MISIMな時間・裏

筋痛性脳脊髄炎/脳脊髄液減少症や脳脊髄液減少症、線維筋痛症、重度の鬱で精神障害2級などで闘病中。

ツイッターでも呟けない様な事を吐き出すところ。

脳脊髄液減少症の悪化疑いで検査入院する事になりました。

気候含めた体調の悪さのせいで、病みを超えて闇に入りつつあります。
とにかく全身痛が酷い。肩凝り首凝りも酷いし、頭痛も酷い。
眩暈関連の症状も酷過ぎて、寝転んでいてもろくに楽にならない。
身体がおかし過ぎて頭も更におかしくなる。実際に身体が苦し過ぎて発狂してしまい、家族に殺してくれ等と言って困らせてしまいました。

おそらく脳脊髄液減少症が悪化していて、髄液の漏出が多くなってしまっているのではないかと思います。
ちなみに慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の方でも自律神経の乱れからこの様な症状が発生する可能性はあると思いますが、この病気の主な症状ではありません。

と言う訳で、月末に検査入院して、脳槽シンチグラフィーを撮る事になりました。髄液腔に放射性元素を体内に注入して、それがどれくらいの速度で・どのように排出されているかを確認する事で、髄液の動きを見る検査です。
この検査結果によって次に受ける治療が変わってきます。脳脊髄液減少症に適応のあるブラッドパッチは保険適用となる条件が厳しく、画像診断の結果で漏れ出ている線がはっきり写っていないと自費診療になってしまいます。(2020年7月時点)
その場合、受ける場所にもよりますが、入院と施術費でかなり高額になってしまいます。私が受ける場合は県内で受ける事が出来ず、その病院では自費で20万円以上かかってしまいます。また、この様な身体状態では移動などの苦労も非常に大きいです。

正直な所、月末の検査入院の結果は正直あまり期待出来ないと思っています。
変な話ですが、しっかり画像に異常出てたら良いなぁとは思います。

治療を受けられない悔しさ

私は現在、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)と、シンチグラフィーで漏出線の見られない脳脊髄液減少症、そこから付随して線維筋痛症や精神症状などの病気を患っており、日常生活もまともに送れず、非常に情緒不安定で、気を保っているのも大変な状態です。

一応、私の症状が改善する可能性のある施術を2個ほど知っています。 完全に健康体にはなれないとは思いますが、多少の改善はみられると思います。
でも保険適応じゃなくて費用がかかりすぎたり、自分の住んでいる県じゃ受けられなかったり、何度か繰り返す必要があったり。 そしてどれだけ改善するかが予測できない。ほとんど改善しないかもしれないし、まともに日常生活が送れる程度にはなるかもしれないし、また働ける程に改善するかもしれない。ただ、あくまで可能性があるだけであり、特に片方の治療方法はしっかりとしたエビデンスがある訳でもありません。

本音を言うと、そういうやや特殊な治療を受けたい。でも、様々な面で現実的では無いのです。
明らかにリスクリターンが見合って無いから仕方ない。そう頭で分かっていても、希望を試す事すら出来ないのは悔しいです。
あと何年、対処療法で誤魔化し続ける事になるのでしょうか。いつか治療法が出来るにしても、人生をどれだけ失った後になるのでしょうか。
考えたくないです。また余計な事を考えてしまいました。

希望を持つ事すら許されません。

最近調子が多少マシだったので、無意識のうちに頑張り過ぎていた様です。自分でも気づかなかったので一気に反動が来てしまい、精神面に多大なダメージが入りました。
ただ、自分ではそんなに無理していたつもりはありませんでした。こんなにも身体や脳に負担がかかっていたとは気づきませんでした。ジワジワと各種症状が進行している様で、自分でも今の限界が分かりません。

私には希望を持つ事自体が許されていません。希望を持ってしまうと、次に来る絶望への落差が大きくなってしまい、精神的な反動も大きくなってしまいます。
人生で何度も何度もこの様な急降下を繰り返しているのに、未だに希望を抱いてしまいます。
何もせず、何も考えないのが、一番の正解なのかもしれません。しかし意識があるだけで苦しく、寝ても悪夢を見て、目覚めると全身が異常に痛みます。生き地獄です。
本当に何故生きてるのかと考えてしまいます。

