大腿四頭筋および大臀筋

本日の朝食兼昼食
（ハムエッグ、きゅうり、プチトマト、いちじくジャムトースト、カフェラテ）














昨夜の夕食
（寄せ鍋風煮、卵焼き（お総菜屋さんの）、梅干し）

先週は予約外来へ行って来た。




























主治医「ＣＲＰが少し高いけど、風邪はひいていませんか？」
しま「まったく、ぜんぜん大丈夫です。」
主治医「少しは体重は増えましたか？」
しま「35キロから36キロの間でうろうろしています。」

風邪はあまりひかなくなった。免疫抑制剤を飲まなくなり、ステロイドの量が減った理由は大きいと思う。
体重はもうあまり気にしないことにしている。低体重でもそれなりに維持できていればいいやと。毎日食べれることに感謝。
でも発熱して食べれない時は、やはり体内の蓄え（脂肪と筋肉）がないと体力のなさをひしひしと感じてしまう。わたしは幸い食事制限がないので何を食べてもいいのだけど、何かをどーんと食べたいという欲求がわかないのだ。ステロイドを初めて服用した時はてきめんに食欲増進の副作用がでたのだけど、あの時は何を食べてもおいしかったし、食べる量も今の三倍以上だった。吐くまで食べて、お腹を壊しても食べて。止められても隠れて食べて。脳が壊れていたんだなあ。

痩せてたって、貧血はまーったくない。栄養状態も悪くない。
筋炎関係も大丈夫。

病院内でおおーっというくらい背が高くて足が長くて髪の長いきれいなお姉さんが歩いていた。いやもうモデルさんでしょうと思うしかないくらい。外来患者なのかお見舞いの人なのか。
近くにいたじいさんが、そのお姉さんを見て口をあんぐりと開けていたのが今でも忘れられない。

フリースパジャマを購入した。



価格は高めだしおしゃれなデザインではないのだけど、これは本当に眠るためだけに作られたパジャマだと思う。
とーにーかーくー暖かい。
やわらかくて軽くてゆったりしているので、身体にストレスが全くない。
これに着替えると「さあ寝るぞ。」という気分になる。


消費期限が切れていた小豆でぜんざい作成。





おいしい。おいしい。
残りは小分けして冷凍保存。
いそいそとリスのように蓄える。


テレビで全日本フィギュアスケート選手権を観ている。
わたしがいつも目が行ってしまうところは、彼ら彼女らの立派な腿（もも）とぷりっとしたお尻。
自分にないから目がいくのかね。
読んだ本。（再び）








フィギュアの時間です☆ (朝日コミックス)

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

抗核抗体など

本日の朝食兼昼食
（紅いも&りんご入りベーグル、ゆで卵、サラダ菜、きゅうり、蒸し鶏、プチトマト、カフェラテ）












昨夜の夕食
（豚肉と大根の煮物、きくらげ入りてんぷら、サラダ菜、プチトマト）

先日、高熱を出して数日間寝込む。
原因は、またしても気管に物が入り込んだため。

主治医から前から言われているので物を食べる時は慎重にしていたのだけど、胃に物が入ったとたんに咳が止まらなくなる時が多々ある。そしてその咳のきっかけで食べたものを吐いてしまう。食道裂孔ヘルニアがあるから吐きやすいのかも知れない。喉の筋肉が弱いのでうまく吐けない時は気管内に物が入り込んでしまう。それで気管支炎？になってしまい寒気&高熱（40度近く）で数日寝込むというパターン。

ということを、予約外来の時に話した。
主治医「それで、また自力で回復したんですね。抗生物質は？」
しま「いつものことなので、病院には行かず（高熱の中を動き回った方が悪化すると思うので）静かに養生して乗り切りました。でも、せんせい、わたしは膠原病で死ぬことはないけど、誤嚥性肺炎とか、転倒して打ちどころが悪くて死ぬような気がします。」
主治医「・・・・・・・。抗生物質（クラリスロマイシン錠）を出しておきましょう。半年くらいはもつと思うので、また熱が出そうになった時に飲んでください。そして転ばないようにしてくださいね。」
しま「はい。」

そして採血の結果。































炎症反応は高くないので先日の気管支炎は乗り越えたもよう。筋炎も悪化してはいない。
前回採血した抗核抗体等の結果が出ていた。

●抗核抗体（ＡＮＡ）ＥＬＩＳＡ法
　　　31.8Ｈ（基準値20.0以下）
●抗dsDNA定量
　　　8.4（基準値0.0-12.0　IU/ml）
●抗ＲＮＰ抗体
　　　（−）
●抗jo-1抗体
　　　（−）　

抗核抗体（ＡＮＡ）の測定法には間接蛍光抗体法とＥＬＩＳＡ法があるらしい。よく言われている抗核抗体何倍というのは前者の測定法。今回はＥＬＩＳＡ法である。それでいうとわたしは31.8で（基準値20.0以下）を上回っているけれど、主治医はたいした数値ではないので大丈夫とのこと。

抗dsDNA定量は全身性エリテマトーデスの自己抗体の陽性頻度が70％から100％らしい。（わたしはいつのころからか基準値内におさまっている。）

抗ＲＮＰ抗体は混合性結合組織病（MCTD）で全例，重複症候群で約60〜80％の陽性率． このほか全身性エリテマトーデス（SLE）の約30〜50％，強皮症の約5〜30％，多発性筋炎/皮膚筋炎の約10％で陽性を示す。（わたしはいつのころからかマイナスになっている。わたしは重複症候群と診断されている。）

抗jo-1抗体は多発性筋炎（PM）/皮膚筋炎（DM）の約20〜30％で陽性そのほか，PM-強皮症重複症候群でも陽性を示す。（わたしはいつのころからかマイナスになっている。）

「いいですねー。」主治医はご満悦。
今は膠原病が落ち着いているということだ。
ステロイド７ミリ、8ミリ・・・から連日7ミリへ減量することになった。
自分で思っていたのだけど、膠原病の勢いがここ数年で「枯れてきた」ような気がしていた。免疫抑制剤は飲んでいないし、ステロイドも今までで一番少ない量で維持できている。（気管支炎を自力で治せたのは、免疫抑制作用のある薬が減り、自然治癒力がついたからかも。）
もちろん筋力の低下は障害レベルで残っているし、やはり疲れやすくて太れない。でも、10代から30代を思い出すと「まさしく日々闘病！」といったような気がする。しんどくてもだましだまし仕事を続けると、やはり高熱がばんばん出てしまい心臓に水が溜まったり、関節は腫れ、脳梗塞を起こしたり、筋炎も悪化し（CKが数千上がるのは当たり前）足腰立たず、入院退院の繰り返し。ステロイド増量増量。顔はまるまる。身体も脳みそもぐちゃぐちゃ。生活ぐちゃぐちゃ。もう何もかも嫌になることもあった。あの世界から今は抜けたような気がする。
これからは老化との戦いになるだろう。筋炎が落ち着いても若い頃と違い筋肉自体が再生しにくいので、このまま何もしなければ坂から落ちていくのみだと思う。病気のせいだけではない。でも老化なら病気と違って自分の努力で少しはコントロールできそうな気がする。さてわたしのセカンドステージはいかに。


