バリアフリー(車椅子トイレ・駐車場など)

July 16, 2008

病気を隠さないで知らせる!

先日 病気の講習会に行ってきました。
娘は筋ジスではありませんが同じ仲間なので入れてもらっています。

そこに「筋ジストロフィーとはなに」を書いた川原先生が来て いろいろな話をしてくださいました。
気さくで 患者目線で病気を考えるそんな印象の先生でした。

1版を6年前に書き 今回2版を新たに書いたと言うことです。
医療での6年はだいぶ進んでいるようです。

この病気を話すとき 死期についても話さないといけない
でも・・・告知をしないで隠す親は多い
(私もはっきり話していない、、本人は知ってる様子)
子供は一生懸命にリハビリしても良くならない
進行性の病気なので 当たり前!
子供は自分がリハビリをがんばらないからと悩む子もいると言う。

病気によっては告知をどうするか問題があるけど
この病気に対してはしっかり病気を知らせて一緒に病気と向き合ったほうがいい!
と言うのが先生の考えでこの本をまた新たに書いたそうです。

最近は医療の進歩で10年は寿命が延びていると言う

この本はざっとよりまだ読んでいない
夏休みなので 本を読みながら病気と向かい合ってみようかな〜
なんて思っています。
寿命以上に生きている娘に・・・言葉が出ない( ´△`)アァ-
これからどう楽しく生きるかって話になりそう。。。

この病気の研究者が先生のあとに続くお医者さんがいないそうです。
・・・・ちょっと心配!
筋ジストロフィーってなあに 改訂第2版


*年齢によって足腰の筋肉が弱くなるのは同じ!
一番先に来るのはひざのようです。
深い椅子や和式トイレはきつくなってくる
出来るだけひざを曲げないですむ 椅子がいいとの事
外出した時は ひざに負担のかからない高めの椅子がいいそうです。


*サントリーでクイズをやっていたので貼り付けました。
ビールがあたると言いのですが・・・(o^∇^o)ノ

siripirikakunine7 at 11:57コメント(6)トラックバック(0) 

March 11, 2007

カリフォルニアディズニーランドに行ってきました。

た〜〜ぷり ディズニーを楽しんできました。
娘が難病を持っているので ちょっと心配でしたが・・・
何とか 無事に帰れてホッとしています。

飛行機の中
飛行機の中では 気圧の事が心配だったので 先生からの助言で酸素を使えるようにお願いしていました。
案の定なのでしょうか?
上空に上がってまもなく 酸素飽和濃度が下がり・・
人口呼吸器に酸素をつないで 飛行機の中で使わせてもらいました。
飛行機の中では乗務員の方に沢山 気を使っていただき助かりました。
ノースウエスト航空の方々に感謝です。


入り口
カリフォルニアはポッカポカで もう夏と言う感じでした。
天気も ネットで調べたら雨になっていたので
心配していたのですが・・・
天気も味方してくれたようです。

アメリカはみんな大きくって 小人になった気分でした。
トイレも座面が高く 座ると足がとどかなくなってしまいます。
ベビーベットも高くって 胸近くにあります。
160センチの私・・・小さく感じました。
日本なら高い人だと思っているのですが・・・


ミッキーゴミ箱


ディズニーランドは日本人が結構沢山来ていました。
春休みと言う事もあるからでしょうか?

写真を撮る時・・・ピースをしているのが
日本人だとか・・・
私もついつい ピースをしたくなります。
外国人はピースは しないそうです。
日本人はいつまでも平和を・・・って考えているのかな?