元々鬱になる前から強迫性障害が強く、自分で自分を追い詰める事が多い人間でした。
自分でも少しは気楽に生きる様に意識する様になりましたが、やはり人間の本質的な部分は中々変える事が出来ません。
特に自分が追い詰められてる時ほど、更に脅迫観念に囚われる事が多いのがとても厄介です。
何とか気づけたら良いのですが、人前では余計に無理をして本音を隠してしまうので、限界が来るまで気づけないのが本当に難しい病気だと思います。

誕生日でした。

誕生日でした。また一つ歳を取りました。

私は元々子供っぽい部分が多かったのですが、流石にある程度の年齢から誕生日に対しての喜びや行為は少なくなって行きました。それでも誕生日自体は気分の良い物でした。
しかし、病気になってからは、誕生日や年明け・年度明けなどの時間を感じさせる行事はあまり好ましい物では無くなってしまいました。

ここは一応裏ブログなので正直に書きます。Twitter上では誕生日くらいは明るくしていようと変な意地を張っていましたが、本音を言うと精神的にも体調的にもあまり優れませんでした。
何も出来ないまま時間が経って行くのを嫌でも実感してしまうので、憂鬱になるのも当たり前と言えば当たり前です。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)については治療法が見つかる見込みも無く、脳脊髄液減少症についても週に2,3回の点滴を受け続けている状態です。どちらも原因すら全く分かっていません。対処療法で何とか誤魔化していますが、薬が増えすぎて副作用が出やすくなったり、症状自体の憎悪も感じています。

鬱が一番酷い時でも死ねなかった、今は本当は死にたくない、でも生きているのは辛すぎる。現実から消えてしまいたい。
そう思う事が多々あります。
自分に出来る事を頑張っていますが、やはり上手く行きません。余りにも無力なので、自分を認めてあげる事も出来なくなってしまいました。

一番大事な時期がどんどん過ぎていきます。過ぎて行ってしまいました。
辛いです。

多重人格のような何か

自分の身体の異常は小学校高学年くらいから始まっていました。
精神的な異常は中学高校くらいからでしょうか。家庭環境の問題と、元々の遺伝子など、複合的な問題だと思います。

ずっとずっと鬱や身体の重さに耐えてきて、自殺も何十回も何百回も考えました。
ある日限界が来て動けなくなりました。そのまま後遺症の様に、現在まともに動く事も出来なくなっています。その後、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と診断されました。

自分の思考の中には二人の正反対の自分が居ます。元々の不真面目で何もしたくないと言う自分と、世の中に適応するための真面目過ぎる自分です。
もしかしたらもっと居るかもしれませんが、何をするにも自分の中で自分の意見が割れてしまいます。
ただし、これは本能的な自分と理性的な自分との折り合いが付けられないだけで、多重人格なんて大それた物では無いとは思っています。

何かを頑張ろうとすると気力や体力の問題で動けない。しかし、それはただの甘えじゃないのかと自分自身を疑ってしまいます。
何もしたくない自分を、真面目な自分が傷つけます。自分で自分を許せないんです。


何年もこの様な思考にあり、最近は自分なりに少し自分を認める事によって、自分を傷つける事を減らせる様になったはずでした。
しかし、今年頭から今まで出来た事が出来なくなり、自分自身を褒める事が再び出来なくなってしまいました。日常動作すらろくに出来ないんだから、褒めようがありません。

頭では動けない仕方ない事と分かってる。でも強迫観念か本当の願望か、何かしたいと思う。しかしやはり動けないし何もしたくない。でもそれは自分の甘えで怠惰じゃないかと自分自身を攻めてしまう。自分でも何が正しいのか、何をしたいのか、分からなくなっていきます。

生きるのって難しいです。
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筋痛性脳脊髄炎/脳脊髄液減少症(ME/CFS)、脳脊髄液減少症、線維筋痛症、精神障害2級など、生き地獄の様な中で何とか生きてます。闘病生活は本当に辛いです。
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旧ブログ名:めいぽな時間
2012年11月にブログタイトル変更しました。
AoE3やドラゴンネストを中心に活動中。

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