熱などで家で寝込んでいる時は「自宅入院だ！」という気持ちでいる。実際今の病院はよっぽどのことがないと入院させてはくれない。昔は高熱&CK上昇で即入院だったけど、わたしの場合はＣＫ2000以下くらいなら外来でステロイド増量で様子見になるだろう。外来パルスとか。わたしは病気の診断はすでについているので大病院が受け入れがいのある患者ではないのだ。
なので、自宅で一人で生き抜くためには準備は必要。
←こんな感じで備蓄。


今、カナダでグランプリシリーズスケート大会が開催されていて、今夜テレビで放映されるのだけど、待ちきれずにネット動画で観る。カナダのパトリック・チャンのフリー演技に「おおお。」と見入ってしまった。

読んだ本。










　幾千の夜、昨日の月 　

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。　

浅田真央さん復帰

本日の朝食
（ハムエッグ、きゅうり、プチトマト、紅芋とりんごのベーグル、カフェラテ）












昨夜の夕食
（かれいの煮つけ（レトルト）、高野豆腐、漬物）


先週は予約外来へ行って来た。
採血データー。



























炎症反応やＣＫもいい感じ。（今回は血沈なし）
オーダーした抗ＤＮＡと抗ＲＮＰ抗体と抗jo-1抗体とＡＮＡ（ＥＬＩＳＡ）とアミラーゼは時間がかかるので、次回確認となる。その結果でステロイドを減量することに。現在は７ミリ8ミリ7ミリ・・で服用中。うまくいけば7ミリ連続になる。
今回もわたしが最後の患者だったので主治医と病気と関係のない会話になる。先日亡くなられた女優さんの事とか猫の事とか人生についてとか。
帰り際に主治医から「しまじろうさん、喉にごはんを詰まらせないようにね。よーく、よーく、噛んでね。」とやさしく言われる。お年寄りに言うように。ふ。
もし本当に餅を詰まらせて死んじゃったらなんか悔しいかも。この頃チーズ餅（スライスチーズをのせた餅をレンジでチンする。）をよく食べているし。

昨夜はフィギュアスケートのジャパンオープンで、浅田真央さんが一年ぶりに復帰するので朝からそわそわしていた。そわそわと洗濯物を干し、そわそわと杖を磨いた。今回は座頭市のまねはやらない。
夕方5時半にはすでに夕食を食べ終わり、食器も洗い、歯も磨き終えていた。6時半から始まるのでそれまでちょっとベッドで横になるつもりが、いつの間にかぐうすか眠っていた。
・・・・・・・
「はうっ！」と目が覚めると時計は6時25分！
あ、あぶねえ。あぶねえ。

「真央ちゃん、あんたすごいよ・・・。」
と、浅田選手のすばらしい演技を観て叔母のような気持ちになる。（羽生選手の時は祖母になるけれど。）
これからはフィギュアスケートのシーズンになりテレビでちょくちょく観ることができるので、大概のつらい事はスケートを観て乗り越えることができるだろう。
浅田選手の今季のフリーは「蝶々夫人」。荒川静香さんも引退後にアイスショーで「蝶々夫人」を演じていたけどこれもまたすばらしいと思う。
スケートを観ていると、自分の身体も柔らかくしなやかに動けている錯覚に陥る。観ていて心地よくなる。

今朝は8時起床。
休日にしては早起き。
洗濯日和。



コーヒーカップと吸い飲みと歯みがきコップを漂白する。
吸い飲みは寝る時に必ず枕元に置いている。夜中に口が渇くので。唾液が出にくくなっているのと、たぶん口を開けて寝ているから。







ルクエで蒸し鶏を作る。


だんだん涼しくなっているけれど、手は大丈夫。痛くないし、レイノーも出ていない。指を触ると確かにひやりと冷たいけれど、普通の冷え症程度ではなかろうか。潰瘍は全くない。指先がピンク色で人間らしくいられるのは本当にうれしいものだ。ひどい時はデスラー総統並みの紫色に染まっていた。→こんな日もあった。
特に寒い朝などは手先は冷え上がり痺れて痛くてつらい。そんな時はガスコンロの火であぶったり熱いお湯に手をつけたり（潰瘍がある時は薄いビニール手袋をして）することに。このような地味な作業を免除されてありがたいことだ。指が腫れていたり潰瘍がある時は動かしたくなかったけど、今は大丈夫なので出来るだけ指を動かすようにしている。グーパーグーパーしてみたり、指一本ずつを深く折って（固くなっているので難しいけれど）みたり、まめに動かすようにしている。そのせいか手先の感覚が以前よりも少しだけど甦ってきているような気がする。皮膚や血管や神経や筋肉や骨の為に地道に続けていこう。そのうち握力も上がってくるかも知れない。（現在握力10キロ以下。）

読んだ本。






日本文学100年の名作第9巻1994-2003 アイロンのある風景 (新潮文庫)










100歳まで若く美しく! きくち体操 (TJMOOK)

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

ノルウェイの森

本日の朝食兼昼食
（さつまいもフランスパン、ハムエッグ、きゅうり、プチトマト、巨峰、紅茶）











昨夜の夕食
（あじフライ、ピーマンのソテー、プチトマト、冷奴（しらす）、明太子）

金曜日の夜に右目の辺りが痛いなあと思っていたら、翌朝、鏡を見ると右目辺りが見事に土偶顔に仕上がっていた。「ものもらい」だと思う。たぶん。緊急は要しないと思う。たぶん。
まあでも休日に入ったし、休日中は誰にも会わないし（宅配の人は来るけど。）、人様から「目、どうしたん？」と言われることにはならないのでよかった。
昨日は午前中に国勢調査の回答をネットで済ませ、午後は本を読んだり昼寝したりと夜までだらだらしていた。

今朝は9時半起床。天気よし。
鏡でおのれの土偶顔を確認。
痛みはほとんどなくなり、腫れも最初の半分くらいにひいていた。「自然治癒力の勝利だ！」と、たまの頭を撫でる。

