日々爽奏

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November 24, 200915:30

カテゴリ: 功大の闘病記録

3度目の正直ならず

3度目の外泊を終え、3度目の外泊明け血液検査に臨みました。

両腕に複数箇所穴をあけられ、汗ビッチョリになって頑張って血を採られたのに、結果はＮＧ。

CRP2.0、白血球数17.000、と前回より確実に炎症が進んでいます。
炎症箇所は全身の血管。

血管が炎症を起こすって、どんな感じなのでしょうか……？
想像もつきません。

日中の機嫌はそれほど悪くはありませんが、一昨日、昨日と夜寝なかったのは事実です。

生んでから4年育てた奏太郎なら、何が普通で、何が普通じゃないのかは一目瞭然ですが、功大はわずか5ヶ月なので、それがまだわかりません。
しかもこの月齢だと日々成長してどんどん変わっていくので、夜泣くのが調子悪いせいとは一概に言えないような気がして迷っていました。

でも、今回の結果を受けて、改めて思います。

寝ないのはこの子にとって普通じゃないんだ。

奏太郎はこの季節、寒さでよく目を覚まして泣いていましたが、功大はガンガン寝るタイプなのでやっぱり頻繁に起きて泣くのは普通じゃないようです。

自分の免疫が自分の血管を攻撃してるんだから、心地よく眠れるはずはないよね。
つらいのね。

夜が来るのがちょっとだけ怖くなってきましたが、いつか終わると信じて、今はひたすら耐えることにします。

November 23, 200911:54

カテゴリ: 今日の子どもたち

お誕生日のメッセージ

奏太郎の通う保育園では毎月一度、その月に生まれた子たちの誕生を祝う“お誕生会”があります。
先月はインフルエンザ蔓延のため、残念ながらお誕生会は延期。
今月11月生まれの子たちと一緒にお祝いしてもらうことになりました。

以下は、ワタシがクラスのお便りに寄せた「そうたろうのマイブーム」です。

奏太郎の現在の夢は“電車の運転手さん”になることです。
でも、なぜかマイブームは“車掌さん”の真似。笑。
車に乗るときはいつも、私がシートベルトをするのを確認してから、助手席のドアを開けて後方確認。そして大きな声で「出発！！進行～！！！」と合図しながら勢いよくドアを閉めます。初めは「しゅっぱつ…」が言えなくて苦労していましたが、今では立派にコテツ化しています。

もう一つのブームはヤドカリのお世話。
生き物が大好きな奏太郎は、ディーラーで夏の雰囲気作りのために置かれていたオカヤドカリをいたく気に入り、シーズンオフに5匹もらってきました。
ガラスの飼育ケースにお家を作り、えさのポップコーンをあげたり、霧吹きでの湿度調節。まだまだ声をかけないと忘れてしまいがちですが、犬たちへのえさやりと共に、奏太郎のお仕事の一つです。週に一回、パパがお休みの日にはケースのお掃除もちゃんとします。

私が産休に入ってから、あんなに毎日保育園で泣いていたのに、弟が病気とわかってからは、ピタッと泣くのをやめた奏太郎。
「ボクはそうたろうだよ。おにいちゃんって言わないで。」と言っていたけれど、今ではとっても強いお兄ちゃんになりました。

これからは、功大のお世話もよろしくね！！

3連休最終日。
功大と私（←風邪っぴき）は出かけられないので、奏太郎はパパと一緒に大好きなカルフールへゲームをやりにいきました。

功大の調子はまずまずです。
でも、昨夜はほぼ2時間おきに泣いていました。
昼間よく寝ているので、昼夜逆転している可能性も高いです。
どうしても夜寝てない分、自分が休みたくて昼間に寝かしてしまうのよね?（;￣□￣Å
自業自得かも(*T□T)

