医療・福祉

July 16, 2008

病気を隠さないで知らせる!

先日 病気の講習会に行ってきました。
娘は筋ジスではありませんが同じ仲間なので入れてもらっています。

そこに「筋ジストロフィーとはなに」を書いた川原先生が来て いろいろな話をしてくださいました。
気さくで 患者目線で病気を考えるそんな印象の先生でした。

1版を6年前に書き 今回2版を新たに書いたと言うことです。
医療での6年はだいぶ進んでいるようです。

この病気を話すとき 死期についても話さないといけない
でも・・・告知をしないで隠す親は多い
(私もはっきり話していない、、本人は知ってる様子)
子供は一生懸命にリハビリしても良くならない
進行性の病気なので 当たり前!
子供は自分がリハビリをがんばらないからと悩む子もいると言う。

病気によっては告知をどうするか問題があるけど
この病気に対してはしっかり病気を知らせて一緒に病気と向き合ったほうがいい!
と言うのが先生の考えでこの本をまた新たに書いたそうです。

最近は医療の進歩で10年は寿命が延びていると言う

この本はざっとよりまだ読んでいない
夏休みなので 本を読みながら病気と向かい合ってみようかな〜
なんて思っています。
寿命以上に生きている娘に・・・言葉が出ない( ´△`)アァ-
これからどう楽しく生きるかって話になりそう。。。

この病気の研究者が先生のあとに続くお医者さんがいないそうです。
・・・・ちょっと心配!
筋ジストロフィーってなあに 改訂第2版


*年齢によって足腰の筋肉が弱くなるのは同じ!
一番先に来るのはひざのようです。
深い椅子や和式トイレはきつくなってくる
出来るだけひざを曲げないですむ 椅子がいいとの事
外出した時は ひざに負担のかからない高めの椅子がいいそうです。


*サントリーでクイズをやっていたので貼り付けました。
ビールがあたると言いのですが・・・(o^∇^o)ノ

siripirikakunine7 at 11:57コメント(6)トラックバック(0) 
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