気が良くなり、朝食後に洗濯機を2回まわして掃除機をかける。疲れて30分横になる。
注文していたネットスーパーの食料品が届く。かなり助かる。わたしは握力は下がり、杖をつくようになってからは外で買い物をすることにかなりしんどくなっていたので、もう外のスーパーでほとんど買い物をすることはなくなっていた。いい時代に生まれてよかったのう。

隣に住んでいる若夫婦&幼児のベランダからのこぎりの音が聞こえる。
お父さんが日曜大工的なことをやっているらしい。幼児のはしゃぎ声も聞こえてくる。
ありそうでない今の日本の穏やかな日曜日の風景。










本日のおやつ。
（りんご蒸しパン、梨）

読んだ本。
 








ノルウェイの森 上 (講談社文庫)

図書館で村上春樹の「ノルウェイの森」を借りた。約30年ぶりに読む。10代で読んだ時は哀しみや虚無感で息苦しくて仕方がなかったんだけど、今は距離を置いて読めるようになっていた。ああ、あれから30年たったんだ・・・。

30分ほど体操してから少し昼寝しよう。
※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

大ちゃんのDVD

本日の朝食兼昼食
（マーマレードジャムトースト、サラダ菜、きゅうり、プチトマト、鶏の酒蒸し、アイス紅茶）












昨夜の夕食
（お刺身、味噌汁、冷奴）

先週の事。夕方よれよれと帰宅するとマンションの玄関前の隅の方に車のキーが落ちていた。多分、うちのマンションの住人の物だろうと、拾ってわかりやすい所に置いてあげようと思ったけど、なにせわたしは床に落ちた物を自分で拾えない（足の筋肉がふなふななので）。だから部屋にあるマジックハンドとガムテープを持って来て、マジックハンドで鍵を拾い、マンションのエントランスのわかりやすい所にガムテープで貼り付けておいた。鍵を落とした人が翌日仕事に行く時になって、「車の鍵がない！」とかなり慌てる事を想像したのでそうした。すると、翌朝には貼り付けていた鍵はちゃんとなくなっていた。よかった。

外来へ行って来た。
夏休み中のせいか、待合室には子供や孫連れの患者が多い。見ていておもしろいのが、親子兄弟って本当に顔が似るんだなあ、と当たり前のことに感動した。

































診察前の採血の時に,、針を刺す時も抜く時も本当に全く痛みがなくて、「全く痛くなかったです。ありがとうございました。」と静かに技師さんに言ったらかなり喜んでらした。わたしの血管自体も昔に比べて元気になってきたとは思う。技師さんは患者からクレームを言われることがあっても、採血がうまくいってもお礼を言われることはないらしい。子供からは泣き叫ばれるし、高齢者からは怒られるし・・、とのこと。
わたしは昔は人を替えても（技師さん以外に看護師長さんも登場してきて）採血がなかなかできなくて苦労していた。どうかしたら足の甲の血管からも採っていた。わたしの腕の血管は細くてもろいのだ。それを思えば今は筋肉は弱いままだけど血管は丈夫になってきたのかも。あの頃のわたしは、声に出さずに静かに怒り、どんなに不機嫌な顔をしていただろう。

今回も採血上は問題なし。痩せてはいるけれど貧血はないし（ほれぼれするくらいの数値）、栄養状態もいい。
「次回は抗ＤＮＡとアルドラーゼを測ろうじゃないか。」という話になってオーダーが入る。
ステロイドは8ミリ・7ミリ・8ミリ・・で継続。自宅に他の薬（胃薬など）が余っているので薬の量を調整してもらう。主治医は薬が余っていても「医者の指示どおり、ちゃんと薬を飲んでないんかい！コウラ！」と怒る方ではないので正直に話が出来るので助かる。

さて。
高橋の大ちゃんのＤＶＤが到着。→高橋大輔 The Real Athlete DVD



















昨日は、そばぼうろと麦茶で一日中大ちゃんを堪能。
宝物になりそう。

本日のおやつ。（あんみつ）





この頃フルーツあんみつにはまっている。



※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

ハーゲンダッツのあずき

本日の朝食兼昼食
（りんご&レーズンジャムトースト、サラダ菜、きゅうり、蒸し鶏、プチトマト、温泉卵、アイス紅茶）











昨夜の夕食
（豚肉と玉ねぎ炒め、めかぶ、梅干し）

ここのところいろんなことが起こったりで少々落ち着かず。
でもわかったのが、「時間がたてば」それなりに自体は刻々と変化していくという事。今、自分ができることだけを淡々とやればいいだけ。自分や他人や物事に、感情をまぶして批判しないこと。そのドラマに入り込んでしまわないこと。物事を決める時は冷静でなければ。

ちゅうことで、どたばたしていたので先々週の予約外来をぶちきってしまい、先週病院へ行って来た。
採血結果。
























膠原病関係オッケーです。ほっ。ステロイド7ミリ・8ミリ・・服用で継続中。
しかし、痩せ過ぎてはいていたズボンが外で脱げそうになってしまった。公共の場でおばはんがズボン脱いだら大変です。でもようやく食欲が出てきたのでそのうち戻るだろう。





ハーゲンダッツの「和みあずき」がおいしい。



今朝起きてカーテンを開けたら、先日購入した物干しざおにとまっていたスズメと目が合った。そして真新しい物干しざおの上にうんこを残して飛んで行ってしまったよ。やれやれと朝からうんこ掃除。