花火

夜9時半頃・・・ホテルで休んでいたら
ドン ドン。。。と 外から・・
出て見たら なんと花火が!
ディーズにランドで花火を打ち上げていたようです。
知らなかったので 帰ってきていました。
でも ホテルの中庭から見る花火もよかったです。


チップのサイン
ディズニーランドでは いろいろなキャラクターが サインをしてくれます。
ちなみに・・・このサインはレストランの
テーブルクロスにしたものですが・・・
行く前に レストランの予約を入れていました。
食事中にいろいろな キャラクターがそばに来てくれました。

ミッキーサイン
ミッキーにも・・・
しっかりサインを していただき 
一緒に写真撮影です。

いろいろなキャラクターの前に
あっと言う間に 長い列ができます。

このコミニュケーション結構楽しいです。
日本でもやると良いのに・・・


私は 楽しかったです。

パレード

パレードは夜のみでした。
もしかして・・・パレードは
日本の方が豪華かも・・・
そう思いました。


ミニー

そうそう・・・
シンデレラ姫や白雪姫の衣装を着た子供たちが沢山いました。
ミニーも・・・可愛かったです。

アメリカの子供たちは みんな似合って可愛かったです。

関係ないですが・・・・
行く前はアメリカにバービーの様な
細くって スラーっとした人が沢山いると思っていたのですが・・・
キューピー体型の人の方がほとんどでした。

ダイエットは日本人に必要ないのかな?
なんて 思ってしまいました。


観覧車

この観覧車・・・・
凄く恐かったです。
なんと・・・乗っているゴンドラが
ものすごく揺れるんです。
娘は車椅子で乗っていて・・・
ずれ落ちないか心配するほどです。
娘は・・・・楽しかったみたいです。
私は・・・一生 何があっても乗らないでしょう!


プーさんの乗り物
この乗り物のように 車椅子で乗りこめる乗り物を別に用意しています。
だから いろいろな乗り物に乗ることができました。
めいっぱい た〜〜〜ぷり 
いろいろな乗り物に乗れて
とっても 楽しそうでした。

日本でもお願いしたいですね〜〜〜
娘は最高に楽しそうでした。

アメリカは 体だけでなく
心も大きかった!
そう思いました。

沢山沢山の人に気を使って頂き
楽しい 旅行ができました。

最高に楽しかったです。


siripirikakunine7 at 21:03コメント(11)トラックバック(0) 

August 18, 2005

中央自動車道上り諏訪湖SAにて

b6d85115.jpg細長の車椅子トイレ!やわらかベットが有りました。 駐車場は三台分あります。 Byピリカ

siripirikakunine7 at 17:45コメント(2)トラックバック(0) 

August 16, 2005

東北自動車道上り安達太良SA

38b03520.jpg障害者用トイレにはやわらかいベット、赤ちゃんの便座が有りました。トイレの香水が程よく気持ち良いです。Byピリカ

siripirikakunine7 at 04:22コメント(3)トラックバック(0) 

東北自動車道上り前沢SA

12260969.jpg障害者用トイレにはやわらかいベット、ちょっと高めが良い!赤ちゃんの便座が有りました。Byピリカ

siripirikakunine7 at 02:24コメント(0)トラックバック(0) 

東北自動車道上り花巻サービスエ

1325f164.jpg障害者用トイレにはやわらかいベット、赤ちゃんの便座が有りました。Byピリカ

siripirikakunine7 at 02:16コメント(0)トラックバック(0) 

August 07, 2005

函館空港2

ff45b425.jpg障害者用トイレには折りたたみのベットは、赤ちゃんのオムツ交換用でも有るためちょっと高めです。軽い方なら介助の時腰に負担がかからず良いと思うのですが大きな方は大変カナと思いました。Byピリカ

siripirikakunine7 at 02:18コメント(0)トラックバック(0) 

函館空港

c7b8e5f7.jpg障害者用トイレには折りたたみのベットが有りました。トイレはキレイに掃除していました。気持ち良いです。Byピリカ

siripirikakunine7 at 01:59コメント(0)トラックバック(0) 

August 05, 2005

東北自動車道下り岩手山SA

0ead7284.jpg障害者用トイレにはやわらかいベットがありました。掃除が終わってすぐだった事もありますがキレイでした。Byピリカ

siripirikakunine7 at 10:49コメント(0)トラックバック(0) 

August 04, 2005

東北自動車道下り吾妻PA

3e98878e.jpg障害者用トイレにやわらかいベットがありました。掃除終わっていないからか?ちょっと利用したくない! ピリカ

siripirikakunine7 at 10:15コメント(0)トラックバック(0) 
livedoor プロフィール

ぴりか

タグふれんず
訪問者数
  • 今日:
  • 昨日:
  • 累計: