?しているのかも知れない。家事ができなくても家族に気を使わなくてもいいし、腹をたてることもない。

今朝は起床7時。
休日はだいたい昼近くまで寝ているのだけど今日は違う。
今、スペインでフィギュアスケートグランプリファイナルが開催されているので気になってしかたがない。
7時頃にむくりと起きて、パソコンを開けてスケートの結果を確認する。
羽生結弦選手はフリー演技でまたしても世界記録更新。
動画を観ながら、
「ゆずる。ああああ、よく頑張ったなあ。」と手を合わせながら、久しぶりに羽生選手のばばあ(祖母)になりきってしまい一人むせび泣く。

羽生効果で元気が出てしまい、少しずつ片付けていた物(服など)をお菓子を添えてダンボール箱に詰め込みボランティア関係に送る作業をする。午後から持って行ってもらった。
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今年中にベランダの掃除をしたいと思っていたのだが、今日の羽生効果でそちらも完了。
マンションの部屋の上の人がベランダでガーデニングをやっているので、葉っぱがうちのベランダにはらはらと舞い落ちてくるのが前から気になっていた。ほうきを動かすのは手首のグリップの力が必要なのだが、ふなふなのわたしの腕力では時間がかかる。でも今日はあまり寒くない(レイノーも出ないし)ので、根気よくやってみた。転ばないように左手でベランダの柵をつかみ、右手でほうきを操る。なかなか難易度が高いのだけど、それなりにきれいになった。やればやれるもんだ。

読んだ本。
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フクロウからのプロポーズ

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

NHK杯 フィギュアスケート

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本日の朝食兼昼食
さつまいもフランスパン、目玉焼き、きゅうり、プチトマト、カフェラテ)

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昨夜の夕食
(回鍋肉、卵焼き(お総菜屋さんの)、ポテトサラダ(お総菜屋さんの)、みかん)

先週、外来へ行って来た。
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先月からステロイド連日7ミリへ減量してから一時しんどくなり、自分で量を調整していたのだけど、なんとか7ミリで大丈夫になってきた。採血の結果も筋炎は悪くなっていない。症状的には相変わらずよぼよぼだけど。しばらくはステロイド7ミリで継続になる。次に減量するのは暖かくなってからの方がいいと思う。自分でそう思う。

ステロイドがかなり減量できたので、主治医に「バクタを止めれませんか?」と聞いてみる。主治医「うーん・・・。止めましょうか。」となる。主治医とこういった会話ができることに感謝している。そして、現在処方されているお薬はこうなった。
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●プレドニン(ステロイド)
●プレドニゾロン(ステロイド)
●フォサマック錠(骨粗しょう症の改善)ステロイドの副作用止め
●タケプロン(胃薬)ステロイドの副作用止め

現在は痛み止め、眠剤は不要。
わたしは風邪薬は基本的に飲まない。インフルエンザの予防接種も打たない。

いやー、お薬かなりシンプルになってきたぞ。薬の整理も楽になる。薬代も減る。
すぐにはできないけれど、将来的には夢のステロイド5ミリまでもっていけるかも。そしたら胃薬は不要になるかも。
ここまでくるのに何十年かかったことかのう・・・。

採血の時に、いつもの場所を刺されると思っていたら、技師さんが「こちらの血管でやりましょうか?」と聞かれる。「え、そっちでとれそうですか?いつも同じ場所でしかとれなかったので。」と言うと、「こっちもけっこう触れる(脈)ので、いけそうですよ。」と言われる。
わたしは膠原病になってからは血管が細くなり漏れやすかったので、いつも一番大丈夫そうな血管を使ってもらっていた。でも何十年も同じ場所に針を刺しているので、そこの皮膚がシャブ中毒の様に注射だこ?になっていた。他にとれる血管があればうれしいもんだ。これからも採血は続けることになると思うし。そして技師さんは見事にそこで一発で決めてくださった。「こちらの方が方向的に採りやすい(技師さんから見て)です。」と言っていた。