読んだ本。










ぼくたちに、もうモノは必要ない。 - 断捨離からミニマリストへ -

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

ネコとイヌ

本日の朝食兼昼食
（りんご&甘夏ベーグル、サラダ菜、きゅうり、プチトマト、はんぺん、カフェラテ）












昨夜の夕食
（豚汁、明太子）

先週、久しぶりに高熱を出す。
食事を済ませてお皿を洗っていた時に、どういう訳か唾液が気管内に入ってしまい大きく咳き込んでしまう。そしてさっき食べた物をほとんど吐いてしまった（モッタイナイ）。鼻血も出た。
しばらくして、なんとか咳は落ち着いたのだけど、今回はかなり嫌な感じで気管内に物が入ってしまったから、多分これから高熱が出るだろうと予測。（過去にそのような経験は何度もしているので。）さっさと自分が吐いた物を片づけ、洗いかけのお皿を洗い終え、歯磨きをして、シャワーを浴びて、さっさと寝る準備。まず寒気が来るだろうから、しまっていた冬の布団を引っ張り出して、使い捨てカイロを準備。寒気の後は高熱が出ることになるので、枕元に水を入れたペットボトルを置く。
自分が予想していたどうりに、寒気→高熱へ。久しぶりの寒気。歯がガチガチするくらい身体が震えてしまう。カイロ大活躍。（季節外でも常備していた方がよい。）寒気は2時間程続いて次は高熱。体温39度越え。でも、もう膠原病患者を長年やっていると体温計にそれくらい出てもいちいちびびることはない。今回の熱の原因はわかっているので膠原病の熱ではないし、熱は体内の菌と闘っている証だと思うし、驚くことも不安もないので安心してうなっていた。
2時間おきにトイレに行く。頻繁にトイレに行くのは体内の菌を追い出すためなのだろうか。でもおしっこで出した分は水を補給せねばと頑張って飲む。そんな感じで幸い2日弱で体温は平熱に戻り、食欲も出てきた。
注意しなければならないのは「誤嚥性肺炎」だ。高齢者がこれで簡単に亡くなるのをよく聞く。幸い、わたしの場合は気管支炎でとどまったのだろう。それにしても、死なないように治癒に持っていく身体の力に頭が下がる。

通常の予約外来へ。
主治医に高熱の報告。
主治医「抗生剤飲まなくて大丈夫だったのですか。」
しま「はい。自力で熱下がりました。」
主治医「そうですか。よかったです。」
と、軽く会話。

血液検査データーでは炎症反応は悪くない。筋炎も悪くなっていない。でも体重を計ると２キロ落ちていた。かなりエネルギーを消耗したのだろう。

































1か月程前からステロイドを8ミリ→7、8、7、8、と減量していた。
症状としては、だるさと朝の起床に苦労していること。頭がすっきりしない。目が開かない。（眼瞼下垂ではない。）朝のステロイドが足りないという感じ。でも、それ以外大きな症状は出ていないので、このまま7、8・・・、で継続することに。きりがいいので連日7ミリに持って行きたいところだけれど慌てない慌てない。

本日10時半起床。
洗濯2回。
寝込んだ時の冬の布団をしまう。体操30分。









フィギュアスケーターの浅田真央さんの大会復帰の話が出ている。来週、記者会見があるらしい。ううう、うれしい。

読んだ本。










小さな幸せ46こ

おまけ。（ネコとイヌが触ると喜ぶ場所）




































※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

MRIの結果

本日の朝食兼昼食
（いちじくフランスパン、目玉焼き、きゅうり、プチトマト、ミルクティー）












昨夜の夕食
（かす汁（調理済み）、冷奴、ひじきサラダ（調理済み）、焼き海苔）

昨夜帰宅すると、家のドアの前にコガネムシに似た虫がいた。そこにいつまでもいられると、がりっと踏みそうになるので、杖の先でそおっと突いて端に移動してもらうことにした。暖かくなったので、これからいろんな虫が出てくる。

先週、予約していたＭＲＩの検査。2か月程前にパジャマに着替える時に、左肩をばりっと痛めてしまい、そのまま左の腕がさっぱり上がらなくなっていた。「腱板断裂疑い」ということで検査となった。レントゲンでは大きな断裂はないようだが、MRIではっきりわかるということだった。
金具のない服装で病院に出かける。受付後、メガネをはずされ、杖もダメということで技師さんに手を引かれながら歩く。受付から機械の中に入る前に二人の技師さんから自分の名前を言わされ、「左肩で間違いないですね。」と念を押される。手術なんかも「左右間違えてメスを入れた」といった医療事故も聞いたことがあるので、そのような事前の確認作業は慎重すぎるほどやった方がいい。
わたしはMRIは今まで何度か経験（脳梗塞の時など）しているし、閉所恐怖症の気も全くなく（子供の頃は狭い場所を好んで一人で入り込んでいたほど）、検査自体は怖くはない。心配があるとすれば検査中に咳が止まらなくなって検査が中止になるのではないかということくらい。耳にヘッドホンを当てられて無理矢理音楽を聴かされていたのだけど、検査中のあの音（工事現場にいるような感じ）が大きすぎてヘッドホンの効力は薄かった。
せまい機械の中で退屈だったので、「この機械は億くらいかかっているんじゃろうかとか、休日は豆を煮ちゃろうとか。」など、つらつらと考えていた。検査自体は20分ほどだったけど、なんだか疲れた。
そして、整形外科の診察。
医師のパソコン上のMRI画像を見ながらの説明。
医師「腱（けん）は細いながらつながっています。断裂はないようです。」
しま「それでは、左腕が上がらなくなった原因はなんでしょうか。」
医師「確かに腱を少し傷つけたかも知れませんが、それだけが原因で腕が全く上がらなくなることはありません。筋肉の方が少し傷ついたのかも知れません。しまじろうさんの場合、多発性筋炎でもともと筋肉自体が少なかったところに、わずかに残っていた筋肉を傷つけてしまったので動かせなくなったのかも知れません。」
しま「画面上、筋肉は見えるのですか。」
医師「白く見える所が脂肪で、グレー色に見えるのが筋肉です。しまじろうさんの場合、筋肉が小さい・・・。」
しま「普通の人の筋肉はどんな感じで見えるのですか。」
医師「ここまで（画像を指して）みっちりとグレー色に見えるのですが、病気や運動不足で筋肉が萎縮して小さくなると、その周りに脂肪が入り込んで白く写ります。」

そう言われて、自分の画像をまじまじと見ると、ホント、筋肉がちっちゃーく、こじんまりと写っている。周りは白い脂肪になっている。ほー。脂肪といったって、わたしは見た目は痩せてホネホネ人間なのだが、筋肉と脂肪の比率が異常ということだ。
それでわたしがやるべき事は、筋肉量を増やすということ。それしかない。後は自分の努力次第というのがわかりすっきりした。
努力っていったって、今の時点でわたしにはあまりにも筋肉がないので、ダンベルを持ったりする必要はなく、意識して毎日動かす事が大切ということだった。人間の筋肉は動かさないと萎縮するのみ。高齢になっても体を動かせば筋肉量は増えるとのこと。

現在わたしは自分のペースで体操を続けているのだけど、実はこの頃ほんの少し腕が上がってきたような気がするのだ。
でも、服のボタンの掛け外しはやはり困難で、わざわざ横に寝てボタンをかけたりしている。着替えに時間がかかるので早起きがつらい。左手でおちゃわんは持てないし、洗濯物を干す時は体全部（頭とか首とか）を駆使して干しているので、踊りながら干しているように見えるかも知れない。
でも、これから自分の気持ちと行動次第で、時間はかかるかも知れないけれど、今よりも体が楽に動けるようになれるなんてうれしいと思う。