November 21, 200901:02

カテゴリ: 功大の闘病記録

これでも入院中

木曜の検査でもCRPの値は正常値以内に治まらず、依然入院中です。
でも、ずっと外泊がＯＫなので、なんだかんだで丸々1週間家にいます。
これでも立派な入院患者！！

なぜ退院させて外来で検査をしないのか……。
気になりますよね。
週に２・３回通院させればいい話じゃないか！？

理由のひとつには前回の経緯があります。
1回目の入院では9日目で退院をしました。
そのときのCRPは0.5。正常値（0.3以下）ではありませんが、確実に下降線をたどっていたので、今後も下がるだろうという予測の元に退院をしました。
でも結果的にその予想は外れてMAX6.6まで上昇しました。
それで2回目の入院をしたわけです。
つまり、功大の場合は炎症が治まりきらず波があるので、今回は正常値に治まるのを確認しないと退院はさせない（むしろさせないでほしい）と主治医と話し合いました。
なぜ炎症が治まらないのか、原因はなんなのか、医者にもわかりません。
なにしろそもそもが原因不明の病気なので、わからないことだらけなのです。

なぜ、CRPが下がらないといけないのか？
現在の功大には発熱を初めとして川崎病特有の症状はまったく出ていません。
それなのにこんなにもしつこく検査されるのはなぜか？
それは、CRPが高いということは、体内で依然炎症が続いているということだからです。
川崎病は自己免疫の誤作動によって全身の血管が炎症を起こす病気です。
この状態が長く続いたり、強い炎症が再び起こった場合、心臓の冠動脈に病変をもたらす危険があります。これが合併症となるので、心臓への後遺症を残さないためにCRPが急激に上昇した場合はγグロブリンの投与をしなくてはなりません。

そして、外来ではなく入院のまま外泊をさせる大きな理由がここにあるそうです。
CRPが上昇した場合、すぐさま点滴をしてγグロブリンの大量投与を行わないと、もたもたしていると冠動脈が広がってきてしまいます。
外来だと入院手続きに時間がかかるばかりか、満床で入院できない場合があるのです。
実際2回目の入院の際は小児病棟が満床で、ベッドが空くまで結構長い時間待たされました。

そして、最後に、外来はとても待ち時間が長く（たとえ予約をしていても）、検査だけでも丸一日がつぶれます。それに先生方は毎日外来を担当しているわけではないので（一人平均１・２回）、主治医と話をするのが難しくなります。
でも外泊なら入院病棟に行くので、主治医の先生はほぼ毎日いるし、検査もスムーズ。結果も早く出ます。

ぜんぜん病院で治療を受けていないのに、ベッドを確保しているだけでもきっとお金がかかるのでしょう。でも、お金を払ってでも今の体制のほうが私も安心です。
家で一緒に過ごせるのもうれしい。
どうしても病院だと一人ぼっちの時間ができてしまって長く泣き続けることになりますから。

川崎病はとにかく機嫌が悪くなることで有名です。
症状が出ていなくても機嫌が悪いのです。
だからよく泣きます。
一日中グズグズされて、抱っこをし続けてもそれでも泣かれるのはつらいですが、ちょっと外して病室に戻ったら目を真っ赤に泣き腫らして声を枯らして泣いている……そんな姿を目にしないだけ、私の心も穏やかなのです。

木曜の夕方から、一日3回服用するアスピリンの量を増やしました。
消炎効果が高まっているせいか、今のところ機嫌も悪くなく、調子がよいようです。

調子が悪いと、夜、まったく寝ないのですよ。
まったくです。
ずっと泣いてます。激しくは泣かなくてもずーーーーっと鼻を鳴らして泣きます。そして、いよいよ辛くなると火がついたように泣き出す…。
当然おっぱいなんか飲めませんし、抱っこをしても泣き続けます。しばらくすると泣きつかれて静かになり、ウトウト……でもまた鼻を鳴らし始める。
これを一晩中繰り返すのです。延々と。

おかげでワタシはクタクタですが、いつかはきっと治るので…。
それだけを心の支えに頑張っています。