わたしは左手と右手の力がかなり違っている。前に左肩をばりっとやってからは、左ひじはひじの高さまでしか上がらないし(しかも一瞬だけなので、着替えなどが難しい)、左の握力は5キロない。(右も10キロないけど)
それで、両手首の裏に薄く見える血管を観察すると、やはり左の方が右よりも血管が明らかに細い。わたしは一日の動きのほとんどが右腕に依存しているのだ。左腕はあまり動かされていない。癖の様になっているかも知れない。右腕の方が使いやすいから(右利きと言うのではなくて)右ばかり使ってきた。かなり長い間。
それを見て「そうか。体は使わないと筋肉だけではなくて、血管も比例して細くなるのか!」と、腑に落ちた。ということは、意識して体を動かせば血管も太くなるはず。血管が太くなれば周りの組織にも栄養がよく行き渡るようになるだろう。ということで、左腕だけでなく、右腕も曲げたり引いたりひねったり、指も常にいろいろと動かしたり(難しくても)、両肩も回したりしていた。寝る前とか。そのおかげで今回の様に採血に耐えられる血管が育ってきたのかも知れない。

昨夜、NHK杯のフィギュアスケートの羽生結弦選手の神がかった演技を観てしまい、あごがカクカクしてしばらくの間もとに戻らなかった。彼は次元が違う世界最高得点を獲得したけど、それは日本の財産だけではなく、人類の財産になると思う。

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しろくまカフェの来年のカレンダーを購入。

今日の昼はフィギュアスケートのエキシビションを観る。暖かい部屋の中で甘栗(すでにむいたやつ)をもぐもぐ食べながら。とてつもないしあわせ。


読んだ本。
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養老孟司特別講義 手入れという思想 (新潮文庫)

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

大ちゃんのDVD

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本日の朝食兼昼食
(マーマレードジャムトースト、サラダ菜、きゅうり、プチトマト、鶏の酒蒸し、アイス紅茶)

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昨夜の夕食
(お刺身、味噌汁、冷奴)

先週の事。夕方よれよれと帰宅するとマンションの玄関前の隅の方に車のキーが落ちていた。多分、うちのマンションの住人の物だろうと、拾ってわかりやすい所に置いてあげようと思ったけど、なにせわたしは床に落ちた物を自分で拾えない(足の筋肉がふなふななので)。だから部屋にあるマジックハンドとガムテープを持って来て、マジックハンドで鍵を拾い、マンションのエントランスのわかりやすい所にガムテープで貼り付けておいた。鍵を落とした人が翌日仕事に行く時になって、「車の鍵がない!」とかなり慌てる事を想像したのでそうした。すると、翌朝には貼り付けていた鍵はちゃんとなくなっていた。よかった。

外来へ行って来た。
夏休み中のせいか、待合室には子供や孫連れの患者が多い。見ていておもしろいのが、親子兄弟って本当に顔が似るんだなあ、と当たり前のことに感動した。

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診察前の採血の時に,、針を刺す時も抜く時も本当に全く痛みがなくて、「全く痛くなかったです。ありがとうございました。」と静かに技師さんに言ったらかなり喜んでらした。わたしの血管自体も昔に比べて元気になってきたとは思う。技師さんは患者からクレームを言われることがあっても、採血がうまくいってもお礼を言われることはないらしい。子供からは泣き叫ばれるし、高齢者からは怒られるし・・、とのこと。
わたしは昔は人を替えても(技師さん以外に看護師長さんも登場してきて)採血がなかなかできなくて苦労していた。どうかしたら足の甲の血管からも採っていた。わたしの腕の血管は細くてもろいのだ。それを思えば今は筋肉は弱いままだけど血管は丈夫になってきたのかも。あの頃のわたしは、声に出さずに静かに怒り、どんなに不機嫌な顔をしていただろう。

今回も採血上は問題なし。痩せてはいるけれど貧血はないし(ほれぼれするくらいの数値)、栄養状態もいい。
「次回は抗DNAとアルドラーゼを測ろうじゃないか。」という話になってオーダーが入る。
ステロイドは8ミリ・7ミリ・8ミリ・・で継続。自宅に他の薬(胃薬など)が余っているので薬の量を調整してもらう。主治医は薬が余っていても「医者の指示どおり、ちゃんと薬を飲んでないんかい!コウラ!」と怒る方ではないので正直に話が出来るので助かる。

さて。
高橋の大ちゃんのDVDが到着。→
高橋大輔 The Real Athlete DVD
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昨日は、そばぼうろと麦茶で一日中大ちゃんを堪能。
宝物になりそう。

本日のおやつ。(あんみつ)
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この頃フルーツあんみつにはまっている。



※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

沈没

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本日の朝食兼昼食
くるくるチョコパン、ハム、オムレツ(納豆&チーズ)きゅうり、プチトマト、アイス紅茶)

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昨夜の夕食
(チキンソテー(冷凍していたもの)、きゅうり、プチトマト、ひじきのサラダ(調理済み)、めかぶ、梅干し)