その夜のこと。久しぶりに体にじんましんが出るわ出るわ。背中とかお腹とか肩がかゆい、かゆい。
変わった物を食べた覚えはない。
ひょっとして、原因はMRIのせい？






今日は9時半起床。
室温25度。もう半袖の方がいい。
寝具も替えなきゃと、もこもこ敷パッドを洗いしまう。冬の掛け布団もしまう。

この調子だと毛布一枚で大丈夫そう。






注文していたネットスーパーの食品が届く。本当に助かります。
午後はだらだらと本を読んだり、昼寝したりと過ごす。
読んだ本。










センス・オブ・ワンダーを探して　〜生命のささやきに耳を澄ます〜

自分のブログをぼんやりと見ていたら、もう10年書き続けていたのに気づいた。
その間に、ご近所のたまちゃん（飼い猫）やタロさん（飼い犬）、実家の猫、父はこの世からいなくなり、わたしも更年期を迎えた。しかし、わたしの人生の大きな部分を占めていた「筋炎」の炎症が落ち着くきざしが出てきた。後遺症は残ってしまったけれど、それは自分で考えて工夫して楽しみながら自分を作り直していこうと思う。

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

祖母の気持ち

本日の朝食兼昼食
（さつまいもフランスパン、オムレツ（しらす&チーズ入り）、ウインナー、きゅうり、プチトマト、カフェラテ）












昨夜の夕食
（かれいの煮つけ（冷凍調理済み）、玉子焼き（調理済み）、サラダ菜、ポテトサラダ（調理済み））

先週のフィギュアスケート国別対抗戦。
羽生選手の演技の時はいつものようにわたしは脳内で彼の祖母になりきっている。震える手を合わせながら「じいさん（あの世にいる）、ゆずるを頼みますよ・・・。」という感じで。彼の神演技を観終わると、たまを抱えてひとりむせび泣く。
宮原知子選手はジャンプの高さはないけれど、あの高速の回転はすごい・・・。
この大会が終わると秋まで試合はない。さーびーしーいー。

先週の外来。




























貧血等なし、炎症なし、筋炎関係オッケー。
ステロイド（プレドニン&プレドニゾロン）連日8ミリから隔日7ミリ・8ミリ・・・と減量となる。
久しぶりの減量。今年中に5ミリまでもっていけるだろうか。わたしはステロイド歴30年の人生の中で、一度もそこまで到達したことがない。

その他の処方されているお薬。
●フォサマック（骨粗しょう症の改善）
●タケプロン（ステロイドの副作用止め。胃薬）
●バクタ（ステロイドの副作用止め。感染症を抑える）
膠原病患者としては、かなりシンプルな処方だと思う。現在は痛みどめ、眠剤は処方されていない。風邪薬ももう何年も処方してもらっていない。（風邪だけでは病院に行かないというのもある。）インフルエンザの予防接種も学生以来やっていない。

主治医と話し合いながら時間をかけてここまで薬を減らしてきた。出来る限り体の中にお薬は入れたくない。若い頃はステロイドの副作用のムーンフェイスが嫌というだけで飲みたくなかったけど、今はそんなことじゃなくて、人工に作られたお薬を人間の体の中にだらだらと入れ続けたくないという気持ちだけ。お薬は「飴玉」じゃない。

ステロイドが更に減量できればタケプロンやバクタの量も減らせるのだろうか。もし、更にうまくいって3ミリくらいまで減量できたならば、ステロイドの副作用止めの薬は全く飲まなくてよくなるのだろうか。想像したらなんだか楽しくなった。夢は広がる。

主治医に「人間の記憶はどこにあるのですか。」などと質問したり、どうでもいい会話になったり。
主治医の腕にいい感じの筋肉がついているのを見て（昔、スポーツをしていたそうな）、嫉妬で噛みつきたくなる。自分はひょろひょろの枯れ枝のような腕なので。もちろん、わたしにも理性は残っているから噛まなかった。
やっちまうと、他科に紹介受診させられるだろう。

院内のＡＴＭでお金をおろし、売店で塩おにぎりとぽんかんを一つずつ購入。
外に出ると、犬の散歩をしているおじさんに遭遇。昔から近所の人が病院の敷地内で犬の散歩させているのをたまにみかける。犬はポメラリアン！久しぶりに見た、ポメラリアン。犬が歩くたびに茶色の毛皮がふわふわと泳ぎ、それをずっと見ていたら鼻がむずむずしてきた。

タクシーの運転手さんとの会話。
高齢の運転手さんがいますよねー、などと話をしていたら、わたしが1月の終わりに乗ったタクシーの運転手さん（75歳）さんの話が出た。しかし、なんとその運転手さんはすでに亡くなっているとのこと。「えー！あんなに体ががっしりしていて声にもハリがあって元気そのものだったのに。」と言うと、腫瘍が見つかり手術したら数日で亡くなったとのこと。この運転手さんはその方とお友達で、病院へお見舞いにも行ったと言っていた。「手術せん方がよかったんじゃろうか。」と運転手さんがしみじみと言っていたけれど、何が正しいのかはわたしにはわからない。
つい3か月前には客に冗談を言いながら元気に仕事をしていた人間が、今はもうお骨になっている。運転手さんの大学生の孫はさぞ悲しんだろう。（話しぶりではじいちゃん子だった感じ）

あの時わたしがタクシーから降りる時に、手を貸してくれながら「気をつけてねー。元気でね。」と確かに言われた。わたしが杖を持っていたから、そう言ってくださったのかも知れないけれど、「元気でね。」という言葉に少し「？」と思ったのだ。
運転手さんは自分の寿命をどこかで感じでいたのだろうか。

今日は雨。
昨日のうちに洗濯をしたのでよかった。

30分体操。
壁に向かって腕立て伏せとか。

注文していた冷凍パンが届く。











読んだ本。









きことわ

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

いちごホットケーキ

本日の朝食兼昼食
（りんごジャムトースト、サラダ菜、きゅうり、プチトマト、鶏肉、ゆで卵、カフェラテ）












昨夜の昨夜の夕食
（キャベツのすき焼き風煮（調理済み）、味噌汁（豆腐、わかめ、油揚げ、ねぎ）、梅干し）

3月14日（土曜日）
先週、整形外科へ行ったあとから背中や腰辺りがぞくぞくしていたのだけど、ついに発熱。発熱と言っても３７度5分程なので驚くことはない。でも身体がだるくて仕方がないのでパジャマのままで、水分を多めにとりながら、ほとんどベッドの中で一日を過ごした。顔も洗っていない。
数時間うつらうつら眠り、あまり眠り過ぎると身体が痛くなるので、途中ずるずるとベッドから起きだして、冷凍していたぜんざいをレンジで解凍する。熱いぜんざいをすすりながら、フィギュアスケートのロシアのペアの演技を観て元気をもらう。なんてアクロバティックな演技！そのあと、食器を洗って歯磨きをして、再びベッドの中へずるずるとおとなしく戻った。
夕方、少し身体が楽になったので簡単な夕食。お味噌汁がおいしい。

3月15日（日曜日）
朝、10時起床。
体温は平熱。あれは風邪だったのだろうか？それとも病院で何かの霊をしょって帰ってしまったのか・・？
先週、整形外科へ受診。
レントゲンを撮る。レントゲン室まで距離があるので、SLEの脳梗塞以来、久しぶりに車椅子に乗った。車椅子からの目線が変に新鮮。そして、クッションのない車椅子は、尻に肉のないわたしにはつらい。尻が痛くなる。

医師はわたしの肩や腕をいろんな角度から診察。レントゲン上は大きな腱板の断裂は見えないとのこと。がっつり切れると骨の位置が変わってくるらしい。頸椎の写真も撮られたのだけど、特に腫瘍や骨の異常も見つからないとのこと。来月はＭＲＩを撮る予定。検査の同意書のサインをする。（刺青があるかどうかという項目もあった。刺青の種類によっては身体が熱くなるらしい。）

わたしが一番知りたかったのが、痛めた肩を動かしていいかどうかということ。医師は、「動かしてください、固まりますから。」と言われて安心した。手術の必要もなさそうで（手術と言われてもしないけど）、リハビリで地道にやるしかないということだ。ああ、それを聞きたかったのだ。しかし、笑っちゃうくらい（もう笑うしかない）腕がさっぱり上がらなくなってしまったけど（メガネやマスクをするのにかなり困る。）、果たして以前のレベルまで戻るかどうか。以前のレベルって言ったって、左腕はうまく上がっていなかったんだけどね。
整形外科の医師は、わたしが元々多発性筋炎を患っているので、リハビリで元に戻るとは言わなかった。そりゃそうだ。でも教えてもらった肩と腕のリハビリを、今、地道にやっている。あまり痛くないのが幸い。

今日は少し元気になったので、賞味期限がせまっていたホットケーキを焼いた。
おいしい。おいしい。
4枚焼いて残りは冷凍して備蓄。










読んだ本。









ハルカ・エイティ

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

腱板断裂かも

本日の朝食兼昼食
（ベーグル、オムレツ（納豆&チーズ入り）、きゅうり、プチトマト、カフェラテ）












昨日の夕食
（かれいの煮つけ（調理済み）、めかぶ、梅干し）


先週、外来予約へ行って来た。






























筋炎関係はいい感じ。体操続けているけどＣＫに影響はないみたい。よし、これからも地道にやっていこう。
さて、先日の出来事を主治医へ報告する。

しまじろう「この前、パジャマに着替えている時に、肩が「ばりっ。」と音がして（急に変に腕を伸ばしたかも）、それから前からあまり上がらなかった左腕が更に上がらなくなりました。」
主治医、わたしの肩や腕を触る。
主治医「腱板断裂かも。次回、整形外科できちんと診てもらいましょう。（予約入れる）」
しまじろう「腱板断裂って、治るんですか。」
主治医「腱が切れていたら自然にくっかないので、手術とか・・・」
しまじろう「うー。」

幸いなのが痛みがあまりないこと。そして、長年の筋炎でわたしの左右の腕の筋力の差が大きくて（利き手の右を使い続けた。）、その為、今回のせいで腕の不自由さは前とあまり変わっていない。以前から左手でお茶碗も持てなかったんだもの。確かに着替えなどには更に時間がかかるようになったし（違うテクニックも必要になった。）、今回の件で、できないこともでてきた。でも、今まで健康な人ならば「なんじゃこりゃー！」と驚き慌てると思う。手術で治るならやるだろう。でも、わたしはそれはやろうとは思わない（今の時点で）。ひどい痛みがないので穏やかでいられるのかも知れないが。診察の時にリハビリがあればやり方を教えてもらおう。（まだ診断名はついていないけど。ひょっとしたら四十肩かも知れん。）
まー、生きているといろいろ出てきますわ。しかし、利き手の右腕じゃなくてよかった。ほんとうに。神様ありがとう。

今日、朝10時起床。
今朝は変なことが起きた。
朝、目が覚めて時間を見ようと傍らの携帯電話を手にしたら、携帯の下から、「真っ赤なタコ」のような物体がむくりと出てきて、その場でわさわさと揺れだした。「なんか虫？！」と、一瞬びびったけど、よく見ると虫みたいに生々しくなくて、赤いフェルトでできたタコウインナーのようなものに見えた。それがわさわさとそこで動いている。「なん、なんなのよ。幻覚？」と思いながらそれをつかもうと思ったけど怖くてそれはできない。しばらくこの「踊るタコウインナー」をじっとみつめていたのだけど、20秒位でゆっくりと消えていった。その時、わたしは完全に目が覚めていたと思うのだけど（外のカラスの鳴き声も聞こえていたし、携帯は握ったままだし、タコが踊っていた場所のシーツの色も見えていた。）あれは何だったのだろう。ちまたで「ちっさいおじさん」のような妖精？を見る人がいるらしいけど、タコウインナーの妖精っているのだろうか。しばらくの間、ベッドの中で頭を抱えた。まー、縁起の悪い感じはしなかったのでいいけど。

午後。
簡単に部屋の掃除。
ゆっくり体操30分（左腕以外）。

前に冷凍していたぜんざいを解凍して、ずるずる食べながらフィギュアスケートの動画堪能。高橋大輔さんの切手が販売されるとな。

読んだ本。









近所の犬

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

あずきばばあ

本日の朝食兼昼食
（いちごジャムトースト、オムレツ（チーズ&しらす入り）、きゅうり、プチトマト、カフェオレ）












昨夜の夕食
（回鍋肉、鶏ごぼう、ごま豆腐、納豆、みかん）


わたしはたま。しまじろうさんちのねこです。しまじろうさんはせんしゅうから「ぜんざいたべたい。ぜんざいたべたい。」と、ずっとつぶやいていました。きのうようやくぜんざいができあがりました。ほくほくしながらひとりでにはいもたべていました。しばらくうごけなかったみたいです。（たま）






