3日間程、身体がだるくてだるくてだるくて沈没。
両腕と背中をどおおんと押される感じが続いて、濃度の高いべたべたした汗がじわーと出てくる。
痛いとか、高熱とかじゃなくて、とにかくだるくて不快。身体を横にすればなんとかなるかと思っていたけれども特に緩和されず。仕方がないので、座ってみたり、狭い家の中を歩いてみたり・・・。夜はどっちを向いて寝ても身体の身の置き所がないというか。
長年、慢性病を患ってきたので、痛みとか痒みとかしびれとか高熱とか息切れなどは経験してきたのだけど、今回は新しいタイプの症状。経験がないので対処法がわからない。熱も37度しかない。熱中症・・、って感じじゃないけれど、何なんだろう。これも、更年期?
でも殺人的な暑さが続いているので、それが体調不良の原因の一つだとは思う。ようやく今日は少し楽になったので、汗を吸ったシーツを洗った。

ネットスーパーの宅配が届く。ありがたや。
身体がビタミンを欲しているような気がして、梨や巨峰などの果物をたくさん購入。ポカリスエットなども。今回の事でまたしても35キロを切ってしまったので、食べれるときに食べるべし。

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本日のおやつ
(梨、りんご蒸しパン)

久しぶりに動画でフィギュアスケート鑑賞。
愛知のアイスショーでの浅田真央さんとジェフリー・バトルの二人の演技を観てうっとりする。音楽と二人の演技と表情がぴったり合って、すばらしー。

昨日は一階の玄関のポストは見てなかったので(しんどくてそこまで行きたくなかった。)、今日見に行こうとしたら、隣の若夫婦&幼児(2歳くらい)に遭遇。お父さんとお母さんは大きな荷物を持ち、お父さんと手をつないでいる幼児(大きくなったなあ。)はご機嫌で何やらしゃべっている。(何を言っているのはわからない。)お盆で実家に帰るというような感じだ。お気をつけて。
注文していた図書館の本が届いていた。(障害者手帳の恩恵で家まで本を宅配してくれる。)

読んだ本。(これは買った。)
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謎のあの店2

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

火花

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本日の朝食兼昼食
(りんごジャム&レーズントースト、サラダ菜、きゅうり、蒸し鶏、プチトマト、アイス紅茶)
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昨夜の夕食
(野菜炒め、冷奴、梅干し、煮豆(冷凍していたもの))

お笑い芸人の又吉直樹さんが芥川賞を受賞されたと聞いて、「芥川賞」と「直木賞」の違いが気になり、ネットのウィキペディアで調べる。ああ、現在のネットの恩恵は確かにある。ネットがない時代は、このような疑問はどうやって調べたものか。30年前、わたしは家の百科事典で一人寂しく「SLE」を調べようとしたよ。ちゅうか、当時は「全身性紅斑性狼瘡」って書いてたよ。病名自体がなんか恐ろしい。ひー。
彼の受賞作品の「
火花 」を読もうと図書館で予約しようとしたら、すでに予約は1000人近く入っている。2年は待たなければなりそう。(小説は一度読むと再び読むことはほぼないのと、単行本なので家の場所をとるからなるべく図書館で借りるようにしている。)

昨日は久しぶりにお天気がよかったので、シーツを洗った。今日も朝はお天気が良くて洗濯をしたけれど、午後から急に雷が鳴りはじめ、強い雨が降り出したので慌てて洗濯物を取り込んだ。鳥達も雨の中、慌てて飛んでいく。1時間後、晴れ間が出てきたので部屋の中にぶらさげていた洗濯物を再びベランダに戻す。むーん。蒸し暑い。

猛暑というのもあるけど、いろいろあって体重が35キロを切っているので食べれるときに食べたいものを食べるようにしている。ステロイドを一定量から減量してからは痩せ傾向が続いている。まあ、このまま痩せ続けて消えてしまうことはあるまい。
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本日のおやつ。
あんみつ。


8月にフィギュアスケーターの高橋大輔さんの新しいDVDが発売される。ああ、これでエネルギーチャージして太れるかもしれない。大ちゃん、アメリカで元気でやっているかのう・・・。

高橋大輔 The Real Athlete DVD
鈴木明子さんのDVDも出して欲しいです。切実に。

読んだ本。
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昭和の犬

010たまのある一日。









※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

あーつーいー

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本日の朝食兼昼食
(黒ゴマペーストトースト、サラダ菜、きゅうり、プチトマト、ハム、温泉卵)