今朝は10時起床。快晴。洗濯をする。空気は冷たいけど気持ちいい。
先週、予約外来へ行って来た。





























主治医「しまじろうさん。」
しまじろう「はい。」
主治医「CKが100を切りましたよ。」
しまじろう「おおう。。」

10代で多発性筋炎を発病以来、初めてCK100を切る。わたしでも下がるもんなのか。どーーんだけ時間がかかったんだ。
まあでも、この10年くらいはCK値で振り回されるのにはわたしも主治医もほとほと嫌になってきたので、数値に一喜一憂しなくなっていた。（肺炎症状がなかったこと、筋力低下の進行がゆるやかだったのもある。入院治療して何をしても正常値に戻らないし、通常の生活に戻るとすぐにCKが500程上がってしまう。）当初は1万程あったらしいけど。
発病20年程の間は平均で500から1000くらいで（正常値に入ったのはここ数年である。）、2000を超えて血沈が上がり高熱が出たら入院、といった感じであった。人によれば500を超えたら入院となるらしいけど、わたしはあまりにも病歴が長すぎて、わたしも主治医ももうあたふたしなくなっていた。
それでも、正常値におさまるのは気持ち的にはいいものだ。しかし、現実の筋肉症状はよれよれ。握力は10キロもない。でもそのくらいあればなんとか生活できる。不自由なのはやはり足（体幹も）の筋力。（転ぶと起き上がれないので）それでもぜんざいは作れる。
気がつけば更年期のお年頃。普通の人でも筋力体力が下り坂になるんだから、ぼーっとしていたらわたしは50歳になる前に車椅子になるかもしれん。こうしちゃ、いられねえ。ええ、自分でなんとかしますとも。

主治医「ステロイド減らす？」
しまじろう「うー。」
主治医、しまじろう「もう少し、様子を見ましょう。」

というわけで、ステロイド8ミリ継続。
主治医はこの調子だと5ミリまでいけるかも、などと言う。うれしいような怖いような。
筋炎になる前にわたしはSLEの治療ですでにステロイドを服用していたのだけど、その頃から明らかに腕と足のももの肉がえっ、というくらい細くなって力が弱くなっていった事を思い出す。それからずっと細いまま。わたしの今の筋力低下の原因に「ステロイドミオパチー」も少しはあると思っている。だからやはりステロイドは最低限の量で維持したい。

帰りのタクシーの運転手さんの話。
「このまえ、ベッドで寝ていたらベッドと壁の間に落ちてしまい、そこに体がすっぽりはまり込んで動けなくなってしまった。太っているのですっぽりと入り込んだ。自分はいびきがひどいので家内は別の部屋で寝ている。携帯に手が届いたので大学生の孫（一緒に住んでいる）に電話をして「じいちゃんを助けろ。」と言って孫に助けてもらった。そのあと、娘が低いベッドを買ってくれた。」
ということ。

どうでもいい話だけど、聞いているとなぜか楽しい。

もう少し話を聞けば、この運転手さんは75歳とのこと。（おおう！）奥さんは76歳で小さな医院の師長（婦長さんと言った方が合いそう）をしている。若い看護師さんはすぐに辞めてしまうので、院長がなかなか辞めさせてくれない。金のかかる大学生が来年卒業するので来年は自分も家内も仕事は辞めようと話している。孫が小学生の時に娘むこが病気で死んだので親代わりに働いてきたとのこと。
人生いろいろある。





寝室に小さな造花のバラを飾っていたのだけど、見るたびに「何か足りない。。」と思っていた。先日、古い友人がコーヒーとコースターを送ってくれた。そうだ、花瓶の下に敷こうと思いたち、敷いてみたらぴったり。



注文していたパンが届く。











読んだ本。









「自分」の壁  

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

足の爪とか足裏のたことか

本日の朝食兼昼食
（ブルーベリージャムトースト、サラダ菜、きゅうり、プチトマト、スモーク鶏肉、紅茶）












昨夜の夕食
（きつねうどん（冷凍））

1月10日
どうにもこうにも疲れがたまって身体がだるい。加えて更年期の症状でつらい。こんな時は寝るのが一番よろしい。なのでパジャマも着替えないし、髪もとかない。しかし注文していた食料の宅配が届いた。ピンクのフリースパジャマの上にピンクのフリースベスト（わたしが着るとちゃんちゃんこになる）を羽織り、ピンクのターバンで乱れた髪をごまかして対応。
林家パー子状態。
宅配の兄ちゃんに「ごめんな兄ちゃん。今回も「すてきな奥さん」じゃなくて。しかもパー子になってるし！」と、心の中で詫びる。
こんな感じで昨日は沈没。

1月11日
9時半起床。
昨日は一日中、ぐうすか寝ていたので今日は体調がいい。

去年いただいたりんごが残っているので、ワインとハチミツで甘く煮てみた。



















おいしい。

足の裏にたこ（多分、歩き方が偏っているせいだと思う）はできるし、爪は肥厚してグロテスクになっている。以前は爪は「巻き爪」で苦しんでいたのだけど、それはいつのまにか治って炎症も痛みもなくなり、やれやれと思っていたら、いつのまにか爪がずんと厚くなっていた。強皮症の症状？なのか老化なのかわからないけど、まあ、びっくりだ。昔、じいちゃんの足の爪がこんな風になっていたから遺伝と老化かも知れない。（しかし、じいちゃんの年にはまだまだ若いよう。）
といってもこのままでは足が可哀そうなので、たこと爪をなんとかしてやりたい。足湯用のバケツと足裏クリームをネットで注文。足を温めてマッサージして指を動かして愛情を持ってケアすれば治るかもしれん。

指の魔法
この本は、たこと爪のケアの本ではないけれど、本中の「筋肉を鍛えるのではなくて育てる。」といった言葉に心が動いた。
「鍛える」と言う言葉には「カッコイイ」とも感じられるので、つい簡単に使いそうになるけど、この頃のわたしには「鍛える→自分をいじめる」という意味にも感じてしまう。昔はスポーツ好きだったし、若いパワーでがんがんいくのがカッコイイと思っていたし、若い時はその方がいいと思うけれど、中年病人になるとそれはやはりしんどい。かといってすべてあきらめて投げ出してしまうと、「廃用性症候群」が進み、今よりも更に生活に支障が出てしまうだろう。できるだけ自立して一人暮らしを続けていきたい。今から手を打たねば。

「筋肉を育てる」。いい言葉だと思う。
「頑張る」という言葉も「育てる」という言葉に置き換えてみると、自分の身体に愛情を感じられる。こんなへなちょこな身体だけど、いとおしく思える。
「リハビリで頑張る」「リハビリで鍛える」→「リハビリで育てる」と言う感じで置き換えてみることにした。









こういうのはやっぱりやめてください。（たま）

子猫の救出

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

外来とか

本日の朝食兼昼食
（黒ごまペーストトースト、オムレツ（塩昆布&ねぎ入り）、プチトマト、きゅうり、カフェラテ)












昨夜の夕食
（回鍋肉、梅干し、みかん）


先週は仕事と病院と年賀状作成で身体よれよれ。
外来の採血データー。



























疲れが出てきたのか、微妙に全身が痛くていつもよりも着替えに難儀していたのだけど、特別に悪化はしていなかった。炎症反応も筋炎関係もいい感じ。

しまじろう「先生、病院の忘年会は終わりましたか？」
主治医「早くに終わりました。」
しまじろう「踊りましたか？」
主治医「若くないので、もう踊りません。」
しまじろう「そうですか。」

どうでもいい会話をする。

ここのところ膠原病自体は落ち着いているので、診察中に医師とどうでもいい会話になることが多い。自分が診察の最後の患者になる時だけど。

そのあと、餅の話とか。

主治医「しまじろうさん。」
しまじろう「はい。」
主治医「お正月にお餅を食べる時は気をつけてください。」
しまじろう「心いたします。」

ステロイド8ミリ継続中。

来年、特定疾患の支払いが改正されるので、今になって診療明細書をしっかりと確認した。「難病外来指導管理料」という項目があり点数は270点。知らなかった。今はありがたいことにわたしは免疫抑制剤は飲んでいないけれど、プログラフ（高価）なんぞをまた飲むことになったらかなりの支払いになるだろう。でも、これまで優遇してもらえたことに感謝である。
将来的に病院と切れることは難しいかも知れないけど、難病患者でも難病患者なりに医師だけに頼らず自分の身体をいい状態に持って行き、服用するお薬を減らし、通院間隔も開けれる様にしたい。自分の経済と時間節約のためにも国の崩壊しそうな保険料のためにもやはり病院という所にはしょっちゅう行くもんじゃない。風邪薬ももう何年も処方してもらっていない。

会計を済ませ、売店で豆乳とガムテープを買う。お菓子類は買わない。
売店で入院着にカーデガンなどを羽織った女性3人が買い物をしていた。大部屋の仲のいい患者同士といった感じ。（70代、40代、20代（点滴下げている）くらい）。みなさん、やせて体はつらそうに見えるけど、女性はこんな状態でも買い物をすると表情がいきいきしてくるのだなあ、と思った。男の人にはわかるまい。

玄関でタクシーに乗ろうとしたら、先客の老夫婦（奥さんが車椅子に乗った夫に寄り添っている。）がいた。タクシーは出払っていてなかなか帰ってこない。病院の玄関前の守衛さんが携帯でタクシーを呼んでくれたので10分程でタクシーが来るとのこと。しかし、車椅子の夫はこの10分間が待てない。何度も奥さんに「段取りが悪い」だの「早く家に帰るぞ」だの叱り続けている。もうこれが大きな声でネチネチと叱り続ける。奥さんは「いつものこと」と言う感じで初めは適当に相手をしていたのだけど、夫のしつこいネチネチ感に、奥さんは「あんたは待つってことができんのか！」と大きな声で一喝。近くにいる守衛さんもわたしもびびる。しかしながら、病気がそうさせてしまったのか、年をとって頑固になってしまったのかはわからないけど、奥さんが先立たれたらご主人は大変だろうなと思った。

昨夜は全日本フィギュアスケートを観る。今季、大物の選手達が引退や休養で試合から離れてやはり寂しい。高橋大輔さん鈴木明子さんのガツンとくる演技、フィギュア職人と思える浅田真央さんの繊細な演技が好きだった。久しぶりに大ちゃんの動画を掘り出す。ガツンとくる大ちゃんのEl Tango de Roxanne

今日はお天気はよくないということだったけど悪くない。
洗濯をして、たまをお日様にあてる。









読んだ本。










人生は廻る輪のように

※コメントありがとうございます。お返事できなくてゴメンナサイ。

外来

本日の朝食兼昼食
（いちじくジャムトースト、オムレツ（塩昆布&ねぎ入り）、きゅうり、プチトマト、カフェラテ）











昨夜の夕食
（雑煮（餅、白菜、ちくわ）、鶏肉の塩麹ソテー（冷凍していたもの）、焼いた厚揚げ、めかぶ、柿）

先週、外来へ行って来た。
採血データー結果。






























貧血もなし、炎症反応もなし、ＣＫの値は101で筋炎人生（25年以上）の中で一番低かったと思う。こんだけ下がるものなのね。過去に再燃入院を何度したことか・・。ここにきてようやく落ち着いてきたのかも。な、長かった・・よ。
一か月くらい前にステロイドを連日8ミリへ減量しているのだけど、影響はないようだ。どこまで減量できるのだろう。今回は減量なし。そのうち主治医からふと思い出したように「減量しましょうか？」と言われそう。この調子だったら自分では感覚的に7ミリくらいまではいけそう。これもＳＬＥ歴人生（30年以上）の中で一番少ないステロイド量だ。それ以上の減量はちょっと不安かも。ああしかし、なんやかんやあったけどここまでこれた。どんだけいろんな方々にお世話になったことか。

冬になっているのだけど、水仕事にビニール手袋を使用していないことに気が付いた。この時期になると指のレイノーやら痺れやら痛みやら、ひび割れ、潰瘍などで素手では水を扱えなかったのだけど、今はそれらの症状が出ていなくて本当にありがたい。消毒やバンドエイドなどもいらないからその分お金もかからない。もちろん、手指は人様に比べてかなり冷たいのだけど、それくらいなんでもない。

主治医に先日の「わたしの手すり代わりのマンションの大切な木がなくなった悲しみ」を切々と伝える。
伝えたところで主治医はどうしようもないけれど無理矢理聞いていただく。同情される。
結局は筋力さえつけばいいんだもの。ええ、どんな手を使っても？筋力つけるわよ。

帰りに乗ったタクシーの運転手さんと、「選挙」と「消費税」と「年金」の話になる。なんだか、中年のおじさん同士の会話みたい。それなりに楽しかったけれど。最後にのど飴をもらった。
読んだ本。









小桜姫物語―霊界通信

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