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昨夜の夕食
(あじフライ(フライパンで焼いただけ)、きゅうり、プチトマト、ひじきサラダ(オイシックス)、納豆)

あーつーいー。さらに痩せに磨きがかかる。ホネダンスを踊る。
熱中症は避けたいのでクーラーのお世話になっている。
学生の時は夏は猛暑の盆地の学生アパートにクーラーなしで住んでいたのだけど、持病(当時はSLEがメイン)があってもそれなりにやっていけたのは、やはり若かったからか。夜以外ほとんど玄関の鍵はかけていなかった(田舎育ちというのもあるし、大家のじいさんがアパート(3棟所有)の周りを毎日巡回していたから)。うら若き女子なのに、夏は日中はドアは開けっぱなしで部屋の中になんとか風を入れて涼もうと思っていた。隣の学生の部屋からは白井貴子の曲ががんがん聴こえてきた。その白井貴子好きの学生のお父さんは娘が心配なのか県外からしょっちゅうやってきては、留守だと「娘がどこに行ったか知りませんか。」と、うちの開けっぱなしのドアからぬーっと顔を出して聞いてきた。携帯電話もメールもない時代。

餌はやらないのに近所の猫はやってくる。黒いの(大家さんの猫。裕福なので太っている。)やら白いのやら茶色いのやら。首輪のあるものないものや。
各々勝手にやってきては昼寝をする。開けっ放しの小さな窓(二階)からも玄関からもわらわらやってくる。ああ、猫め。猫は怖くはない。この隙だらけのわたしが人間から怖い目に合わされなかった事が幸いだったと思う。
若い頃は気が付かなかったけど、神様からいろんなものをプレゼントしてもらっていたのだなあ、と今になってつくづく思った。持て余す感受性(よく悩みよく泣いた)とか若い気力体力とか無謀さとか。親は若かったし、しがらみは少なかったし、そして失敗しても許される時代。しかし年を重ねてきて、ようやく理解できることもある。だから今から過去に戻りたいとは絶対に思わない。人生はうまくできている。

いいかげん、台所のぬるぬる状態の排水溝の掃除をしなければと、もくもくと掃除。
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いや、そんなに掃除しなくても死にはしないけれど、やっぱり趣味みたいなところがあるらしい。






はまっていたハーゲンダッツの(和みあずき)は期間限定だったのか、売っていない。軽いショック。いやかなりショック。頭がくらくらした。某ネットスーパーからかなり安く買えたのに。

kindle(電子書籍)が届いた。
うちはWi-Fi環境ではないことに気がつかなくて購入してしまった。でも使えないわけではなくて、家のパソコンからアマゾンの本を購入してパソコンにダウンロードして、
USBケーブルを使ってkindleに移して読むことはできる。しかし、kindleからは購入できない。ルーターを別に購入してうちの有線LAN環境をWi-Fi環境に変えればいいらしいけど、自分では怖くてできない。(下手してパソコンが使えなくなるのが怖い。)Wi-Fi以外に無料3Gが使える機種だとどこでもkindleから購入できるらしい。長期入院中での使用はこっちの方がいいのかも。
kindleは本に比べて軽くて扱いやすいので、寝っころがって読んだり、出先で読むのはやはりいい。字の大きさは選べる。私のはバックライトはついていないので、夜にベッドで読む時はライトがついていた方がいいかも。あとは、欲しい本がkindle版で出ていない事が多くて残念。あれば紙の本よりも安くなるのだけど。
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やはりしばらくは読書は図書館の本がメインか。

価格0円のkindle版の夏目漱石「
吾輩は猫である」をちびちびと読んでいる。若いころはこのような文学的な小説に手を出そうとは思わなかったけど、今読むとなかなか読みごたえがある。


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※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

電子書籍

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本日の朝食兼昼食
(りんご&レーズンジャムトースト、オムレツ(チーズ&納豆入り)、きゅうり、プチトマト、アイス紅茶)

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昨夜の夕食
(ちゃんぽん(冷凍))

昨日は身体の節々が痛くて沈没。特に右手の小指の関節がぶはっと腫れてイテテ・・。(小指ひとつでよかった。)一日ほとんどベッドの上で過ごし、たまにベッドからずるずると起きだしてフィギュアスケートの動画を鑑賞。はまっているハーゲンダッツのアイス(あずき)を食らう。しかしながら、昔は夏でもアイスを食べようものなら、指にレイノーが出現してじんじん痛かったのだけど、今は大丈夫!

今朝8時半起床。
昨日の痛みは80パーセントは良くなっていると思う。小指の腫れもひいている。よしよし。
朝食後、家事をもくもくとやる。
部屋に掃除機をかけて、たまっていた掃除機の中のゴミを取り出す。今はハンディタイプの掃除機を使っているので、ゴミ捨ては昔に比べて楽。ゴミパックも必要ないし。こういうのを作ってくださった方々、ありがとう。

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台ふきん漂白。



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ルクエで蒸し鶏を作成。



汗をかいたのでシャワーを浴びて、おやつ。あんみつ。
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アマゾンのKindle(電子書籍)を迷ったあげく注文。
本はやっぱり紙で読まねば・・。と思っていたのだけど、この頃物を増やすことに抵抗を感じるようになってしまった。家の中に本が増殖し続けるのは好きではない。ホコリがたまるし。ある程度増えたらネット古本屋に売っている。図書館の本も利用しているので、昔ほど本がむやみに増えることは減ってきたのだけど、それでもすぐに読みたいものは購入している。(人気がある本なら図書館だと半年待ちになることも。)
それと、わたしの場合ベッドの上で寝転んで本を読むことが多いのだけど、腕の筋力がないもんだから、もはや重い本は支えられない・・・。軽いKindleなら大丈夫。入院でもすればかなり重宝するだろう。診察待ちにも。(こう考えてしまうのは長期慢性患者の悲しい性)
まあ、Kindleで売っていない本はあるけれどね。
とりあえず、一番安い物を試そうと思った。これ→
  Kindle Wi-Fi

※注意!
注文後に確認したら、うちのPCは有線で無線LANではないことに気が付いた。
設定がややこしいことになるかもー。。。


ところで、まだガラケーなの?と周りの人から言われ続けているのだけど、大丈夫。ガラケーで充分(今のは7年目)。スマホの料金を考えたらその分パンや本を買ってた方がいいや。
ラインもツイッターも興味なし。ブログはパソコン上でゆっくり書くのが自分に合っている。でも先々、生活スタイルが変われば買い替えるかもしれないが。

日曜日の夜にNHKのテレビドラマ「情熱のシーラ」を観続けている。今のところ、観ている連続ドラマはこれだけ。

さて、少し体操して、昼寝しよ。

読んだ本。
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虹猫喫茶店

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

豆を煮た。

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本日の朝食兼昼食
(マーマレードジャムトースト、オムレツ(しらす&チーズ)、きゅうり、プチトマト、カフェラテ)
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昨夜の夕食
(鶏肉とピーマンのソテー、プチトマト、冷奴、梅干し)

先日も夜になってじんましんが出始めた。どうにもこうにもかゆくて眠れない。仕方がないのでテレビをつけたら、蒼井優さん主演の「百万円と苦虫女」という映画をやっていた。蒼井さんが20代の前半の頃のものらしい。内容は大きくはじけるようなストーリーではないけれど、若い蒼井さんの存在がきらきらと光っていた。

今日は9時半起床。
起きた時は外は曇っていたけれど、だんだんとお日様が出てきた。洗濯機をまわす。
掃除機の中のゴミを出したり、古着を送る荷造り作業。
こちら
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そして豆を煮た。
031ル・クルーゼの鍋は死ぬほど重いのだけど、このお鍋はお料理を本当においしく作ってくれるので、やはりどうしても使ってしまう。

冷まして小分けして冷凍保存予定。




豆を煮終わったので、動画のフィギュアスケートを堪能する。
やっぱりロシアのペアがすごすぎ。日本もシングルだけではなく、ペアやアイスダンスの方も伸びて欲しいと思う。
タチアナ・ボロソジャル & マキシム・トランコフ(仮面舞踏会)
読んだ本。
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爆笑問題のニッポンの教養 生物が生物である理由 分子生物学

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

こんな一日

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本日の朝食兼昼食
(ブルーベリージャムトースト、ハムエッグ、きゅうり、プチトマト、カフェラテ)
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昨夜の夕食
(さんまのみりん干し、味噌汁(白菜、豆腐)、蒸し鶏肉、みかん)

11月22日 土曜日
9時半起床。
晴天。昼間は暖房を入れなくても過ごせる。暖はエアコンでとっていたんだけど、そういえば電気ストーブがあったんだと押し入れからよっこらしょと取り出す。説明書には1時間使用に付き17円の電気代と書かれている。エアコンよりも電気代はかからないだろう。エアコンだとどうしても部屋の中が乾燥してしまい、ばばあのわたしの肌のカサカサ度が上がってしまう。小さなマンションなので小さな電気ストーブで充分だ。田舎の実家の古い一戸建ではこれだけでは寒くて過ごせないと思うけど。

洗濯。
朝食。
注文していた宅配が来る。
食料(オイシックス)、衣類(ベルメゾン)。

029ネット通販で衣類を買うのはなかなか難しい。実際に色味とか手触りとかがわからないし。もちろん試着できないし。今回は多少がっかりしてもまあいいかと思える部屋着のみ注文。
フリースの部屋着パンツ。暖かいし、軽いのでいいのだけど、柄が・・パジャマみたい・・。まあいいけど。マンション一階の郵便受けまではこれで行っちゃうもんね。

お昼から学生時代の友人と電話で長話。若い子並みの長話。Yちゃん、いつもありがとう。

夕方。
オイシックスで買った「さんまのみりん干し」を背中を丸めながらひっそりと焼く。部屋中が魚臭くなる。たまは動じない。
しましまのパジャマ風のパンツを履いて堂々と一階の郵便受けまで行くと、隣に住んでいる若夫婦(+赤ん坊)と出くわす。ベビーカーに座っている赤ん坊がわたしを見て、「ひゃー!」と叫び、手足をばたつかせ、はしゃぐ、はしゃぐ。そうか、このおばさんはそんなにおもしろいのか。しかし、めんこいのう。
図書館から本が届いていた。(障害者手帳で手続きをしているので本を自宅に送ってもらえる。これは本当にありがたい制度。)

読んだ本。
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それでも僕の人生は「希望」でいっぱい
12時就寝。

11月23日 日曜日
9時起床。昨夜焼いたさんまのみりん干しの臭いが台所に残っている。
今日もそれほど寒くない。手のレイノーも出ていないし、しびれないし痛くもない。
そういえば、先日テレビで膠原病(SLE)の元女優さんが出ていて、現在は体調がいいのか合気道をやっている姿を見て、「ほ、骨は大丈夫っ?」と、つい叫んでしまったわたし。
人を投げたりしていた・・・けど。

朝食兼昼食。
母から頼まれていた年賀状を作成。自分の分はまだまだ手は出さない。
テレビで2時から昨日からフィギュアスケート大会をやっているのだけど、大ちゃんや真央ちゃんやあっ子ちゃんのいない大会はやはり寂しいので観ない。とはいえ、町田選手のところだけ、ちらっとだけ観る。

027先週届いた大ちゃんのDVD。大ちゃんのおかげで先週はなんとか乗り切れた。
誰も知らない高橋大輔







※コメントありがとうざいます。お返事できなくてゴメンナサイ。

こんな一日

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本日の朝食兼昼食
(はちみつシナモントースト、サラダ菜、きゅうり、ハム、プチトマト、温泉卵、アイス紅茶)
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昨夜の夕食
(茄子と豚肉をめんつゆで煮た、とろろ、キムチ)

昨夜は遅くまでフィギュアスケートの動画を観ていた。勢いで伊藤みどりさんの時代までさかのぼって観た。みどりさんのトリプルアクセルは目が覚めるくらい高い。浅田真央さんとは違う種類のすごみがある。あの時代は彼女はたった一人で世界と戦っていた。どんだけ精神力がいったのだろう。(当時、彼女クラスの選手は日本にはいなかった。今のフィギュア界みたいに励まし合う友人はいなかっただろう。)

本日、11時半起床。注文していた食料の宅配が届く。いつものように顔は洗わず、髪はそのままで、どうでもいいような格好で受け取る。もう少し、「素敵な奥さん」と思われそうな人になれないものか。というかやりたくないというか絶対できないというか。

現在は手にレイノーや潰瘍はないので、水仕事は楽だ。
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久しぶりにキッチンの排水溝の掃除をした。

そのあとは、だらだらしている。だらだら最高。

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

わたしはたま。(2)

asa











本日の朝食兼昼食
(バタートースト、ハムエッグ、きゅうり、プチトマト、カフェラテ)

yoru












昨夜の夕食
(さばの塩麹焼き、味噌汁(豆腐、油揚げ)、キムチ)

わたしはたま。しまじろうさんちのねこです。このまえのごーるでんういーくに、しまじろうさんがひさしぶりにおうちで、はでにころんで、あごをふしょうしました。あごのきずのかさぶたがまだのこっているので、あごのしたがくろくて、「ひげだんしゃく」みたいです。   By たま

やれやれ。
ゴールデンウイーク中に部屋で転倒してあご負傷。もう、典型的で古典的な転び方。カーペットの端に足が引っかかり、(高齢者が転倒する理由によくあげられている。)そのまま、どーんと。
わたしは身体全体の筋力が弱いので、とっさの受け身ができない。腕が前に出てこない。でも今のわたしは腕を床に強くつくと骨折するかもしれんのでこれでよかったかも。
顔や頭の皮膚は切れやすいし血はたくさん出てくる。(傍で見る人の方が怖いんじゃないかと思う。一人暮らしでよかった。騒がれるのは嫌。)
骨折はないし、緊急性もなかったけど(あごの下を4センチ程切った。)、敷居のところについた血だまりをその日に掃除をする余裕はなく、(立ち上がるだけでも時間はかかるし。)翌日には掃除したけどなかなか血痕が取れない。賃貸なので困ったなあ。黒いシミで何かの事件を想像されてしまうかも。

というわけで、あごの傷の手当てをしばらくやらねばならんことに。過去に何度も転倒して「あご負傷」には慣れているので驚くことはない。(主治医も驚かないだろう。)あごの傷は頭の傷と違って、自分で患部が確認できるので手当は楽だ。血には慣れているし、手の潰瘍の手当もやってきたので、家には消毒液やガーゼやテープもある。(これくらいじゃ病院には行かない。頭だと行かねばならんかもしれんが。)
ガーゼ交換しながら半日ほどして血(どくどくじゃないよ。)が止まった。そのあと、2日程、傷跡から浸出液が出たけど今はかさぶたで傷はふさがっている。化膿なし。よし。ここまでくれば大丈夫。
かさぶたはしばらくそのままにした方がいいと思うけど、あごの下が黒くて「髭」に見えてしまう。外ではマスクするので支障なし。皮膚に傷跡は残ると思うけど、二十歳の娘さんじゃあるまいし、それくらいどうでもいい。

「フィギュア」と「お笑い」と「猫」で免疫力を上げていた。以下はしまじろうの趣味です。(スルーしてください。)
羽生結弦
鈴木明子
高橋大輔
宇宙人総理大臣
猫のフェイスマッサージ

読んだ本。
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一人ぶんから作れるラクうまごはん

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

こんな一日

asa











本日の朝食兼昼食
(ブルーベリージャムトースト、ハムエッグ、ほうれん草のソテー、カフェラテ)

yoru










昨夜の夕食
(グリーンカレー(レトルト)、ほうれん草、チーズ)


昨夜遅くまでベッドの中で本を読んでいたのだけど、いつのまにか眠ってしまい、朝まで部屋の電気はつけたまま。いかんな。

10時半起床。
どんよりとしたお天気。でもほんわりと暖かいので、天気がわるくても冬の心細くて寂しくなるような重苦しい気持ちはしない。

たまを抱いてエリテマトーデスの舞を舞う。(朝の体操)

洗濯や掃除はなし。今日はひたすら好きなことをする。
芋を焼く。本を読む。フィギュアのDVDを観る。昼寝。
熱も痛みもなく、できる範囲でも好きなことができる。極楽。極楽。

imo









焼き芋を食らいながら、浅田真央さんのソチオリンピックのフリー演技を観て再び一人むせび泣く。真央ちゃん、あんたすごいよ・・・。
浅田真央 『Smile』~氷上の妖精10年の軌跡~ [DVD]

mao









読んだ本。
book









難病カルテ―患者たちのいま


※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

すけきよ

asa










本日の朝食兼昼食
(いちじくジャムトースト、サラダ菜、ピーマン、はんぺん、プチトマト、温泉卵、カフェラテ)

yoru











昨夜の夕食
(鶏肉の塩麹ソテー、小松菜のソテー、プチトマト、味噌汁(豆腐、かぶ


昨夜の夕食は塩麹味の鶏肉。鶏肉と塩麹をビニール袋に入れて一日程仕込むと、とてもおいしくなる。余りは焼いてから冷凍保存。食べる時はレンジで温める。やっぱりおいしい。安いし簡単。
niku











昨夜寝る前に、試供品でもらっていた化粧パックをやってみた。
鏡を見た。怖い。
すけきよ」を思い出す。

朝起きてベランダに出ると、近所の電線にオレンジ色の風船が引っかかっているのが見えた。気になる。あれは、電気会社に言った方がいいのだろうか。などと眺めていたら、風船はふわりと電線から離れて、ぐんぐん上へ上へと上がっていった。風船って、あんなに上がっていくものなの?茫然と風船のオレンジ色が見えなくなるまで見守る。ひょっとして某国から海を渡ってきたビラ入りの風船なのだろうか、などと考える。暇なわたしだ。

アマゾンで購入したフィギュアスケートの曲を集めたCD(
氷上のクラシック )を聴きながら家事をする。
我ながら、だんだんとスケおた(スケートおたく)化しているのが分かる。いいではないか。浮世をおんな一人で生きていくにはつらいことがたくさんあるんだもの。
高橋大輔さん、浅田真央さんが使用した曲になると、神がかった彼らのすばらしい演技を思い出され、曲が終わると「ブラボー!ブラボー!」と言いながら、狭い部屋の中を無駄に歩き回ってしまう。
あの世の父が今のわたしの行動を見てしまったらどう思うだろう。父自身がかなりおもしろい人だったので驚きはしないだろう。大丈夫です。娘は楽しく生きてますよ。

読んだ本。
book









忘れられない一冊

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

三月

asa

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

本日の朝食兼昼食

(ブルーベリージャムトースト、オムレツ(納豆、ネギ入り)、ウインナー、きゅうり)

 

yoru

 

 

 

 

 

 

 

 

   

 

 

昨夜の夕食

(さばのみりん焼き、白菜と油揚げの味噌汁、キムチ)

 

 

先月の食費は二万円でおさまった。(懸賞でお米が当たったので米代は含まず。)外食一切なしでほぼ自炊。お酒は飲まない。手に潰瘍ができなくなったので炊事が楽になったことが大きい。ごはん、お惣菜は休日に大目に作って小分けして冷凍保存。煮豆(甘い)は疲れて甘い物が欲しい時、レンジでチンすればすぐに食べれる。でも、体調が悪い時は、以前の様に「ワタミのお弁当」なども利用すると思う。

一人暮らしは不安ではないか、という声もあるけど、家族がいたら(自分が妻や母親となれば)、自分がややこしい慢性疾患(すぐには死なないので特別扱いはしてくれない)を患っていても家族のごはんのことを心配しなければならないだろう。 朝、目が覚めて、「食べさせなきゃ。」って考えて。家族もそれを無意識に求めるだろう。それを思うとわたしは一人でいることが、楽をしているような気にもなる。

「家族」は生存の為の集団でもあるけど、天使のような優しい家族に囲まれて療養できるなんて一握りだと思う。みんなそれぞれの場所でたくましく生きている。一人でいても家族がいても。

  

昨夜は、心身共に疲れて疲れて、早めに眠りたかったけど、テレビで浅田真央さんの特番をやっていたので頑張って見た。浅田さんは菩薩さまの様なお顔ですね。

一人の人間が人生のうちに経験できる数は無限ではない。わたしの人生で、自分の身体でスケートにかかわることはないけれど、「見る」ことはできる。

スケーター達のすばらしい演技を見ていると、わたしのカチカチの身体が、暖かく優しくほどけていくような気持ちになる。本当に体内で「身体にいい物質」が分泌されていると思う。

小さい頃から心身苦悩しながら滑り続け、そして私たちの前に演じてくれる人がいるから、わたしは「見ること」ができる。

浅田真央さん含め、フィギュアスケーターの方々ありがとう。

 

 

読んだ本。

book

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

年を重ねることはおもしろい。 苦労や不安の先取りはやめる

 

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気まぐれ更新です。

膠原病の症状は多彩で人によって治療が異なります。ここでは管理人のしまじろう個人の症状を綴っています。検査データー、投薬量はしまじろう自身のものです。また、ブログでしまじろうが試していること(リハビリ、サプリなど)については自分の責任において実行しています。しまじろうの方法が他の方に合うとは言えません。治療は医師の指導を優先してください。
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しまじろうの病歴
フィギュアスケートおたくです。

●SLE(今までに出てきた症状)
自己免疫性溶血性貧血、腎炎、肝炎、関節炎、 脱毛、心膜炎、不整脈、血管炎、脳梗塞。 
(現在のSLEの症状は脳梗塞による軽度の失語症、関節炎、レイノーのみ)     


●多発性筋炎、間質性肺炎  

筋力の低下が著しい。しゃがみ立ち、首の持ちあがりなど不可。転ぶと自力で立ち上がれない。数十年たってようやくCKが正常値に落ち着いてきた。が、なかなか筋力は戻らず。

●強皮症(全身性硬化症)
逆流性食道炎、拘縮(指が完全に曲がらない。)                  


○ステロイドによる副作用
骨粗しょう症、白内障

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